ChemoCentryx CL004_282

[Renata2]

Hej Właśnie zaglądnęłam na stronkę po dłuuuugiej nieobecności i od razu taki temat udało mi się zakwalifikowac do programu na nowy lek biologiczny. U dr Hebzdy w Krakowie.Nie znam nazwy, tylko używaną przy badaniach klinicznych- ChemoCentryx CL004_282. Jeśli ktoś zna jego nazwę potoczną to proszę o podanie. Tak samo jeśli już ktoś uczestniczy w tym programie i już otrzymał lek. Ja dopiero mam dostac w przyszłym tygodniu, po kolonoskopii. Trzeba było miec CRP powyżej 5, no więc się zakwalifikowałam. Protokół badania dałam mojej lekarce, właśnie jest w "czytaniu". Mam nadzieję ,że mi pomoże.

[Mamcia]

Jedyna co sensownego znalazlam to to http://www.efcca.org/index2.php?option= ... df=1&id=26

[scorpio]

Witam chciałem się zapytać o przebieg tych badań gdyż od kilku miesięcy też w nich uczestnicze tyle ze w Bydgoszczy. Czy lek pomagał przez jaki okres brała pani udział w badaniach.

[Renata2]

Tak jak pisałam, CRP powyzej 5, dodatkowo codziennie wieczorem tel/linia bezpłatna/ - trzeba odp. na 3 pytania- ile stolców, jak się czuje, czy w ciągu dnia były bóle.Oni po prostu sumują punkty jesli samopoczucie nie jest najlepsze, punktów jest więcej i kwalifikują do programu. Uczestniczę w nim już 8 miesięcy, przez trzy miesiące co miesiąc badania krwi , w tym na początku genetyczne, oraz telefony co dziennie wieczorem. to było najgorsze. po 3miesiącach - odwiedziny u lekarza ( łącznie z badaniem ) co 2 miesiące, telefony- po 10 dni przed wizytą. Chyba po 6 miesiącach dalsza selekcja tzn znowu przez 10 dni liczenie pkt-ów. Ale o tym liczeniu lekarz mnie uprzedzał. Lek jest nowszej generacji niż remicade, i podobno o wiele mniej skutków ubocznych. Jest o wiele lepiej, ale nie całkiem dobrze, wiec nie wiem , czy mój organizm taki głupi, że się na nim nie poznał do końca czy co

[Koliberek]

witaj Renatko 2.Ja rowniez bylam leczona tym lekiem tzn.nie mam pojecia czy byl to lek czy placebo,ale niestety musialam odstawic go po 8 miesiacach stosowania.wyniki były tragiczne.w chwili obecnej jestem trzeci tydzien na nowym leku testowanym no i zobaczymy co dalej,poniewaz w moim przypadku silne sa skutki uboczne.pozdrawiam

zauwazylam,ze scorpio jest z kujawsko pomorskiegoi leczy sie w Bydgoszczy.ciesze sie ze w koncu jakas duszyczka z moich stron.Scorpio u kogo sie leczysz?

scaliłam

[Koliberek]

Torviku dziekuje bardzo

[scorpio]

A ja się leczę w szpitalu wojskowym, w programie badawczym jestem pod opieką dr Janusza Rudzińskiego ordynatora gastroenterologii tegoż szpitala.

Udział w badaniach rozpocząłem w lutym od kolonoskopii, EKG, prześwietlenia płuc CRP mailem 170 zakwalifikowałem się bez problemu, przez miesiąc co dwa tygodnie badano mi krew i mocz póżniej co miesiąc, po trzech miesiącach następna kolonoskopia, EKG, krew, mocz, CRP spadało mi do 10 i zmiany w jelitach się troszkę cofnęły, po miesiącu czyli za parę dni znowu krewka, zobaczymy jakie będą wyniki. Pyzatym dzwonie codziennie i spowiadam sie z tego jak się czuje, Ale badan genetycznych nie miałem a jak u innych osób miały badania genetyczne czy nie

[Koliberek]

scorpio ja rowniez jestem pacjetka dr.J.Rudzinskiego.Jak wspomnialam wczesniej ja rowniez uczestniczylam w tych badaniach,ta sama procedura.Teraz od 3 tygodni uczestnicze w nowych badaniach.Jakie leki przyjmujesz poza tym?Pozdrawiam.

[scorpio]

A ja łykam metronidazol rano i wieczorem po jednej i sulfasalazin 3 razy po jednej.

[Renata2]

Ja jestem na asamaxie i metypredzie, ale sam lek bez nich chyba nic by nie dał. Jednak czuję się lepiej niż przed programem. . Mam tylko bardzo niskie limfocyty , bardzo ponizej normy. Ze strachem myślę o dniu, gdy program sie skończy / w polowie października/.

[Kamil P]

Równiez brałem udział w badaniu.
Przeszedłem cały cykl od początku do końca ( ponad rok). Na konicu udało mi się uzyskac informację, że przez pewien okres dostawałem lek właściwy. Ogólnie podczas badań czułem się dobrze. CRP spadło mi dość znacznie do wartości oscylującej w okolicach 5.
Z niecierpliwością czekam na wyniki badań klinicznych nad tym lekiem.

[kostuha]

Witam! A ja wczoraj skończyłem cały cykl badawczy tego leku (jw. ponad rok) i szczerze powiedziawszy nigdy wcześniej nie czułem się lepiej:)) crp spadło mi do wartości 0,8. Jak zaczynałem brać ten lek, mój stan nie był najlepszy, miałem ostro napuchnięte ściany jelit i groziło mi wycięcie odcinka zapalnego, a w tej chwili nie ma śladu i czuję się rewelacyjnie:) bardzo polecam ten program jeżeli ma ktoś jeszcze możliwość uczestniczenia.

[obyty.z.cu]

wszystko oki.....mnie przeraza mysl o niezbednych badaniach kolono....min.3 x...ale wg proponujacego mi lekarza, tego nikt niewie, wiedza Ci co prowadza badania.
Wiec wysnulem taki wniosek ...zaznaczam moj, kazdy inaczej moze to odebrac !
W zwiazku z tyloma badaniami endoskopowymi(czyli ...podstawa to kolono......), wole odpuscic, tylko dlatego, ze boje sie niepotrzebnych zaostrzen krwawien po endoskopi,boje sie ze, dostane placebo, a po ilus tam latach choroby, ono chyba jest zbyteczne, boje sie podwojnej slepej proby! Gdy nikt niewie co jest podawane.
Rozumiem tych, ktorzy chca sie poddac badaniom,i szczerze im zycze pozytywow !
Moje przeslanie jest takie, poki jestes mlody rob wszystko by sie wyleczyc

[Renata2]

mnie robiono kolonkę 2 razy - na początku i na końcu programu, były więc tylko 2.
lek mi pomógł, ale nie na długo, po skończeniu programu po 2-ch miesiącach znowu zaczęło się z górki, więc podano mi remicade. niby pomogło, ale nie do końca, więc nie wiem, jak z tymi lekami biologicznymi. Prawdę mówiąc od operacji 5 lat temu nie miałam całkowitej remisji, ( tylko zaraz po operacji, jakieś 3-4 mies. gora). Cały czas coś nie gra. Jak słyszę , że w remisji ludzie jedzą wszystko, że mogą nie brac leków, to mnie aż skręca. Ja cały czas muszę pilnować diety i być na lekach, inaczej jest źle. obyty.z.cu co ty się masz za staruszka chyba jestem starsza od Ciebie. A teraz trzeba łapać kazdą mozliwość, bo jak się będziemy czuli mając 70- lat