Witam wszystkich

Miejsce dla Tych, którzy chcą się lepiej poznać

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Rafal2008
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 03 sie 2020, 17:18
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Żuromin

Witam wszystkich

Post autor: Rafal2008 » 03 sie 2020, 17:43

Dzień dobry,

Mam na imię Rafał i choruję na CU od 2008r.po stwierdzeniu choroby szybko miałem wprowadzony metypred 32mg, który postawił mnie szybko na nogi, jednak jeszcze wtedy tak naprawdę nie wiedziałem nic o tej chorobie i traktowałem ja jak zwykłe przeziębienie,pobiorę trochę leki i mi przejdzie,i w takim przekonaniu niestety żyłem gdyż po terapii ze sterydem nastąpiła remisja trwająca blisko 6 lat,nie brałem żadnych leków na podtrzymanie remisji co w końcu się zemściło i w 2016 nastąpiło zaostrzenie, zacząłem leczyć się prywatnie u lekarza u którego zacząłem się leczyć na początku choroby jednak tym razem nie przyniosło to zamierzonego efektu,po blisko 3 latach wzlotów i upadków zmieniłem lekarza,po zrobionej kolonoskopii w lipcu zeszłego roku i wdrożeniu leczenia nastąpiła znaczna poprawa,w październiku zrobiona sigmoidoskopia potwierdziła remisję,jednak nie na długo od marca tego roku znowu pogorszenie stanu zdrowia,stolce z krwią 6-7 dziennie,z dietą nie ukrywam bywało różnie nie zawsze jej przestrzegalem,aktualnie biorę Asamax 500 mg tabl.3x3, imuran 50mg, Asamax czopki 500mg,plus kwas foliowy wapń w tabletkach i helicid 20mg co drugi dzień,mam kilka pytań,powiedzcie co stosujcie na bóle stawów i mięśni od kilku dni czuję się przemęczony i wszystko mnie boli?czy się nawadniacie przy CU? są jakieś suplementy diety?jak tolerujecie kawę przy CU,pijam kawę rozpuszczalna? dziękuję za wszystkie odpowiedzi z góry pozdrawiam Was serdecznie.

Leo-trans
Debiutant ✽
Posty: 38
Rejestracja: 02 lut 2020, 16:48
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
miasto: Okuniew

Re: Witam wszystkich

Post autor: Leo-trans » 04 sie 2020, 20:15

Witam nie jestem znawcą ale ja biorę asamax 2x4.vivomixx po rejestracji na j-elita trochę taniej.ale teraz mam pierwsze zaostrzenie .co do kawy ja piję z expressu z napojem roślinnym nie mlekiem ale wcześniej piłem rozpuszczalną podobno jest gorsza.
Życzę zdrowia

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 228
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam wszystkich

Post autor: romek » 04 sie 2020, 21:53

Ja nie mogę "prawdziwych" leków czyli 5 -ASA więc biorę "wszystko co możliwe" z nadzieją, że mi pomaga. A więc:
probiotyk Vivomix - 1 saszetka 450 mld
probiotyk Mutaflor - 2 tbl dziennie
Debutir (to jest maślan sodu) - podobno bardzo wskazany przy CU
Laktoferyna (kiedyś brałem immuferynę - to jest laktoferyna + inulina, teraz biorę immuneral - to jest laktofer + vit c)
Biomarine 1140 (to jest olej z wątroby rekina)
olej lniany

do tego jeszcze jako pozostałość po kuracji Metypredem biorę ciągle Vitrum calcium D3 - na kości
dodatkowo piję zioła przeciwzapalne - czyli rumianek, szałwia, czasem krwawnik

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam wszystkich

Post autor: atabe » 05 sie 2020, 12:09

Witam krajana :) . Imuranu masz stosunkowo małą dawkę, taką symboliczną . A gdzie dokładnie się leczysz?

Rafal2008
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 03 sie 2020, 17:18
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: Żuromin

Re: Witam wszystkich

Post autor: Rafal2008 » 05 sie 2020, 13:17

atabe pisze:
05 sie 2020, 12:09
Witam krajana :) . Imuranu masz stosunkowo małą dawkę, taką symboliczną . A gdzie dokładnie się leczysz?
Witam 😉
Leczę się u dr.Pniewskiego w Warszawie od ponad roku, gościu konkretniejszy niż poprzedni,a Ty długo chorujesz i jak ogólnie że zdrowiem?

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam wszystkich

Post autor: atabe » 06 sie 2020, 18:16

Choruję od 2007, zaczęłam z grubej rury -operacją żołądka, mam CD. Od tej pory remisja. Też się leczę w Warszawie w Poradni Chorób Jelit przy szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Życzę równie długiej remisji

Dorota1973
Początkujący ✽✽
Posty: 160
Rejestracja: 05 lut 2019, 20:55
Choroba: CD u dziecka
województwo: warmińsko-mazurskie
miasto: Kętrzyn

Re: Witam wszystkich

Post autor: Dorota1973 » 07 sie 2020, 07:39

atabe pisze:
06 sie 2020, 18:16
Choruję od 2007, zaczęłam z grubej rury -operacją żołądka, mam CD. Od tej pory remisja. Też się leczę w Warszawie w Poradni Chorób Jelit przy szpitalu MSWiA na Wołoskiej. Życzę równie długiej remisji
Dzień dobry.
Czy poradnia o której piszesz dotyczy tylko dorosłych? Zastanawiam się już gdzie będzie leczyć syna gdy skończy 18 lat.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam wszystkich

Post autor: atabe » 09 sie 2020, 15:45

Tak to poradnia dla dorosłych, a szpital ma pododdział dla chorych na NZJ. Tak ,że polecam

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 228
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam wszystkich

Post autor: romek » 13 sie 2020, 22:04

Tylko, że teraz jest to szpital jednoimienny i poradnia jelitowa nie działa. Ja miałem mieć wizytę kontrolną u mojej lekarki 1.VI i oczywiście odwołano. Powiedziano, że jak wznowią działalność, to będą dzwonić i umawiać z lekarzami. Ale na razie cisza i nic nie zapowiada poprawy

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam wszystkich

Post autor: atabe » 15 sie 2020, 17:05

Tzn. rzeczywiście jest to szpital jednoimienny. Jednakże poradnia wznowiła działalność pod innym adresem , jest na stronie szpitala. W większości są to teleporady , nie wiem jak jest z nowymi pacjentami albo w zaostrzeniu wymagającym leczenia szpitalnego ,bo ja akurat w remisji . Można zadzwonić i dopytać . Wiem ,ze także polecany jest szpital onkologiczny w Wawie , jeśli chodzi o choroby NZJ , ale nie podam adresu, może w zakładce lekarze

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 228
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Witam wszystkich

Post autor: romek » 16 sie 2020, 11:18

Atabe - podaj mi, pls, ten nowy kontakt do poradni jelitowej.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Witam wszystkich

Post autor: atabe » 16 sie 2020, 11:31

Masz na priv

ODPOWIEDZ

Wróć do „Poznajmy się”