Początki z CU.

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Marysia
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 paź 2014, 21:50
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tychy

Początki z CU.

Post autor: Marysia » 07 paź 2014, 18:46

Witam, mam 27 lat, o chorobie dowiedzialam sie nie dawno okolo miesiiąca temu. od lipca czulłam silne xoslabienie organizmu, zawsze pelna energii , nagle musialam wiecej odpoczywac, myslalam, ze to z powodu przemeczenia praca. Od czasu do czasu mialam silne wzdecia w dole brzucha, ale myslalam , ze to z przejedzenia. W polowie sierpnia zauwazylam krew w kale, zaniepokoilam sie pojechalam na pogotowie , stamtad dostalam skierowanie na szpital, w szpitalu na izbie przyjec wykonali rutynowe badania krwi( ale bez crp i ob) oraz badanie per rectum, oby dwa badania nic nie wykazaly, kazali jechac do domu i zapisac sie na kolonoskopie. Po kilku dniach pobytu w domu moj stan znacznie sie pogorszyl, doszla temp, biegunka, i silne bole brzucha po lkazdym posilku, krwi w stolcu rowniez przybywalo w koncu wyladowalam w szpitalu na oddziale chirurgii gdzie od razu pzypuszczenie lekarza ze moze to byc wzjg. W szpitalu spedzilam 2 tyg, ktore byly najgorszym okresem w moim zyciu, silne bole brzucha, cale dnie w toalecie i z jelita lecialalo tylko duzo krwi , po 2 tyg zostaalm wypuszczona do domu, z wynikiem hist.pat."colitis chronica, w podscielisku srednio nasilony przewlekly naciek zapalny limfocytarno- plazmocytarny z domieszka neutrofili. Obecne liczne ropnie kryptowe i nacieki zapalne krypt". Znalazlam gastrologa biore 3x2 salofalk tabl, oraz salofalk czopki 1x1. Jestem ta choroba zalamana, 2 miesiac jestem na L4 , nie jestem w stanie isc do pracy, krwi mam o wiele mniej niz w szpitalu natomiast dalej jest, plus dodatkowo sluz, czeste bole brzucha, wzdec
a, silne wzdecia. Ciezko mi zaakceptowac ta chorobe, strasznie sie jej boje, gdyz nie wiem czego sie jeszcze moge spodziwac:( chcialabym aby ktos szczerze napisal, ze da sie z ta choroba w muare normalnie zyc, zalozyc rodzine, urodzic dzieci, bardzo dziekuje, za odpowiedz, pozdrawiam .

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Początki z CU.

Post autor: kalka_96 » 07 paź 2014, 19:29

Witaj Marysiu, :roll:
Marysia pisze:Ciezko mi zaakceptowac ta chorobe, strasznie sie jej boje, gdyz nie wiem czego sie jeszcze moge spodziwac:( chcialabym aby ktos szczerze napisal, ze da sie z ta choroba w muare normalnie zyc, zalozyc rodzine, urodzic dzieci, bardzo dziekuje, za odpowiedz, pozdrawiam .
myślę, że każdemu z nas jest lub było ciężko zaakceptować chorobę. to przychodzi z czasem. mnie bardzo pomogło wsparcie rodziców, przyjaciół oraz wszystkich wspaniałych forumowiczów :roll:

Choruję na Crohna, ale z mojej strony mogę napisać że z tą chorobą da się w miarę normalnie funkcjonować. W prawdzie nie mam na razie w planach zakładania rodziny, ale kiedy jest dobrze, a teraz jest dobrze to staram się żyć jak zdrowy człowiek. Zapominam o dolegliwościach, żyję dla tego co jest tu i teraz, dla wartych wspomnień pięknych chwil. Chodzę do szkoły, spotykam się ze znajomymi, wyjeżdżam w różne miejsca, robię to co lubię robić.
Choroba nauczyła mnie odwagi, pewności siebie, cierpliwości i sprawiła, że szybciej musiałam dorosnąć i spojrzeć trochę inaczej na pewne sprawy. Ja zawsze podkreślam, że najważniejsze jest dla mnie to, że dzięki temu, że zachorowałam to dowiedziałam się, kto jest moim prawdziwym przyjacielem a kto tylko udawał.
Jestem młoda a już niosę za sobą jakiś tam bagaż doświadczeń i może przez to jestem bardziej ostrożna, bardziej boję się pewnych rzeczy i na pewno trudniej zdobyć moje zaufanie...

Pozdrawiam Cię i życzę miłego czasu spędzonego tu z nami na forum :)

Online
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Początki z CU.

Post autor: obyty.z.cu » 07 paź 2014, 20:20

Marysia pisze: chcialabym aby ktos szczerze napisal, ze da sie z ta choroba w muare normalnie zyc, zalozyc rodzine, urodzic dzieci,
szczerze to ja żyje z CU ponad 30 lat,z rodziną,dorosłe dzieci,praca długo póki było można,a później renta.
CU to choroba przewlekła na całe życie więc musisz się szybko nauczyć jej,z nią żyć,mieć dobrego lekarza od jelit,najlepiej gastroenterologa,nauczyć się chorować w ramach NFZ,wyedukować się w chorobie,jak sobie z nią radzić kiedy się coś dzieje,mieć mały zapas odpowiednich leków ....
no i podstawa : nerwy i stres to zaostrzenie,czyli psychika nastawiona na luzik :wink:
Pewnie by się jeszcze coś dopisało,ale sama widzisz jakie to proste.
Będzie dobrze.... poczytasz forum to znajdziesz tu wiele wiadomości...
acha i jeszcze jedno,w tej chorobie nie ma głupich pytań,więc pytaj,a zawsze ktoś odpowie.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Początki z CU.

Post autor: Gosieńka » 07 paź 2014, 21:42

Marysiu, jeśli obecne leki Ci nic nie pomagają to idź do lekarza i powiedz aby przepisał Ci coś jeszcze. Ja przez długi czas tak się męczyłam, bo miałam źle dobrane leki. Teraz od lipca mam zmodyfikowane leczenie i jest ogromna poprawa! Praktycznie powoli zapominam o chorobie :)

A i jeszcze jedno jeśli masz wzdęcia to warto brać dodatkowo jakieś probiotyki :)

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Początki z CU.

Post autor: kalatos » 07 paź 2014, 23:14

Zdecydowanie powtórzę po moich przedmówcach. Wynik nie brzmi dobrze, według mnie powinnaś dodać szybko coś mocniejszego żeby opanować stan zapalny, później mniej stresu i z górki. Da się z tym całkiem normalnie żyć uwierz mi :) Grunt to nastawienie i dobry gastroenterolog.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Marysia
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 paź 2014, 21:50
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tychy

Re: Początki z CU.

Post autor: Marysia » 08 paź 2014, 00:29

Bardzo dziekuje za wszystkie odpowiedzi:) ciesze Sie, ze sa osoby, ktorego z wlasnego doswiadczenia
chca pomoc innym, wesprzec czy cos doradzic:)

[ Dodano: 08-10-2014 ]
Ja na pozatku bralam 3x2 tabl. asamax-u, natomiast bardzo zle sie po nim czulam, bylam bardzo ospala, nieobecna, i moj gastroenterolog zmienil na salofalk, normalnie sie po nim czuje, tylko ze nadal mam krew nie duzo bo nie duzo ale jest i dodatkowo sluz, i tez zasatanawiam sie czy jestem

pawidlowo leczona, skoro jeszcze to nie ustapilo, chcialam sie spytac po jakim. czasie objawy
powinny ustapic?? czy sa jakies niekonwencjonalnemetody leczenia ???? Teraz jestem na etapie, ze szukam sposobow, metod , suplementow, ziol... czy mozecie cos polecic ???albo odradzic??? co jecie na codzien, zeby dostaraczyc organizmowi wszystkich skladnikow, diete ubogoresztkowa stosuje,
:roll:

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: Początki z CU.

Post autor: Gosieńka » 08 paź 2014, 08:28

Marysiu, według mnie w pierwszej kolejności powinnaś iść do dobrego gastroenterologa ze wszystkimi wynikami badań. Wydaje mi się, że salafolk i czopki to za mało. Ja jak miałam krwawienia to zawsze dostawałam sterydy, tylko jak się okazało za małą dawkę ;)

W CU dieta jest ważna. Zaglądnij na stronę jelity i tam ściągnij sobie poradnik żywieniowy. Będziesz wiedziała co jeść, a co lepiej unikać :)

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: Początki z CU.

Post autor: kalatos » 08 paź 2014, 09:00

Powinno ustąpić krwawienie to podstawa. Według mnie powinnaś jak najszybciej załagodzić stan steroidami, ale oczywiście po uprzedniej konsultacji z gastroenterologiem.
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Początki z CU.

Post autor: Mamcia » 08 paź 2014, 19:13

Aby radzić sterydy trzeba mieć pełen ogład sytuacji czyli od jak dawna jest przyjmowana mesalazyna, jak jest dawka w czopku (250 czy 500 mg), jako był wynik kolonoskopii - czyli jak daleko sięgają zmiany. Dopiero po zastosowaniu optymalnej terapii mesalazyną, może probiotykiem, można myśleć o sterydach i znowu w zależności od.... Nie zawsze należy od razu strzelać z armaty.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Online
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Początki z CU.

Post autor: obyty.z.cu » 08 paź 2014, 19:21

Marysia pisze:czy sa jakies niekonwencjonalnemetody leczenia ??
nie ma prócz cud udzrowicieli i naciągaczy.
Marysia pisze:Teraz jestem na etapie, ze szukam sposobow, metod , suplementow, ziol... czy mozecie cos polecic ?albo odradzic???
najlepszym sposobem jest edukacja,dobre wykłady i publikacje specjalistów,a tu choćby kwartalniki J-elity z wykładami lekarzy czy dietetyków,fajne też są prezentacje na ich stronie.
Odradzić ? .. jeśli wejdziesz gdzieś na stronę,na której podaje się sposób na wyleczenie to od razu rezygnuj z niej.Na tę chwilę nikt na świecie jeszcze nie zna takiej terapii,no prócz cudotwórców udostępniających swoje strony/książki za drobną opłatą.
Marysia pisze:co jecie na codzien
wszystko co nie szkodzi na daną chwilę.Inaczej w remisji,inaczej w zaostrzeniu,ale zasada jest taka,nie odstawiamy nic na siłę,a jeśli coś zaszkodzi ,to próbujemy za jakiś czas znowu.
Pewnie że unikamy niektórych składników,np. owoców z drobnymi pestkami,ale nie do końca,bo zawsze można przepuścić je przez sito i miec owocowy przecier.
Generalnie chodzi o to,by niepotrzebnie nie kombinować z wagą,bo w zaostrzeniu szybko leci w dół,a później trudno wrócić do dobrej kondycji.Lepiej mieć kilka kg w zapasie.
Schudnąć 10 kg w 2 tygodnie to łatwo idzie...
Marysia pisze:tylko ze nadal mam krew nie duzo bo nie duzo ale jest i dodatkowo sluz, i tez zastanawiam sie czy jestem
prawidlowo leczona
każdy bije się z myślami w tym zakresie.Dobrze jest wiedzieć gdzie są zmiany zapalne,wtedy się wie czy wystarcza tabletki,czy może wspomóc miejscowo doodbytniczo wlewkami Salofalku,który sięgnie dalej niż czopki (ja używam takie 1 g Salofalk).
Podpowiedzią może być kolor krwi,im "świeższa",jaśniejsza,tym bliższa odbytowi,bardzo ciemna to odległe odcinki jelita,może nawet z żołądka.
Kiedy będziesz się wybierać do lekarza wcześniej spisz sobie pytania na kartce,tak łatwiej dowiedzieć się konkretów od lekarza,no i uzgodnij z nim,co robić kiedy jest zaostrzenie,jakie brać leki,no i mieć je w zapasie.Oczywiście gastroenterolog także powinien dać "opinie specjalisty" do lekarza rodzinnego,to będzie podstawa do wystawiania recept na ryczałt,a i zachowanie ciągłości leczenia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Marysia
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 paź 2014, 21:50
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tychy

Re: Początki z CU.

Post autor: Marysia » 08 paź 2014, 22:35

Dziekuje:) napisze jeszcze opis z badania kolonoskopii:"ujscie wyrostka robaczkowego i zastawka BAuchina bz.

sluzowka jelita na calej dlugosci zmirniona zapalnie, nastrzyknietao wraznie przeroslych faldach, ale niegladka, bez lsniacej powierzchni, z nader wyraznym rysunkiem pogrubialych bazyn o ktetym przebiegu, powierzchnia sluzowki przekrwiona, z licznymi drobnymi ogniskami samoistnego krwawienia" placzaca" nasilenie zmian znacznie wieksze w lewej polowie okreznicy, najwieksze w odbytnicy i esicy, perystaltyka zywa, w kanale odbytu miernego stopnia guzki krwawnicze '

Awatar użytkownika
Konraaad
Aktywny ✽✽✽
Posty: 579
Rejestracja: 24 wrz 2014, 00:23
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Rzeszów
Kontakt:

Re: Początki z CU.

Post autor: Konraaad » 08 paź 2014, 23:41

Marysia, chciałbym dodać jeszcze kilka słów od siebie...
Marysia pisze:Ciezko mi zaakceptowac ta chorobe, strasznie sie jej boje, gdyz nie wiem czego sie jeszcze moge spodziwac:( chcialabym aby ktos szczerze napisal, ze da sie z ta choroba w muare normalnie zyc
Podobnie jak Ty, też niedawno dowiedziałem się o swojej chorobie. I również miałem takie same rozterki. Kompletnie nie wiedziałem jak ogarnąć tą chorobę, jak będzie wyglądało moje życie teraz i w przyszłości oraz czy poradzę sobie ze wszystkim. Największy problem miałem chyba z zaakceptowaniem nowych zwyczajów żywieniowych (dieta, wykluczenie fast-food'ów itp.).
Naprawdę bardzo pomogło mi to forum, a właściwie ludzie którzy się tutaj wypowiadają. Bardzo dziękuję wszystkim.
obyty.z.cu pisze:
Marysia pisze:Teraz jestem na etapie, ze szukam sposobow, metod , suplementow, ziol... czy mozecie cos polecic ?albo odradzic???
najlepszym sposobem jest edukacja,dobre wykłady i publikacje specjalistów,a tu choćby kwartalniki J-elity z wykładami lekarzy czy dietetyków,fajne też są prezentacje na ich stronie.
Dokładnie tak!!! To forum i wszystkie publikacje J-elity to największa kopalnia wiedzy :wink: Początki są zawsze najtrudniejsze, ale jak MY daliśmy radę, to dasz i TY !!
Ja ciągle się uczę... Codziennie odwiedzam to forum, dużo czytam o NZJ i zawsze dowiaduję się czegoś nowego. Staram się jak najszybciej nauczyć się żyć z CU i Tobie radzę to samo :wink: Współpracuj z lekarzem i zawsze myśl pozytywnie !!
obyty.z.cu pisze:Dobrze jest wiedzieć gdzie są zmiany zapalne,wtedy się wie czy wystarcza tabletki,czy może wspomóc miejscowo doodbytniczo wlewkami Salofalku,który sięgnie dalej niż czopki (ja używam takie 1 g Salofalk).
Ja na samym początku brałem wlewki Salofalku, ale 4g/60ml (jedna wlewka) i powiem szczerze, że po kilku dniach poczułem duuużą poprawę. Polecam! Ale wiadomo... Każdy może zareagować inaczej...

Marysia
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 06 paź 2014, 21:50
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Tychy

Re: Początki z CU.

Post autor: Marysia » 09 paź 2014, 02:15

Dziekuje Knrad za slowa otuchy:) pewnie za jakis czas zaakceptuje to wszystko, kiedy jest dobrze to mam wrazenie , ze zaakceptowalam juz ta chorobe, natomiast
iedy ide do toalety i znow widze krew, to znow pojawia sie beznadzieja, zastanawia mnie dlaczego ta choroba dotyka mlodych ludzi , ktorzy sa w najwazniejszym etapie swojego zycia, kiedy zaczynaja zycie zawodowe, chca zalozyc rodzine itd. z drugiej strony mysle jednak iz ta choroba i jakakolwiek inna jest bardzo dobrym sprawdzianem dla tej drugiej osoby, czy jest z nami dla pieknego

ciala czy dla pdobrego charakteru i pieknej duszy. Mi bardzo bralowalo tego ze zarowno w szpitalu jak i obecnie leczac sie u gastrologa nikt za wiele informacji nie chce powiedziec, zawsze tylko slysze ze musze nauczyc sie z tym zyc, ja to wszystko rozumiem, tylko mysle iz na pozatku kiedy zostaje postawiona diagnoza, i lekarz czy pielegniarka widzi przerazenie w oczach pacjenta to mysle, iz duzym taktem byloby aby usiasc i przedewszystkim uspokoic taka osobe
powiedziec ze jest to choroba przewlekla , ze ludzie z tym schorwszeniem normalnie funkckonuja, a nie, ze zlowiek z wikipedii sie dowiadywac co to jest. Ja bardzo sie ciesse , ze znalalazlam to forum, gdyz noe czije sie juz osamotniona, gdyz wiem, ze sa osoby , ktorych dopadlo to co mam ja, i ktore mysle swietnie daja sobie rade
:) zawsze wszystkim powtarzalam, ze wszystko to co dzieje sie w naszym zyciu jest po cos, kazda sytuacja, kazdy cZlowiek napotkany wszystko jest po cos, choc wiadomo njtrudniej odnalezc sens w czym ciezkim
, ae mimo to mysle, iz dla mnie ta choroba tez jest po cos

jeszcze nie wiem po co , ale mysle ze za niedlugo znajde sens w tym wszystkim :)

d



:!:

Online
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Początki z CU.

Post autor: obyty.z.cu » 09 paź 2014, 19:00

Marysia pisze:nasilenie zmian znacznie wieksze w lewej polowie okreznicy, najwieksze w odbytnicy i esicy, perystaltyka zywa, w kanale odbytu miernego stopnia guzki krwawnicze '
czyli aż się prosi o wlewki Salofalku,poproś swojego lekarza o nie,choćby rodzinnego.
Prawidłowo podane powinny naprawdę pomóc....żeby sięgnąć (aplikować) dalej,można wykorzystać gumowe cewniki ,takie urologiczne choćby.
Może warto też podnieść dawke tabletek do 2 x 4 ?
Max dawka mesalazyny w tabletkach to 4,5 ,więc masz zapas do zwiększenia.
Wlewki podane miejscowo nie liczy się do tej max dawki,chodzi o działanie na cały organizm tabletek,a wlewki tylko w miejscu podania.

[ Dodano: 09-10-2014 ]
Marysia pisze: ae mimo to mysle, iz dla mnie ta choroba tez jest po cos

jeszcze nie wiem po co , ale mysle ze za niedlugo znajde sens w tym wszystkim
nie wiem czy to właściwe podejście,szukanie "siły wyższej" w tej chorobie to niepotrzebne ciągłe myślenie.Masz się wyluzować,uznać chorobę za "normalny" dodatek do życia.
Jedni żyją z jakimś ograniczeniem od urodzenia,inni nabywają je w życiu.
Pociesz się tym,że my jesteśmy wrażliwsi niż zdrowi :wink:
Szukaj pozytywów a nie ...dołowania.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”