45 lat z CU

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
andrzej1531
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 26 maja 2014, 21:54
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

45 lat z CU

Post autor: andrzej1531 » 27 maja 2014, 22:52

Witajcie.
Zdecydowałem się na założenie nowego tematu licząc na rady może bardziej doświadczonych forumowiczów , jakkolwiek stażem raczej ciężko będzie mnie przebić. Przez te 45 lat nie zdarzyło się żebym brał mniej sulfasalazyny niż 10 tabletek dziennie Obecnie biorę 24 i nie mogę doprowadzić do pozbycia się wodnistej (na razie bezkrwawej biegunki). Pentasa, azathioprina, encorton - jako pomocnicze leki ( na razie w małych ilościach) tez nie dają efektu. Kolonoskopie robię regularnie , ale ponoć nie ma jakiś sygnałów wskazujących na podłoże nowotworowe. Więc szpikuję się lekami, ale ile można. Biore pod uwagę konieczność wykonania stomii ale póki jeszcze zwieracze działają i nie mam bólów to nie naciskam. A mój gastrolog bagatelizuje problem i przepisuje receptę: asamax 3*4 , mimo że mu tłumaczę , że muszę brać przynajmniej 20 dziennie żeby nie pojawiła się krew. Dobrze ze lekarz rodzinny jest w porządku.

A jak po stomii jest z męskimi sprawami. Rozumiem też, że po rekonwalescencji można wrócić do pracy. Oczekuję na jakieś podpowiedzi. Pozdrawiam. Andrzej

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: 45 lat z CU

Post autor: michal_mg » 28 maja 2014, 10:40

Może spróbuj innego lekarza - gastro. Tych tabletek to chyba jednak troche dużo bierzesz...
Obrazek

Awatar użytkownika
kalatos
Aktywny ✽✽✽
Posty: 599
Rejestracja: 20 cze 2013, 13:45
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Żyrardów
Kontakt:

Re: 45 lat z CU

Post autor: kalatos » 28 maja 2014, 11:06

Maksymalna dzienna dawka Asamaxu to chyba 10 tabletek...
Asamax, Sulfasalazin EN, Azatropine, VSL#3

Lepiej dziesięć razy ciężko chorować niż raz lekko umrzeć...

Fotografia okolicznościowa:
Obrazek.

Awatar użytkownika
ulka1986
Aktywny ✽✽✽
Posty: 652
Rejestracja: 09 lis 2013, 21:02
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: 45 lat z CU

Post autor: ulka1986 » 28 maja 2014, 12:22

A leczenie biologiczne??
sulfalazin en 2x2tab, ortanol w razie potrzeby,folio,tran,wit b kompleks,pentasa2x1gr(czopki) wymienne na salofalk 4g/60 ml(wlewka na noc)

Bądź takim typem człowieka,że gdy rano wstajesz, twoja stopa dotyka podłogi, diabeł w piekle mówi "O k... wstał"

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 45 lat z CU

Post autor: Mamcia » 28 maja 2014, 22:23

A zminy dotyczą całego jelita grubego?? Wklej wynik ostatniej kolonki. Może trzeba sprostować czegoś innego, albo podanego w innej formie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 45 lat z CU

Post autor: obyty.z.cu » 29 maja 2014, 19:45

andrzej1531 pisze:Kolonoskopie robię regularnie , ale ponoć nie ma jakiś sygnałów wskazujących na podłoże nowotworowe. Więc szpikuję się lekami, ale ile można. Biore pod uwagę konieczność wykonania stomii ale póki jeszcze zwieracze działają i nie mam bólów to nie naciskam. A mój gastrolog bagatelizuje problem i przepisuje receptę: asamax 3*4 , mimo że mu tłumaczę , że muszę brać przynajmniej 20 dziennie żeby nie pojawiła się krew.
http://www.urpl.gov.pl/system/drugs/adm ... ulotka.pdf
Dawkowanie:
Dorośli
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego:
W fazie ostrych objawów: 2 do 4,5 g na dobę w trzech lub czterech dawkach podzielonych. W fazie
remisji, w celu zapobiegania nawrotom choroby: co najmniej 2 g na dobę, w dawkach podzielonych.
andrzej1531 pisze:Obecnie biorę 24 i nie mogę doprowadzić do pozbycia się wodnistej (na razie bezkrwawej biegunki).
4. Możliwe działania niepożądane
Jak każdy lek, Asamax 250 i Asamax 500 może powodować działania niepożądane, chociaż nie u
każdego one występują.
Rzadko (u ponad 1 na 10 000 pacjentów ale rzadziej niż u 1 na 1000 pacjentów) występują:
- ból głowy
- zawroty głowy
- zapalenie mięśnia sercowego, zapalenie osierdzia
- ból brzucha, biegunka, wzdęcia, nudności, wymioty
za dużo nie znaczy lepiej.
Dawka 4,5 to 9 tabletek "500".Więcej mesalazyny to można dodatkowo w formie np. wlewki miejscowo doodbytniczo.
Może też kłopot być w diecie.Zejście z biegunki czasem wymaga restrykcji w jedzeniu,kilka dni na ryżu i gotowanej marchewce myślę że byłoby lepsze niż garść asamaxu.

Czasem mi w takich momentach pomagał Metronidazol plus probiotyki.
andrzej1531 pisze:A jak po stomii jest z męskimi sprawami. Rozumiem też, że po rekonwalescencji można wrócić do pracy.
nie ma problemu z męskimi sprawami,jest problem z psychiką i akceptacją dodatkowego worka :wink:
Akceptacja partnerki to podstawa,tu może być problem,reszta to ...nazwałbym problemy techniczne :wink:
Ja po miesiącu od operacji byłem ok.czyli po operacyjnie gotowy do życiowych tematów.Z podnoszeniem ciężarów jak po każdej dużej operacji trzeba poczekać pewnie ze 3 mce.
Tak więc zależy jaka praca.

Ja zdecydowałem się na stomie po ponad 30 latach chorowania,nieudanych 2 kolonoskopiach do 40 cm z opisem=jelito zniszczone=
Operacja to potwierdziła,także przewężenie jelita,które powodowały ciągłe bóle z mała ilością
masy kałowej przy wypróżnianiu,za to norma to minimum 10 razy wc,ale raczej koło 20,choć bez krwi.Następne operacje pozwolą na likwidacje stomii .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

andrzej1531
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 26 maja 2014, 21:54
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: 45 lat z CU

Post autor: andrzej1531 » 29 maja 2014, 20:26

dzięki za odpowiedzi i wsparcie.
Przez długi czas nie miałem problemów z jelitem , jak coś się działo zwiększałem drastycznie dawkę asamaxu i po poprawie zmniejszałem do np 10 tabletek ale w najostrzejszych stanach maksymalna dawka 16 przynosiła poprawę. A teraz jest bez reakcji. Być może jest inna jeszcze przyczyna, że mam wodniste biegunki przy rzadko obecnie pojawiającej się krwi i normalnej ilości wypróżnień. Dlatego może od Was dostanę jakąś wskazówkę.

Enterokliza TK sprzed 7 lat. - gładkie zgrubienie ściany odbytnicy do 7mm z zachowanym zróżnicowaniem warstwy. W otoczeniu odbytnicy i esicy widoczna jest znaczna proliferacja tkanki tłuszczowej a przestrzeń przedkrzyżowa poszerzona do 26 mm. Obraz jelita grubego odpowiada przewlekłym zmianom zapalnym wzjg , nie można wykluczyć innego (badanie dedykowane jelita cienkiego? A wcześniej pisze: obraz jelita cienkiego prawidłowy.

kOlonoskopia 3 lata temu: W całym jelicie grubym widoczne są zmiany zapalne o niewielkiej do umiarkowanej aktywności pod postacią rumienia i miejscami zatartego rysunku naczyniowego oraz wybroczyn. Błona śluzowa z naciekami zapalnymi i tworzeniem pojedynczych ropni kryptowych. obraz odpowiada CU.

Hisopatologia rok temu: fragmenty obrzękniętej błony śluzowej z naciekami zapalnymi z komórek limfoidalnych i eozynofilów oraz pojedyncze neutropile. ropni kryptowych nie stwierdza się.

Jednej z przyczyn pogorszenia stanu upatruję też w przebytej 6 lat temu radioterapii małej miednicy. ponoć skutki nasilają się dopiero po 5 latach.
Mamcia spodziewam się , że trzymasz w zanadrzu jakieś propozycje. Pozdrawiam. Andrzej

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 45 lat z CU

Post autor: Mamcia » 29 maja 2014, 21:12

Zmiany na całości nie gwarantują powodzenia wprowadzenia leczenia doodbytniczego, ale może ono pomóc. U naszej Panny zastosowałabym wlewki z masalazyny i/lub hydrokortyzonu. W innych warunkach zastosowanie miałby budesonid w formule MMX (Uceris), ale spowadzany kosztuje krocie. Jeśli to nie pomoże to niestety sterydy systemowe - na tak krotko jak można. Najpierw jednak zastanowiłabym się czy nie ma jakiegoś przerostu bakteryjnego i albo pokombinowała z probiotykiem, albo połączyła to z xifaxanem lub metronidazolem.
Pomijam to, że na pewno powinieneś mieć powtórzona kolonoskopię, bo przy takiej długości choroby co dwa lata to standard. Wycinki powinny być pobierane co 10 cm z miejsc niezmienionych i opisane dokładnie. jeśłi miałeś napromieniowanie miednicy mniejszej to masz za sobą przeszłośc nowoetworwą, czyli ten nadzór powinien być dokładniejszy.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

andrzej1531
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 26 maja 2014, 21:54
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: 45 lat z CU

Post autor: andrzej1531 » 29 maja 2014, 23:22

W uzupełnieniu mojego postu: biorę "san Probi" ale bez skutku, zwiększam powoli encorton do 20 mg dziennie obecnie, ale dalej czuję to burczenie w brzuchu świadczące że nic się nie zmienia na lepsze. zostają jeszcze w odwodzie wlewki z hydrocortisonu hemisuccinatum (piszę z pamięci). metronidazol stosowałem w przeszłości ale to nie działa na mnie. Nie stosowałem wlewek z mesalazyny ale stosuję czopki z pentasy 2* dziennie. Nie wiem co to jest xifaxan no i ten budesonid. Powoli się oswajam z myślą o stomii, ale chciałbym mieć pewność , ze to już jest ostateczność. Przypuszczam, że jakbym zwiększył asamax do 30 dziennie to nastąpiłaby poprawa, ale to nie ma sensu nawet nie próbuję. Pozdrawiam . Andrzej

[ Dodano: 29-05-2014 ]
Dzięki Obyty za dodatkowe informacje. 30 lat chorowania to też masz niezły staż. Więc jest możliwość u Ciebie na likwidację stomii. Mimo, że jak piszesz jelito masz zniszczone. Moi lekarze uważają że moje jelito jeszcze nie jest aż tak zniszczone żeby je usuwać . Ale jak miałem robioną kolonoskopię to przeważnie w trakcie wysokiej dawki asamaxu. Więc może to zaciemnia obraz jelita. CZyli miesiąc rekonwalescencji po operacji to nieźle. tylko jak w biurze między ludźmi funkcjonować z tym workiem. Czy są jakieś odgłosy? Najważniejsze, żeby nie wydobywał się przypadkiem jakiś zapach.

Miałem propozycję leczenia biologicznego ale słyszałem, że strasznie osłabia odporność organizmu i potem już nie ma odwrotu.

bardzo dziękuję, za zajęcie się moim przypadkiem. Człowiek jak nie zdany na samego siebie to lepiej się czuje. Pozdrawiam. Andrzej.

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: 45 lat z CU

Post autor: Jacekx » 30 maja 2014, 00:00

Cześć

10 lat z CU ..... jak na razie przy pogorszeniach strzały ze sterydów 45 mg Encortonu skutkują
normalnymi stolcami.
Myślę , że sulfasalazyna w ilościach podawanych przez Ciebie Andrzej szkodzi ...... wiem z praktyki i długiego stosowania 3 X 3 tabletki 500 mg czyli 4,5 mg - wskazania ulotkowe :).

Pozdrawiam i na razie wierzę w sterydy :zajaczek:
Ostatnio zmieniony 22 lip 2014, 20:30 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
michal_mg
Aktywny ✽✽✽
Posty: 532
Rejestracja: 11 paź 2013, 18:39
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: 45 lat z CU

Post autor: michal_mg » 30 maja 2014, 01:04

andrzej1531, a od jakiego czasu masz tą biegunke? Sama biegunka, czy z bólami? Nie napisałeś o niczym innym poza biegunką...
Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 45 lat z CU

Post autor: obyty.z.cu » 30 maja 2014, 16:10

andrzej1531 pisze: tylko jak w biurze między ludźmi funkcjonować z tym workiem. Czy są jakieś odgłosy? Najważniejsze, żeby nie wydobywał się przypadkiem jakiś zapach.
stomia nie jest problemem,naprawdę,trzeba się tylko z nią oswoić i "nauczyć" jej obsługi.
Powiedziałbym,że bardzo poprawia komfort życia.
Przy pracy biurowej będzie na pewno ok.,ludzie się nie zorientują jak im nie powiesz.
andrzej1531 pisze: zwiększam powoli encorton do 20 mg dziennie obecnie
dla mnie to dziwne,zawsze liczyła się dawka startowa i z niej powolne schodzenie.Taka dawka startowa to była ok. 40 mg i więcej.
Efekt był już po 2-3 dniach.
Pytanie tylko czy biegunki powinny być powodem do sterydów,u mnie liczyła się krew.
Wlewki z salofalku to 4 mg czyli zakładając że odbytnica w CU zawsze zajęta,może warto spróbować.Działa miejscowo i nie obciąża całego organizmu.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: 45 lat z CU

Post autor: Mamcia » 30 maja 2014, 19:56

Jak widać wcześniej były wlewki z hydrokortyzonu. Zawsze lepsze niż steryd systemowy, bo miejscowe.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

andrzej1531
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 26 maja 2014, 21:54
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: szczecin

Re: 45 lat z CU

Post autor: andrzej1531 » 01 cze 2014, 11:32

Witajcie, dzięki za dalsze podpowiedzi i zainteresowanie się moim przypadkiem.

Michał- nie mam bólów ani krwawienia bo to skutek dużej ilości asamaxu. Do tej pory ta nadwyżka spełniała funkcje zagęszczacza stolca. Po tylu latach kontrolowania zwiększonej dawki asamaxu na organizm stwierdziłem że jedynie badania wątrobowe mieszczą się w górnych granicach normy. Krew jest w porządku mimo przejścia przez RT i zażywania azathiopiryny , która w połączeniu z mesalazyną działa na szpik. Przyzwyczaiłem się do tego że na każdy objaw rozregulowania jelita biorę zwiększoną dawkę asamaxu i potem wracam do pierwotnej, chociaż ostatnio ten próg pierwotności dawki ciągle się podnosi. Prawdopodobnie jest też druga przyczyna wodnistych biegunek , nawet trudno nazwać to biegunkami bo ilość wypróżnień mam raczej w normie, ale zlatuje mi jak woda z lewatywy. Dlatego to jest dziwne. Oczywiście takie leki jak loperamidy - ich handlowe odpowiedniki nie przynoszą żadnego efektu. Ale jak obniżam dawkę asamaxu choćby o 2-3 tabletki to na drugi dzień pojawia się krew i bóle. (Przez cały czas towarzyszy mi charakterystyczne burczenie w jelicie - sprawdzony objaw zaostrzenia). A ja do tego nie chcę dopuścić. Można powiedzieć że żyję na optymalnej krawędzi. Nie mam permanentnego zaostrzenia w colitisie ale rozwodnione stolce musza mieć swoją przyczynę. Teraz biorę dodatkowo 50 mg azathiopriny 20 mg encortonu san probi 2 razy dz. loperamid 6 tab. asamax zmniejszyłem do 20 tabletek.


Mamcia - W środę poproszę u rodzinnego hydrocortison hemisuccinatum i salofalk do wlewek.

Obyty- boję się brać dużej dawki encortonu bo ja ten encorton brałem w przeszłości bardzo duże ilości i mam nieciekawą gęstość kości - i z dużą pewnością to jest od tego.
Dzisiaj pierwszy raz w nocy burczenie w brzuchu było okresowe a nie stałe, więc może coś się ruszy.
Ale muszę naprowadzić swoich doktorków , że mogą nachodzić dwie różne choroby i wcale nie muszę brać tyle asamaxu, ale alternatywa to prawdopodobnie encorton lub stomia . Dziękuję za nawiązanie konwersacji. Pozdrawiam. Andrzej

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: 45 lat z CU

Post autor: obyty.z.cu » 01 cze 2014, 15:14

andrzej1531 pisze:boję się brać dużej dawki encortonu bo ja ten encorton brałem w przeszłości bardzo duże ilości i mam nieciekawą gęstość kości - i z dużą pewnością to jest od tego.

Ale muszę naprowadzić swoich doktorków , że mogą nachodzić dwie różne choroby i wcale nie muszę brać tyle asamaxu, ale alternatywa to prawdopodobnie encorton lub stomia .
przecież wiesz ,że cudów nie ma,tyle lat choroby musiało zostawić ślad w jelicie.
Odpowiednia dawka sterydów w miarę szybko "ugasi" stan zapalny i nie pozwoli na dłuższe zapalenie.
Mam osteoporoze,ale przecież wiesz,suplementując odpowiednio wapń i wit.D3 masz wpływ na gęstość kości,oczywiście plus badania gęstości,jeśli trzeba to i dodatkowo leki trzeba brać.TU są nowości na rynku,czyli np. wystarczy 1 tabletka na msc,oczywiście jeśli jest taka potrzeba.
Sterydy to ucieczka przed stomią,ja długo od niej uciekałem,ale u mnie to już operacja była konieczna.Musiała być choćby z powodu przewężenia jelita.
U ciebie tego chyba nie ma ,więc może warto zaufać dobremu lekarzowi i nie upierać się "przy swoich dawkach i rodzajów leków".
Sorki,ale tak to wygląda z twojego opisu.

Inna sprawa, to przez ostatnie 3 lata korzystałem z pomocy 2 lekarzy -gastroenterologów,dobrych i z dostępem do szpitali.
Pozwoliło mi to "konsultować" leczenie,a jednocześnie dawało mi potwierdzenie ich trafności diagnoz,no i dostęp do badań.
Może więc i Ty zafuduj sobie dodatkowego "konsultanta",ale takiego mądrego,klinicznego,robiącego aktualnie badania i mającego do nich szybki dostęp,a jeśli jeszcze pracujący w szpitalu,to już całkiem ok.
No i oby z tych "mądrych" ośrodków,ja wylądowalem np. w Klinice gastroenterologicznej w Poznaniu,i z mądrymi lekarzami,a i odpowiednią chirurgią jelit.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”