Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 16 paź 2012, 18:24

To chyba mój pierwszy post na forum, więc witam wszystkich serdecznie :P

Tak krótko historia mojej choroby: Zaczęła się około rok temu, kiedy to trafiłem do szpitala (zapalenie stawów, cewki moczowej, wysoka temperatura, bóle przy jedzeniu etc. etc.), a jako diagnozę dostałem niezidentyfikowane nieswoiste zapalenie jelit (i wg lekarza to finalna diagnoza, nie byli w stanie określić nic więcej).
Po kilkumiesięcznej terapii sterydami (encorton 30mg i schodzenie o 5mg co 2 tygodnie), stan mój się znacząco poprawił i po odstawieniu sterydów w okresie ok. marzec-lipiec wszystkie wyniki badań były dobre (CRP i OB w normie).
Niestety w sierpniu zaczęły się te wyniki LEKKO pogarszać, tj. crp wynosiło 10, a OB 21, ja natomiast czułem tylko sporadycznie bóle brzucha i miałem czasami częstsze i luźniejsze wypróżnienie. Na 20 dni września lekarz prowadzący przepisał mi więc 10mg dziennie encortonu. I o ile podczas brania sterydów objawy ustąpiły, o tyle tydzień po nich znów powróciły, a po kolejnych badaniach CRP podskoczyło do jakiś 20, a OB do 26.
I tutaj rodzi się moje pytanie: czy jest jakaś opcja zahamowania tego, która nie byłaby związana ze sterydami? Jestem przekonany, że lekarz je przepisze, a jestem pierwszorocznym studentem i bardzo niekorzystnie zadziałałoby to na moją integrację (chodzi mi tu przede wszystkim o unikanie alkoholu) i do tego nie jestem przekonany czy powinno się sterydy wprowadzać już przy tak nieznacznym pogorszeniu.

I jeszcze pytanie bonusowe, by nie zaśmiecać forum: do jakich zaleceń co do jedzenia/używek mam się stosować? Tj. do tych dotyczących CU czy CD? Chodzi mi tu przede wszystkim o palenie, bo o ile mi dobrze wiadomo, to rekomendacje są wręcz przeciwne w zależności od choroby.

Z góry dziękuję za pomoc :P

Awatar użytkownika
Mol
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 10 sie 2006, 15:02
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: Naklo nad Notecia
Kontakt:

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: Mol » 16 paź 2012, 18:55

jesli okaze sie, ze jestes sterydozalezny to lekarz moze wlaczyc Ci immunosupresje, co do palenia - o ile dobrze pamietam sa wzmianki o korzystnym wplywie tytoniu na CU, ale nie znaczy to, ze fajki Cie wylecza. jesli chodzi o diete - nie udowodniono, ze konkretne produkty powoduja nawrot choroby, natomiast w pewnych stanach warto rozeznac sie co jesc by nie nasilac objawow. poza tym - obserwuj reakcje swojego organizmu - jednym szkodzi to co inni moga bezproblemowo jesc. zapoznaj sie z poradnikiem zywieniowym Falka.

taka pigulka, obszerniejsze info znajdziesz na forum.
Obrazek

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 16 paź 2012, 19:14

No właśnie w tym problem, że nie do końca wiem z czego wynikają te sporadyczne bóle, bo pojawiają się zarówno czasami po fast-foodach czy piwie, jak i przy 'normalnym' jedzeniu, w zasadzie wydaje mi się, że są one niezależne od tego co pochłaniam :P
A z objawami takie jakie mam teraz, tj. sporadyczne bóle brzucha, lekkie osłabienie itp. mogę wytrzymać, moją dewizą jest ignorować tego typu znaki od organizmu, bo nie dałoby się normalnie funkcjonować :P Problem będzie jednak, jeśli wystąpiłoby jakieś zaostrzenie, strata choćby 1-2 tygodni na 1 roku może być bardzo bolesna w skutkach

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: Mamcia » 16 paź 2012, 23:28

A na jakiej podstawie i gdzie postawiono taką, a nie inną diagnozę???
Czyli wyniki badań, bo determinuje leczenie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 17 paź 2012, 09:37

na podstawie histopatologii (tak to się nazywa?), bo objawy nie determinowały jaki to jest konkretnie rodzaj NZJ. Nie biorąc sterydów biorę tylko asamax, na początku 4 tabletki dziennie, zwiększone teraz do 6, aczkolwiek nie zauważam, by on jakkolwiek pomagał.
Teraz w zasadzie mam lekkie osłabienie i chodzę do łazienki jakoś 2-3 razy dziennie. Objawy nie są jakieś straszne, ale mimo wszystko wypadałoby się ich pozbyć, a wyłączenie sobie kolejnego okresu z 'życia studenta' na rzecz brania sterydów mi się nie uśmiecha, więc zastanawiam się czy nie mogę doleczyć tego w jakiś inny sposób. Już nawet zacząłem tran pić (sic!)

Online
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: obyty.z.cu » 17 paź 2012, 12:12

withapain pisze:Teraz w zasadzie mam lekkie osłabienie i chodzę do łazienki jakoś 2-3 razy dziennie. Objawy nie są jakieś straszne, ale mimo wszystko wypadałoby się ich pozbyć, a wyłączenie sobie kolejnego okresu z 'życia studenta' na rzecz brania sterydów mi się nie uśmiecha,
pomijając wszystko,każdy "nowo" zdiagnozowany ma kłopot z akceptacją choroby i zrozumieniu,że to choroba na CAŁE życie.
ty nie przejmuj się co powiedzą koledzy,tylko się lecz.
Kiedy ciebie dopadnie zaostrzenie,choćby z nieprzestrzegania diety,czy używek,
wtedy koledzy nie będą ważni,ważne będzie jak masz blisko toaletę !!

Naprawdę zastanów się nad zmiana priorytetów,dobrze radzę.

Chyba nie chcesz przerwać studiów ze wzgl. na chorobę ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 17 paź 2012, 12:51

To był tylko argument dodatkowy, bez wahania pobrałbym sterydy przez jakiś określony czas, gdybym wiedział, że to pomoże na dłużej, niż tylko na okres ich brania.
+ nie mam pojęcia czy moje objawy, to zaostrzenie czy po prostu tak mój organizm reaguje na chorobę w okresie reemisji, stąd mam trochę niepewne podejście do kolejnej dawki sterydów :P Dlatego właśnie, póki objawy nie są tragiczne, szukam rozwiązania niesterydowego, by unormować poziom OB i CRP

Online
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: obyty.z.cu » 17 paź 2012, 12:58

withapain pisze:póki objawy nie są tragiczne, szukam rozwiązania niesterydowego
hm... :wink:
dobrze ułożona dieta ,dobry humor,żadnych używek,kontakty z ludzmi nie nadużywającymi...brak stersu,nie przejmowanie się głupotami typu "co ludzie powiedzą" :wink:
Innym pomaga praca,praca,praca,.... :razz:

No i pomaga też współpraca z lekarzem... dobrym lekarzem. :roll:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 17 paź 2012, 18:05

1. Co do diety to właśnie mam ten problem, że nic bezpośrednio mi nie szkodzi, tj. niezależnie od tego czy zjem jakieś fastfoody czy wypiję piwo, nie mam żadnych komplikacji po tym, sporadyczne bóle i częstsze chodzenie do łazienki zdaje się u mnie działać niezależnie od diety (dlatego też ciężko mi wykluczyć jednoznacznie cokolwiek, poza ograniczeniem oczywistych śmieci takich jak np. KFC)
2. Wiem tylko tyle, że po 20 dniach brania encortonu wyniki się nie poprawiły. Ciężko mi też uwierzyć, że to kwestia lekarza, bo jest on chyba jednym z lepszych specjalistów w tej dziedzinie w Warszawie.

A zdaniem innych się nie przejmuję, nie mam na co w życiu narzekać, gdzieś natura musiała więc unormować moją osobę i dała mi problemy zdrowotne :P Co nie zmienia tego, że czasami doskwiera złość z powodu rezygnacji z części przyjemności czy planów z powodu choroby :P
W zasadzie te wszystkie objawy ze strony jelit bym przeżył, najbardziej irytujące jest to osłabienie, bo zabiera ono siły na cokolwiek, czy to związanego z czasem wolnym, czy z wysiłkiem fizycznym, czy z nauką.

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 17 paź 2012, 18:20

Doktor Marian Sułek, reumatolog i gastrolog

Noo jestem niecierpliwy, ale to trochę dlatego, że pierwszy rok goni z terminami, jest mnóstwo pracy, integracji i niestety nie ma tu systemu liceum, gdzie w 2 dni nadrobię 2 miesiące, tutaj nikt na moją chorobę nie poczeka, stąd wchodzę w fazę z serii "oddam szatanowi palec za usunięcie tej choroby, jeśli tylko zrobi to natychmiast" :P

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: subzero » 17 paź 2012, 20:19

WrednaTubisia pisze:Z tego co piszesz wynika, że żądasz od swego organizmu bezwarunkowego działania na leki bo Ty tak chcesz. Chłopie to tak nie działa.
kropka
Są dni lepsze i są dni gorsze, nawet pomimo brania leków.

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 17 paź 2012, 21:10

WrednaTubisia pisze:Jak już Ci napisałam - dąż raczej do diagnozy, a o leki martw się później. To teraz chyba najlepsza rzecz jaką możesz zrobić - badania na wszystkie możliwe strony :kox:
No właśnie w tym problem, że i w szpitalu i wg lekarza prowadzącego 'niezidentyfikowane nieswoiste zapalenie jelit', to już jest diagnoza finalna.
Jutro się udam do lekarza i zobaczę co zaproponuje dalej.

withapain
Początkujący ✽✽
Posty: 71
Rejestracja: 16 paź 2012, 18:12
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: withapain » 18 paź 2012, 19:42

dobra, jestem po wizycie.
Dowiedziałem się, że jednak wg lekarza mam CU, czego nie byłem świadom aż do teraz :P
Zmienił mi lek z Asamaxu na Salofalk, 2x4 tabletki dziennie + dał leki immunosupresyjne. Jeśli to nie pomoże, to po 2-3 tygodniach wejdą sterydy.

Zapomniałem się lekarza zapytać, a to jest w sumie istotne: wiem, że przy sterydach nie powinno się pić alkoholu, a jak to jest z lekami immunosupresyjnymi?

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: Natalka » 18 paź 2012, 21:05

withapain, zajrzyj tu viewtopic.php?t=257&postdays=0&postorde ... o&start=45 i ogólnie w dziale Używki i w dziale Leki immunosupresyjne, wystarczy użyć wyszukiwarki :]
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Stopniowe pogarszanie się wyników a sterydy

Post autor: Mamcia » 18 paź 2012, 21:49

A czopków lub wlewek nie dał?? A jaka cześć jelita masz zajęta tym CU??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”