Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Yamato
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 kwie 2009, 13:09
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: ja to mam ? :/

Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Yamato » 31 sty 2011, 16:39

Witam wszystkich,

Bardzo liczę na jakieś porady i rady co do mojego aktualnego stanu. Wiem że jest trochę do czytania, ale liczę na was i na waszą pomoc :(

CU stwierdzono u mnie po wielu bojach u lekarzy w wieku około 8-9 lat. W latach 1999-2000 moje samopoczucie było bardzo kiepskie, mdlałem do tego oczywista oczywistość - biegunki z krwią. Większość tych rzeczy po tylu latach już nie pamiętam, właściwie nie wiele pamiętam.. chyba wyrzuciłem to z siebie, nie chciałem nigdy do tego wracać itp. Po tym jak zaproponowano moim rodzicom leczenie nie do przyjęcia, zerwałem kompletnie z służbą zdrowia. (wystąpiło u mnie wtedy uczulenie na salicylany)

Okazuje się, że przez te 10 lat czułem się znakomicie, mimo że nie brałem żądnych leków, krew pojawiła się raz na kilka miesięcy/lat, biegunki były bo były, ale moje samopoczucie było idealne, 0 bólów brzucha, 0 jakichkolwiek bólów, jakoś udało mi się skończyć szkołę. W 2008 r. wielu znajomych lekarzy namawiało i mnie i moich rodziców, że muszę sprawdzić co tam się dzieje.. po wielu moich sprzeciwach w końcu wybrałem się do Kliniki im. Marii Curie w Warszawie, stwierdzone oczywistą oczywistość - CU, za zajęciem większości jelita grubego. Na początku standardowe leczenie a Azotprpina, próba z sterydami (reemisja totalna podczas ich brania). Następnie dostałem lek biologiczny (3 dawki infliximabu) - lekka poprawa. Na końcu w 2009 zaproponowano mi wycięcie jelita - podziękowałem i pożegnałem się. Stwierdziłem, że warto sprawdzić lekarzy w Krakowie.. dojazd do Krk o wiele szybszy (zawsze mam obawy jadąc samochodem na dłuższe trasy a do Wawy mam prawie 300km) . Przeciągałem znalezienie lekarzy w Krakowie i przeciągałem..

Teraz główny wątek...

W 2010 r. pojawiły się pierwsze bóle brzucha(taki ogólny), pierwszy dosyć średni, ale na tyle mocny aby jechać na pogotowie - zastrzyk pomógł. Drugi podobnie... W październiku pojawił się 3 ból, bardzo ostry, do tego biegunka, ale brak krwi.. do tego pulsujący ból do odbytnicy i krocza. Wyjazd na pogotowie - zastrzyk, pomogło na kilka godzin, w nocy dalej bolał ale mniej.. i tak przez kilka dni, do tego ciągłe biegunki, osłabienie, zemdlałem w WC, brałem wszelkie lekki rozkurczowe i osłonowe przepisane przez lekarza rodzinnego. Taka sytuacja utrzymała się około 2-3 dni, potem "ogólny" ból zniknął ale pojawił się kłujący ból z lewej strony brzucha (tak bardziej podburzże) który pojawiał się nie raz cały czas, innym razem tylko podczas ruchu. Ból jakoś zniknął. Jednak od października moje jelita kompletnie inaczej się zachowują, inaczej wygląda stolec, inaczej wygląda trawienie inaczej wygląda przyswajalność danych pokarmów.. po prostu jest inaczej i tyle, nigdy tak nie miałem. Po około miesiącu pojawił się dosyć słaby ból klujący z lewej strony podbrzusza ale po mniej niż 24h zniknął. W dodatku miałem ataki krwawienia, jeden na święta, drugi na sylwestra - krew nie zmieszana ze stolcem, czerwona jak ***** :(.

W styczniu na szybko prywatnie pojechałem do Dr. w Krakowie, jednak zapomniałem zrobić aktualnych badań, wiec za wiele nic mi nie powiedziała.. jedynie stwierdziła, że jest w stanie mi dać leczenie lekiem immunosupresyjnym (innym niż azo) który nie był u mnie stosowany.

4 dni temu.. znów coś się działo, już prawie dobrze się czułem, stolec był cały czas wodnisty, nie raz trochę twardszy - myślałem, że wszystko zaczyna przechodzić.. jednak 4 dni temu podczas załatwienia się, pojawił się silny ból z lewej strony brzucha, tak jakby stolec nie mógł przejść przez jelita, po chwili pojawił się stolec, jednak pojawiło się też mnóstwo krwi, nagle osłabłem, drugi stolec był po ok. 3h - sama krew, potem już nie było krwi, biegunki z bulgoczeniem w brzuchu itp... jednak samopoczucie do bani, spałem prawie 12h, do tego czuje się taki przyćmiony. (w ten dzień trochę ćwiczyłem i zapewne to było powodem)

I tak wygląda sytuacja na dziś, pewnie w tym tygodni jak będę się w miarę ok czuł, pojadę do Krakowa, chce też zrobić jak najszybciej kolonoskopie prywatnie w pełnym znieczuleni, aby lekarz zobaczył jak najwięcej i jak najdokładniej, jednak pewnie też będę musiał na to czekać kilka tygodni/miesięcy, nawet jak chcą za nią płacić z własnej kieszeni. Chcę się załapać do Szpitala Uniwersyteckiego - termin 13 kwietnia na konsultacje, ale może uda się załatwić wcześniej.

Na końcu jeszcze napiszę, że tydzień temu robiłem badania krwi - i wg. rodzinnego lekarza, są znakomite, nawet żelazo (mimo, że nie biorę bo wydaje mi się że powoduje krwawienie) jest wysokie.

Przez te 10 lat spokoju, zawsze myślałem pozytywnie, choroba chorobą sobie żyła, ja się dostosowałem, nie myślałem o niej tylko miałem plany... teraz jestem załamany, wydaje mi się że to koniec, nawet miałem myśli, że to CD jest, mam wrażenie że w każdej chwili może coś pęknąć, pojawić się jakiś ból ostry, że to jelito nie wytrzyma. :(

Liczę na jakieś szczere posty i rady, co dalej i co to jest - czy zaostrzenie, czy jakieś polipy (których nigdy nie miałem), czy niedrożność jelita jakaś.. wiem, że teraz już muszę się zabrać za siebie i sumiennie się leczyć.. z reguły ignorowałem swoje zdrowie, bo się czułem znakomicie :(

I sorki za taki wall-of-text
Zdrowy inaczej od 10 lat ;)

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: -Ania- » 31 sty 2011, 17:40

Moim zdaniem CU powoli wstaje niczym miś z zimowego snu.
Chyba nie obędzie się bez hospitalizacji i jakiegoś leku na uśpienie - może znowu biologia, albo leki od drugiej strony (doodbytniczo). Świeża krew może wskazywać na guzki, na zmiany prz wsz w ostatnim kawałku jelita. Czyli tam gdzie "zawsze" w CU.

Ja na Twoim miejscu poprosiłabym lekarza rodzinnego o skierowanie do szpitala - co ma byc to będzie lepiej teraz póki badania są w normie, niż potem żeby się zaplątać w przetaczanie krwi, żp czy żd i kto_to_tam_wie co być może i czego Ci nie życzę.
Też mam obawy że w końcu "jelito" nie wytrzyma.
Sam sobie możesz pomóc dietą - tak by nie podrazniała (sposobów tu masz wiele opisanych), ja bym zastosowala lekkostrawną i niskoblonnikową.

Przygotuj się na szpital póki masz czas, weź ze sobą to, co lubisz, i może jesli to na ciebie działa pomyśl o nagrodzie po wszystkim.

Z twego postu wynika, że jesteś dzielny i na pewno dasz sobie radę.
Ja wierzę w to

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Yamato
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 kwie 2009, 13:09
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: ja to mam ? :/

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Yamato » 31 sty 2011, 17:52

Dzięki Ania za odpowiedź.

Udało mi się przed chwilą umówić na kolonoskopie z pełnym znieczuleniem w Krk na ul. Szewskiej (http://www.endoskopia.net.pl/) już w ten czwartek. Chciałem wpierw w MEDICINie ale tam dopiero terminy mają na czerwiec.. teraz tylko czekać, nie denerwować się i być dobrej myśli (eh, jak to łatwo się pisze..)
Zdrowy inaczej od 10 lat ;)

Awatar użytkownika
Megs
Debiutant ✽
Posty: 14
Rejestracja: 11 lis 2010, 13:56
Choroba: CU
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Świebodzin/ Poznań

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Megs » 31 sty 2011, 18:53

moje cu też odezwało sie po dość długim czasie, jednak wtedy jeszcze nie miałam diagnozy. po prostu od kilku lat miałam krwawienia, które moja doktor tłumaczyła stresem :neutral:

teraz najważniejsze jest, żebyś zrobił kompleksowe badania, plus kolonoskopia, i wizyta u specjalisty.

Daj koniecznie znać co wyjdzie w kolonce.
Głowa do góry! ;)
Salofalk 3x2, kwas foliowy - chyba remisja ;)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Mamcia » 31 sty 2011, 21:13

Do kolonki powinieneś dotrwać. Lekiem immunosupresyjnym, który chciano ci przepisać jest pp metotreksat, bo cyklosporynę stosuje się raczej po niepowodzeniu metotreksatu.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Yamato
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 kwie 2009, 13:09
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: ja to mam ? :/

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Yamato » 02 lut 2011, 22:46

@Pandzia
Chyba troszkę źle zrozumiałaś.
W 2008 r. wybrałem się na kompleksowe badania tylko i wyłącznie dlatego, że lekarz rodzinny/znajomi lekarze tak radzili - a nie dlatego, że źle się czułem. Od wyjścia ze szpitala koło 1999/2000 do 2010 r. jedynym objawem choroby były tylko ilość stolców i ich stan (wodnisty). Zazwyczaj koło 4-7 dziennie, nic więcej, krew raz na jakiś czas pojawiała się w bardzo małych ilościach, powiedzmy raz na kilka/dziesiąt miesięcy. Zawsze miałem dobre wyniki krwi, żadnych bólów brzucha, bardzo rzadko łapałem jakiekolwiek przeziębienia, grypy. Czułem się doskonale, na nic nigdy nie narzekałem. W 2010 w październiku po ostrym bólu brzucha kompletnie inaczej się czuje - i to jest dla mnie zaostrzenie, przynajmniej tak sadzę i dlatego piszę tutaj w tej sprawie. Wszystko opisałem w pierwszym poście.

Kontrolowanie choroby - racja, od 1999/2000 do 2008 nie była pod kontrolą, ale od 2008 miałem robioną kolonke minimum co roku, azo odstawiłem po ponad roku brania, bo nic nie dawała a worek z objawami ubocznymi jest potężny - może to był błąd. Należy także nadmienić, że jestem uczulony na kwas salicylowy/salicylady co mocno ogranicza "możliwości kontrolowania" choroby. Gdyby nie to, to od 1999 r. pewnie bym brał sulfosalazyne którą musiałem odstawić po 3 miesiącach po bardzo ostrej reakcji alergicznej. (po której, czytając kartę ze szpitala w 2000 r. miałem 100% remisje)

W badaniach mam CRP < 5,0 nie mam OB, przynajmniej nie mogę znaleźć, chyba że się inaczej nazywa.
Zdrowy inaczej od 10 lat ;)

Yamato
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 kwie 2009, 13:09
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: ja to mam ? :/

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Yamato » 05 lut 2011, 14:14

Jestem po kolonce.

Badanie zdecydowałem się zrobić u mnie w mieście prywatnie (Mielec) i nie mogę narzekać. Oceniam, że przygotowanie do badania, kontakt z lekarzem był lepszy niż przed/po kolonce w klinice w Warszawie :p

Z opisu wynika, że jelito jest w takim stanie jak w marcu 2009 r. przed podaniem leków biologicznych. tj. cała okrężnica zajęta, łatwość krwawienia kontaktowego, zastawka bauhina szeroka. Rysunek naczyniowy i haustracja zniesiony.
Zostały pobrane wycinki, wyniki będą za 2 tyg. dostanę także płytkę z zapisem całego badania dla przyszłych lekarzy.

Szczerze mówiąc, spodziewałem się że będzie to wygląda gorzej niż kiedykolwiek było.. a tak nie jest, więc nie jest tak źle. W porównaniu do kolonki robionej na żywca z września 2009 roku PO podaniu leków biologicznych z opisu wynika, że jest gorzej - jak gorzej to już nie wiem.

Wg. rady lekarza moim pierwszym celem będą wizyty u dobrego psychologa na kozetce :razz:
Zdrowy inaczej od 10 lat ;)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Mamcia » 05 lut 2011, 19:56

To bie potrzebne jest przede wszystkim leczenie stanu zapalnego, bo z opisu, dość skąpego, wynika, że nie jest za dobrze. Nie ma na szczęście ropni, nadżerek, ale do remisji jest daleko.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Yamato
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 kwie 2009, 13:09
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: ja to mam ? :/

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Yamato » 06 mar 2011, 14:58

Byłem na wizycie w Krk u Prof. Macha, "z ciężką ręką" przepisał mi sterydy - mniejsze dawki niż dostawałem w 2008 roku. Dzisiaj wziąłem pierwszą dawkę.

Stwierdził, że jeżeli jestem uczulony na kwas salicylowy to nie mam dostępu do podstawowych leków przeciwzapalnych... a żaden lekarz nie zaryzykuje podania mi znów leków opartych na salicylanach. Polecił skonsultować się z chirurgiem, z tego co pamiętam (gdzieś zapisane mam) z dr. Adamem Dzikim z Łodzi.

Ogólnie to moje aktualne podejście do operacji jest obojętne.. jeszcze rok temu pewnie by mi przez myśl coś takiego nie przeszło, ale jeżeli operacja sprawi, że będę żył normalnie.. lub bardziej normalnie niż teraz to trzeba będzie się na nią zdecydować.

Aktualnie mój stan z tygodnia na tydzień jest raz lepszy raz gorszy, aktualnie jest gorzej... byłem 3 dni w podróży i było wszystko ok, nawet bym to określił jako "super" wróciłem do domu i wszystko się popsuło :(

Teraz trzeba będzie zacząć czytać wszystko o wycięciu jelita.

BTW. dzień przed wizytą u porf. zrobiłem ponownie badania krwi, wszystko wyszło w normie (chyba)
hemoglobina: 13.9/100
OB po 1 godz. 11mm
CRP ujemne (poniżej 10mg/l) - nie wiem za bardzo jak to odczytać, wcześniej było < 5.0
Jedyne poniżej normy było MCH 22.2
Zdrowy inaczej od 10 lat ;)

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: -Ania- » 07 mar 2011, 11:15

Z tego co słyszałam dr. A Dziki jest świetnym specjalistą, więc mam nadzieję, że po operacji będzie coraz lepiej - przeciwnie do tego aktualnie coraz gorzej.

Ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Bartek_TM » 09 mar 2011, 17:15

Jestem po dwóch operacjach u prof. Dzikiego. Na razie nie narzekam. Czekam mnie jeszcze jedna zamknięcie stomii. Prof. zdecydował o 3 etapach bo brałem długo sterydy (1,5 roku). Polecam prof. Dzikiego jako wysoko wyspecjalizowanego chirurga w dziedzinie jelit oraz cały oddział chirurgii kolorektalnej łodzkiego WAM. Opieka bardzo dobra. Niektórzy twierdzą, że stomia to wyrok. Ja ze stomią odżyłem i zacząłem normalnie jeść. Czasem nawet imprezuję pomiędzy operacjami. Oczywiście w miarę rozsądnie. Zobaczymy jak będzie z j-pouchem.

wszystkie info o klinice znajdziesz na jego stronie www.adamdziki.pl
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Yamato
Debiutant ✽
Posty: 31
Rejestracja: 08 kwie 2009, 13:09
Choroba: CU
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: ja to mam ? :/

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Yamato » 12 mar 2011, 17:11

@Bartek - dzięki za podzielenie się tymi informacjami :-) w poniedziałek będę próbował się umówić na prywatną wizytę do prof. Dzikiego

W niedzielę tydzień temu wziąłem pierwszą dawkę sterydów i w ten sam dzień wydaje mi się, że zaobserwowałem poprawę (przez ponad 10h bez stolca) nie mówiąc już o aktualnej sytuacji - 3-4 stolce na dzień średnio/bardzo uformowane, niestety - ale pojawia się dalej trochę krwi (tylko rano). Jedyny jak na razie objaw uboczny to psychika ;/ wszystko zaczyna drażnić, ciężko się skupić i zająć się czymś konkretnym. Oprócz tego jelitko trochę dziwnie się zachowuje, troszke gazów się pojawia (którym od paru miesięcy w ogóle nie było) ale zapewne to norma.. której nie znam :P

Aktualnie biorę 3x 16 metypred, od niedzieli będzie 2,5x 16.

Zastanawiam się, czy jeśli mam sterydozależność to nie lepiej dla mnie jakbym spróbował budesonidu zamiast metypredu.. ale to moje gdybania. Na j-elita piszą, że budesonid "rozważyć jego stosowanie u pacjentów ze zmianami w dalszych częściach jelita grubego uczulonych na sulfosalazynę. "
Zdrowy inaczej od 10 lat ;)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Mamcia » 12 mar 2011, 20:49

Zamiast gdybać przeczytaj jak działają leki i na czym polega choroba i leczenie. Pierwszy nawrót po 10 latach i już chirurg, aby wycinać jelito. Sterydozalężność po paru dnach brania sterydów. To naprawdę duża przesada - uspokój się. Poczekaj na działanie leków, jeśli przy zmniejszaniu dawki objawy powrócą lekarze na pewno spróbują włączyć immunosupresję.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: Bartek_TM » 13 mar 2011, 08:15

Hmm... Chyba źle przeczytałem twojego posta. Jeżeli dopiero od tygodnia bierzesz sterydy i już jest poprawa to ja bym nigdy nie zdecydował się na operację. Ja brałem sterydy prawie 8 miesięcy i nie pomagało. Dlatego miałem operację.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Prawidziwe zaostrzenie prawie po 10 latach?

Post autor: joko25 » 14 mar 2011, 17:06

a ja bralam sterydy non stop przez cztery lata....i nikt mi operacji nie proponowal, zawsze mowiono mi ze na to jest zawsze czas...

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”