Niewiedza...

[Adam]

Czy tez macie takie problemy ze ktos Wam zglasza jakies glupie uwagi wynikajace z jego niewiedzy na temat tej choroby? Czesto widze ze ludzie wogole nie zdaja sobie sprawy jakie to sa cierpienia i ile przeszlismy, ze o tym nie da sie zapomniec, a takze przestac myslec o chorobie i ile to stwarza problemow... Mi potrafili powiedziec ze mam taki duzy brzuch (wzdecie przy crohnie dosc duze...) z tego ze pije ciagle piwo itp... Krepujace tez jest np jak jestem w szkole taka cisza a nagle tak soczyscie mi sie przeleje... i jeszcze tak kapie itd ... ogolnie ostatnio probuje wtedy kaszlec i jakos naciskac brzuch troche no i chyba mniej slychac...

Dodam jeszcze ze w szkole wolalbym miec wypisane na czole przez co przechodze bo nauczyciele nie potrafia zrozumiec np ze sie nie nauczylem bo jak wracam do domu to nie mam sily, boli mnie i wogole nie mam jak sie zabrac za to (szczegolnie kiedys, praktycznie codziennie)... juz nie wspomne ze czasem nie mam najmniejszej ochoty miec lekcji bo np tu mnie boli, niechce mi sie jesc, jestem na czczo np bo nic nie moge zjesc - 0 apetytu, a oni za wszelka cene chca zrobic lekcje (indywidualna)... juz nie mowie, ze czasem mialem tak ze np nie bylem przez 2 tyg na jakiejs lekcji (czesciowo mam indywidualne, a czesc chodze z klasa (glownie praktyczne - technikum...)) dlatego ze akorat wtedy sie zle czolem no ale jak tu wytlumaczyc komus jak 95% osob to leserzy... A czesem sa az takie wzdecia ze sie siedziec nie da... tak skora napieta na max juz doslownie jak pilka do kosza...

No albo inny przyklad bardzo dlugo mialem temp 37 ciala z czyms ciagle 24h... no i przy tym nie da sie w 100% funkcjonowac normalnie... bo zawsze cos z glowa tak nie do konca sie odbiera...

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[Adam]

Kiedys mnie ktos zapytal czy sie tym mozna zarazic ...

[Agnesis]

To trzeba odpowiedzieć takiemu debilowi, że można się zarazić i na pewno już się zaraził
Sorry, ale jestem złośliwa, zawsze jak ktoś wyskoczy z takim tekstem do mnie, albo z jakimiś uwagami o lenistwie, wybrzydzaniu, wydziwianiu itp... to nie mogę się powstrzymać, żeby coś nie odpowiedzieć. Wiem, że to niewiedza i strach powodują takie reakcje u ludzi, ale skończyła mi się już tolerancja i cierpliwość dla takich ludzi. Staram się nie denerwować i z reguły, jeśli mogę oczywiście, to trzymam się od takich ludzi z daleka, bo nie chce mi się nikomu tłumaczyć, że naprawdę jestem chora, i że nie wydaje mi się, że nie udaję i że nie jem czegoś, bo nie mogę i nie mam zamiaru tylko dlatego sałatki z cebulą zjeść, żeby komuś przyjemność zrobić i potem mieć nasilenie przez kilka tygodni. A jeżeli rodzinka koniecznie chce mnie częstować na imieniny czymś, to właściwie mogliby zrobić jedną sałatkę bez cebul i takich dodatków, których mi nie wolno i właściwie od dzieciństwa nie było wolno. Przez 30 lat to chyba można zapamiętać, że tego NIE mogę, a nie grymaszę
A w szkole też byłam traktowana jak symulant i po skończeniu poczułam ulgę Na studiach było już inaczej, też się zdarzały nieprzyjemne sytuacje, ale ogólnie było więcej zrozumienia...

[Adam]

Ja w tym roku matura i studia sie zaczynaja...

[karotka]

Z przykrością muszę dołączyc do grona osób które czasem są niezrozumiałe przez inne, "zdrowe" osoby. U mnie prym wiedzie teściowa, ciagle od kilku lat już myli się i nie soli mi niczego jak przygotowuje za to pieprzu jest w potrawach az za dużo. Na nic moje tłumaczenia że ja sól to owszem ale inne przyprawy nie bardzo. I tak przy następnej wizycie jej sie myli. No i to mleko, teściowa nie może zrozumieć jak to nie można mleka pić przecież jest takie zdrowe. Ja juz sobie odpuściłam, nie chce mi się tłumaczyć że ja mleka nie mogę. Całe szczęście że męża mam normalnego, to choć troche rekompensuje wybryki teściowej. Te sytuacje mnie juz przestały denerwować, wręcz mnie one czasem śmieszą.

[Adam]

Ja bylem z rok na bezglutenowej (bledna diagnoza) i to byl szok dla moich kolegow z klasy jak mozna chleba nie jesc -_-...

[8monia1]

Ja ze wzgledu na to, że ogólnie dobrze się czuję jestem czasem dziwnie traktowana przez znajomych... "...przecież nic Ci nie jest, nic Cię nie boli..." i takie tam, to dlaczego "wybrzydzam"... Cholera ja wcale nie wybrzydzam, czy oni nie potrafią tego zrozumieć.....wrrrr....

[mal(a)gocha]

Agnesis dziwną masz rodzinkę, że nie może czegoś przygotować dla Ciebie, zwłaszcza, że wiedzą, że jesteś chora. Ja mam koleżankę która NIE LUBI (a nie nie może - jest całkiem zdrową osobą) papryki, więc gdy zapraszam ją na imprezy to nie ma potraw z papryką, lub odkładam przed dodaniem papryki dla niej część, żeby inni goście mogli jeść z papryką. Jakoś nigdy nie uważałam, że kaprysi. Ja na szczęście mam normalną rodzinę i nigdy mnie nie zmuszali do jedzenia. Czasami (jakieś wizyty obce) oszukuję, biorę troszeczkę na talerz i zostawiam, może to marnotrawstwo, ale nikt się nie czepia, żebym jadła.

[inkaska]

u mnie natomiast wysmiewaja mnie w pracy ze jak cos mnie boli to biore tramal, ze niby jestem szurnieta.....ja im tlumacze ze innych lekow nie moge brac, a dodatkowo mam silne bole kregoslupa, wiec czasami nchociazby z tego wzgledu musze brac cos przeciwbolowego, lekarze zabronili mi brac voltaren, a na brzuch jak sie rozwscieczy czasami to tez biore tramal, ale bez przesady nie jestem lekomanka......biore tylko wtedy gdy mnie boli....

[Agnesis]

Fakt, dziwną mam rodzinkę. Dlatego coraz rzadziej bywam na imieninach i takich tam, nie mam cierpliwości i nie chce mi sie już tłumaczyć nic. Moje koleżanki jak mnie zapraszają, to zawsze starają się mieć dla mnie coś, co mogę jeść, też specjalnie poodrzucają "trujące" dodatki np z sałatek.... Nawet jak miałam dwa lata temu znów dietę bezglutenową przez jakiś czas to też. Ja też przygotowuje to, co one lubią. Dla mnie jest to normalne i dla nich też. Normalni ludzie też są na świecie, którzy potrafią zrozumieć nawet coś dziwnego.

[Zygfryd]

Postanowiłem też się udzielić w tym wątku bo doskonale wiem co to znaczy niewiedza u innych na temat naszych chorób. Np gdy pierwszy raz miałem atak choroby (jeszcze przed jakąkolwiek diagnozą) strasznie chudłem, oczywiście wymiotowałem itp. A wszystk te "życzliwe" ciotki oraz obie babcie uznały że ja jestem jakimś bulimikiem i że się tak odchudzam Inną rzeczą która mnie denerwowała bo nie dałem rady tego przetłumaczyć innym to to ile jem i czy wogle jem Na rodzinnym obiedzie nie dało się przetłumaczyć rodzince że pomimo szczerych chęci nie dam rady nic zjeść bo zaraz pobiegnę wymiotować i wtedy znów się zacznie gadka o mojej bulimii wyimaginowanej przez moją ciotkę i babkę które oglądają za dużo talk show'ów i mają przeżarte mózgi przez prasę kobiecą która ciągle się rozpisuje na takie tematy. Co do bulgotania w brzuchu też miałem z tym żenujące przygody, zwłaszcza że chodzę na dodatkowy angielski, a tam w małej sali siedzi 10 osób i niestety jak zawarczy to wszyscy to słyszą, ale poradziłem se z tym problemem. Moja pani doktor poleciła mi pić co 2gi dzień saszetkę Smecty, od tamtej pory bulgotanie zanikło

[Natanael]

Ja to poprostu boje sie jeździć i dopuki nie zdiagnozowali mi CU to nawet moi
rodzice mówili ,że musze sie nastawić ,ze bedzie w pożądku. Dziś przeżyłem klęske osobistą, nie dałem rady pojechać do mojej dziewczyny na śląsk,oczywiście przez sranko i nikt nie potrafi zrozumieć ,ze to jest moja tragedia. Nie moge robić tego co zamierzam pomimo srania przez pierwsze pół dnia. Strasznie frustruje mnie kożystanie z ubikacjii w terenie. I nie moge znieść myśli ,ze przecież może sie pojawić potrzeba skozystania z toalety np. w podróży i co ja w tedy zrobie? Autokaru nie zatrzymam, nawet gdy w pociągu jade to na myśl kożystania z toalety w pkp jeżą mi sie włosy na plecach (pomijając fakt ,ze mogą ci bagarz zasunąć)

Czy wy też dostajecie nerwicy w momencie iedy macie jechać albo jedziecie i coś wam sie w brzuchu przeleje zabulgoce lub co kolwiek?

[Misia]

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

[doem76]

Loperamid mam zawsze przy sobie, gdy wiem, że będą nerwy
a tak poza tym, to staram się "nie myśleć", że mam zaplanowaną podróż: to działa najlepiej. Kiedy zaczynam zamartwiać się,że nie będzie gdzie skorzystać z toalety, to mam jak w banku, że toalety będę szukała. Natomiast jeśli mam pozytywne podejście do podróży, to bardzo często nie muszę w ogóle korzystać z toalety (przez kilka godzin) i "przywożę" wszystko do domku

P.S. Kiedyś dziwiłam się, że mój kot po kilku godzinach bytności na dworze pierwsze co robi po powrocie, to natychmiast korzysta z kuwety. Dziś też to rozumiem , w końcu moja toaleta też jest w domu, więc czemu korzystać z innych