CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam serdecznie,
mam pytanie i prośbę o opinie odnośnie leczenia u dr Zwolińskiej-Wcisło i leczenia na Śniadeckich 5 w Krakowie. Liczę na jakieś opinie, rady.
Tak po krótce. Chorym jest mój mąż, jak to zresztą w nazwie użytkownika wiadome, ma CD. Niektórzy mogą kojarzyć z innych postów, że postanowił się zbuntować i podjął leczenie na własną rękę - czyli nie leczył się przez wiele lat. Po wielu latach próźb udało mi sie go do tego nakłonić, aczkolwiek jego decyzja podyktowana jest tez tym że doprowadził się do stanu skrajnej anemi więc mojego czynnika jest tu mniej. Natomiast o co chodzi. Otóż do szpitala trafił z żelazem na poziomie 1,7 i hemoglobina 4,4. To co związane z czerwonymi krwinkami, żelazem i anemia poszło w dół natomiast wszystkie inne wyniki typu limfocyty, leukocyty itp. ma w normie, CRP 8. W szpitalu jest od tygodnia. W tym czasie podano mu 3x220ml koncentratu z krwinek (przetoczenie krwi), nastepnie dostaje dozylne wlewy z żelaza raz dziennie . Zlecono TK z kontrastem wszystkie wyniki OK oprócz otwarcia się jednej z przetok przy odbycie na która dostał czopki. Oprocz tego dostal Asamax, po 5 dniach pobytu w szpitalu włączono 1/2 ampulki jakiegoś sterydu dozylnego (tu niestety nazwy nie znam). Po 7 dniach hemoglobina 7,9 ; żelazo 12 (choć to trochę ciężko ocenić bo badania robią czasem po wlewach i raz było nawet 34). Oprocz tego gastroskopia wyniki w porządku, RTG przelyku (maz ma problemy z lykaniem tabletek i chciał sprawdzic) wyniki w porządku, kolonoskopia (wykonana częściowo bo maz ma zwężenie i nie dało sie całkiem) stwierdzono krwawienie z przetoki .Z powodu niemożliwości wykonania pełnej kolonoskopi mąż ma mieć robiony rezonas. Termin w szpitalu jest na 7 sierpnia więc Pani dr postanowiła że do tego czasu zostanie w szpitalu i będzie go doprowadzać do stanu używalności. I tu moje pytanie, czy ktoś miał do czynienia z tą Panią dr i mógłby mnie nakierowac jak z nią w ogóle rozmawiać. Bo póki co zaczyna mocno mnie drażnić. Nie wyjaśniła tego co wg niej znaczy stan uzywalnosci. Do męża przychodzi tylko rano na obchód o a potem po szpitalu trzeba szukać jej asystentów z którymi trzeba rozmawiać. Nie przedstawia planu leczenia a na każde pytanie czy konieczny do kontynuacji leczenia jest pobyt w szpitalu jest odpowiedź że mozna wyjść na własne żądanie. Ciezko z nia rozmawiać i ocokolwiek pytać. Traktuje ludzi jakby nie wiem kim byli.Twierdzi ze podawanie sterydow musi być kontrolowane w szpitalu, ale nawet nie mowi jak długo a z tego co wiem mąż ma je docelowo dostawać w tabletkach. Włączonych lekach mąż dowiaduje się od pielęgniarek.Czy ktoś mógłby podzielić się doswiadczeniami, z kim najlepiej rozmawiać, czy rzeczywiście konieczne jest dalsze leczenie szpitalne a nie ze mąż by sie zgłaszał na wlewy itp., czy dobrze jest potem zostać tam w przychodni pod opieką czy lepiej gdzieś u innego lekarza? Przepraszam jeśli moje pytania sa dziecinne oczywiście chcę żeby mąż się leczył, ale jestem pierwszy raz w takiej sytuacji.

ZonaCrohna pisze: ↑

26 lip 2018, 16:49

Chorym jest mój mąż, jak to zresztą w nazwie użytkownika wiadome, ma CD. Niektórzy mogą kojarzyć z innych postów, że postanowił się zbuntować i podjął leczenie na własną rękę - czyli nie leczył się przez wiele lat. Po wielu latach próźb udało mi sie go do tego nakłonić, aczkolwiek jego decyzja podyktowana jest tez tym że doprowadził się do stanu skrajnej anemi więc mojego czynnika jest tu mniej.

W pewnym sensie miałam podobną sytuację, mój mąż też trafił do szpitala na własne życzenie w tak kiepskim stanie.
Bo skierowanie miał od bardzo dawna, ale termin położenia się na oddział to odwlekał i odwlekał, wymyślając dziesiątki wymówek, a ja tylko prosiłam, żeby zrobił to dla mnie, skoro dla samego siebie mu coś nie zależy.
Wtedy było z nim jeszcze w miarę ok i czuł się nie najgorzej, normalnie pracował itd., ale tym odwlekaniem doprowadził do biegunek samą krwią (co lekarze określili jako krwotok) i ogólnie do takiego stanu, że cudem uniknął operacji, leczenie zaskoczyło w ostatniej chwili.
Pomogły leki przeciwkrwotoczne, sterydy, żywienie pozajelitowe, potem dojelitowe, hamujący krwawienie zabieg podczas sigmoidoskopii, a z anemii wyciągnęły go wlewy Ferinject.
A była szansa tego uniknąć, gdyby się wcześniej zdecydował na ten szpital, ale cóż, myślał, że da radę bez szpitala.
Grunt, że wnioski na przyszłość wyciągnięte - nauka na błędach, tylko szkoda, że na własnych i to tak bolesnych.

ZonaCrohna pisze: ↑

26 lip 2018, 16:49

po 5 dniach pobytu w szpitalu włączono 1/2 ampulki jakiegoś sterydu dozylnego (tu niestety nazwy nie znam).

Są 2 sterydy dożylne - Corhydron (hydrokortyzon) oraz Solu-Medrol (metyloprednizolon - ta sama substancja, co w tabletkach Metypred).
Mąż dostawał Corhydron, ale potem na sam koniec włączyli Solu-Medrol i stopniowo zmniejszali dawki.
Standardowo przechodzi się potem na steryd doustny, np. Metypred właśnie, ale mąż wtedy bardzo wymiotował, nic się z żołądka nie wchłaniało, był na żywieniu pozajelitowym i w rezultacie do końca dostawał sterydy dożylnie.

ZonaCrohna pisze: ↑

26 lip 2018, 16:49

Nie wyjaśniła tego co wg niej znaczy stan uzywalnosci.

U nas też mówili podobnie, chociaż ogromnym plusem było to, że lekarką prowadzącą była jego gastrolog, która go zdiagnozowała i u której leczył się od samego początku choroby.
Gdy pytałam kogokolwiek z personelu, jak długo mąż będzie musiał leżeć na oddziale, to odpowiadali "aż postawią go na nogi" - nie potrafili podać konkretów "bo to zależy od wielu czynników, wyników badań itp. i nie da się tego terminu z góry ustalić".
Po miesiącu czuł się już całkiem dobrze i gdy mówił, że czuje się już na siłach, by wrócić do domu i normalnie funkcjonować, to odpowiadali, że "jednak jeszcze trochę pana potrzymamy" i tak w kółko, aż minął kolejny tydzień.
Na dobre nam to wyszło, po wyjściu z kliniki było już coraz lepiej, taka stopniowa poprawa.
Lepiej zostać w szpitalu zbyt długo niż zbyt krótko, a czas na szczęście szybko leci.
Mąż poleca e-booki, Netflix, Spotify i dobre słuchawki

ZonaCrohna pisze: ↑

26 lip 2018, 16:49

Przepraszam jeśli moje pytania sa dziecinne oczywiście chcę żeby mąż się leczył, ale jestem pierwszy raz w takiej sytuacji.

Żadne pytania nie są dziecinne, pytaj śmiało o wszystko, zawsze lepiej wiedzieć niż żyć w niepewności, a mężowi życzę jak najszybszego powrotu do zdrowia, jak najszybszej remisji
I teraz niech już dba o siebie.

Noelia pisze: ↑

27 lip 2018, 12:49

A była szansa tego uniknąć, gdyby się wcześniej zdecydował na ten szpital, ale cóż, myślał, że da radę bez szpitala.....
Grunt, że wnioski na przyszłość wyciągnięte - nauka na błędach, tylko szkoda, że na własnych i to tak bolesnych....
Gdy pytałam kogokolwiek z personelu, jak długo mąż będzie musiał leżeć na oddziale, to odpowiadali "aż postawią go na nogi" - nie potrafili podać konkretów "bo to zależy od wielu czynników, wyników badań itp. i nie da się tego terminu z góry ustalić".
Po miesiącu czuł się już całkiem dobrze i gdy mówił, że czuje się już na siłach, by wrócić do domu i normalnie funkcjonować, to odpowiadali, że "jednak jeszcze trochę pana potrzymamy" i tak w kółko, aż minął kolejny tydzień.
Na dobre nam to wyszło, po wyjściu z kliniki było już coraz lepiej, taka stopniowa poprawa.
Lepiej zostać w szpitalu zbyt długo niż zbyt krótko, a czas na szczęście szybko leci.
Mąż poleca e-booki, Netflix, Spotify i dobre słuchawki

ZonaCrohna pisze: ↑

26 lip 2018, 16:49

Przepraszam jeśli moje pytania sa dziecinne oczywiście chcę żeby mąż się leczył, ale jestem pierwszy raz w takiej sytuacji.

Żadne pytania nie są dziecinne, pytaj śmiało o wszystko, zawsze lepiej wiedzieć niż żyć w niepewności,..
I teraz niech już dba o siebie.

fakt że jest kłopot z lekarzami ,z ich komunikacji z pacjentem. Pewnie to efekt przepracowania, zbyt dużo obowiązków, papierów itd..
No i też jest tak, że pacjenci nie znający swojej choroby chcieliby, by lekarz ich uczył, a on myśli że nie jest od tego..taka norma lekarska niestety. Dlatego tak ważne jest, by chory sam się edukował w chorobie, najlepiej na publikacjach medycznych. Wtedy po prostu wie o co pytać lekarza, rozumie co i o czym mówi do niego lekarz ,a lekarzowi wtedy "trudniej" unikać odpowiedzi.
A szpital jest zawsze ok, są badania, leki zmienianie wg potrzeb i wyników badań.Zresztą często to też efekt obserwacji i informacji od samego pacjenta. Nie warto się spieszyć z wyjściem ze szpitala, im dłużej, tym efektywniejsze leczenie. Jeśli potrzeba to i 2 miesiące jest ok., a bywało dłużej. Pewne leki można podawać tylko w szpitalu, ambulatoryjnie się nie da, a z drugiej strony, to i jest niewygodne dla chorego takie systematyczne chodzenie na podanie czegoś, szczególnie gdy w jelitach trwa stan zapalny.
ZonaCrohna wierz mi, że to wyjdzie na dobre. Z drugiej strony warto ten czas spędzony w szpitalu sobie zorganizować efektywnie.

No w tym szpitalu ewidentnie z obyciem maja ogromny problem. Dziś chciałam od lekarki a dokladniej asystentki dr Zwolinskiej usłyszeć o stanie męża to przy mnie odpowiedziala "po co jak mąż wszystko wie". I z laską wreszcie udzielila mi informacji. Z dr Zwolinska to nawet nie ma co rozmawiać. Mąż ma przetoke i zwężenie przy odbycie przez które nie mogli zrobić pełnej kolonoskopi i stad rezonans bo z przetoki jest krwawienie, i dowiedzialam sie ze stawiaja mojego męża na nogi gdyby po rezonansie okazalo sie ze konieczny jest zabieg. Ale nie powiedzieli jaki bo to juz chirurg musi ewentualnie okreslic. Poki co dostaje czopki na wygojenie. I tak się gada z lekarzami nic noe wiadomo. Ogolnie jego fizyczne samopoczucie jest coraz lepsze glownym i najwiekszym problemem była/jest anemia wszystkie inne wyniki ma bardzo dobrze, je sam normalnie a dodatkowo dostal jakis srodek na "m" co wyglada jak mleko modyfikowane dla dzieci ale pisze na nim ze jest dla chorych na Crohna a wczesniej dostawal nutridrinki. Z tym ze to wspomagajaco bo lekarze uznali ze chcą go utuczyc. Przydaloby się ale nie wiem na ile skutki podawania tych środków są stałe, czy nie napompuja męża a po wyjsciu ze szpoitala jakbich jiuz nie bedzie wszystko zejdzie i i tak będzie to na nic. No i ta przetoka i stan zapalny wg lekarzy choć CRP aż tak tego nie wykazuje. W każdym razie do czasu rezonansu nie wyjdzie.To już mamy pewne. Mam nadzieję że nauczy sie na błędach i będzie chodzil na kontrole.

ZonaCrohna pisze: ↑

27 lip 2018, 15:06

Mąż ma przetoke i zwężenie przy odbycie przez które nie mogli zrobić pełnej kolonoskopi i stad rezonans bo z przetoki jest krwawienie, i dowiedzialam sie ze stawiaja mojego męża na nogi gdyby po rezonansie okazalo sie ze konieczny jest zabieg. Ale nie powiedzieli jaki bo to juz chirurg musi ewentualnie okreslic. Poki co dostaje czopki na wygojenie.....
glownym i najwiekszym problemem była/jest anemia wszystkie inne wyniki ma bardzo dobrze, je sam normalnie a dodatkowo dostal jakis srodek na "m" co wyglada jak mleko modyfikowane dla dzieci ale pisze na nim ze jest dla chorych na Crohna a wczesniej dostawal nutridrinki. Z tym ze to wspomagajaco bo lekarze uznali ze chcą go utuczyc. Przydaloby się ale nie wiem na ile skutki podawania tych środków są stałe, czy nie napompuja męża a po wyjsciu ze szpoitala jakbich jiuz nie bedzie wszystko zejdzie i i tak będzie to na nic. No i ta przetoka i stan zapalny wg lekarzy choć CRP aż tak tego nie wykazuje. W każdym razie do czasu rezonansu nie wyjdzie.To już mamy pewne. Mam nadzieję że nauczy sie na błędach i będzie chodzil na kontrole.

pewnie chodzi o Modulen.
Przetoka to jest duży problem z zaleczeniem, a i często się to wznawia. Najczęściej dopiero w trakcie operacji okazuje się, jak to faktycznie wygląda i jak będzie leczone. Przy CD tak niestety jest i żaden lekarz wcześniej tego nie wie, tym bardziej gastrolog bo nie on będzie operował. Pewnie spróbują wcześniej innego leczenia by uniknąć tej operacji.
Czopki to dobre leczenie, właśnie leczenie doodbytnicze, miejscowe jest najlepsze przy zmianach w tamtych okolicach.
Jeśli mąż faktycznie jest tak "oporny" na leczenie, to lepiej, że w tym szpitalu będzie jak najdłużej.
Leżąc na chirurgii w Poznaniu widziałem faceta ok. 40 lat, z CD.
Sam przyszedł na oddział na zabieg,później się okazało że to przetoka. Temat jednak w tym, że nie miał więcej jak 40 kg, bo po odstawiał wszystkie leki, do lekarza nie chodził, za to naczytał się opowieści "o zdrowym leczeniu"..uzdrawiaczy. No i okazało się, że lekarze nie chcieli go w takim stanie operować, chcieli go najpierw dokarmić, wzmocnić,zrobić dodatkowe badania.
Niestety, facet miał już takie zmiany w organizmie przez te "zdrowe leczenie", że nie wchłaniał już nic. Leczenie pozajelitowe mało co dawało efekt. Zmarł w ciągu 3 tygodni..żal było patrzeć i na niego i na rodzinę.
To tak dla Ciebie i dla męża jako przestroga...
W szpitalu naprawde pomagają, tu widać z tego co piszesz, że mają pod kontrolą badań go i prowadzą dobre leczenie . Jeśli go nie "podtuczą" to może wprowadzą żywienie pozajelitowe, co ma też swoje dobre strony. Tyle, że mąż musi zrozumieć , że skończyły się eksperymenty, czas potraktować poważnie chorobę.
Warto abyście wychodząc z szpitala, mieli już załatwiony termin zabiegu itd. no i ustawione dalsze leczenie.

Takich historii nawet jako przestroga wolę nie slyszec Maz ma w karcie wpisane ze zywienie inne niż normalne nie jest konieczne wiec najwidoczniej przyswaja dobrze wiec z tego co widzę jest jakieś światełko w tunelu że nie jest az tak źle Na pewno będę go pilnować zeby już się leczył, póki co obiecuje że będzie tak robił. Jesli chodzi o przetoki to już je kiedyś miał sle zaleczyly się bez operacji wtedy. Mąż jest gotowy i otwarty na różne propozycje leczenia, zwłaszcza jeśli pozwoli to uniknąć operacji , mamy tylko nadzieję że chirurg też będzie otwarty na różne rozwiazania a nie tylko jedno. Na pewno mamy dostać zalecenia na dalsze leczenie męża i we wrześniu ma konsultacje z chirurgiem. Więc plan będzie
P.S. Tak to Modulen

obyty.z.cu pisze: ↑

27 lip 2018, 14:37

fakt że jest kłopot z lekarzami ,z ich komunikacji z pacjentem. Pewnie to efekt przepracowania, zbyt dużo obowiązków, papierów itd..

Ja akurat tego nie odbierałam jako kłopot z komunikacją, bez problemu i "bez łaski" udzielali wszelkich informacji, zarówno mężowi, jak i mnie, odpowiadali na każde pytanie dot. badań, leków, dawek, diety itd.
Tyle, że faktycznie trudno zdefiniować to "postawienie na nogi" i ciężko tak z góry określić konkretną datę, kiedy dana osoba będzie gotowa wyjść ze szpitala.
Męża przed wypisem gruntownie przebadali + zrobili ostatnie oznaczenia z krwi, moczu, kału - i na podstawie tego "całokształtu" podjęli decyzję, że może już bezpiecznie wrócić do domu.
Np. kalprotektynę miał wtedy ok. 250, ale nie było już krwi utajonej, a morfologia, CRP, OB, żelazo, HGB itd. jako tako w normie.
U niego dochodziła jeszcze kwestia powrotu do normalnej diety po tym żywieniu poza- oraz dojelitowym.
Stopniowo wprowadzali mu kolejne produkty (najpierw kleiki, kiśle, wszystko zmiksowane, marchwianka, potem sucharki, biały ryż, przetarte owoce, gotowane warzywa itd.), a to wszystko trwało, trudno też było z góry ocenić, jak będzie reagował na takie rozszerzanie diety.
Wypis dostał dopiero wtedy, gdy już jadł normalnie + ew. wspomagająco pił Nutridrinki itp.

ZonaCrohna pisze: ↑

27 lip 2018, 15:06

je sam normalnie a dodatkowo dostal jakis srodek na "m" co wyglada jak mleko modyfikowane dla dzieci ale pisze na nim ze jest dla chorych na Crohna a wczesniej dostawal nutridrinki. Z tym ze to wspomagajaco bo lekarze uznali ze chcą go utuczyc. Przydaloby się ale nie wiem na ile skutki podawania tych środków są stałe, czy nie napompuja męża a po wyjsciu ze szpoitala jakbich jiuz nie bedzie wszystko zejdzie i i tak będzie to na nic.

Po szpitalu też może się wspomagać takimi odżywkami do żywienia dojelitowego (enteralnego).
Oprócz tego Modulenu IBD oraz Nutridrinków są też inne preparaty, np. Nutramil, Resource Protein.

obyty.z.cu pisze: ↑

27 lip 2018, 15:52

To tak dla Ciebie i dla męża jako przestroga...

ZonaCrohna pisze: ↑

27 lip 2018, 16:21

Takich historii nawet jako przestroga wolę nie slyszec

No przykra bardzo ta historia, ale przestrogi są przydatne, bo jednak lepiej uczyć się na cudzych błędach niż na własnych...

a ja dodałbym tylko, że "ciężko" się dostać na dobry oddział gastroenterologiczny, z "różnych" powodów.
Trzeba więc ten okres wykorzystać jak najdłużej, bo na to łóżko czekają już następni w kolejce. Dobrze wykorzystany w diagnostyce, w ustawieniu leczenia, ale też w opisie szpitalnym.
Ten wypis szpitalny będzie bardzo ważny w kontakcie z następnymi lekarzami, a czasem i w innych "życiowych" sytuacjach. Być może w kontaktach z ZUS, ale i przy np. ustaleniu stopnia niepełnosprawności, który naprawde jest przydatny dla wielu.
Mąż musi zrozumieć, że choroba nie jest wyrokiem i uciekanie od niej to najgorsze postępowanie. Trzeba nauczyć się z nią żyć, dbać o nią i "karmić" wg potrzeb, lekami , odpowiednim żywieniem, a czasem przemeblowując swoje priorytety.
Oby wcześniej niż za późno
Jako były pracoholik wiem coś o tym, nigdy nie miałem czasu chorować, a skończyło się stomią .

Mąż już grupę ma. Zachorował jak był nastolatkiem, jego mama chciała dobrze i załatwiła mu rentę socjalną na stałe. Z biegiem czasu to duży problem bo ta renta jest duzo mniej korzystna niż ZUSowska a na ta mąż mąż już nie ma szans chyba że odetnie sobie kończyny. A jakich lekarzy i polecacie w Krakowie do kontynuacji leczenia poszpitalnego? Innych niż dr Zwolińska-Wcisło. A takich co znają się na tej chorobie, kształcą się w nowych metodach leczenia itp.

Spróbujcie się umówić do dr. Cibor, też ze Śniadeckich. Na pewno dobrze się zaopiekuje Mężem, no i podejście do Pacjenta - niebo a ziemia Przynajmniej traktuje pacjentów jak człowieka, po ludzku.