Przygody Kalki z żywieniem enteralnym

[Maatylda]

kalka_96, a czy lekarze powiedzieli Ci, dlaczego chcą zrobić PEG?

[kalka_96]

Maatylda, no pewnie
od 3 lat prawie cały czas miałam objawy CD, jak nie ból to gorączka, jak nie biegunka to afty i tak na zmianę. Wyniki cały czas do bani. Czułam się jakby mnie ktoś przeżuł i wypluł.
Kolejne leki nie przynosiły efektu. W marcu już szykowali mnie do operacji, kiedy razem z Panią Doktor podjęliśmy jeszcze próbę leczenie enteralnego. To był bardzo dobry pomysł, bo razem z humirą wygoiło 7 przetok międzypętlowych! 3 ropnie i całkowicie zamknęło przetokę okołoodbytniczą. Na początku było planowane żywienie do końca kwietnia, ale zgodziłam się je przedłużyć do połowy czerwca, bo dobrze się czułam. Wtedy nie byłam gotowa na PEG-a, przyzwyczaiłam się do sondy. Nie dam rady pokryć mojego zapotrzebowania w 50% dietą przemysłową - wypijając preparaty, wolę mieć to podane inną drogą. Rok temu próbowałam, wypijałam a i tak poprawy nie było.
Lekarze mówią o kontynuowaniu żywienia, skoro wszystko jest lepiej. Żeby nie chodzić już z rurką wystającą z nosa, zgodziłam się na założenie PEG-a. Boimy się, że jak teraz skończymy żywienie to znowu przybliżę się do skalpela bardzo blisko.
Wiem też, że operacja może być konieczna w każdej chwili,nawet na żywieniu ale na pewno będzie mniej do wycięcia, bo większość się podgoiła.

[Maatylda]

kalka_96, dziękuję za tak wyczerpującą odpowiedź

czyli głównie chodzi o pozbycie się towarzystwa rurki, tak? bo myślałam, że to może kwestia bardziej fizjologiczna np. lepszego wchłaniania bezpośrednio z j. czczego czy coś w ten deseń.

strasznie mnie ciekawi ten temat, zwłaszcza od strony pacjenta. Z wielką chęcią obejrzałabym wcześniej wspomniany filmik z Tobą, na pewno rozwiewasz w nim wiele wątpliwości co do żywienia enteralnego.

jeszcze raz dzięki

[kalka_96]

czyli głównie chodzi o pozbycie się towarzystwa rurki, tak?

Tak, chodzi o efekt estetyczny i ogólnie o to, że PEG się nie zatyka i jest łatwiejszy w obsłudze.

np. lepszego wchłaniania bezpośrednio z j. czczego czy coś w ten deseń.

zgłębniki teraz akurat miałam zakładane do żołądka i przetoka odżywcza będzie wyłoniona też na żołądku
Docent nie chciał zakładać jejunostomii - na jelicie, skoro żołądek dobrze się trzyma i nie ma problemów.

Z wielką chęcią obejrzałabym wcześniej wspomniany filmik z Tobą, na pewno rozwiewasz w nim wiele wątpliwości co do żywienia enteralnego.

filmik jest bardzo króciutki -3 minuty, ja występuję tylko przez minutkę i wszystko jest po angielsku
jak uzyskam zgodę od firmy, to Wam pokażę

strasznie mnie ciekawi ten temat, zwłaszcza od strony pacjenta.

na żywieniu dojelitowym można normalnie żyć i nie trzeba się niczego wstydzić! do wszystkiego można się przyzwyczaić, a jak pomaga to już w ogóle

[Maatylda]

Ok, rozumiem. Choć powiem szczerze, że PEG to już dla mnie mocna ingerencja..a na pewno większa niż rurka i klej. Przy mojej leukopenii i "farcie", byłoby pewnie z przygodami, ale to ja

no i super, brawa dla żołądka!

po angielsku, wow
w takim razie czekam cierpliwie.

dokładnie tak samo uważam, człowiek potrafi się przystosować do prawie wszystkich warunków. prawie..i tu mam pytanie, ale ostatnie, obiecuję
do głodu człowiek się nie przyzwyczai..jak to jest z tym, kiedy żywienie dojelitowe zastępuje normalne? nie czuje się chociażby psychicznej chcicy na przekąszenie czegoś ulubionego?

o wstydzie w ogóle nie ma co tu mówić, wstydzić mogą się jedynie ci, którzy chcą go u chorych wywołać.

[kalka_96]

Maatylda, bardzo się ciesze, że zadajesz pytania szanuję ludzi, którzy pytają a nie tylko pokiwają głową, potem zapomną i koniec
czy ja wiem, czy PEG to aż tak duża ingerencja Endoskopowo gastrostomię zakłada się w niecałe pięć minut w znieczuleniu oczywiście. Przy zgłębniku nosowym jest też dużo powikłań. Odleżyna w nosie, w gardle, otarcia, klej nie zawsze ładnie schodzi, sonda może się przesunąć, można ją przez nieuwagę pociągnąć i wyrwać, zatyka się bardzo często i mogłabym tak jeszcze wymieniać długo...
zgodziłabym się na kontynuowanie leczenia przez zgłębnik nosowo-żołądkowy ale nie mam pojęcia na ile jeszcze ta forma leczenia będzie konieczna, dlatego nie chcę już chodzić z rurką w nosie. Lekarze mówią teraz, że PEG będzie potrzebny na dłużej niż pół roku. Można go w każdej chwili usunąć a na brzuchu zostaje blizna wielkości pół opuszka małego palca u ręki.

jak to jest z tym, kiedy żywienie dojelitowe zastępuje normalne? nie czuje się chociażby psychicznej chcicy na przekąszenie czegoś ulubionego?

O tutaj to jest tak. Na początku - czyli przez 4 pierwsze miesiące żywienia enteralnego nie kazali mi jeść zupełnie nic. Przez 24h dostawałam dietę przemysłową. Piłam tylko wodę i to też odpowiednio ustalone ilośći. Miałam pozwolenie na wszelkiego rodzaju landrynki i smakowe herbaty. Poza tym nic. Na początku byłam jeszcze słaba, bo po tym całym wielkim zaostrzeniu. Na jedzenie nie mogłam patrzeć i wcale nie miałam apetytu. Potem, jak zaczęło się poprawiać to dostawałam ślinotoku na widok chleba. Kiedyś zbiorę wskazówki dotyczące tego, jak wytrzymać bez jedzenia i je tu umieszczę To co teraz mi przychodzi do głowy to - jak nie mialam potrzeby to nie wchodziłam do kuchni, wychodziłam, kiedy rodzinka spożywała posiłki, nie chodziłam do sklepów spożywczych jak nie musiałam, starałam się nie myśleć o jedzeniu i nie otwierać gazet na stronach z przepisami. Tylko teraz pytanie - ile tak można wytrzymać? Oj niedługo. Ale wszystko się da załatwić. Zbliżały się święta. Ja dalej nic nie jadałam. Rodzinka zachwycała się śniadaniem Wielkanocnym a ja siedziałam przy herbatce. Wytrzymałam. Teraz wiem, że mam niesamowicie silną wolę. Kiedy po tych 4 miesiącach zaczęto zmniejszać mi ''jedzenie'' przez sondę i dostałam jedną kanapkę to jadłam ją chyba z godzinę, Obwąchałam, przeżuwałam jak największy rarytas. Niezapomniana chwila. Bardzo kontrowersyjną metodą na ''psychiczną chcicę'' jakiejś rzeczy w tym czasie jest po prostu przeżucie jedzenia a następnie wyplucie. Żeby tylko poczuć smak. Parę razy próbowałam ale to nie najlepsza metoda. Wiadomo, że raz na jakiś czas zdazyły mi się tam jakieś małe grzeszki ale to było na zasadzie - 1/4 kromki chleba pszennego na cały dzień, plasterek szyneczki drobiowej czy nawet raz - kostka czekolady, ale po prosty wtedy już nie wytrzymałam.
Teraz od dwóch miesięcy prawie, w ciągu dnia jem normalnie, oczywiście mam wyliczoną odpowiednią ilość kalorii, a na noc podłączam sobie worek ze sztucznym żywieniem. Teraz jest o niebo lepiej, bo przynajmniej codziennie mogę zjeść coś innego i bardzo się z tego cieszę.
Teraz też piszę ten post, a przy mnie stoi stojak z przymocowaną pompą i workiem z preparatem odżywczym. Mam pewnosć, że dostarczam organizmowi odpowiednią ilość energii i białka oraz nie chudnę.
Ostatnio miałam cięzki, nerwowy czas i z jedzeniem było kiepsko. Korzystając z założonej sondy to własnie przez nią wlewałam w siebie większa ilość kalorii, żeby pokryć zapotrzebowanie.
Nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło jednak

[Maatylda]

bardzo się ciesze, że zadajesz pytania

to wyłączam hamulce

ja również szanuję zadających pytania. bez pytań nie ma dalszego rozwoju.

rzy zgłębniku nosowym jest też dużo powikłań.

nie no jasne, w sumie przy wszystkim jest worek powikłań. po prostu PEG w moim wykonaniu wydaje się bardziej ryzykowny ale to tylko takie domysły.
okulary, 2 aparaty ortodontyczne przez 5lat, mega turbo wrażliwa i podatna na rany z powietrza skóra twarzy, nauczyła mnie obchodzenia się z tą częścią ciała jak z jajkiem. wiec rurka jakoś brzmi bezpieczniej, ale tylko w moim odczuciu.
Pytam z czystej ciekawości, żywienie dojelitowe na razie mnie nie dotyczy, słyszałam plan pozajelitowego, ale ..hmm my tu nie o tym

PEG będzie potrzebny na dłużej niż pół roku

ojej żeby tylko zrobił co swoje, bez atrakcji.

Przez 24h dostawałam dietę przemysłową.

przepraszam, ale rozwala mnie ten termin przed oczami mam worek ze smarem i jakimś fabrycznym popiołem..chyba pora spać

Kiedyś zbiorę wskazówki dotyczące tego, jak wytrzymać bez jedzenia i je tu umieszczę

myślę, że masa ludzi będzie Ci za to wdzięczna.


tak myślałam, że jak przejdzie jadłowstręt po chorobie, to zaczyna człowieka nosić..trzeba mieć niesamowite samozaparcie. walka z własnym mózgiem, nawykiem, naturą rzekłabym. Nie każdy chyba daje radę, jak myślisz? jasne, małe grzeszki popełnia każdy..ale znam ludzi, którzy żyją żeby jeść.

Kurczę znam tą metodę z wkładaniem zakazanego do ust i wypluwaniem. mam tak ograniczoną dietę, że podobne akcje się.. zdarzają.


Kalko, a jak masz wyliczoną dawkę składników? Kto Ci to robi? To chyba musisz być często ważona i mierzona, prawda? czy te wyliczenia opierają się też na wynikach krwi np. stężenia witamin, białka, elektrolitów? matko tyle pytań..

Kalko bardzo Ci dziękuję za odpowiedzi. Jeśli męczę, to zakładam kaganiec.

[kalka_96]

matko tyle pytań..

tyle pytań, ale bardzo cennych pytań
Myślę, że dzięki temu ten wątek będzie bardziej użyteczny dla kogoś, kto spotka się z żywieniem dojelitowym Także bardzo dziękuję, że pytasz

Pytam z czystej ciekawości, żywienie dojelitowe na razie mnie nie dotyczy, słyszałam plan pozajelitowego, ale ..hmm my tu nie o tym

mogę zapytać z jakich wskazań żywienie pozajelitowe? przed operacją? po operacji? jakieś inne problemy?
może jednak dojelitowe byłoby lepsze?

mega turbo wrażliwa i podatna na rany z powietrza skóra twarzy, nauczyła mnie obchodzenia się z tą częścią ciała jak z jajkiem.

dzięki temu, że rodzinka przesłała mi ze Stanów odpowiednie preparaty do pielęgnacji skóry wokół mocowania sondy nareszcie moja skóra nie wygląda jak papier ścierny, klej się szybko zmywa. dostałam nawet taki super plaster, którego nie widać na twarzy W Polsce nie mogłam go nigdzie dostać

przepraszam, ale rozwala mnie ten termin przed oczami mam worek ze smarem i jakimś fabrycznym popiołem..chyba pora spać

worek z dietą przemysłową/mieszanką odżywczą/preparatem specjalnego przeznaczenia medycznego/zdrowotny koktajl - tak można inaczej nazywać, wcale nie wygląda źle. Zazwyczaj ma kolor od białego po żołty. Zapach co prawda odstrasza ale na wygląd jest w porządku. Możesz sobie zobaczyć jak to wygląda, wyszukując grafikę w wyszukiwarce
Tylko chyba tak strasznie się nazywa, bo wygląda dobrze

Kalko, a jak masz wyliczoną dawkę składników?

Bardzo dobre pytanie Nie wspomniałam chyba tu jeszcze o Zespole Żywieniowym. Składa się z lekarza, pielęgniarki, dietetyka, farmaceuty i innych potrzebnych specjalistów. Oni razem współpracują i dla każdego dopasowują rodzaj sztucznego dostępu do przewodu pokarmowego, rodzaj diety, ilość białka, kalorii, tłuszczów, ilość wody. Każdy ''na żywieniu'' ma swój plan żywieniowy. Ustala z zespołem żywieniowym to na początku. Dieta jest dopasowana do rodzaju choroby podstawowej, BMI, różnych nietolerancji czy alergii pokarmowych, przewidywanego czasu leczenia. Ogólnie na początku przeprowadza się rozmowę z lekarzem o tym, co chcemy osiągnąć przez żywienie. Wiadomo, że chodzi o złagodzenie objawów, dostarczenie odpowiedniej ilośći kalorii, przybranie na wadze itd...

To chyba musisz być często ważona i mierzona, prawda?

Oj tak. Mierzą nie za często, bo już nie rosnę, wystarczy mi moje 1,70m Ważą za to dwa razy w tygodniu. To jest tak, że w domu trzeba prowadzić dzienniczek żywienia, wpisywać ile preparatu podano przez sondą, ile dokladnie się zjadło doustnie, ile sie wypiło, ile razy płukany był zgłębnik, w jakim czasie, z jaką prędkością był podawany preparat oraz dwa razy w tygodniu trzeba się zważyć i wpisać. Ważę się w domu, na normalnej łazienkowej wadze - kupiłam nową jak byłam dwa lata temu też tak żywiona

czy te wyliczenia opierają się też na wynikach krwi np. stężenia witamin, białka, elektrolitów?

no pewnie, że tak Badania krwi i moczu mam robione jakoś tak co miesiąc, akurat składa się tak, że jestem wtedy w szpitalu na podaniu Humiry. Robią morfologię, chemię, jonogram - koniecznie. Wszystko jest odpowiednio kontrolowane. Mam też stały kontakt z lekarzem i pielęgniarką z zespołu zywieniowego i o każdej porze mogę sie z nimi skontaktować. Jest to wielki komfort psychiczny. Przynajmniej nie panikuję, jak się coś dzieję, bo wiem, że zawsze mi pomogą.

[Baby]

kalka_96, chciałam tylko powiedzieć że jesteś moją bohaterką. Podziwiam Cię i serduchem jestem z Tobą. Ja mimo, że staram się trzymać diety nie raz robię jakieś błędy - odstępstwa. Czekam niecierpliwie na wskazówki, jak wytrzymać bez jedzenia

[Maatylda]

mogę zapytać z jakich wskazań żywienie pozajelitowe? przed operacją? po operacji? jakieś inne problemy?

odp: jakieś inne problemy. nie za bardzo wiadomo na czym teraz stoję więc ciężko mi się wyczerpująco i jasno wypowiedzieć. na początku lipca usłyszałam taką opcję. i czmychnęłam na wakacje

może jednak dojelitowe byłoby lepsze?

tego nie wiem, aczkolwiek podejrzewam, że mimo wszystko jelito nie dałoby rady wchłonąć tej zacnej szamki.

Kurde..to dobrze, że masz takie możliwości jak rodzina w Stanach. ten plaster też Ci przysłali? co za paranoja, żeby nawet plastrów u nas nie było, ja rozumiem wypasione leki, ale przezroczyste plastry do takich sond?

Tylko chyba tak strasznie się nazywa, bo wygląda dobrze

haha ja wiem, wiem, po prostu ta nazwa jest dla mojej wyobraźni za silna kolor biały-żółty uważam jednak za korzystny, przynajmniej nie szprycują człowieka kolejnymi barwnikami, prawda?

Łaaał, Zespół Żywieniowy..no jest moc. a wiesz czy każdy pacjent przechodzący na żywienie dojelitowe dostaję tak luksusową opiekę? Czy tylko dzieci?
Przeczytałam, że jesteś w klasie maturalnej teraz, czyli zakładając, że nie poszłaś wcześniej do szkoły, skończysz w tym roku magiczne 18 lat i ...często wtedy bańka mydlana pęka i wyrzucają człowieka do poradni i lekarzy "dla dorosłych". U Ciebie na pewno będzie to inaczej wyglądało, bo leczą Cię od lat. Ale chyba u dorosłych, którzy zachorowali po 18-tce, a więc teoretycznie zakończyli rozwój fizyczny i nie muszą być tak "doglądani" przez lekarzy, będzie odmiennie.
Jako że ja tą granicę wieku mam już za sobą, pytam z ciekawości, czy dorośli na ŻE też mają dostęp do takiego sztabu specjalistów? wiesz coś w tym temacie?

U mnie właśnie pies jest pogrzebany w alergiach. Do tej pory nie spotkałam się z gotową mieszanką, którą mogłabym w siebie wtoczyć.

oo dzienniczki żywienia..trzeba mieć łeb na karku, żeby nie zapomnieć skrupulatnie wpisywać danych. Kuleję na tym polu całkowicie

1.70cm???? o dziewczyno. zazdraszczam.
..
swoją drogą..to dobrze Ci te rurki pakują w tkanki, skoro mimo choroby tyle mierzysz


super, że wszystko jest pod stałą kontrolą. zapytałam, bo już wiele w temacie oszczędności na pacjencie widziałam.

Mam też stały kontakt z lekarzem i pielęgniarką z zespołu zywieniowego i o każdej porze mogę sie z nimi skontaktować. Jest to wielki komfort psychiczny.

no to jest absolutny czad. i naprawdę jeśli coś się "wydarzy" to możesz w nocy zawisnąć komuś na telefonie? (bo podłączasz się na noc o ile dobrze pamiętam).

Dziękuję Kalko za cierpliwość temat jest fascynujący

[obyty.z.cu]

skończysz w tym roku magiczne 18 lat i ...często wtedy bańka mydlana pęka i wyrzucają człowieka do poradni i lekarzy "dla dorosłych".

Tu na forum pozostał Marky
http://crohn.home.pl/forum/profile.php? ... file&u=569
w jego postach znajdziesz dużo informacji.
A możesz wygoglować też Misia,była tutaj specjalistką,ciekawe jest jej "zycie" z takim żywieniem.Studiowała i pracuje ,naprawdę aż się nie chce wierzyć w jej "optymizm",no i znajomość zagadnienia.

[Maatylda]

obyty.z.cu, wielkie dzięki za info. na pewno poczytam.

Niestety wszystkie posty Misi są usunięte. Bardzo szkoda, bo widziałam, że pisała w wielu wątkach.

[Baby]

Maatylda, zajrzyj na stronę Stowarzyszenia Apetyt na życie którego Marky jest Prezesem i założycielem http://www.apetytnazycie.org/stowarzyszenie. Znajdziesz tu wiele ciekawych informacji dotyczących żywienia pozajelitowego i dojelitowego. Możesz także napisać wiadomość na pewno chętnie odpowie.

[Maatylda]

Baby, znakomicie, bardzo Ci dziękuję. Jak dobrze, że wakacje i urlop w pracy, będzie czas na lekturę

[kalka_96]

Kurde..to dobrze, że masz takie możliwości jak rodzina w Stanach. ten plaster też Ci przysłali? co za paranoja, żeby nawet plastrów u nas nie było, ja rozumiem wypasione leki, ale przezroczyste plastry do takich sond?

też się na to złościłam. Można też używać plastrów, które są dostępne u nas, tylko trochę się różnią.

uważam jednak za korzystny, przynajmniej nie szprycują człowieka kolejnymi barwnikami, prawda?

na składzie worka z ''jedzonkiem'' jest wypisana chyba cała tablica Mendelejewa To jest sztuczne żywienie. Z resztą nawet do tego niby naturalnego też ładują chemię.

a wiesz czy każdy pacjent przechodzący na żywienie dojelitowe dostaję tak luksusową opiekę? Czy tylko dzieci?

żywienie dojelitowe jest częściej stosowane u dzieci niż u dorosłych. Ale znam Panią, która też ma PEG-a, z innego powodu niż Crohn i też ma stały dostęp do swojego Zespołu Żywieniowego. Wystarczy ze skierowaniem udać się do poradni żywieniowej i tam wszystko się ustala. Nawet u dorosłych.
Dodam jeszcze, że aby leczenie było refundowane musi być utworzony stały dostęp do przewodu pokarmowego/układu krwionośnego. Leczenie żywieniowe przez sondę u dzieci, refundują inaczej. Tutaj jest kwestia uzyskania i podtrzymania remisji. Nie orientuje się do końca w temacie refundacji. Tutaj nie pomogę

Jako że ja tą granicę wieku mam już za sobą, pytam z ciekawości, czy dorośli na ŻE też mają dostęp do takiego sztabu specjalistów? wiesz coś w tym temacie?

W Polsce są ośrodki żywieniowe które zajmują się leczeniem dorosłych. Dostęp do specjalistów jak najbardziej jest. Jeżeli chcesz dowiedzieć się więcej, to skontaktuj się z Marky.
W grudniu kończę 18, a już za dwa tygodnie PEG-a założą mi w ośrodku dla dorosłych, także jak widać nie ma problemu. Każdy ''na żywieniu'' ma swój zespół żywieniowy niezależnie czy ma skończone 18 lat czy nie

oo dzienniczki żywienia..trzeba mieć łeb na karku, żeby nie zapomnieć skrupulatnie wpisywać danych. Kuleję na tym polu całkowicie

Da się, od czego są komputery i ,,kopiuj - wklej'' oczywiście nie wszystko da się skopiować ale większość tak

no to jest absolutny czad. i naprawdę jeśli coś się "wydarzy" to możesz w nocy zawisnąć komuś na telefonie? (bo podłączasz się na noc o ile dobrze pamiętam).

raczej nic się nie dzieje. jak już coś naprawdę to najpierw piszę sms, w którym piszę o co chodzi. jeśli mogę zadzwonić to dzwonię.
Tak jakBaby, polecam Ci Stowarzyszenie ,,Apetyt Na Życie'' i stronę naŻywieniu.pl. Cały czas staramy się umieszczać nowe informację.
Marky pewnie jeszcze napisze na forum o tym, ale ja już teraz mogę Wam powiedzieć, że od jutra zaczynamy akcję ,,Leczenie przez Sztuczne Żywienie'' w ramach Światowego Tygodnia Leczenia Żywieniowego - 3-10.08.2014