hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Miejsce na interpretacje wszelkich wyników badań

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 14 paź 2010, 15:30

Witajcie,

Kiedy kilka tygodni temu sie z Wami witalam, opisalam pokrotce historie mojej choroby oraz ze wybieram sie na druga konstultacje do lekarza w Polsce (mieszkam w Norwegii).

I tak na poczatku wrzesnia mialam wykonana powtorna kolonoskopie, niestety tym razem badanie zakonczylo sie jedynie na zgieciu sledzionowym, pobrano mi 3 wyicnki do badania histopatologicznego, wykonano mi rowniez pasaz jelita cienkiego (wyszedl dobrze), USG jamy brzusznej- zadnych uchylkow. Postawiono diagnoze wrzodziejacego zapalelnia jelita grubego...

Lekarz w Lodzi, do ktorego wybralam sie na konsultacje zasugerowal odstawienie Entocortu, ktory biore juz od lipca i ktory w zadna strone na mnie nie dziala -ani poprawy nie bylo ani zadnych skutkow ubocznych, oraz zastosowanie sulfalazyny w tym stadium choroby (dodam tylko ze ogolnie lekarze oceniaja moj stan choroby jako umiarkowany). Co wazniejsze, zasugerowal takze badanie na yersinie.

Po powrocie do Norwegii z nowymi pomyslami wybralam sie do mojego specjalisty i...obalil je wszystkie. Ze yersinia to nie, bo to czesto sie podejrzewa ale u mnie to nie, ze sulfalazyna to tez nie, bo ja mam crohna w jelicie cienkim a ta dziala tylko na grube, ze jedynym wyjsciem jest przepisany ale nie wziety przeze mnie Imurel (czyli azathipryna).

No i wzielam w koncu Imurel...Pierwsze 2 tygodnie po 1 tabl. a od tygodnia biore 2 dziennie. Jestem pod stala kontrola lekarza rodzinnego i mam robione badania krwi co tydzien, na razie byly ok. Niestety od 3 dni przy wiekszej dawce Imurelu strasznie boli mnie srod- i nadbrzusze i bol promieniuje do plecow, dodatkowo jest wzdety i bardzo twardy wiec czekam na wynik dzisiejszego badania krwi, mam nadzieje ze to nie trzustka.

Ale wracajac do tematu- moje zaniedbanie,bo dopiero dzisiaj zadzwonilam po wyniki badania histopatologicznego zrobionego podczas wrzesniowej kolonoskopii i okazuje sie ze nie potwierdza ono Crohna ani wrzodziejacego zapalenia.

I teraz moje pytanie i prosba o odpowiedz- czy pomimo dwukrotnych badan histopatologicznych ktore zaprzeczaly Crohnowi mozna go jednak miec? Gdzie nie czytam to cala diagnoz i sposob leczenia zalezy wlasnie od wynikow histopatologii.

Bede bardzo wdzieczna za kazda odpowiedz.

Pozdrawiam,

A.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Mamcia » 14 paź 2010, 15:48

Można. Ja mam pytanie na jakiej podstawie postawione były obie diagnozy???
objawów, badań krwi, TK, rezonansu?? jaki był makroskopowy opis kolonoskopii.
medycyna już dość dawno wyszła z leczenia na OKO.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 14 paź 2010, 16:08

Witaj Mamciu,

Dziekuje, bardzo liczylam, ze to wlasnie Ty wlaczysz sie do mojego tematu :)

Nie chcialam ponownie przepisywac tu informacji podanych w poscie powitalnym, ale chetnie to uporzadkuje.

Za 2 miesiace minie dokladnie rok jak zmagam sie z dolegliwosciami. Na poczatku (grudzien ub. roku) rozwolnienia kilka razy na dzien, wymioty chwile po zjedzeniu posilku, skurczowe bole brzucha, stan podgoraczkowy,oslabienia.

W marcu stwierdzona nietolerancja laktozy, gastroskopia ok, wyniki histopatologii ok. Podwyzszone leukocyty, amylaza 120 przy normie tutaj 65.

Czerwiec badanie kalu, odpowiednio 120 i 224 (chyba to byla kalprotektyna), wyslana na kolonoskopie- obraz wskazuje na Crohna, podany Entocort. Histpatologia nie potwierdza stanow zapalnych.

Sierpien-badanie kapsulka endoskopowa- obraz wskazuje na Crohna.
Ponownie kalprotektyna-brak poprawy przy sterydach, zalecenie Imurelu.

To byly badania w Norwegii.

Natomiast we wrzesniu zrobilam badania w Polsce. Opis kolonoskopii "Aparat wprowsdzono do zagiecia sledzionowego, tu zwezenie swiatla uniemozliwiajce dalsze badanie. Sluzowka w tej okolicy krucha, obrzeknieta, pokryta wloknikiem"

Dokladnego makroskopowego opisu kolonoskopii nie mam i nie mialam nigdy przed oczami, norweska mowila o braku stanow zapalnych, polska cos w rodzaju nie "odpowiada klinicznej postaci...".

Jesli interesuje Cie jakies konkretne wyniki badan krwi, chetnie napisze. Niektore odbiegaly od normy, nie na tyle jednak zeby bylo to grozne.

Pozdrawiam.

[ Dodano: 14-10-2010 ]
Dodam tylko, ze objawy- szczegolnie rozwolnienia utrzymywaly sie caly ten czas z wiekszym lub mniejszym nasileniem, utrata wagi w granicach 4 kg.

W trakcie brania entocoru po raz pierwszy pojawily sie bile w prawym dolnym boku, a zapomnialam naoisac ze to wlasnie tam-jelito krete-Crohn jest u mnie najwiekszy.

Kolonoskopia we wrzesniu pokazala takze "podobne zmiany zapalne ale o mniejszym nasileniu w zstepnicy i odbytnicy".

Duzo tego Mamciu...

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Mamcia » 14 paź 2010, 16:23

Zażądaj od norwegów opisu kolonki - zdjęć??? oraz zdjęć z kapsułki. kalprotektyna jest badanie dość czułym i dość specyficznym ,ale jednoznacznie o CD nie świadczy - nie wiem, też jakie w tym badaniu były normy.
Nie piszesz też o tym jakie masz objawy. Może się zdarzyć, ze 2 krotnie nie trafi się z wycinkiem na tkankę zajętą CD. Bo jeśli zmiany widać gołym okiem lub kamerą to powinny też być mikroskopowe.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 14 paź 2010, 16:48

Mamciu, prosilam o zdjecia z kolonoskopii i kapsulki, chcialam je wlasnie pokazac lekarzowi w Lodzi,zeby nie musiec przechodzic tego powtornie, i nie dostalam :( ze niby z kolonoskopii to jest woda i powietrze i ze ten obraz nie bedzie czytelny. Wiem ze w trakcie badania poproszona jakiegos "goru" od Crohna do konsultacji i oni na zywo to wiidzieli i ze to musi byc Crohn. Z kapsulki tez mi sie nie udalo uzyskac zdjec, juz nawet nie wiem dlaczego. Opisy natomiast jak najbardziej posiadam:

Kolonoskopia:
Ileum- przekrwione sluzowki i przynajmniej 10 aft. Zgodne z Crohnem.

Kapsulka:
W jelicie cienkim sa rozprzestrzenione przekrwione zmiany zgodne z Crohnem. Afty sa zlokalizowane na calej dlugosci jelita cienkiego jednak najwiecej w termianle ileum gdzie rany moga wydawac sie nieco glebsze.

To jest moje tlumaczenie z norweskiego, mam nadzieje ze odpowiednio uzylam slow.

Objawy to przede wszystkim- rozwolnienie, wymioty zaraz po jedzeniu, oslabienie, stan podgoraczkowy, wysypka na czole, od czasu brania entocortu doszlo klucie w prawym dolnym boku. Wszystko to mniej lub bardziej sie nasilajace.

Kalprotektyne zlecala bo uwazala ze to jest dobry marker na stany zapalne, tez nie wiem jakie tu sa normy, wynik byl po prostu troche wyzszy i po nim stweirdzala ze entocort nie dziala (ale nadal mam go brac).

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: ranka » 14 paź 2010, 17:36

pamietam jak na zajeciach z patomorfy zawsze mowiono nam ze mozna nie trafic z rozpoznaniem dlatego przy wyniku stawiano "moze"

ja sama mialam wynik:

"Obraz moze odpowiadac Colitis Ulcerosa".
Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Mamcia » 14 paź 2010, 22:04

Ale taki opis z kapsułki to kryminał, bo niby gdzie są te zmiany??? Prawa pacjenta to nie jest polski wymysł. Zażądaj na piśmie odpisu kompletu wyników ze zdjęciami z kolonko i kapsułki. Odpis pisma wyślij do albo do rzecznika praw pacjenta (jeśli w N jest) lub do RPO (ten na pewno jest).
Może, niestety masz Crohna, tylko na podstawie tego co piszesz,
nie wiadomo gdzie i w jakim stadium.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 15 paź 2010, 14:30

Mamciu,

Dziekuje za propozycje wyslana na priva, zazadam i wywalcze i przesle :) a wiem ze je maja bo widzialam dzisiaj na wlasne oczy zdjecia w komputerze. Mialam spotkanie ze specjalista z powodu od 4 dni trwajacego bolu brzucha, a zrobione dzis badania krwi pokazaly amylaze 490 przy normie tutaj 10-65, tak wiec mam zapalenie trzustki :( Imurel na razie odstawiony. Mam nadzieje ze trzustka wroci szybko do normy. Swoja droga to jest piekelny bol!

Co do stadium, moj crohn jest okreslany jako lekki/umiarkowany, przede wszystkim w jelicie kretym, ale takze na calej dlugosci jelita cienkiego pojawiaja sie miejscowo przekrwienia. Tak to zostale przez nich opisane. Na moje watpliwosci czy to oby na pewno to Crohn, odpowiedz lekarzy brzmi "a co innego mogloby to byc?"...

Heh...

pozdrawiam

[ Dodano: 15-10-2010 ]
Ranko,

U mnie badania histopatologii robione w Norwegii sa (tlum. doslowne) "jak najbardziej w normie", te robione w Polsce ( 3 wycinki) "nie potwierdzaja ani Crohna ani WZJ" i "nie odpowiadaj obrazowi klinicznemu ...". Ani tam ani tu zadnego "moze tak" czy "moze nie". Nie , po prostu :)

gregtech

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: gregtech » 15 paź 2010, 15:59

Droga Anija jeżeli kapsułka wskazała w ileum terminale zmiany typowe dla CROHNA to to jest CROHN, poza tym reszta objawów też się zgadza, zajęty masz głównie odcinek końcowy jelita cieńkiego tzw ileum terminale, okolice zastawki Bauchina. Masz też początkowe stany zapalne w jelicie cienkim w postaci aft. W moim przypadku opis kapsułki był trochę szerszy w ileum terminale stwierdzili dużą obrzęknięta zmianę, owrzodzenie i znaczne znieszktałcenie zastawki. Stwierdzono Crohna. Ale w moim przypadku mam film z całego badania plus zdjęcia zmian. Przepisano entocort ( po ktorym zniknęły afty w jamie ustnej, jeden z moich objawów, oprócz bóli, mdłości, objawów zatrucia itp) oraz Pentase. Objawy bólowe utrzymują się głównie w nadbrzuszu, ale może przyczyną tych bóli jest Autoimmunologiczne Zapalenie Żołądka. Mam trochę bardziej pokręcone to wszystko bo kilka chorób się zbiega i trudno to opanować. Dostałaś Pentase czy tylko budenosid ??? Imuran widać wywołał zapalenie trzustki. To jest niestety bardzo ingerujący lek w nasz system i ma dużo skutków ubocznych (zapalenei trzustki widnieje na ulotce jako jeden z ubocznych skutków). Powinni najpierw zaproponować ENTOCORT 9 mg rano plus PENTASE 3 razy dziennie po 2 , lub 2 razy dziennie po 3 , po 2 miesiącach ciekawe czy by się coś poprawiło.

P.S. Dr Bołdys (guru gastroenterologi na Śląśku) u którego robiłem badanie stwierdził że wielokrotnie podczas wycinków nie wykrywa się Crohna a jednak on tam jest, dopiero piąty czy szósty wycinek wskazuje na zmianę typową na CROHNA (niestety tak bywa). Stwierdził jednak że kapsułka wskazuje ewidentną zmianę charakterystyczną dla Crohna i nic innego to nie może być, więc w wycinki nie musimy się bawić, wdrożył leczenie na podstawie obrazu z kapsułki.

Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 15 paź 2010, 16:09

Gregtechu, dzieki za wyczerpujaca odpowiedz. Faktycznie skape mam te opisy zarowno kolonoskopii jak i kapsulki :( ale bede wlaczyc o zdjecia!
Jako pierwszy dostalam Entocort 9mg, jednak po 2 miesiacach nie bylo zadnej poprawy, wiec zasugerowano jako uzupelnienie Imurel (tu jest taka nazwa). Poczatkowo odmowilam brania tego leku, ale potem juz tak mnie zakrecili, ze w koncu wzielam :( no nie powiem, bo to chyba on najwyrazniej zaczal mi pomagac- prawie normalne wyproznianie, lepsze samopoczucie, wiecej energii za dnia, no ale po 3 tyg. ta trzustka. Z zadnymi innymi lekami nie mialam na razie do czynienia. W ogole to najchetniej rzucilabym je wszystkie,hehe.

gregtech

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: gregtech » 15 paź 2010, 16:28

Niestety też chcą mi wdrożyć IMURAN bo Entocort i Pentasa za dobrze nie działają, część objawów zlikwidowana ale nie wszystkie. Bóle dalej są, mdłości itp. Na razie zastanawiam sie czy to dobry pomysł. Imuran ma dużo skutków ubocznych, niestety na własnej skórze o jednym z tych skutków się przekonałaś :(. Najgorsze z tego wszystkiego jest chyba zwiększone ryzyko powstawania nowotworów, które lek może wywołać. To jest mocny lek bardzo ingerujący w nasz organizm. Dlatego na razie się boje go zastosować.

P.S. Zaczynam stosować inne preparaty, specjalnie ściągane z USA (naturalne - w dużej części działania potwierdzone klinicznie wieloma badaniami) nie mające takich skutków ubocznych. Nie chcę się na razie na ten temat wypowiadać, bo nie wiem czy warto, jak osiągnę jakiś pozytywny efekt dam znać.

genus
Początkujący ✽✽
Posty: 378
Rejestracja: 26 lis 2007, 10:04
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Poznan

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: genus » 15 paź 2010, 16:41

Mamcia pisze:kalprotektyna jest badanie dość czułym i dość specyficznym ,ale jednoznacznie o CD nie świadczy - nie wiem, też jakie w tym badaniu były normy.
U mnie w Szwecji przyjmuja norme kalprotektyny do 50μg/g, wartosci 50-100 to wartosci graniczne, a przy aktywnym nzj wartosci sa rzedu kilku tysiecy μg/g. Przypuszczam, ze norweskie normy moga wygladac podobnie. Przy czym wynik powyzej normy moze tez wskazywac na inne schorzenia (celiakia, alergia, polipy, uchylki) lub byc reakcja na leki (np nlpz).

Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 15 paź 2010, 16:45

Hmm, no to ja tez sie przyznam do pewnego eksperymentu. Otoz w maju bylam na wycieczce w Chinach i...to byl pierwszy od dawna miesiac kiedy naprawde swietnie sie czulam!Nie wiem czy to byla zasluga klimatu, lokalnego jedzenia, urlopu, piwa ryzowego (tak jak nie pije, tak tego tam sobie nie odmawialam :) w tym czasie nie mialam ani nudnosci,ani wymiotow, zadnego bolu, zadnych rozwolnien, a wrecz bardzo skape wyproznianie (a to akurat dotyczyly takze pozostalych osob). W trakcie wizyty w chinskiej aptece zostalismy "przebadani" za pomoca 2 palcow i obserwacji wytknietego jezyka przez chinskiego lekarza, ktory wprost powiedzial mi ze mam problemy z odzywianiem i wchlanianiem i ze w przyszlosci moze to oddzialywac na moje miesnie/stawy. W tym czasie nie bralam jeszcze zadnych lekow wiec tak troche dla jaj wykupilam ten chinski specyfik (wiem, z takimi rzezcami nie ma zartow...) i z poczatku nawet tego nie bralam, ale po powrocie zaczelam lykac mniejsza niz zalecali dawke tego secyfiku i...stan utrzymywal sie na jak najlepszym poziomie! Nie wiec do konca co to jest, same ziola prawdopodobnie. No ale pozniej zaczepila mnie moja specjalistka ze mialam zrobic badanie kalu i ze jeszcze go nie zrobilam wiec przestalam z chinskimi tabletkami, a potem sterydy i pogorszenie stanu, kolejneg badania i na razie nie mieszam nic od siebie w to ich leczenie. Ja wiem ze trzeba na takie rzeczy patrzec z dystansem, ale to w koncu medycyna naturalna,mialam nadzieje ze nie szkodzila :) powodzenia w takim razie i Tobie :)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Mamcia » 15 paź 2010, 20:50

gretech diagnoza na 100% to tylko hist-pat. Znamy tu wszyscy przypadek, gdy chirurg po wycięciu, kawałka j. grubego, j cienkiego, z przetokami i ropniami był pewien, że operował crohna, a w hist-pacie (2 super specy) nic nie było.
A wycięty materiał w misce to troszkę więcej niż zdjęcia z kapsułki.
Mnie naprawdę dziwi skąpość opisu. W opisie kolonki powinno być jak wygląda odcinek, skąd pobrano i ile wycinków i potem ich opis.
Mieliśmy tu na forum wzorcowe opisy i kolonoskopii i histopatologii.
Anija zapalnie trzustki minie. Co do leczenia to kwalifikujesz się do biologicznego, z czym w Norwegii nie powinno być kłpotu
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Anija
Debiutant ✽
Posty: 21
Rejestracja: 14 sie 2010, 10:12
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: hist. nie potwierdza a jednak crohn?

Post autor: Anija » 15 paź 2010, 21:51

Zapalenie trzustki faktycznie chyba mija, mam wstrzymany od dzis Imurel i bol jest zdecydowanie mniejszy. Moj specjalista w zapaleniu trzustki nie widzi wielkiego problemu (wziac paracetamol, do pracy normalnie, zadnej diety) i strasznie zaluje, bo Imurel tak fajnie na mnie zadzialal a tu taki klops,hehe :)

Pozdrawiam i dziekuje za pomoc :)

Zablokowany

Wróć do „Interpretacja wyników”