Ciągle bez zmian !!!

Miejsce na tematy wielowątkowe oraz niepowiązane z konkretnymi lekami

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
David
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 29 wrz 2006, 10:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Podlaskie

Ciągle bez zmian !!!

Post autor: David » 28 paź 2006, 15:49

Witam.

Biorę Pentasę 3x2 od około miesiąca, a od dwóch tyg. Encorton (3 rano i 2 popołudniu) oraz wlewki Salofalk (na noc). I problem w tym, że nic sie nie zmienia ciągle krew w kale oraz poranne biegunki (głównie przed wyjściem na zajęcia). Dzisiaj zadzwoniłem do lekarza i powiedział, że to niemożliwe (że on 30 lat leczy i nigdy nie było takiego przypadku i takie bla bla), że robie coś źle, i że jak tak dalej bedzie to trzeba bedzie sie kłaść do szpitala. Ale mnie zestresował :smutny: Moje pytanie brzmi czy naprawdę nikt tak nie miał, żeby leki nie pomagały ? Oraz jak oni mogą mi pomóc w szpitalu ? Bo napewno się nie położę, zrobię wszystko ażeby nie iść do szpitala, mogę jeść sam kisiel cały dniami czy co tam trzeba, ale nie szpital. Jakieś rady, aby uniknąć szpitala ??

Pozdrawiam.

David
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 29 wrz 2006, 10:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Podlaskie

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: David » 28 paź 2006, 16:42

Zenobius pisze:A co jest zlego w szpitalu?
Pewnie nic. Poprostu boję się szpitali. Czułbym się tam jak byłbym chory :wink: Nie mógłbym uczęszczać na zajęcia, treningi itp. A także nie chce żeby to się rozeszło, że jestem chory. Gdyż pewnie by się zmieniło podejście wszystkich do mnie, a mi jest dobrze tak jak jest.
Zenobius pisze: Tylko tam mozesz zrobic pelna diagnostyke.
Jak trzeba to mogę chodzić na badania z domu.
magdalene pisze:Szpital naprawdę nie jest zły. Można tam poznać fantastycznych ludzi
No w to to nie wątpię, aczkolwiek są przyjemniejsze miejsca do poznawania ludzi :-)

A tak w sumie to nie czuje tego, że powinienem iść do szpitala. Przecież funkcjonuje normalnie poza porannymi problemami. No nic przecież nikt mnie tam na siłe nie wsadzi :razz:

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: Tomy » 28 paź 2006, 16:50

Podzielam Twoją niechęć do szpitala. Oczywiście jak trzeba, to nie ma wybacz, ale uważam, że w Twoim przypadku to jeszcze nie ten moment, aby tam trzeba było iść. Jeżeli niedawno zdiagnozowano u Ciebie CU, to podejrzewam, że na podstawie kolonoskopii. Zrobiono też zapewne konieczne badania krwi, chociażby po to, aby włączyć Encorton. Moim zdaniem niewiele więcej w szpitalu można zdiagnozować.

Natomiast uważam, że lekarz powinien zmienić Ci leki. Przede wszystkim Pentasa. Zgodnie z mantrą Mamci, to przy CU jest niepotrzebne wyrzucanie kasy, bo ona tam gdzie powinna prawie już nie dochodzi. Standard przy CU to jest Sulfasalazyna EN + kwas foliowy, lub z leków zawierających tak jak Pentasa mesalazynę mogą być: Salofalk lub Asamax. No i bardzo ważne i skuteczne leczenie miejscowe, czyli czopki lub wlewki z Salofalku lub Pentasy. Przy zaostrzeniu bierze się czopki Salofalku - 1 po południu (kiedy już się biegunka uspokaja) i 1 na noc. Co do Encortonu, to nie piszesz jaką dawkę bierzesz (bo tabletki mogą mieć różną ilość mg) i wg tego co czytałem na stronach producenta, to powinno się całą dawkę brać rano, bo naśladuje się w ten sposób naturalne wydzielanie sterydów przez organizm.

Co do tego czy leczenie, nawet dobrze ustawione (a u Ciebie takie nie jest) może nie dawać efektów po miesiącu stosowania, to oczywiście może się tak zdarzyć. U mnie działało to zawsze bardzo wolno. Szczególnie poczekałbym na działanie sterydów.

Uważam, że jeżeli lekarz zamiast sprawdzić stan morfologii po 2 tygodniach brania sterydów i zmienić leki na podstawowe "kartofle" przy CU, zaczyna mówić o leżakowaniu w szpitalu, to należy zmienić lekarza. Jedyny plus z leżenia w szpitalu, to byłoby oderwanie się od stresu, biegania na zajęcia czy do pracy, bo to bardzo często mocno przeszkadza w leczeniu zaostrzenia. Ale to też zależy od typu osobowości chorego.

Pozdrawiam
Tomy

David
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 29 wrz 2006, 10:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Podlaskie

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: David » 28 paź 2006, 17:11

Tomy pisze:Co do Encortonu, to nie piszesz jaką dawkę bierzesz (bo tabletki mogą mieć różną ilość mg) i wg tego co czytałem na stronach producenta, to powinno się całą dawkę brać rano, bo naśladuje się w ten sposób naturalne wydzielanie sterydów przez organizm.
Biorę dawki po 5 mg (3 rano i 2 popołudniu). A co do brania to lekarz powiedział że bez różnicy przed, po czy w czasie posiłku aby wszystko razem z pentasą.
Tomy pisze:Uważam, że jeżeli lekarz zamiast sprawdzić stan morfologii po 2 tygodniach brania sterydów i zmienić leki na podstawowe "kartofle" przy CU, zaczyna mówić o leżakowaniu w szpitalu, to należy zmienić lekarza. Jedyny plus z leżenia w szpitalu, to byłoby oderwanie się od stresu, biegania na zajęcia czy do pracy, bo to bardzo często mocno przeszkadza w leczeniu zaostrzenia. Ale to też zależy od typu osobowości chorego.
W sumie to dwa tyg. miną dopiero w poniedziałek, a morfologię mam zrobić, więc bedzie sprawdzał stan. Ale z tym leżakowaniem to trochę przesadził tylko mnie wystraszył, i jeszcze mówił że coś robię nie tak. No w moim przypadku pobyt w szpitalu nie byłby tak dobrym oderwaniem od stresu, uważam że nawet bym się jeszcze bardziej stresował. Ponieważ np. teraz mam dużo do zrobienia, a leżąc w szpitalu bym tylko myślał o tym, że to się wszystko kumuluje, że nie zdąże tego zrobić i że tracę czas.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: Tomy » 28 paź 2006, 17:36

Nie bardzo rozumiem, co ma wspólnego przyjmowanie sterydów razem z Pentasą, może poproś lekarza, aby to wytłumaczył, bo to jakaś nowość.

Co do leżakowania w szpitalu, to ja też właśnie tak jak Ty bym na to reagował. Jeżeli potrafisz wszystko razem dograć to bardzo dobrze. Z własnego doświadczenia mogę jedynie doradzić, aby tym pierwszym poważnym zaostrzeniem szczególnie dobrze się "zaopiekować". Bo jeżeli uda Ci się teraz szybko i skutecznie je zgasić, to jest duża szansa, że nie rozwiną się w jelitach poważne zmiany i potem będziesz mógł już na długie lata brać tylko dawkę leków podtrzymującą remisję. Lepiej teraz się bardziej postarać, niż potem latami leczyć poważne komplikacje. Niestety wiem to z własnego doświadczenia (też wiele rzeczy było ważniejszych :smutny: ) i teraz wszystkich "nowicjuszy" przestrzegam.

Życzę powodzenia
Tomy

Awatar użytkownika
madziula
Aktywny ✽✽✽
Posty: 626
Rejestracja: 07 cze 2006, 18:54
Choroba: w trakcie diagnozy
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Wroclaw/Cork (Irl)
Kontakt:

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: madziula » 28 paź 2006, 19:23

po zdiagnozowaniu (wtedy jeszcze colitis chronica i zmiany tylko przy odbytnicy) brałam sulfasalazin en, potem salofalk, potem znowu sulfasalazin en(to trwalo jakies 9 mieś.) i nie było zadnej poprawy, a nawet bylo gorzej, kazali mi isc do szpitala, dostalam metronidazol, pentase i wlewki z hydrocortisonu (zmiany mam miejscowo w jelicie grubym i cienkim+ diagnoza CD) bylo to na poczatku wrzesnia, caly czas biore pentase efektow nie ma... pozyjemy zobaczymy... ale nie boj sie szpitali, ja tez calkiem niedlugo ,musze sie tam wybrac ;)
kokodżambo i do przodu
podejrzenie choroby Crohna

David
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 29 wrz 2006, 10:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Podlaskie

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: David » 28 lis 2006, 20:12

Witam ponownie.

Niestety mój stan sie nie polepsza :smutny:, a nawet sie nieźle pogorszył. Więc, zacząłem rozważać pójście do szpitala. I mam dwa pytania, ile taki pobyt może potrwać? I czy nie znacie jakichś prywatnych szpitali, placówek w których ten pobyt mógłby zostać skrócony? Chociażby przez mniejszą ilość czasu w oczekiwaniu na wykonanie badań.

Z góry dzięki za pomoc.
Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: ranka » 28 lis 2006, 21:58

Oczekiwanie na badania zazwyczaj jest bardzo krotkie dla pacjentow z oddzialu.natomiast na wynik badan mozna poczekac w domu.taka procedure ja znam.a jesli chodzi o lezenie w szpitalu to chyba lepiej polezec i miec kompleksowa diagnostyke niz opuscic szpital i tam ponownie wrocic po niedlugim czasie.Tak wiec,trzymaj sie wszystko bedzioe ok;)
Obrazek

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: Raysha » 01 gru 2006, 08:10

ranka pisze:Oczekiwanie na badania zazwyczaj jest bardzo krotkie dla pacjentow z oddzialu.natomiast na wynik badan mozna poczekac w domu.taka procedure ja znam.a jesli chodzi o lezenie w szpitalu to chyba lepiej polezec i miec kompleksowa diagnostyke niz opuscic szpital i tam ponownie wrocic po niedlugim czasie.Tak wiec,trzymaj sie wszystko bedzioe ok;)
wtrące swoje trzy grosze, ja tak miałam leżałam 2 tyg na oddziale i wyszłam do domu po tygodniu byłam katastrofalnym stanie i poszłam do szpitala na miesiąc :neutral:

Chciałam uzmysłowic jak wbrew pozorom może być

David
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 29 wrz 2006, 10:42
Choroba: CU
Lokalizacja: Podlaskie

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: David » 01 gru 2006, 22:41

Zenobius pisze:Idz do szpitala i odlez swoje, pomoze Ci to bardziej niz zaszkodzi :-)
Szczerze to w tym roku na pewno nie wybiore się do szpitala, gdyż nie chciałbym tam spędzić Świąt, ani Sylwestra. Moim zdaniem, lepsze święta w domu, z nie wiem jak dużym zaostrzeniem, niż w szpitalu.

A tak na marginesie, to od dłuższego czasu próbowałem różnych diet i czułem się coraz gorzej. Przez ostatnie trzy tygodnie byłem już tak strasznie wyczerpany, że ciężko mi sie było podnieść z fotela. W tą sobotę stanąłem rano przed lustrem i pomyślałem: "OMG, ale schudłem!!! Pier....ć to, trzeba coś z tym zrobić". I tak zacząłem jeść jak przed zaostrzeniem (tyle, że w większych ilościach) tzn. normalne posiłki, nie zwracając uwagi czy smażone czy nie, czy tłuste czy nie, jedynie unikając pojedyńczych produktów, plus pełno słodyczy (bez których życie traci sens ;)). I dziwo w ciągu nie całego tyg. prawie całkowicie zniknęly mi bóle brzucha, zmniejszyła się ilość wizyt w toalecie i zacząłem przybierać na wadze :) Zobaczymy jak bedzie dalej, narazie doszedłem do wniosku, że będąc na tych dietach organizm po prostu mógł nie mieć sił do walki z chorobą :smutny:

Awatar użytkownika
ranka
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3958
Rejestracja: 18 gru 2005, 17:53
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: 3 city
Kontakt:

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: ranka » 02 gru 2006, 13:41

wtrące swoje trzy grosze, ja tak miałam leżałam 2 tyg na oddziale i wyszłam do domu po tygodniu byłam katastrofalnym stanie i poszłam do szpitala na miesiąc

zazwyczaj bylo to na oddzialach ktore ja znam,ale nie znam twojego szpitala[/quote]
Obrazek

Misia

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: Misia » 03 gru 2006, 11:42

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Ciągle bez zmian !!!

Post autor: Raysha » 07 gru 2006, 12:34

ranka pisze:Cytat:
wtrące swoje trzy grosze, ja tak miałam leżałam 2 tyg na oddziale i wyszłam do domu po tygodniu byłam katastrofalnym stanie i poszłam do szpitala na miesiąc



zazwyczaj bylo to na oddzialach ktore ja znam,ale nie znam twojego szpitala[/quote


Śląsk Katowice Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka i Matki oddział Gastreterologi piętro 6
A pani dr. Chlebowczyk [ super lekarka ]

Zablokowany

Wróć do „Inne”