Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Forum poświęcone wszelkim innym tematom

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 08 lut 2017, 23:37

Karaoke, czyli jednym słowem: "na katar damy antybiotyk" :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Karaoke » 09 lut 2017, 18:13

Odpowiadam z obawą gdyż wiem, że dyskusja z Tobą nie doprowadzi do niczego dobrego.

Tubisia chyba przesadzasz porównując Crohna do kataru :mrgreen: , tym bardziej, że w wątku Wiolanowej wyraźnie napisane zostało o zaostrzeniu, długotrwałym braniu sterydów (które Ty łykasz jak witaminki) no i o powikłaniach pozajelitowych....
Osobna sprawa to, jak pisałem wcześniej czy gastro będzie umiał uzasadnić przed NFZ celowość biologii.
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 09 lut 2017, 21:38

Karaoke pisze:(które Ty łykasz jak witaminki
Już nie , a szkoda, bo na płuca też mi pomagały :wink:
Karaoke pisze:
Tubisia chyba przesadzasz porównując Crohna do kataru :mrgreen:
To się nazywa przenośnia :wink:

Rozumiem sens w podaniu biologii komuś, kto bierze inne leki i nie pomaga, ale nie rozumiem, jak można ją podać komuś, kto niczego nie spróbował. Dlaczego taki pacjent ma mieć biologię, skoro nic nie brał innego i nie wiadomo czy właśnie te "słabsze" nie zadziałają?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Anette28 » 10 lut 2017, 17:00

Tubisia, proszę o wyciszenie, bez zbędnych emocji
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

czarny
Początkujący ✽✽
Posty: 54
Rejestracja: 03 paź 2016, 11:31
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Siemiatycze

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: czarny » 10 lut 2017, 19:04

Tubisia pisze:
Karaoke pisze:(które Ty łykasz jak witaminki
Już nie , a szkoda, bo na płuca też mi pomagały :wink:
koń by się uśmiał.
a smakowały chociaż? ze słodką osłonką były by prawie jak cukierki, z ta różnicą ze cukierki szkodzą ale te pomagały by na płuca.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 10 lut 2017, 19:43

Pandziaak, bardzo proszę o ostrzeżenie dla czarny, jak wiadomo entocort pomaga na jelita i na płuca - dzięki niemu nie dusiłam się. Sugeruję douczenie się. Przepraszam za OT.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Karaoke » 10 lut 2017, 22:42

Tubisia pisze:Rozumiem sens w podaniu biologii komuś, kto bierze inne leki i nie pomaga, ale nie rozumiem, jak można ją podać komuś, kto niczego nie spróbował.
Nie wiem czy zauważyłaś, ale Ta Ktosia wzięła parę leków, które okazały się nieskuteczne. Są też objawy pozajelitowe, więc już chyba spróbowała coś niecoś i może teraz biologię - bo na co ma niby czekać. Aż się ociepli?

Tubisia Powiedz szczerze, co tak żałujesz leczenia biologicznego; z NFZ jesteś? :wink:
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Tubisia » 10 lut 2017, 23:22

Karaoke, nie chodzi o NFZ tylko o zwykła logikę :wink: rozdawanie leczenia, bo ktoś je chce, a nie musi mieć to też wydawanie pieniędzy, Twoich i moich i każdego podatnika :wink: Nie dajesz wszystkiego dziecku, bo ono chce?

Inna sprawą jest fakt, że biologia jednak ma dużo gorsze skutki uboczne od innego leczenia i domaganie się jej tylko dlatego, że się ma NZJ, to jak proszenie o antybiotyk na zwykły katar, bo się chce - o to mi chodziło, jeśli ktoś nie zrozumiał mojej wcześniejszej wypowiedzi.
Karaoke pisze:Nie wiem czy zauważyłaś, ale Ta Ktosia wzięła parę leków, które okazały się nieskuteczne. Są też objawy pozajelitowe, więc już chyba spróbowała coś niecoś i może teraz biologię - bo na co ma niby czekać. Aż się ociepli?
Nie mówiłam akurat o autorce wątku ( czasem moje skrótowe myślenie i pisanie działa na niekorzyść:/ nie lubię pisać niepotrzebnie rzeczy oczywistych), tu jednak decyzję powinni podjąć lekarze, a nie pacjent :) Poza tym procedury są dostępne na stronach NFZ i wałkowane na forum co chwila- a wynika z nich jasno: ostatnia deska ratunku jak naprawdę wszystko zawiedzie. Poza tym mam nadzieję, że w końcu coś pomoże Wiolanowej, chociażby biologia,bo doskonale rozumiem, co znaczy szukać leczenia. Raczej w całych moich wypowiedziach chodzi mi o fakt, że chcieć nie znaczy dostać. kurczę nie wiem jak to wyłożyć w prostszy sposób (no nie umiem czasem pisać zrozumiale i prosto...) :smutny:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Karaoke
Aktywny ✽✽✽
Posty: 501
Rejestracja: 25 mar 2007, 23:18
Choroba: CD u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław
Kontakt:

Re: Ot z jakie warunki trzeba spełniać do leczenia biologicznego

Post autor: Karaoke » 11 lut 2017, 22:22

Tubisia pisze:Nie mówiłam akurat o autorce wątku...
No widzisz, a ja piszę wprost do tej konkretnej sytuacji (nie będę cytował samego siebie, ale wróć proszę do pierwszego mojego postu by to sprawdzić).
Tubisia pisze: Poza tym procedury są dostępne na stronach NFZ i wałkowane na forum co chwila- a wynika z nich jasno: ostatnia deska ratunku jak naprawdę wszystko zawiedzie.
Tutaj też to napisałem wskazując, że te procedury "step-up" są złe, a część lekarzy stosuje "top-down" czyli od przytoczonego przez Ciebie "antybiotyku na katar" wygaszenie stanu zapalnego zaraz na początku choroby, przez co można uniknąć powikłań jelitowych i pozajelitowych.
Tubisia pisze: rozdawanie leczenia, bo ktoś je chce, a nie musi mieć to też wydawanie pieniędzy, Twoich i moich i każdego podatnika
No cóż. Trudno mi przeliczać zdrowie na pieniądze. Jeżeli nie ma przeciwwskazań to leczenie powinno być przyznane bez względu na koszt. Dodatkowo drogie, ale szybkie leczenie może być tańsze od przewlekłego tańszym lekiem.
Tubisia pisze:biologia jednak ma dużo gorsze skutki uboczne od innego leczenia
Trudno mi się w tej kwestii wypowiedzieć. Na pewno wszystkie leki je mają, a stopień nasilenia wzrasta w miarę przewlekłości leczenia. Jednak podobnie j.w. skutki uboczne w tym powikłania pozajelitowe, można ograniczyć skracając czas leczenia (wejścia w remisję).


Na koniec w ramach podsumowania posłużę się przykładem syna, który zachorował w wieku niespełna 5 lat.
Pominę milczeniem zmarnowany czas i zdrowie na diagnostykę (rok 2005 nie był rokiem powszechności Crohna/NZJ, dlatego zajęło to 1/2 roku - podobno i tak bardzo szybko), gdy szprycowano go antybiotykami doprowadzając do zaostrzeń.
Jednakże później musiał czekać 3 długie lata na leczenie kliniczne Humirą. Do czasu przyznania leczenia urósł 13cm i przybrał na wadze aż 1kg!!! Do tego połowę tego czasu spędził w szpitalu z powodu zaostrzeń, ale i "błahych" zwykłych infekcji.
Leczenie Humirą poprawiło nieco jego stan. Przede wszystkim zwiększyła się jego odporność na infekcje. Gdzieś po pół roku do szpitala jeździliśmy już tylko po nowe dawki i na badania kontrolne.
Biologia nie okazała się jednak lekiem na całe zło. Adam tak naprawdę nie miał nigdy remisji, a jedynie lepsze dni.
Dzisiaj przy wzroście 165cm waży 43kg i wciąż nadrabia zaległości pierwszych lat choroby.

Jak potoczyłoby się jego życie, gdyby zaraz po zdiagnozowaniu otrzymał Humirę?
Może nie doszłoby do powikłań (b.ciężkiego stanu zapalnego jelit, niedożywienia, osteoporozy, złamania kręgosłupa...).
Może choroba zduszona w zarodku mogła dać mu szansę na rozwój w najważniejszym okresie życia.
Dalej idąc nie byłoby potrzeby, aby korzystać z dodatkowego urlopu wychowawczego (czytaj pobierać zasiłki), czyli pieniądze Twoje i moje i każdego podatnika.
Pewnie nie musiałby też korzystać z nauczania indywidualnego, co też jest dość znaczącym kosztem.
A ile kosztuje 30 pobytów w szpitalu rocznie... ... ile renta...

Nie mam siły, by to wszystko roztrząsać co by było... Trochę jest żal tylko, że nie może być normalnie...
Obrazek
Rozlicz PIT z sercem - przekaż 1 % podatku na OPP

Aby nie było gorzej...
...to będzie lepiej...
Podobno ;-)

Obrazek
Podążaj za Pajacykiem...

Obrazek
Wspomóż WOŚP, wspomóż dzieciaki bez focha - 13 I 2019r

Zablokowany

Wróć do „Off Topic”