Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Forum poświęcone wszelkim innym tematom

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: topost » 20 kwie 2016, 17:09

A mnie to nie dziwi. Po moich doświadczeniach z gastrologami nie dziwi mnie to wcale.
Osobiście też mam nieciekawe doświadczenia, gdybym sam nie czytał, nie edukował się to może i byłbym szczęśliwszy w tej niewiedzy, ale chyba nie najlepiej leczony. Czasem coś się robi jak siedzisz w gabinecie i słyszysz jak doświadczony lekarz wali takie farmazony że aż skóra cierpnie. Ja musiałem 4 razy zmienić gastrologa już po diagnozie CU żeby trafić na takiego któremu w końcu mogłem zaufać. U mnie tez zaczęto sterydoterapie od metypredu pomimo iż byłem niemal idealnym przypadkiem na budesonid (cortiment albo budenofalk) ale najłatwiej było przywalić systemowo - pacjent z bani a ze skutkami ubocznymi niech się buja po innych lekarzach ... dlatego nie dziwi mnie to wcale.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: alate » 20 kwie 2016, 17:33

topost,
popraw mnie, jeśli się mylę, ale Budenofalk rekomendowany jest pacjentom ze zmianami jelita grubego ale w CD, a MMX dopiero w tym roku znalazł się na liście refundacyjnej, więc może dlatego...
Crohn ? Z tym da się żyć !

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: Jacekx » 20 kwie 2016, 18:11

alate pisze:topost,
popraw mnie, jeśli się mylę, ale Budenofalk rekomendowany jest pacjentom ze zmianami jelita grubego ale w CD, a MMX dopiero w tym roku znalazł się na liście refundacyjnej, więc może dlatego...
chyba masz rację alate bo od tego roku jest dla nas na ryczałt i wydaje mi się , że lekarz Ciebie topost nie chciał wpędzać w koszty ( w lek bez refundacji).

Niestety u toposta występuje taka maniera okresu przejściowego chorowania chorego gdy się już coś wie...

czyli wieszanie psów na lekarzach gastro (proszę mi wybaczyć jeśli to będzie czytał jakiś lekarz gastro) bo są lekarze mistrzowie, rzemieślnicy,uczący się a bardzo rzadko partacze.

ale dla mnie ważniejszy jest ten inny podział:

a) lekarz
b) lekarz biznesmen (dobrze jak rzetelny a gorzej jak głównie biznesmen)


Niebezpieczni są biznesmeni śpieszący się bo "n" kredytach żyjący - tych się boję bo są głównie twórcami pomyłek medycznych.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: topost » 20 kwie 2016, 19:28

Wiesz, można sobie dorabiać różne teorie do tego co piszę ale jeśli jeden lekarz pomimo jakichkolwiek postępów w leczeniu po 6 miesiącach nie zmienia w nim kompletnie nic i każe dalej czekać, drugi w zaostrzeniu zmniejsza łączną dawkę mesalazyny do 3g na dobę, a trzeci dowiaduje się ode mnie o istnieniu leku takiego jak cortiment w chwili gdy ten jest już od 2 miesięcy refundowany a w ogóle funkcjonuje na rynku dużo dłużej ... to o jakiej Ty manierze piszesz? Ja nie wymyślam problemów na siłę, nie krytykuję ich za cechy charakteru, wygląd czy ceny za wizytę :) oni po prostu źle leczą.

Alate
Lekarz jak napisałem powyżej nawet nie słyszał o tym leku - to raz, dwa jak się już dowiedział ode mnie to zaczął dorabiać do tego ideologie że pewnie i tak by nie zadziałał - czyli wróżenie z fusów bo skąd może to wiedzieć skoro dopiero co o tym usłyszał? poza tym to chyba do mnie powinna należeć decyzja dot. kosztów terapii ? tzn. nawet jak jest lek nierefundowany ale ma inne potencjalne korzyści (np. brak skutków ubocznych) to w moim rozumieniu lekarz powinien po prostu o tym poinformować ze jest taka opcja; stać mnie albo nie - wybór jest mój, nie chcę żeby lekarz za mnie decydował w kwestii kosztów - zresztą to rozważania teoretyczne bo jak pisałem lekarz nie znał tego leku.

Wszyscy w/w lekarze z doświadczeniem, każdy z nich pracuje w szpitalu.

Dopiero ostatnio trafiłem na dobrego lekarza, któremu zaufałem, wiem że ma doświadczenie w CU i generalnie wszystko co mówi zgadza się z tym co można wyczytać na stronach j-elity. Lekarz powiedział mi wprost że u mnie należało w pierwszym rzucie sterydowym zastosować właśnie cortiment ponieważ miał dużą szanse zadziałać pozytywnie bez skutków ubocznych, uznał też że nie wyczerpano możliwości leczenia mesalazyną bo były stosowane zbyt małe dawki ... po prostu terapia nie była od początku zbyt mądrze prowadzona.
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: Jacekx » 20 kwie 2016, 20:02

topost pisze: Dopiero ostatnio trafiłem na dobrego lekarza, któremu zaufałem, wiem że ma doświadczenie w CU i generalnie wszystko co mówi zgadza się z tym co można wyczytać na stronach j-elity. Lekarz powiedział mi wprost że u mnie należało w pierwszym rzucie sterydowym zastosować właśnie cortiment ponieważ miał dużą szanse zadziałać pozytywnie bez skutków ubocznych, uznał też że nie wyczerpano możliwości leczenia mesalazyną bo były stosowane zbyt małe dawki ... po prostu terapia nie była od początku zbyt mądrze prowadzona.

Czytaj topost ze zrozumieniem to co napisałem a nie tylko to, że nie zgadzam się z Tobą

bo Budenofalk nie jest a MMX nie był wcześniej w ryczałcie dla nas na CU
Jacekx pisze:... od tego roku jest dla nas na ryczałt i wydaje mi się , że lekarz Ciebie topost nie chciał wpędzać w koszty ( w lek bez refundacji).
Poza tym wróćmy do tematu bo pyta człowiek chory na CD...
niech chorzy na CD się wypowiedzą na jego pytania
Ostatnio zmieniony 20 kwie 2016, 20:26 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

topost
Początkujący ✽✽
Posty: 288
Rejestracja: 09 maja 2015, 21:03
Choroba: CU
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Kielce

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: topost » 20 kwie 2016, 20:22

Wydaje mi się że dobrze Cię zrozumiałem.

Zawsze lekko podnosi mi się ciśnienie jak piszę o lekarzach - chyba dla własnego zdrowia muszę omijać takie tematy :) bo po prostu uważam ze mam do nich sporego pecha, zwłaszcza gastrologów. I tak ciągnie sie to latami od 2001 roku kiedy miałem pierwsza kolonoskopię. Wtedy właśnie byłem takim biernym pacjentem tzn. co lekarz powiedział to tak ma być i koniec. I to był błąd - dziś to wiem ze powinienem iść wtedy z wynikiem do innego lekarza, trochę podrążyć temat bo najprawdopodobniej tamten lekarz popełnił błąd. Wkurza mnie że człowiek musi się edukować ze swojej choroby ale wszystko wskazuje na to że inaczej się nie da - wystarczy zobaczyć te opisane przeze mnie przypadki; pomijam już fakt że diagnozę CU i stosowne leczenie powinienem mieć jakieś 3 lata wcześniej bo już wtedy były ewidentne objawy ku temu (teraz też wiem to z auto edukacji), to lekarz cymbał wmawiał mi IBS i krwawienie z hemoroidów ...

Co do lekarzy biznesmenów to taki ewidentny przypadek miałem tylko jeden - urologa, ale szybko zakończyłem z nim współpracę, akurat żadnemu z w/w gastrologów nie można było zarzucić takiego podejścia.

Alate
Tak budenofalk w CU jest na 100%, ale cortiment od stycznia jest refundowany. Zresztą póki co mógłbym się szarpnąć nawet na ten budenofalk, póki daje radę pracować to jakoś by mnie było stać, na pewno chciałbym aby ktoś dał mi taki wybór, w tej chwili skorzystałbym z tego chętnie. Skutki uboczne metypredu dały mi trochę popalić.

No tak Jacek ma rację: sorry Maniek za offtop w Twoim temacie. Już się zamykam :)
"Wstaję - upadam, upadam - wstaję. Przegrywam walkę kiedy się poddaję"

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7775
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: obyty.z.cu » 20 kwie 2016, 21:09

maniek100,
Dołączył: 18-04-2016
Ostatnia wizyta: 18-04-2016 (Minut: 26)
Wizyt: 1 Łączny czas wizyt Minut: 26
tak mocno zainteresowany to on nie jest, chyba że czyta jako gość ..."zza winkla " :wink:
Czytając jego post wychodzi na to , że lekarz potraktował go...mówiąc wprost - na odwal się.
Długo diagozowany, więc pewnie symuluje :wink: no bo leki na to wskazują.
Takie...każde i z innej półki i nie wiadomo dlaczego takie dawki.
Lekarz znał się na lekach, pewnie mniej na chorobie. :wink:
ale to moje subiektywne odczucie.
Z drugiej strony, maniek100 nie pisze, to może i zadziałało. Chyba że wylądował w szpitalu.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3587
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Ot z Czy ktoś bierze podobny zestaw leków metypred+pentasa?

Post autor: Anette28 » 23 kwie 2016, 22:07

Przypominam, że temat o skuteczności lekarzy jest aktywny, jak najbardziej i można podyskutować.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Zablokowany

Wróć do „Off Topic”