OT z Crohn nie śpi?

Forum poświęcone wszelkim innym tematom

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Jacekx » 21 kwie 2016, 13:36

Ja też izo.sim miewałem i mam jeszcze czasami shizy na tle koloru stolca w moim pakiecie NZJ :spoko:.
Ostatnio odpuszczam co do koloru chyba, że w pakiecie jest biegunka.
Ciemny stolec ... chyba nie jest taki ważny bo też na kolor ma wpływ to co jemy to
raz.
Dwa to raczej niepokoić mogą kolorystycznie dwa rodzaje stolca ...czerwony luźny czy biegunkowy stolec ( być może towarzyszy mu krew z grubego jelita) oraz czarny zwarty ale smolisty ( przetrawiona krew).

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 21 kwie 2016, 22:06

Jacekx pisze:Ostatnio odpuszczam co do koloru chyba, że w pakiecie jest biegunka.
Biegunki mój syn ma stale od trzeciej operacji - od czasu wprowadzenia LDN ilość na szczeście się zmniejszyła do 3x na dobę.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Jacekx » 21 kwie 2016, 22:14

To co ma Twój syn są biegunki czy miękkie wypróżnienia...
możesz to określić w skali Boston :idea:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 21 kwie 2016, 22:21

Jacekx pisze:To co ma Twój syn są biegunki czy miękkie wypróżnienia...
możesz to określić w skali Boston :idea:
Nie znalazłam skali Boston, więc napiszę że robi papkę rzadszą lub gęstszą (bardzo rzadko zdarza się jakiś uformowany kawałeczek)
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Jacekx » 21 kwie 2016, 22:32

Sory pomyliłem Bristolską z Bostońską :smutny:
Podsyłam link gdzie pisałem o sposobach wypróżniania i trochę moich obserwacjach
ale ja jestem chory na : CU , uchyłki, hemoroidy i prawdopodobnie jelito drażliwe

a Twój synek na CD

viewtopic.php?t=18130&highlight=skala

Pozdrawiam.

Myślę, że kolorami tak bardzo się nie przejmuj ale mam pytanie jeszcze jedno.

Próbowaliście zagęszczać stolec pożywieniem i sposobem jego podawania ?

...olbrzymią wiedzę praktyczną ma w tym zakresie jak czytałem tu na Forum Obyty.Z.CU ( jeśli go dobrze zrozumiałem ponoć błonnik ma tu olbrzymią rolę).
Jeśli chcesz to zwróć się do niego na priva o informacje może coś doradzi?

Zasadniczo dla mnie 3X w ciągu doby WC to jest jelito w niezłym stanie ale to ja...

Ja do 5X w WC to nie uważam, że mam zaostrzenie...
Ostatnio zmieniony 22 kwie 2016, 01:02 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 21 kwie 2016, 23:24

Jacekx pisze:Próbowaliście zagęszczać stolec pożywieniem i sposobem jego podawania ?
Próbowałam chyba wszystkiego, ale jak się ma o 1/3 krótsze jelito grube, to już tak jest...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Jacekx » 22 kwie 2016, 01:09

Chociaż z drugiej strony jeśli jest remisja objawowa tzn. nie boli, nie ucieka krew do WC

3 X na dobę...to może zaakceptować stan co wzmocni psychikę a wzmocniona psychika tworzy CUDA.

Ja doszedłem do takich wniosków "do akceptacji swego stanu zdrowia" analizując swoje 12 letnie chorowanie. :)
U mnie odnoszę takie wrażenie, że to działa wzmacnia się mi psychika a ona łagodzi moje chorowanie...

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: alate » 22 kwie 2016, 10:30

ilość wypróżnień nie ma tak dużej roli w przebiegu CD, jak w przypadku CU. Dla ewentualnych dociekliwych ,pragnę zaznaczyć, ze to stwierdzenie oczywiście nie jest poparte wiedzą moją, ale lekarzy specjalistów
Ja na palcach jednej ręki mogę policzyć dni, kiedy miałam 5 a nawet 4 wypróżnienia dziennie, nawet w okresie zaostrzenia. Zawsze byłam typem "zatwardziałym". Pomimo tego mój przypadek kwalifikowany jest, jako ciężki. Od dłuższego czasu wypróżniam się najczęściej 1, max 2 x dziennie, a i tak wg ostatnich badań mam aktywny rzut choroby
Crohn ? Z tym da się żyć !

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Jacekx » 22 kwie 2016, 10:51

Przepraszam Cię alate ale czy to jest reguła w CD czy Ty to tak masz i już... :smutny:
bo i my w CU czasami jesteśmy też poza standardami :smutny:

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 861
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: alate » 22 kwie 2016, 11:16

Jacekx,
czytaj proszę ze zrozumieniem, przepraszam Cię bardzo...
gdzie napisano, że reguła? powtarzam tylko to, powiedzieli pewni lekarze
a i fakt , że ja z moim Crohnem odbiegamy od standardów nie zmienia faktu, że CD I CU to jak niebo i ziemia
Crohn ? Z tym da się żyć !

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Jacekx » 22 kwie 2016, 15:37

My trochę alate chorujemy inaczej więc nie obruszaj się ja tak z ciekawości drążąc temat to raz.

Ja zrozumiałem Twój post, że częstość wypróżnień w CD nie świadczy o zaostrzeniu :smutny:
bo lekarze ...gdybyś napisała, że Ty tak masz i tak Twoi lekarze diagnozują tobym tak Cię zrozumiał jak mi napisałaś w ostatnim poście...

W sumie nie ma co się wkurzać...ja chciałem tylko trochę wiedzieć więcej o CD :idea:

A co z psychiką w CD...bo my jak się przejmujemy oglądactwem tego co z nas wypada to zauważyłem , że szkodzimy sobie czyli pogarszamy stan naszego zdrowia.
Co nie znaczy , że nie oglądać ale spokojnie i z rozwagą - nie wpadać w panikę :idea:
Cd i Cu jednak mają trochę wspólnego i nie wcale to niebo i ziemia...ja piszę z Bizonikiem chorym na CD i np. dostrzegam, że trochę mu nasze porady żywieniowe pomagają.
Po drugie to CU to autoagresja i CD to autoagresja.
Z tym , że wasze kłopoty moim zdaniem bardziej obciążają chorego bo nam autoagresja uderza w śluzówkę jelita grubego a na Wam w ściankę jelita cienkiego...tak przynajmniej rozumiem nasze choroby.
Jeśli się mylę to alate skoryguj to co powyżej napisałem.

Po trzecie w sytuacjach skrajnych u Was występuje usuwanie jelita ( aż do zespołu jelita krótkiego ) jak i u nas usuwanie aż do całkowitej resekcji :smutny:

http://gastrologia.mp.pl/choroby/jelito ... ego-jelita :smutny:
Ostatnio zmieniony 22 kwie 2016, 15:56 przez Jacekx, łącznie zmieniany 5 razy.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 22 kwie 2016, 18:05

Jacekx pisze:3 X na dobę...to może zaakceptować stan co wzmocni psychikę a wzmocniona psychika tworzy CUDA.
Problem w tym, że mój syn jest autystyczny, więc nie wszystko do niego dociera (funkcjonuje jak kilkulatek, choć ma 25 lat).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 22 kwie 2016, 18:12

Jacekx pisze:Ja doszedłem do takich wniosków "do akceptacji swego stanu zdrowia" analizując swoje 12 letnie chorowanie. :)
Skoro tak późno zachorowałeś, Twoje "chorowanie" pewnie jest nieco łagodniejsze. Moje dziecko miało zdiagnozowanego Crohna w wieku 8 lat - 17 lat temu. Po pierwszym rzucie było wiele lat remisji, a od 2009 roku kilka bardzo ciężkich lat. Teraz jest jako tako - to być może m.in. zasługa LDN-u i innych specyfików, które mu podawałam na własną rękę, bo nie skutkowały ani leki biologiczne, ani operacje (czytaj w moim podpisie).
Ostatnio zmieniony 22 kwie 2016, 18:40 przez izo.sim, łącznie zmieniany 1 raz.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1469
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 22 kwie 2016, 18:23

Jacekx pisze:Z tym , że wasze kłopoty moim zdaniem bardziej obciążają chorego bo nam autoagresja uderza w śluzówkę jelita grubego a na Wam w ściankę jelita cienkiego...tak przynajmniej rozumiem nasze choroby.
Jeśli się mylę to alate skoryguj to co powyżej napisałem.
Nie jestem alate, ale mogę skorygować - CD może być w całym przewodzie pokarmowym, od jamy ustnej aż do odbytu i zwykle obejmuje nie tylko śluzówkę, ale całą grubość ściany jelita.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: OT z Crohn nie śpi?

Post autor: Mamcia » 22 kwie 2016, 18:30

Jacekx bardzo cię proszę przeczytaj jeden z poradników na stronach j-elita.org.pl, bo wprowadzasz sporo zamieszanie brakiem wiedzy ogólniej o chorobach. Krótko mogę odpowiedzieć bez jelita grubego można normalnie żyć, bez cienkiego tylko na ŻP.
Polecam ci tez poradnik żywieniowy w którym jest wytłumaczone jak działa błonnik. Unikniemy długich, niepotrzebnych dyskusji, z których nowo-zdiagnozowany niewiele rozumie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Off Topic”