Jak sobie pomóc-moja historia...

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
guana
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 28 mar 2010, 00:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: guana » 07 kwie 2010, 22:49

Cześć.
O forum dowiedziałam się od swojego nowego lekarza, bo jak usłyszałam może mi to trochę pomóc. Jak widzicie problem mój dotyczy psychiki, która męczy CU. Choruje już hmm.. od 3 lat. Jak wszyscy chorujący na CU pewnie wiecie, że w nasza choroba składa się z "wzlotów" i "upadków" - i właśnie w takim "upadku" obecnie się znajduję. Coraz mniej potrafię poradzić sobie ze stresem, z myślą, że ta choroba towarzyszyć mi będzie już do końca życia. Przed trzema laty byłam w pełni wysportowaną, cieszącą się z każdego przeżytego dnia osobą, która nigdy nie bała się wyzwań. A jak jest teraz? Nie potrafię poradzić sobie z tym wszystkim.. Każdego dnia budzę się z myślą, że jutro może być gorzej. Dobijają mnie wyniki badań, które ciągle są złe, 10 tabletek, które codziennie muszę połykać.. :smutny: Myśl o tym wszystkim, nie pozwala cieszyć mi się z życia, dobija mnie, przez co nie potrafię skupić się nawet na przygotowaniach do matury, którą pisze za miesiąc. Zawsze cechowała mnie ambicja, chęć do działania, która teraz zanikła właśnie przez chorobę. Boję się nawet, że w przyszłości odrzuci mnie ktoś, np. z przerażenia bycia z osobą chorą na CU, dając mi do zrozumienia, że jest to coś obrzydliwego. Wiem, że to bzdura, ale takie mam myśli.. Rodzina mnie wspiera, jednak oni nie potrafią zrozumieć tego co czuje.. To wszystko powoduje u mnie nawet ataki furii, z całkiem błahych powodów. :mad: Czuje, że to wszystko mnie wykańcza. Niekiedy czułam nawet... obrzydzenie do samej siebie.. Wszystko przypomina mi o chorobie. Przed rokiem był czas, kiedy byłam tak zdołowana tym wszystkim, że odstawiłam leki. Powód? Zwiększone dawki leków, które mi nie pomagały.. Lekarze, którzy mną się zajmują, pocieszają mnie, że to łagodne stadium choroby. Jednak jeśli to dotyczy Ciebie, myślisz o tym, że ktoś ma gorzej? W moim przypadku tak nie jest..

Mam nadzieję, że chociaż ktoś z was, podpowie mi jak może wyjść z tego "dołującego stanu". Jestem wściekła na samą siebie i chce coś z tym zrobić, bo płaczu, ciągle tych samych myśli mam już po dziurki w nosie!
Pozdrawiam.


zmieniłam tytuł
Ostatnio zmieniony 08 kwie 2010, 10:23 przez guana, łącznie zmieniany 1 raz.
AG

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Cinimini » 07 kwie 2010, 23:00

Boże ...czytam i widzę siebie sprzed 3-4 lat...
Totalny dół, załamanie - utrata tańca zawodowego, rozstanie z chłopakiem (który twierdził, ze mam chorą psychikę, a nie jelita)...itd...
Ciężko jest radzić...mi pomogły masy książek psychologicznych...oraz Kobieta, która zrządzeniem losu leżała ze mną na sali i jak się okazało była psychologiem. Trzy dni w jej towarzystwie wiele mi dały...
Wiesz guana, myślę, że bez pomocy-rozmowy z psychologiem, się nie obejdzie. Chociaż wiem, ze łatwo mówić, bo przecież psycholog to nie małe koszta... Mnie też nie było na to stać, więc jak pisałam - książki, masa książek, i 'wałkowanie' tematu na forum. To właśnie tu byli-są Ci, którzy w moich trudnych chwilach pomogli mi najbardziej...
Trzymaj się, tego forum, szanuj je, bo tu są ludzie, którzy pomogą Ci bezinteresownie...
Witaj :)
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 259
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Marekk » 08 kwie 2010, 10:32

Cześć

chyba podobnie jak wszyscy na początku miałem straszliwe problemy z zaakceptowaniem tego że mam Crohna, miałem straszny dół bo zostawiła mnie dziewczyna, wszystko mi się posypało i przez pewien okres po prostu siedziałem w domu i nic nie robiłem, ale potem się opamiętałem.

Jasne ludzie, których ten problem nie dotyczy nie zrozumieją go, ale to właśnie dzięki takim ludziom odzyskałem dobry humor i wiarę w siebie bo po pierwsze wysłuchali mnie a po drugie nie dali mi siedzieć samemu w domu w najgorszym okresie dzięki czemu ponownie wpadłem w wir życia :)

To co mi jeszcze pomogło to znalezienie sobie hobby, które mnie absorbuje, wydaje mi się, że coś takiego jest dla nas bardzo pomocne, bo zamiast rozmyślać o tym co nam jest możemy zająć się czymś co nas interesuje i zajmuje, najgorsze jest nic nie robienie ;)

Mam nadzieję, że szybko uda Ci się wyjść z tego "dołka", powodzenia :)

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: manka » 08 kwie 2010, 11:41

chyba każdy z nas przechodził lub przechodzi coś takiego, czytam to tak jakbym swoje posty czytała. przez jakiś czas miałam pretensje do całego świata i wszystko mnie denerwowało, wkurzałam się na męża bo jadł coś czego ja nie mogłam, a co on zawinił ,:neutral: tak jak napisała Cinimini trzymaj się tego forum, dzięki tutejszym ludkom teraz potrafię nawet śmiać się z moich przypadłości i co prawda mój stan obecny jest zadowalający to jestem pewna że pomoc psychiczna ludków jest nieoceniona.
na pewno z czasem wyjdziesz z dołka i życzę żeby stało się to jak najszybciej


-edit- diagnoza=ulga .... jasne, ale zależy jak to zostanie przedstawione przez lekarza. gdy usłyszy się nazwę choroby o której się w życiu nie słyszało i do tego nieuleczalna i tak naprawdę nie wiadomo czego się spodziewać, to można wpaść w niezły dół :( dopiero po zgłębieniu tematu rzeczywiście diagnoza=wybawienie
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: -Ania- » 08 kwie 2010, 14:05

Witaj

Myślę, że wielu z nas miało takie dni, miesiące, czy lata.
Cieszę się, że odważyłaś się o tym napisać.

podobnie jak inni myślę, że next krok to dobry psycholog

trzymaj się, bo bo burzy zawsze wychodzi słońce
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
magdusia
Początkujący ✽✽
Posty: 368
Rejestracja: 31 lip 2008, 23:16
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ząbki k.Warszawy
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: magdusia » 08 kwie 2010, 14:35

Jak się dowiedziałam,że ma CU dosłownie wyłam,potem było leczenie sulfa,encorton,znów encorton,salofalk tabl. i wlewki,imuran,metypred potem znów encorton.I nic lepiej, nadal zostrzenie. W międzyczasie niespodzianka: mam jeszcze celiakię i znowu wycie... Potem jakaś nadzieja:remicade, który pomógł mi na krótko,potem znowu zaostrzenie i przygoda z budenofalkiem w piance,który i tak nie pomaga.Lekarze mówią ,że już wszystko wybrałam co jest. Ale jakoś się trzymam.Pogodziłam się z chorobami,widocznie tak musi być.Mam dwie córcie przy których nie mam czasu myśleć o chorobie; i może dlatego się nie załamuję...nie wiem...
Magda,CU & Celiakia (Marsh IIIa).
Leczenie:
Vedolizumab
Asamax tabl.3x2,
Imuran 125mg,
Remicade(III dawki),
Budenofalk rectal foam,
dieta bezglutenowa.W KOŃCU REMISJA
Lekarz prowadzący:szpital MSWiA W-wa

22andzia2222
Debiutant ✽
Posty: 46
Rejestracja: 06 sie 2009, 14:09
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: gostyn
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: 22andzia2222 » 08 kwie 2010, 18:55

guana -tez nie miewam się najlepiej,musimy uchwycić się jakiś celów,pozytywnych myśli,nadziei.Psychika ma ogromny wpływ na chorobę(przynajmniej u mnie).wiem ze ciężko.mnie też dobija fakt ze bez przerwy leki codziennie,ze choroba do konca życia.Ale z nią da się żyć!trzeba ją zaakceptować(ja wciąż pytam dlaczego i co żle zrobiłam)ale choroba jest i trzeba z nią walczyć!pozytywne myslenie się przyda nam.
ps..widzę ze gostyń wlkp?
pozdrawiam

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: obyty.z.cu » 08 kwie 2010, 19:41

guana pisze:Mam nadzieję, że chociaż ktoś z was, podpowie mi jak może wyjść z tego "dołującego stanu". Jestem wściekła na samą siebie i chce coś z tym zrobić, bo płaczu, ciągle tych samych myśli mam już po dziurki w nosie!
dzis znalazlem taki artykuł:
http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/6 ... 08.04.2010
słowa Paulo Coelho: "Tragedie zdarzają się wszędzie. Możemy doszukiwać się przyczyn, szukać winnych, wyobrażać sobie, jak odmienne byłoby bez nich życie. Ale wszystko to nie ma znaczenia - zdarzyły się i koniec. Musimy zapomnieć o strachu, jaki wywołały, i rozpocząć odbudowę".
Polecam do przeczytania.
Nigdy nie jest az tak zle,zawsze moze byc lepiej,ale sami musimy o to zadbac :!:
W wtorek dowiedzialem sie, ze przewlekla chorobe na cale zycie zamienilem w remisje.
"Doktorka" powiedziala mi, ze rzadko sie to zdaza,ale ja mialem to szczescie.
Trzeba wiec wierzyc ze moze byc lepiej !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

guana
Debiutant ✽
Posty: 11
Rejestracja: 28 mar 2010, 00:07
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Gostyń
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: guana » 08 kwie 2010, 21:02

Cinimini pisze: Ciężko jest radzić...mi pomogły masy książek psychologicznych..
Możesz mi jakąś polecić?

Jesteście pierwszymi osobami, z którymi podzieliłam się tym co się dzieje w mojej głowie. Nie potrafię rozmawiać o tym z ludźmi - może boję się odrzucenia, albo stwierdzeń typu "a fuuuj, krew w stolcu?!" Nikt z moich znajomych nie wie, na co konkretnie choruje, ponieważ jak już pewnie sami się domyśliliście wstydzę się tego. Nie potrafię nawet zbliżyć się emocjonalnie do kogoś, bo boję się odrzucenia (argument taki jak wyżej).. :smutny:
Kiedyś spotkałam się z moim znajomym w szpitalu, kiedy przygotowywano mnie do kolanoskopii.. Co było potem? Komentarze od ludzi, pewnie każdy z was domyśla się jakie, wiedząc na czym polega to badanie. Czasami mam ochotę wykrzyczeć całemu światu to co mnie męczy, powiedzieć głośno o tym wszystkim jednak nie potrafię, a to mnie wykańcza.. :smutny:

[ Dodano: 08-04-2010 ]
22andzia2222 pisze: ps..widzę ze gostyń wlkp?
tak, Gostyń. Może się znamy..
AG

Awatar użytkownika
Marekk
Początkujący ✽✽
Posty: 259
Rejestracja: 28 kwie 2009, 21:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: Marekk » 08 kwie 2010, 22:27

guana pisze:albo stwierdzeń typu "a fuuuj, krew w stolcu?!"
nie musisz wszystkiego dokładnie opisywać, zawsze możesz powiedzieć bardziej z czym ta choroba się wiąże rozmawiając z kimś niż o tym czym się objawia na zewnątrz ;) bo nawet tego typu rozmowa potrafi rozładować napięcie które jest w Tobie skumulowane

Awatar użytkownika
andzka
Początkujący ✽✽
Posty: 485
Rejestracja: 21 lut 2009, 07:47
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Stargard Szcz.
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: andzka » 09 kwie 2010, 08:39

guana pisze:Jesteście pierwszymi osobami, z którymi podzieliłam się tym co się dzieje w mojej głowie.
To już pierwszy krok masz za sobą... :) Teraz czas na kolejne. Forumowicze podają Ci swoje sprawdzone sposoby na wyjście z dołka ale Twoim zadaniem jest odnaleźć swoją drogę, coś co oderwie Cię od natrętnych myśli o chorobie... Jeśli chodzi o znajomych, to myślę, że na pewno jest parę osób, które są Ci szczególnie bliskie i z którymi możesz szczerze porozmawiać o chorobie, nie musisz ogłaszać tego całemu światu. Myślę, że dobrze mieć kogoś wśród znajomych, który wesprze Cię w kontaktach z rówieśnikami :) ŻYczę Ci dużo siły, bo niestety zły stan psychiczny nie wpływa najlepiej na chorobę. Ja podobnie jak Zenobius odczułam ulgę, gdy ktoś wskazał mi przyczyny mojego złego samopoczucia, poczułam się lepiej, że to jeszcze nie "starość" i na razie jestem w remisji :) Tego i Tobie życzę z całego serca :)
Salofalk-wlewki, Asamax 500 - 3x2, remisja :)

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: maggie0278 » 09 kwie 2010, 14:54

Moja córka zachorowała, gdy skończyła 7 lat. Po pól roku miała już postawioną diagnozę a o istnieniu forum dowiedziałam się z plakatu wiszącego na szpitalnym korytarzu. Czekałam w napięciu aż córce wykonają koloskopię i tak sobie czytałam... w domu zajrzałam na stronkę i długo byłam tu anonimowym gościem.
Czytałam historie różnych ludzi, opis choroby i niejednokrotnie wyłam ze zgryzoty.

Dopiero od czasu pierwszej wizyty w CZD miałam siłę by się zalogować i wyjść z ukrycia, to atmosfera w tym szpitalu i kontakt z pierwszym lekarzem - prof. Ryżko spowodowała, że przestałam się bać.
Od dziś forum to mój największy sprzymierzeniec w walce z chorobą dziecka. Tu czuję, że nikomu nie muszę nic tłumaczyć, terminy, leki i pojęcia związane z chorobą nikomu nie są obce.

Myślę podobnie jak Ty guana i inni bo często zastanawiam się jaka przyszłość czeka moją córkę : czy będzie mieć dzieci ? czy uda jej się znależć partnera , który zaakceptuje jej CU ? czy poradzi sobie na dalszej edukacyjnej drodze ? Ech, tych pytań jest co niemiara.
A tu nam się okres dojrzewania szykuje i bunt przeciw wszystkiemu i ostatnio w domu słyszę : "głupia choroba, głupie leki - jak tylko będę dorosła, to nie będę ich brać, już nigdy nie zgodzę się na koloskopię itd."

Ciężka przeprawa jako rodzica mnie czeka ale nie boję się wyzwań i myślę, że podołam!
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: mgiełkaa » 09 kwie 2010, 16:59

Mnie też nie jest łatwo zwłaszcza,że nie mam wsparcia ze strony rodziny.Oni nie bardzo orientują się co mi jest,Mąż twierdzi,że mam chore jelita/dla niego to żołądek/ponieważ mało jadłam i unikałam całe życie alkoholu.Nie można mieć wsparcia u tak ograniczonego człowieka(delikatnie mówiąc).Synowie dorastają i są tak zajęci swoimi sprawami,że nie zauważają problemu.Córka stara się odwracać moje myśli od choroby,ale to nie jest też dobre bo na ten temat nie wie nic ,a nawet nie chce o tym rozmawiać.
W pracy w końcu powiedziałam co mi jest,pracodawca liczy,że w końcu wrócę ze zwolnienia lekarskiego i będzie obserwował moją wydajność w pracy...wiadomo czym to może się skończyć.Współpracownicy współczują ale niewiele wiedzą na temat tej choroby,przecież nie będę ich uświadamiać.
Tak więc to forum jest dla mnie wszystkim co musi mi wystarczyć jako całe wsparcie przy CU>Myślę,że i tak jestem szczęściarą,bo przecież odkryłam je przypadkowo i niedawno,tak więc do tej pory z chorobą byłam sama.Cieszę się,że chociaż to się zmieniło.
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Awatar użytkownika
CatAnn
Znawca ❃❃
Posty: 2318
Rejestracja: 20 sty 2009, 19:24
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Wejherowo
Kontakt:

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: CatAnn » 09 kwie 2010, 17:17

guana pisze:Zawsze cechowała mnie ambicja, chęć do działania, która teraz zanikła właśnie przez chorobę.
A dlaczego? Właśnie zajęcie się czymś może pomóc najbardziej, oderwanie swoich myśli od choroby.
Ja na przykład wiem, że konkursy źle na mnie działają - stres oznacza ściskanie i lód w brzuchu, zaparcie albo biegunkę w zależności od sytuacji. A mimo to nie rezygnuję, ciągle biorę na siebie więcej i więcej (co kończy się czasem... hmmm... wyczerpaniem akumulatorów)... ale za to daje ogromną satysfakcję, kiedy się uda - na przykład jestem w pierwszej piętnastce w województwie z j. polskiego; aż chcę powiedzieć: "I co? Jestem chora, ale mi to w niczym nie przeszkadza. Nie dałam się - wygrałam. Bo tego właśnie chciałam."

Ja sama często myślę, że mogłoby być gorzej. Z jednej strony żałuję, że moja choroba jest mało "romantyczna", nikt nie wie co to takiego (nie ma żadnych książek czy filmów o niej, jak np. o białaczce). W końcu nie jest to "pachnący" temat :neutral: Z drugiej strony jestem zadowolona, że mogę chodzić, nie walczę z nowotworem czy z tysiącem innych, cięższych chorób. Cieszę się tym, co mam.

Dodam, że nigdy nie korzystałam z pomocy psychologa. Tyle lat choroby, z czego większość - w remisji, dało mi poczucie, że to nie koniec świata. Okey, załamywałam się czasem, jak każdy. Płakałam w poduszkę - "mam dosyć!" Ale teraz jest lepiej. Czuję się mądrzejsza, dojrzalsza, bogatsza o nowe doświadczenia, z innego punktu widzenia patrzę na świat...

Wierzę, guano, że Ty również wyjdziesz na prostą i że będzie lepiej.
Pozdrawiam,
Ania
Ulepimy dziś bałwana, Cudusiu...?
Rozpoznanie: czerwiec 2003 - CD. Stan: remisja, anemia, depresja, zab. adaptacyjne. Wzrost, waga: 166 cm, 52 kg. Leczenie: CSK MSW. Leki: adalimumab, mesalazyna, wenlafaksyna, lamotrygina.

Awatar użytkownika
mgiełkaa
Doświadczony ❃
Posty: 1414
Rejestracja: 24 mar 2010, 19:44
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak sobie pomóc-moja historia...

Post autor: mgiełkaa » 09 kwie 2010, 18:41

Zgadzam się z tym stwierdzeniem,że jeżeli chcą słuchać...Jednak kiedy widzę to ogromne zdziwienie w oczach to odechciewa mi się opowiadać...
Patrzą na mnie jak na ufoludka,na razie tak to odbieram.... :oops:
Wzrost 167cm, waga 64kg, ASAMAX 500mg 3x2tabl. AZATHIOPRINE 75mg

Leczenie: MSWiA Warszawa

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”