Strona 1 z 1

Crohnikowe problemy:(

: 18 wrz 2009, 13:32
autor: crohnik85
Ja już powoli wysiadam... Nie mam siły...
A wszystko to przez moją przetokę. (blizna po drenie) Męczę się z nią już ponad trzy lata. Jak leci treść ropna to nie jest jeszcze najgorzej, bo wystarczy zmienić opatrunek dwa-trzy razy dziennie, ale jak już zacznie lecieć treść jelitowa (a tak właśnie jest teraz) to co chwile jestem w łazience. Już nawet płakać nie mam siły.
Jestem w trakcie leczenia biologicznego Remicade. Teraz czekam na decyzję z NFZ'u czy dostanę dawki podtrzymujące, ale z tym może być problem, bo szpitalowi skończyły się już pieniądze na te dawki;(.
Kiedy skończy się ten mój koszmar? Ja tylko chciałabym normalnie żyć... Czy to tak dużo...

Re: Crohnikowe problemy:(

: 18 wrz 2009, 13:57
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Crohnikowe problemy:(

: 18 wrz 2009, 21:07
autor: Mamcia
W twoim przypadku, jeśli infliximab pomaga, walczyłabym jak lwica. Rzecznik praw pacjenta, konsultant wojewódzki, krajowy oraz media. My postaramy się pomóc, ale nic nie mogę obiecać, bo o podtrzymujące walczymy od dawna. Napisz mi e-mailem gdzie się leczysz. Jeszcze jedno wyjście to wejście w program badań klinicznych. Są tera programy, które trwają 3 lata. Jest to także leczenie biologiczne.
Co do worków polecam, ale to rozwiązanie czasowe.

Re: Crohnikowe problemy:(

: 29 wrz 2009, 19:03
autor: crohnik85
Dzwoniłam do mojej lekarki i ona powiedziała, że co do leczenia biologicznego to raczej nie ma szans niestety, bo szpitalowi skończyły się pieniądze...:( Kazała mi brać antybiotyk przez 7 dni. Przez tydzień brałam ten antybiotyk i niestety nic nie pomógł, nadal się leje...

Zaczęłam myśleć o innych wyjściach z tej sytuacji. Może operacja... Tylko jak się do tego zabrać...

Najgorsze jest to, że zaczyna się teraz rok akademicki, a ja już przez chorobę straciłam ponad 2 lata - miałam przerwę. i nie chcę, żeby tym razem też tak było...
Te moje problemy...

Re: Crohnikowe problemy:(

: 29 wrz 2009, 19:08
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Crohnikowe problemy:(

: 29 wrz 2009, 19:32
autor: antiba
usunięte

Re: Crohnikowe problemy:(

: 30 wrz 2009, 16:24
autor: crohnik85
W poniedziałek pojadę na wizytę do mojego gastrologa.
i teraz nie wiem co mam zrobić czy już dzisiaj mam zadzwonić i umówić się na konsultację chirurgiczną... bo znalazłam numer telefonu do profesora Dzikiego, i słyszałam ogólnie, że to dobry chirurg. czy zrobić to dopiero po poniedziałkowej wizycie w poradni gastrologicznej...

Re: Crohnikowe problemy:(

: 30 wrz 2009, 19:58
autor: antiba
usunięte

Re: Crohnikowe problemy:(

: 30 wrz 2009, 20:11
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Crohnikowe problemy:(

: 01 lip 2010, 15:39
autor: crohnik85
27 maja miałam operację. Operował mnie profesor Dziki. Podobno moje jelitka wyglądały kiepsko. Na jakimś odcinku jelito cienkie było szerokości dwóch jelit grubych. Wyciął mi trzy odcinki jelita, w sumie 25cm. w jednym miejscu jelito cienkie zlepiło się z jelitem grubym, zostały one wciągnięte w przetokę, jeżeli tak można to powiedzieć. Obyło się bez stomii, czego najbardziej się bałam.

Na brzuchu mam wielką bliznę. Już się ładnie wygoiła, ale nadal jest czerwona. Czy może znacie coś dobrego na blizny?

Re: Crohnikowe problemy:(

: 01 lip 2010, 17:13
autor: Misia
treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Re: Crohnikowe problemy:(

: 01 lip 2010, 20:43
autor: crohnik85
Wiem, że wygląd zewnętrzny to pikuś. I bardzo się cieszę, że tylko tyle mi usunęli, a najbardziej cieszę się z tego, ze nie mam stomii, bo tego się najbardziej bałam. Jak już tylko ocknęłam się po operacji ( budziłam się kilka razy) to cały czas pytałam się pielęgniarek czy mam stomię.
Teraz najważniejsze, żeby z moim brzucholem było dobrze, żeby nic złego się nie działo. Ale jestem chyba optymistką i mam nadzieję, że będzie dobrze:).

Re: Crohnikowe problemy:(

: 06 lip 2010, 14:43
autor: maggie0278
A ja polecam maść Cepan, która zawiera wyciąg z cebuli. Może nie "pachnie" super, ale działa. Warunek jest jeden : trzeba ją systematycznie stosować. Im świeższa blizna, tym większa szansa na pozbycie się jej dzięki tej maści, chociaż działa też na blizny długoletnie.