Crohnikowe problemy:(

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
crohnik85
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 sie 2008, 13:55
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Turek

Crohnikowe problemy:(

Post autor: crohnik85 » 18 wrz 2009, 13:32

Ja już powoli wysiadam... Nie mam siły...
A wszystko to przez moją przetokę. (blizna po drenie) Męczę się z nią już ponad trzy lata. Jak leci treść ropna to nie jest jeszcze najgorzej, bo wystarczy zmienić opatrunek dwa-trzy razy dziennie, ale jak już zacznie lecieć treść jelitowa (a tak właśnie jest teraz) to co chwile jestem w łazience. Już nawet płakać nie mam siły.
Jestem w trakcie leczenia biologicznego Remicade. Teraz czekam na decyzję z NFZ'u czy dostanę dawki podtrzymujące, ale z tym może być problem, bo szpitalowi skończyły się już pieniądze na te dawki;(.
Kiedy skończy się ten mój koszmar? Ja tylko chciałabym normalnie żyć... Czy to tak dużo...
Biorę: Entocort 3mg , Asamax 500 ( 3 x 2 tab), Azathioprine (3 x 1 tab).


Leczę się w: Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. N. Barlickiego w Łodzi.

Szczęśliwa mama dwójki dzieci.

Misia

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: Misia » 18 wrz 2009, 13:57

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: Mamcia » 18 wrz 2009, 21:07

W twoim przypadku, jeśli infliximab pomaga, walczyłabym jak lwica. Rzecznik praw pacjenta, konsultant wojewódzki, krajowy oraz media. My postaramy się pomóc, ale nic nie mogę obiecać, bo o podtrzymujące walczymy od dawna. Napisz mi e-mailem gdzie się leczysz. Jeszcze jedno wyjście to wejście w program badań klinicznych. Są tera programy, które trwają 3 lata. Jest to także leczenie biologiczne.
Co do worków polecam, ale to rozwiązanie czasowe.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
crohnik85
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 sie 2008, 13:55
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Turek

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: crohnik85 » 29 wrz 2009, 19:03

Dzwoniłam do mojej lekarki i ona powiedziała, że co do leczenia biologicznego to raczej nie ma szans niestety, bo szpitalowi skończyły się pieniądze...:( Kazała mi brać antybiotyk przez 7 dni. Przez tydzień brałam ten antybiotyk i niestety nic nie pomógł, nadal się leje...

Zaczęłam myśleć o innych wyjściach z tej sytuacji. Może operacja... Tylko jak się do tego zabrać...

Najgorsze jest to, że zaczyna się teraz rok akademicki, a ja już przez chorobę straciłam ponad 2 lata - miałam przerwę. i nie chcę, żeby tym razem też tak było...
Te moje problemy...
Biorę: Entocort 3mg , Asamax 500 ( 3 x 2 tab), Azathioprine (3 x 1 tab).


Leczę się w: Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. N. Barlickiego w Łodzi.

Szczęśliwa mama dwójki dzieci.

Misia

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: Misia » 29 wrz 2009, 19:08

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

antiba

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: antiba » 29 wrz 2009, 19:32

usunięte
Ostatnio zmieniony 04 paź 2009, 20:48 przez antiba, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
crohnik85
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 sie 2008, 13:55
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Turek

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: crohnik85 » 30 wrz 2009, 16:24

W poniedziałek pojadę na wizytę do mojego gastrologa.
i teraz nie wiem co mam zrobić czy już dzisiaj mam zadzwonić i umówić się na konsultację chirurgiczną... bo znalazłam numer telefonu do profesora Dzikiego, i słyszałam ogólnie, że to dobry chirurg. czy zrobić to dopiero po poniedziałkowej wizycie w poradni gastrologicznej...
Biorę: Entocort 3mg , Asamax 500 ( 3 x 2 tab), Azathioprine (3 x 1 tab).


Leczę się w: Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. N. Barlickiego w Łodzi.

Szczęśliwa mama dwójki dzieci.

antiba

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: antiba » 30 wrz 2009, 19:58

usunięte
Ostatnio zmieniony 04 paź 2009, 20:49 przez antiba, łącznie zmieniany 1 raz.

Misia

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: Misia » 30 wrz 2009, 20:11

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
crohnik85
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 sie 2008, 13:55
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Turek

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: crohnik85 » 01 lip 2010, 15:39

27 maja miałam operację. Operował mnie profesor Dziki. Podobno moje jelitka wyglądały kiepsko. Na jakimś odcinku jelito cienkie było szerokości dwóch jelit grubych. Wyciął mi trzy odcinki jelita, w sumie 25cm. w jednym miejscu jelito cienkie zlepiło się z jelitem grubym, zostały one wciągnięte w przetokę, jeżeli tak można to powiedzieć. Obyło się bez stomii, czego najbardziej się bałam.

Na brzuchu mam wielką bliznę. Już się ładnie wygoiła, ale nadal jest czerwona. Czy może znacie coś dobrego na blizny?
Biorę: Entocort 3mg , Asamax 500 ( 3 x 2 tab), Azathioprine (3 x 1 tab).


Leczę się w: Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. N. Barlickiego w Łodzi.

Szczęśliwa mama dwójki dzieci.

Misia

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: Misia » 01 lip 2010, 17:13

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
crohnik85
Debiutant ✽
Posty: 45
Rejestracja: 11 sie 2008, 13:55
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Turek

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: crohnik85 » 01 lip 2010, 20:43

Wiem, że wygląd zewnętrzny to pikuś. I bardzo się cieszę, że tylko tyle mi usunęli, a najbardziej cieszę się z tego, ze nie mam stomii, bo tego się najbardziej bałam. Jak już tylko ocknęłam się po operacji ( budziłam się kilka razy) to cały czas pytałam się pielęgniarek czy mam stomię.
Teraz najważniejsze, żeby z moim brzucholem było dobrze, żeby nic złego się nie działo. Ale jestem chyba optymistką i mam nadzieję, że będzie dobrze:).
Biorę: Entocort 3mg , Asamax 500 ( 3 x 2 tab), Azathioprine (3 x 1 tab).


Leczę się w: Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym im. N. Barlickiego w Łodzi.

Szczęśliwa mama dwójki dzieci.

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohnikowe problemy:(

Post autor: maggie0278 » 06 lip 2010, 14:43

A ja polecam maść Cepan, która zawiera wyciąg z cebuli. Może nie "pachnie" super, ale działa. Warunek jest jeden : trzeba ją systematycznie stosować. Im świeższa blizna, tym większa szansa na pozbycie się jej dzięki tej maści, chociaż działa też na blizny długoletnie.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”