Niewiedza...

czyli smutki i radości posiadaczy CU i CD, wypróbowane sposoby radzenia sobie ze stresem etc.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 17 lut 2006, 14:03

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Niewiedza...

Post autor: Tomy » 17 lut 2006, 16:21

Ale dyskusja !!! Taka elitarna :D
A tak na poważnie.
Ja odebrałem słowo aleksandry12 „elita’ jako proste nawiązanie do nazwy stowarzyszenia J- Elita (super zgrabna i adekwatna zbitka słowna, bardzo mi się podoba – 100 % profesjonalizm marketingowy), bo przecież nie chodziło tutaj o to że my tworzymy jakąś elitę dlatego, że jesteśmy chorzy, ale już z tego tytułu, że sobie z tym całym „obdarowaniem” dobrze radzimy, jak pisze Natanael – nie poddajemy się - to to już może być powodem do pewnej dumy.
Ja również nigdy o sobie nie pomyślałem że jestem niepełnosprawny, ale Zeno ma rację jeżeli mówi że w rozumieniu słownikowym to my jesteśmy niepełnosprawni (każdy w innym zakresie) i mamy wiele ograniczeń, a już starając się np. o rentę w ZUS-ie to już na pewno nie przekonywalibyśmy łobuzów orzeczników że jesteśmy pełnosprawni :? .
Jeżeli dobrze zrozumiałem Misię to chodziło o to, że z tytułu naszych ograniczeń, inaczej patrzymy na świat, inne wartości są dla nas ważne, dostrzegamy rzeczy których wcześniej byśmy może nie widzieli – więc ja to odbieram jako pewne ubogacenie w tym całym „nieszczęściu” :? . Ale też nie można powiedzieć że tak jest lepiej niż być zdrowym i tak Misia przecież nie twierdzi. Normalnie nie niszczylibyśmy sobie żołądków lekami ale już gorzałką, fast foodami albo innymi „uciechami” to zapewne tak (mówię tylko za siebie :oops: ). Ja osobiście podziwiam Misię za jej hart ducha, chciałbym tak umieć, ale już jako postawę konieczną do naśladowania to raczej nie każdemu bym polecał – każdy z nas jest przecież inny. Po prostu można sobie zaszkodzić – w naszych chorobach ważnym czynnikiem sprawczym jest stres, uczestniczenie w codziennym wyścigu z czasem i ludzmi. Więc z jednej strony łykanie ton leków żeby pomagały a z drugiej porywanie się na stresujące „szczyty”, które muszą zaszkodzić, jest chyba nielogiczne, chociaż sukces „na szczycie” świetnie działa na psyche – tu każdy musi sobie sam wybrać „złoty środek”.
Każdy z nas jest na innym etapie przeżywania swojej choroby. Na początku jest etap buntu i pretensji do całego świata, potem etap zrozumienia nowej sytuacji i wyciągania z tego wniosków, a potem układania sobie życia od nowa na miarę naszych nowych (gorszych niestety) możliwości. I te kolejne etapy liczy się w latach niestety a nie w dniach czy miesiącach.
Mówię tak dlatego bo jako colitowiec z 10–cio letnim stażem, przez wiele lat, mimo ciągłego zaostrzenia, byłem takim „zdobywcą szczytów” (praca „na okrągło” i wszystko „na wczoraj”) i ciągle dzielnie „się leczyłem” (tony sulfy i innych „uspokajaczy” – bardzo nowocześnie i jak doktory kazały :P )
Efekt – jak to mówił Grek Zorba – „jaka piękna katastrofa”.
Piszę - „się leczyłem” – bo teraz widzę, że to było tylko używanie leków a nie leczenie się. Po prostu swoim trybem życia nie dawałem sobie szansy na sukcesy zdrowotne. Od dwóch lat to zmieniłem i postępy w leczeniu są bardzo widoczne. I Tobie Natanael też się uda. Tak więc nie stawiajmy sobie zbyt wysokich poprzeczek, ale też jest prawdą, że praca i różne pasje są tym co trzyma nas przy życiu.
Miałem dokładnie takie same problemy jak Natanael – strach przed wyjściem z domu, dojazd do pracy z kilkoma przystankami na WC, ciągle wszędzie spóżniony (Ranka możemy zakładać klub :P ), spacer z dziewczyną w parku – zapomnij.
I te problemy poważniejsze – pytania o sens, przyszłość, zmarnowane szanse. Po wielu latach jest możliwe jednak zaakceptowanie samego siebie w nowej sytuacji i to wcale nie jest kapitulacja ale świadome kierowanie swoim życiem. I tu zgadzam się z Misią – nikt nam nie pomoże, jeżeli sami siebie będziemy uważać za gorszych.
Co do zrozumienia – nie wymagajmy od innych więcej niż byśmy wymagali od siebie samych. Zwykły szacunek dla drugiego człowieka jest bezwzględnie wymagany niezależnie czy jest się chorym czy zdrowym, ale żeby wymagać zrozumienia od innych to trzeba dać im szansę, czyli poinformować jeżeli o to proszą i jeżeli my chcemy o tym mówić. A wtedy jeżeli trafiamy na wyśmiewanie to takie typki same sobie wystawiają ocenę i - tu zgadzam się – z nimi tylko „na drzewo”. Ktoś wcale nie musi wchodzić w naszą skórę żeby mógł zachować się przyzwoicie.
Ale z tym informowaniem to też w odpowiednich dawkach i wybranym osobom, bo możemy wyjść na przewrażliwione, zgorzkniałe okazy postawy roszczeniowej. Mnie zawsze bardziej wkurzało głaskanie i tanie politowanie niż drwiny z moich ograniczeń. Dlatego tam gdzie nie jest to konieczne nie informuję o moich problemach zdrowotnych.

Tak więc inne poglądy Zenobiusa i Misi w tym miejscu są jak najbardziej zrozumiałe i na miejscu – po prostu znajdujecie się na innych etapach przeżywania swojej choroby. I jeżeli o czymś warto rozmawiać, to właśnie o tym należy.

A tak na marginesie – Zeno jeżeli teraz - jak piszesz - stałeś się nawet gorszy, to - rany boskie - chyba wcześniej byłeś aniołem :?

A tak na poważnie Zeno z tym co piszesz na temat dzieci i ich rodziców w ostatnim poscie absolutnie sie nie zgadzam :evil: - ale po już temat na inną "elitarną" dyskusję.

Pozdrawiam
Tomy

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 17 lut 2006, 17:58

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
funia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 521
Rejestracja: 25 sty 2006, 11:30
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: funia » 17 lut 2006, 19:24

O kurcze
ton dyskusji jest bardzo powazny, musze jednak w niej zabrac glos

po pierwsze, jestem crohnem nowicjuszem, to znaczy pewnie z lat 10, jak teraz o tym mysle, mialam rozne symptomy choroby, ale zwalalam rozwolnienia, wzdecia itd na stresujace studia, prace, kawe, zarcie itp jak sie znalazlam w szpitalu to mi usuneli kawalek jelita. tak wiec wiedza ze JESTEM na cos chora jest nowa, mimo paruletnich onjawow
oprocz jednak odglosow i, powiedzmy sobie szczerze, sraczki, oraz bolow (chociaz zapewniam ze bole jajnikow przy okresie sa rownie bolesne- moze wiec jestem bardzo wytrzymala na bol- wiec bol do zniesienia), to nie czuje sie jakos niepelnosprawna.
mam chore jelita i tyle,
ale zeby zaraz byc niepelnosprawnym=czytaj inwalidą?
to chyba lekka przesada. w moim przypadku oczywiscie, bo na co dzien nie mam zadnych kroplowek ani innych uciazliwych osprzetow przy sobie.

po drugie, mam tez astme i alergie, i powiem szczerze ze do tej pory bardziej ta choroba wydaje mi sie dokuczliwa i ograniczajaca. kibelek w koncu jest wszedzie. a ze od marca do konca wrzesnia kazde wyjscie na"swieze powietrze" konczy sie dusznosciami, katarem, goraczka i innym paskudztem, to ejst dopiero tragedia. sporty na dworze- sorry winnetou po 15 minutach zjazd do bazy. rolki? ok, cudnie, w hali moze byc, a dookola jeziorka ktorego meiszkam? nigdy:( spacerek z psem w poludnie jak najwiecej pyli? zapomnij, nie ma to jak wlasny pokoj, najlepiej duszny i bez cyrkulacji powietrza, bo przyniesie ono smiercionosne plyki :twisted:

nie widze na razie- czyli od lat paru- zeby ta choroba na mnei wyplynela zle. skonczylam anglistyke, jestem lektorka, a jak w czasie zajec niestety musze poleciec do kibelka? coz, mowie ze mam chore jelita i ze zaraz wroce. nikt jakos nei narzekal do tej pory.

czy ejstesmy wybrancami losu a choroba jest zeslana zeby nas czegos nauczyc? stanowczo NIE. mamy to neiszczescie ze przyplataly sie klopoty zdrowotne, ale to nas nie czyni lepszym ani gorszym. czy to jakis test od Boga? jak ktos wierzy, to moze tak to uzna. co do slusznosci nei bede sie spierac. jesli niektorym wiara pomaga, to niech sie z tego ciesza, ze maja takie pocieszenie.

a co do nazwy J-Elita. coz, mi sie raczej kojarzy z jelitami, a nie z elita;)

co do podrozy- to czemu nie? wszak sa kibelki we wszystkich krajach, a jak nie to mozna za krzak skoczyc?

jescze raz powtorze, ze bardzo sie ciesze, ze trafilam na to forum, widze ze ludzie potrafia sobie radzic i normalnie zyc, od kiedy zagladam tu ( a robie to codziennie), przestalam sie wpedzac w dolek ze mam Straszna Nieuleczalna Chorobe. mam chorobe, i tyle. chociaz jak czytam niektore wypowiedzi osob, ktore bardzo ciezko przechodza chorobe i na prawde czuja sie neipelnosprawni, troche mnie to przeraza- czy ja tez ide w tym kierunku? oby nie
jestli jednak jesli tak, to warto czerpac radosc z kazdego dnia, kiedy jeszcze tyle mozna!

Kinga
Początkujący ✽✽
Posty: 122
Rejestracja: 13 lis 2004, 09:58
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Niewiedza...

Post autor: Kinga » 18 lut 2006, 11:33

  • Dyskusja bardzo ciekawa- prawie z zakrwesu filozofii, nie odwiedzalam forum tylko 2 dni a tu tyle sie dzieje :D
    W 100% popieram i podziwiam postawe Misi i sama staram sie podobnie zyc z choroba. Oczywiscie nie zawsze sie to udaje i czasem cos mnie ciagnie w dol- a raczej nie "cos" tylko ja sama, moje negatywne mysli, uzalanie sie nad soba itp. Po kilku dniach zawsze znajdowalam te sile w sobie dzieki ktorej wyplywalam na powierzchnie i dochodzilam do wniosku, ze po prostu glupia bylam i slepa. Tyle ludzi zyje z o niebo ciezszymi chorobami i potrafia byc pogodni i usmiechnieci a ja sie jakims glupim colisem przejmuje???

    Co do niepelnosprawnosci to nigdy przez prawie 10 lat trwania choroby tak sie nie czulam. Slowo to kojarzy mi sie -podobnie jak Misi- z osobami np. na wozkach inwalidzkich, choc pewnie ludzie ci nie lubia tego slowa i tak tez sie czuja.
    Nasze choroby wymuszaja na nas pewne ograniczenia ale znowu bez przesady jak sie cos bardzo chce to sie to osiagnie, byc moze dluzej to potrwa i bedzie wymagalo wiekszego wysilku ale tym wieksza bedzie pozniej satysfakcja :)

    Nigdy nie podporzadkowywalam swoich marzen chorobie, a raczej na odwrot. Oczywiscie nie da sie na zawolanie wstrzymac biegunek ale mozna np. zmienic diete zeby w podrozy bylo mniej stresujaco. I jak sobie teraz tak mysle, to chyba nigdy choroba nie powstrzymala mnie przed zrealizowaniem czegos dla mnie waznego. Colitis dal o sobie znac na samym poczatku studiow i w tamtym okresie remisje nie trwaly dluzej jak 3-4 mies. albo krocej. Mimo to zdawalam egzaminy w terminie i prowadzilam zycie studenckie na baaardzo wysokich obrotach 8) -2-3 imprezki w tygodniu bylo norma (no coz, pewnie dlatego tez remisje nie byly dlugie :wink: ) Nikt by wtedy nie pomyslal, ze jestem chora a nawet zazdroscili mi smuklej figury :lol: Od 2,5 roku mieszkam w Usa i choc pomysl ten na poczatku wydawal mi sie szalony (no bo bez ubezpieczenia, swojego lekarza) to jednak jakos sie tu odnalazlam.

    Mysle, ze dzieki chorobie jestem troche inna osoba i jednak cos jej zawdzieczam. Nauczyla mnie dystansu to zycia i siebie samej, wciac uczy mnie pokory i walki ze slabosciami (mam ochote na ta pyszna czekolade-zjesc czy nie?) Na pewno bardziej teraz doceniam zdrowie i zwiekszyl sie moj apetyt na zycie- jak jest remisja to trzeba korzystac- Carpe Diem
    Nie wiem czy te korzysci z choroby przewyzszaja straty- pewnie nie, ale warto je tez dostrzegac.

    Kwestia rodzicow dzieci uposledzonych- dla mnie oni sa bohaterami i naprawde ich podziwiam. Zycie tych dzieci jest tajemnica, czlowiek zajmuje sie zagadkami tajemnice niech wiec pozostawi Bogu...

    Pozdrawiam :)

Awatar użytkownika
Agnesis
Początkujący ✽✽
Posty: 135
Rejestracja: 29 lis 2005, 21:48
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: UK
Kontakt:

Re: Niewiedza...

Post autor: Agnesis » 18 lut 2006, 12:10

Czytam i czytam i zastanawiam się nad wszystkim.
Podziwiam postawę Misi - to doświadczenie życiowe sprawiło, że jest na takim etapie. Ja jeszcze na tym etapie nie jestem, bo moja choroba - cokolwiek to jest - nie przećwiczyła mnie aż tak jak ją, na moje szczęście zresztą. Ale wiem, że jeżeli chorobę i ograniczenia z niej wynikające "tak" się traktuje, to jest mądrzejsze i zdrowsze, niż się wkurzać i biadolić ( niestety jeszcze mi się to zdarza :oops: ). Ale rozumię też pogląd Zeno...

I dochodzę do wniosku, że jednak jest jedna korzyść dla mnie z tego mojego chorowania aż od dzieciństwa. Pisałam o tym, że nie mam wsparcia ze strony rodziny, wcale, raczej mnie ocenią i skrytykują, niż pomogą. I to obcy ludzie mi najbardziej pomogli i z niejednego doła mnie wyciągnęli, a nie rodzina. Więc może gdybym była zdrowa, to możliwe, że byłabym taka jak oni. Nie wiem jak to nazwać: obojętna, bez empatii.. naprawdę nie wiem... A jednak ja jestem inna, zupełnie inna, chyba dlatego, że mam kontakt z ludźmi chorymi, z ludźmi wrażliwymi, widziałam już dużo cierpienia np. w szpitalach ( rodzinka mnie nie odwiedza w szpitalach, i mają za daleko, nie chce im się jechać do mnie nawet autem...), więc nie poznają innych pacjentów, nie wiedzą na co ludzie chorują, jak cierpią itd. Moja siostra mówi, że gdyby wykryli u niej jakąś chorobę, to się zaraz załamie i umrze, i lekarzy się boi. I niestety obawiam się, że to prawda, chyba by się załamała, bo nigdy nie chorowała i nie ma odporności psychicznej. Mam nadzieję, że ona nigdy nie zachoruje. Za żadne skarby nie chciałabym być taka obojętna jak oni. I jeżeli faktycznie jestem inna przez moje chorowanie, to chyba muszę rzeczywiście powiedzieć, że to jest plus. Dopiero teraz zauważyłam pierwszy plus choroby, więc może jestem na dobrej drodze. Może mniej się będę wkurzać i w końcu to zaakceptuję, bo w końcu jest to lekcja życiowa i doświadczenie, więc wartałoby się z niej czegoś nauczyć.

Mnie aż tak bardzo nie denerwuje słowo " niepełnosprawni" może dlatego, że go nigdy bezpośrednio do siebie nie odniosłam. Natomiast bardzo mnie wkurza słowo " inwalida ". Nie radzę, żeby kiedykolwiek ktoś próbował tak do mnie powiedzieć :evil: A najbardziej mnie wkurza słowo" symulant, hipochondryk :x :x :x

A słowo j-elita jest dla mnie bardzo zręczną grą słów, i mi też bardziej się jednak kojarzy z jelitami.

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 18 lut 2006, 12:31

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 18 lut 2006, 16:10

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 18 lut 2006, 16:11

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Niewiedza...

Post autor: aleksandra12 » 19 lut 2006, 11:26

Nie wiedziałam, że moje jedno słowo wywoła aż taką burzę.
Elita nie miała nic wspólnego z J-elitą, ale z panującym w postach poprzedzających mój ciągłym przekonaniem, że nas nikt nie rozumie. Okazało się, że zrozumienie można pojmować różnie i post mój niejako przestał być potrzebny, sensowny, wyjaśniliśmy sobie Zeno, że mówimy o dwóch różnych aspektach zrozumienia. Ja, opowiadająca się za tym "szerszym, łagodniejszym" dziwiłam się tym, którzy wyznają ten "węższy". Ale już się nie dziwię, koniec tematu elitarnego.

Natomiast co do dalszego, bardzo interesującego toku dyskusji. Zgadzam sie z tymi, którzy piszą o ograniczeniu przez chorobę, doświadczam tego na codzień. Ciągle chodzę w tej kwestii po omacku, nie wiem, jak radzić sobie z bólem, przez ktorego nie śpię w nocy, czekam na konsultację u drugiego lekarza. I na razie jestem w tym stadium, że czuję się bardzo ograniczona.
Może, gdy się w to "wgryzę", gdy będę widziała jakiekolwiek efekty moich działań, poczuję się bardziej pewnie. Na razie jednak jestem dołem, a CU jest górą.

Ale raz na wozie, raz nawozem :)

Co do Boga - nie ze mną te rozmowy.
A i rodzicow dzieci niepełnosprawnych, nowotworowych bym w to nie mieszała. Nie ta skala. My cierpimy za siebie, Oni za dzieci i jakoś nie umiem tego porównać.
Pozdrawiam, Aleksandra

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 19 lut 2006, 11:35

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 19 lut 2006, 11:35

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Niewiedza...

Post autor: aleksandra12 » 19 lut 2006, 13:14

No to nie mnie oceniać, nie znam problemów z CD, w tej skali. Oceniam tylko na podstawie własnych doświadczeń. A nasi rodzice też przeżywają, racja, ale nie skupia się to tylko na nich, jak w przypadku dzieci chorych na białaczki, dzieci w śpiączkach etc. Te dzieci same by nic nie zrobiły, a my (ja, zaznaczam, że to moja wizja i moja choroba) możemy.

PS. Dziękuję za ciepłe słowa.

Misia

Re: Niewiedza...

Post autor: Misia » 19 lut 2006, 13:26

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Niewiedza...

Post autor: aleksandra12 » 19 lut 2006, 15:21

O właśnie, trudno tutaj klasyfikować, trudno coś konkretnego napisać, zawsze są wyjątki, nie wszystko widzimy, zwłaszcza nie mając kontaktu z wieloma chorobami. Czytamy w prasie, widzimy w TV, ciężkie przypadki i ogromną miłość, ale to wszystko ma wiele wiele odcieni.
Pozdrawiam, Aleksandra

Zablokowany

Wróć do „Nasza Psychika”