kłopoty z J-pouch

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Mamcia » 10 mar 2007, 18:13

Tu Tomy rację. Dzięję mu za fachowe wypowiedzi naForum, bo zwalnia mnie to od pisania długich wyjaśnień. Przy zapobieganiu pauchitis poza leczeniem atybiotykami pomocen są symbiotyki. Niestety pauchtis to dość częste powikłanie. Czeami zapalenie zbioronika kałowego nie poddaje się leczeniu i tzreba go usunąć, ale to zdaża się żadko.
O wpływie probiotyków w prezentacji prof. Szajewskiej http://nzj.iimcb.gov.pl/Probiotyki.ppt#355,36,Pouchitis Zapalenie zbiornika kałowego VSL#3
Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Tomy » 10 mar 2007, 22:17

Dziękuję Mamciu za dobre słowo :flowers:
Mała Mi, można by powiedzieć: ach ci lekarze, ach ach :) gdyby takie ich gadanie nie było tak dołujące. Ja rozmawiałem na ten temat z moim lekarzem, bo też miałem mieć operację i wytworzenie zbiornika w związku z dysplazją. On bardzo pewnie stwierdził, że po usunięciu jelita grubego jest się wyleczonym z CU, ale dość często zdarza się pouchitis, który stosunkowo łatwo jest wyleczyć. No i choroby towarzyszące CU, mogą się automatycznie nie cofnąć. A mój lekarz jeszcze nigdy mnie nie okłamał :)

Znalazłem w dobrym żródle, takie dane:
"Najczęstszym powikłaniem odległym jest zapalenie zbiornika jelitowego (pouchitis) występujące u 8-32% operowanych w pierwszym roku po zabiegu. Po 10 latach jednokrotny incydent zapalenia stwierdza się prawie u 75%, a u 10% przechodzi on w przewlekły proces zapalny." http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=865

Pozdrawiam
Tomy

Awatar użytkownika
Beata714
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 26 sty 2007, 13:48
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Beata714 » 19 mar 2007, 17:51

Niedlugo mina dwa miesiace odkad biore VSL#3 i Preductal MR. Wczesniej mialam bardzo silne zapalenie poucha. Bol szedl w miednice. Problemy z oddawaniem moczu. Krwawnienia. Mysle, ze mialam tez zapalenie sluzowki tych ostatnich 3 cm jelita grubego. Dwa miesiace temu wypowiadalam sie na forum z lekiem, czy problemy, z ktorymi walcze, nie wskazuja jednak na chorobe Crohna. Teraz nie potrafie odstawic zadnego z tych lekow a chcialabym, poniewaz nie sa tanie. Jednak zapas VSL#3 mam juz na 1,5 miesiaca. Zamiescilam na forum pytanie o doswiadczenia z przyjmowaniem tego preparatu. Niestety nikt do tej pory na nie nie odpowiedzial.
Pozdrawiam Wszystkich

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Ela » 19 mar 2007, 19:03

Czy ten VSL#3 można kupić w naszych aptekach?
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
Beata714
Debiutant ✽
Posty: 47
Rejestracja: 26 sty 2007, 13:48
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Beata714 » 19 mar 2007, 22:50

Nie Elu, w Polsce ten probiotyk nie jest osiagalny. Pytalam sie nawet w aptece, czy moga go sprowadzic. Odpowiedzieli ze nie, poniewaz nie jest zarejestrowany w Polsce. Ja sprowadzilam VSL#3 raz z Holandii, a teraz z Belgii w tej samej cenie. 10 saszetek kosztuje okolo 20 euro. Czyli miesiecznie 60. Wiem, ze jest takze w Niemczech. Anglii wlasciwie jest niedostepny, poniewaz i tak trzeba czekac az sprowadza go z Holandii. Problem jest z przewiezieniem tego preparatu. Musi byc przewieziony w odpowidniej temperaturze, choc na opakowaniu jest napisane, ze przez tydzien moze byc w temperaturze pokojowej. W Ameryce sprzedaja rozne opakowania; im wiecej tym taniej. W Belgii nie.
Gdyby mnie bylo stac, zeby brac go czesciej, to na pewno bym go brala, poniewaz jak tylko czuje,ze gorzej trawie, albo bola mnie plecy (jelita), to sama mam ochote go zaraz wypic, bo wiem, ze bol ustapi. Ale mnie nie stac. Po raz pierwszy od 6 lat troszke odpoczywam.
Pozdrawiam Wszystkich

Karola
Debiutant ✽
Posty: 28
Rejestracja: 04 kwie 2007, 17:53
Choroba: CD
Lokalizacja: Poznań
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Karola » 17 kwie 2007, 13:39

Ja mam j-pouch od jakiegos roku, wciąż mam zapalenia zbiornika.Dr. Krokowicz jest zdania ze metronidazol i ciprinol pomoże do tego penatasa wiec pieniazki grube za to place, a czy odczuwam poprawe??Ha ha jakos nie...A cchcialabym wkońcu normalnie zyc ale to chyba nie mozliwe... :smutny:

Mała Mi
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 28 lis 2005, 15:49
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Mała Mi » 28 maja 2007, 16:41

Hejka!
Podobno jest jakiś lek na stany zapalne w zbiorniku, który bierze się przez trzy dni i potem jest ok.
Czy ktoś wie coś na ten temat?

Mała Mi
Debiutant ✽
Posty: 12
Rejestracja: 28 lis 2005, 15:49
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Mała Mi » 28 maja 2007, 21:04

Już wiem ten lek nazywa się Xifaxan. Czy moze ktoś go stosował ????

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: kłopoty z J-pouch

Post autor: Mamcia » 28 maja 2007, 21:18

Pisałam o tym antybiotyku. Brała go moja córka. Obecenie w szpitalu MSWiA są, albą będą prowdzone badania kliniczne nad jego skutecznością w CD
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”