Droga przez męki...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
CzarnaMamba
Doświadczony ❃
Posty: 1188
Rejestracja: 30 kwie 2009, 23:01
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubinek :)

Re: Droga przez męki...

Post autor: CzarnaMamba » 11 cze 2009, 15:50

Fajnie :) a jak sie czujesz???
Obrazek

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 12 cze 2009, 15:21

Bardzo dobrze.. no czasami odczuwam zmeczenie ..ale to jest w liczone w naszą egzystencje :):):)
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Droga przez męki...

Post autor: obyty.z.cu » 12 cze 2009, 15:33

Nic tylko podziwiac Twoj optymizm i pozytywne nastawienie.
Musze przyznac, ze takie posty pomagaja radzic sobie z codziennoscia.
Naprawde zycze zdrowka !
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 26 sie 2009, 16:28

Witam serdecznie moich CUdownych przyjaciół.
Dawno tu nie zaglądałem..mój błąd..ale postanowiłem zażywać życia i cieszyć się nim póki czas.
Zacznę od tego że wreszcie się przełamałem..tj.wyjechałem na pierwsze wakacje od czasów choroby..trochę się rozchulałęm..ale nie w tym rzecz..ale mianowicie jako posiadacz stomii i pociętego brzucha jak kratka w zeszycie raczej nie zdejmowałem koszulki a tym bardziej nie korzystałem z kąpieli zarówno słonecznych jak i wodnych..ale cóż ile można..
Wyjechałem nad morze..w sumie to na ślub przyjaciela..ale jak by nie zawitać nad wodę...prawie 30st upał piasek i woda..mmmm.. więc po krótkiej chwili ściągnąłem koszulkę lekko podciągnałem spodenki na worek i do wody...zapomniałem o ludziach chorobie worku...oczywiście sprawdziłem najpierw czy nie trza go opróżnić..i tak kilka razy a potem spacerki po piasku itd..wreszcie poczułem że żyje. Zapomniałem o trudach związanych z posiadanie stomii.. Dalej było lepiej..kolejne wyjazdy jeziora, lasy itd..namiot domek itd..czasami worek w drodze podciekał ale chwila na stacji i po problemie.
Nie piszę tego by chwalić się wyjazdami lecz po by pokazać wszystkim że można żyć pełnią życia nawet z czymś takim. I jeśli nawet się coś pochrzani to łatwo to naprawić i nie łamać się...a powiem szczerze że kilka razy mogłem się podłamać zwłaszcza wtedy gdy podczas drogi na autostradzie 3x musiałem zmieniać worek..przez pasy bezpieczeństwa a samochodzie ale i tak się nie poddałem..
Wielu z nas się za szybko poddaje i denerwuje. Wielu nie wyobraża sobie życia z workiem a co dopiero dobrej zabawy..też tak miałem..ale do czasu. I powiem szczerze że właśnie w czasie stomii poznałem co to życie..zapoznałem kochaną osobę, zacząłem inwestować w siebie i w naukę, kursy itd..nauczyłem się z tym żyć...i nie załamywać w czasie niepowodzeń a także następstw kolejnych operacji.. Może czasami przesadzam z podjętymi pracami zajęciami obowiązkami itd.. i przez to czuje się osłabiony...ale powiem szczerze spełniony w 100%
Nie będę ukrywał że w dużej mierze dzięki Wam i Waszej pomocy i wsparciu.
Za to dziękuje.

A teraz nie co inny wątek..za miesiąc mam 5 - ostatnią operację. Lekarzem prowadzącym jest prof.Adam Dziki i jego personel. Jak to określono jest to operacja przez dziurkę od klucza :) teoretycznie kosmetyczna polegająca na zlikwidowaniu stomii i odtworzeniu układu.
Tyle przeszedłem i powiem szczerze że w teorii jest ona najprostsza a jednak cholernie się jej boje.. :( :cry: Nie wiem jak będzie po odtworzeniu nie wiem jak będę się czuł czy dobrze przyjmie to organizm jak wypróżnieniami...a do tego mam naprawdę bardzo złe przeczucia..do tego stopnia że coraz częściej myślę że powinienem teraz pozałatwiać wszystkie swoje sprawy zaległe jak i te zaplanowane..oraz wykorzystać ten czas do maximum...
Nie wiem już co sobie myśleć... w sumie pesymizm zaczął przeważać nad optymizmem..
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: maggie0278 » 26 sie 2009, 18:08

Miałeś superowe, udane wakacje :roll: i pomyśleć, że nawet wśród zdrowych zdarzają się "leniuchy", którym z gruntu, z założenia nie chce się nigdzie ani jechać ani na wyjeżdzie podejmować jakichkolwiek inicjatyw

co do obaw przedoperacyjnych....rozumiem, że istnieją bo w końcu jesteśmy ludżmi i charakteryzuje nas refleksja jak i zdolność do antycypowania przyszłości, jednak pomimo przeczuć należy na chłodno pokalkulować : za mną poprzednie zabiegi - i nadal trwam i jestem :wink: zespół lekarza prowadzącego też ma wiedzę i doskonale wie co robi, rutynowo takie zabiegi kończą się sukcesem, itd., itp.

Być może taka chłodna ocena pozwoli nabrać dystansu i wszelkie złe przeczucia pójdą precz :wink:

Trzymam kciuki i pozdrawiam !
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
magda281
Znawca ❃❃
Posty: 2474
Rejestracja: 20 gru 2007, 11:55
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: okolice warszawy

Re: Droga przez męki...

Post autor: magda281 » 26 sie 2009, 20:07

Trzeba myśleć pozytywnie,wiadomo że operacja to nie badanie ale po niej wrócisz do normalnego życia.Powodzenia Ci życzę i będę trzymać kciuki :roll:
Kto nadzieje w innych pokłada,celu nie osiąga.

Awatar użytkownika
HONIA
Początkujący ✽✽
Posty: 103
Rejestracja: 04 lis 2008, 17:18
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: kościerzyna
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: HONIA » 26 sie 2009, 20:28

No kolego,fajnie że miałeś udane wakacje ja w sumie też.Jeśli chodzi o operacje to ja już taką miałam rok temu w maju i to jest pestka w porównaniu do innych operacji krótsza i wogóle,na brzuszku zostanie blizna po stomi niestety i troszke musisz poczekać żeby się wszytko ładnie zagoiło.
A jeśli chodzi o mój stan napewno o niebo lepszy niż ze stomią bo akurat moja skóra nie tolerowała żadnych worków i zmieniałam je praktycznie co godzine nawet prawie puste sie odklejały.A teraz cały czas się przyzwyczajam i napewno lepiej się czuję..jeśli intersuje Cię coś jeszcze to napisz na priv.

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 13 wrz 2009, 10:28

No i sie stało.Dopadła mnie deprecha..i niesprawiedliwosc losu.
eh..A więc do rzeczy... 05.10 mam polaczenie..ale nie oto chodzi..naczytalem sie, popytałem wiem co i jak od strony medycznej..ale problem polega na tym:
Musze jak najszybciej podjąć pracę zarobkową..i pytanie brzmi:
po jakim czasie od zespolenia Drodzy CUdacy poszliście do pracy??
bardzo mi zalezy na rzetelnych odpowiedziach...

:(
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Droga przez męki...

Post autor: Ela » 13 wrz 2009, 22:15

Sporo zależy od Twojej ogólnej kondycji i rodzaju pracy, którą masz podjąć. No i oczywiście od tego, jak będzie pracował Twój pouch. Mnie się wydaje, że jeśli nie pojawią się jakieś komplikacje, to można po miesiącu pójść do pracy, o ile ma się w miarę swobodny dostęp do ubikacji. Przyznam, że nie pamiętam, po jakim czasie ja poszłam, musiałabym sprawdzić w papierach.
CU, j-pouch

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: jolinek83 » 15 wrz 2009, 19:20

ja napiszę co nieco o operacji w wątrku w który pisałam do tej pory więc nie będę się powtarzać, zapraszam tam:)
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 04 paź 2009, 20:14

No Kochane Misie.. jutro sądny dzień i nie mówię o Terminatorze na TV..tylko termin operacji....Wszyscy mówią że to czysta kosmetyka jednak ja boję się bardziej niż gdy wycinali mi jelito i miałem same komplikacje..
Ale co tu dużo gadać. Mam nadzieje że sie spotkamy.
A narazie trzymajcie kciuka

Mustafa
Instruktor Kulturystyki i Fitness

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Droga przez męki...

Post autor: exa » 04 paź 2009, 20:57

mustafa pisze:A narazie trzymajcie kciuka
a nawet dwa :wink: i daj znać jak do siebie dojdziesz...!
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Droga przez męki...

Post autor: Raysha » 04 paź 2009, 20:59

mustafa, mistrzu szacunken! Będzie dobrze trzymaj się tam i będę trzymać kciuki u nóg nawet dodatkowo ;)

Awatar użytkownika
Keymaker_2005
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 16 lip 2007, 00:27
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Keymaker_2005 » 04 paź 2009, 21:17

Nie ma co, przeszedłeś swoje. Czekam na info po operacji. Mnie to również czeka. Ja jestem na razie po pierwszym etapie, bez komplikacji wymagających kolejnych operacji. Życzę powodzenia i pewnej ręki chirurga ;)

kasinp
Znawca ❃❃
Posty: 2418
Rejestracja: 19 cze 2007, 17:48
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Rumia
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: kasinp » 10 paź 2009, 10:58

trzymaj sie chlopie

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”