Droga przez męki...

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 14 kwie 2009, 15:03

Witam serdecznie moich CUdownych Przyjaciół.
We wstępie wielkie sorry za nieobecność..ale stan mi na to nie pozwalał.

Dobra przejdźmy do meritum. Potrzebuje pomocy i odpowiedzi na kilka pytań przy okazji podzielę się swoją historią.

Więc tak:
24.03 zgłosiłem się do szpitala, dokładnie Szpitala Klinicznego im. WAM w Łodzi pl. HELLERA.
Stan dobry waga ponad 87kg, stomia po wcześniejszej kolektomii (listopad 2007).

25.03 operacje - początkowa planowana wytworzenie J-pouch'a i usunięcie odbytnicy. Jednak po ogólnych konsultacjach i ocenie mojego stanu prof. Dziki i dr Sygut postanowili doprowadzić od połączenia i schowania stomii.
No i tak wszystko pięknie ładnie...jednak do czasu.
Kilka dni później pierwsze komplikacje: bóle, zaparcia itd.. Okazało się ze trza ciąć jeszcze raz.
31.03 OK..przyczyna to kolejne powikłania: krwotoki wewnętrzne, ropnie wreszcie niedrożność... I tak po operacji obudziłem się z drenami, sondą, itd... i stomią..tak tak przywrócono ileostomie...jak pech to pech.. Dodatkowo zeszyli mnie tylko powierzchownie by jelito miało więcej miejsca..
I tak mijają dnia tej traumy..wyjmują sonde, dreny, cewnik..już się wydaje że jest ok..a tu temp 37-40...kolejne powikłania :(.. wynik a raczej przyczyna zaleganie moczu.. usg wykazuje ponad 300 ml moczu.. decyzja urologa i prof. zakładamy cewnik... Kolejna trauma..i tak mijają sobie dni i noce.. Jedyna fajna i miła rzecz to wieczór i podawany Dolargan na sen...jedyna relaksująca rzecz dzięki której zapominam jakim stałem się inwalidą... Ale do wszystkiego można się przyzwyczaić..i tu pojawia się problem który doprowadził mnie do pełnego załamania psychicznego. W nocy podczas snu wycieka ze mnie a dokładnie z odbytu treść..samoczynnie bezwładnie..budzę się rano zabrudzony...
Po tym fakcie straciłem chęci do życia ...no bo jak .. miało być lepiej a tu "robię pod siebie" za przeproszeniem...i nie wiem co jest grane...
Po 18 dniach pobytu i wielkiej traumie wypisują mnie do domu.
Ale jakoś nie cieszy mnie to... a raczej smuci i gnębi..

Znacie już moją historię..łatwo ją zatytułować... "Jak w 18 dni przestać czuć się ludzko"..

A teraz moje pytania:
1* czy te samoistne wycieki się unormują zatrzymają czy jeszcze coś innego? (na początku jasno brązowe, teraz bardzo jasne czerwone..może to zapalenie J-poucha?)
2* czy długo będę musiał chodzić z cewnikiem?
3* czy te wszystkie zabiegi zamiast mi pomóc to jedynie pogorszyły mój stan?
4* czy znacie jakieś metody bym nie popadł w obłęd? gdyż przed zabiegami byłem zdrowym silnym i pełnym życia CUdakiem a teraz dotykam dna rzeczywistości...

Mam wiele jeszcze pytań ale jakoś nie potrafię ich sformułować...

Dziękuje za pomoc.. Już raz mi pomogliście i to naprawdę w najgorszym okresie moje życia..i nie spodziewałem się że jeszcze będę potrzebował waszej pomocy.

p.s
W szpitalu dorwałem wreszcie Kwartalnik J-elity... naprawdę wielki ukłon do autorów..kawał dobrej roboty. Gratuluje.

A teraz kończę bo ze szpitala wyszedłem z odrętwieniem prawej ręki...kolejna komplikacja.. boli i drętwieje więc dużo nie popiszę :):):)
(a taki mały żarcik by nie poddać się chorobie)

Pozdrawiam i dziękuje

Mustafa.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Droga przez męki...

Post autor: -Ania- » 14 kwie 2009, 17:40

ad 1 tez tak mialam, ale to trwalo pare dni po operacji
moim zdaniem sprawa dotyczy zwierzaczy, nie wiem czy my mozemy miec na to jakis wiekszy wpływ oprócz uzbrojenia sie w cierpliwość
a moze zalozenie pecera na noc jest jakims wyjsciem?

ad 2 nie wiem

ad 3 i 4 widzisz nie tak miało być. Pomysl, ze moglo byc gorzej. A tu operowal Cie znany i ceniony lekarz. Wiec to zlosliwosc losu, niz poza tym.
Nie umiem pocieszac, ale rozumiem przez co przechodzisz
mi pomagala wiara i rodzina... nie wiem jak u ciebie
wiec trzymaj sie i mysl pozytywnie

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Mamcia » 14 kwie 2009, 19:15

Poczytaj historię Maćka - to dopiero w Łodzi go pozszywali. prawda jest taka, że na każdym oddziale chirurgicznym odsetek komplikacji jest podobny, bo na tych lepszych kroją trudniejszep rzypadki. To pech, że na ciebie padło.
Rozumiem, że teraz masz stomię i uszytego J-poucha.
1* - o to zaputała bym lekarza (odbierają telefony, każdy lekarz ma wgląd w komputerową historię choroby i udzielaja informacji). Oddawanie niewielkich ilośći stolca (złuszczający się nabłonek) jest normalne, natomiast krew świadczy o tym, że nie jest to wygojone.
2* czy długo będę musiał chodzić z cewnikiem? - nie wiem i jak wyżej. operacja ta to zabieg w miednicy małej i może z powodu stanu zapalnego? masz kłopot z oddawaniem moczu, a zaleganie grozi zapaleniem nerek
3* czy te wszystkie zabiegi zamiast mi pomóc to jedynie pogorszyły mój stan?
mamy wśrób nas osoby, które wybrały życie ze stomią i nie podejmują decyzji o przywróceniu ciagłości jelita z obawy przed komplikacjami.
4* czy znacie jakieś metody bym nie popadł w obłęd? gdyż przed zabiegami byłem zdrowym silnym i pełnym życia CUdakiem a teraz dotykam dna rzeczywistości...
Radziłabym pomóc sobie farmakologicznie. Środki antydepresyjne i przeciwlękowe naprawdę działają.
Dzięki za ciepłe słowa dla autorów i redakcji kwartalnika.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Droga przez męki...

Post autor: obyty.z.cu » 14 kwie 2009, 19:43

ad.1. Wydaje mi sie , ze te wycieki to normalne oczyszcznie sie organizmu.
W przypadku mojej tesciowej trwalo to okolo miesiaca,z przerwami i coraz mniej.
Chrurg mowil, ze tak to sie dzieje i niema sie czym przejmowac.
Sadze, ze lepiej , ze to sie wydala, niz mialoby zalegac w srodku i tam ....szkodzic !

ad.3. W sumie pomyśl, prognozowanie byly pozytywne bo inaczej nie doszloby do operacji.Tak jak w chorobie przychodzi zaostrzenie, pozniej remisja, tak i pewnie po tej operacji i powiklaniach organizm sie zregeneruje i bedzie mozna pomyslec, czy mozna znow pomyslec o zaszyciu stomii.Nie mozesz sie dolowac tym, ze cos nie poszlo tak, powinienes sie raczej nastawiac , ze bedzie lepiej,jestes mlody i musisz tak zakladac.
Stomia jest problemem,ale idzie z nia zyc, przeciez doskonale to wiesz !

ad.4. Obłęd ?
Oj, nie jest tak zle, masz problemy z uzyskaniem efektu zamkniecia stomii i tyle.
Tak miales przed operacja i do tego stanu wrociles.Pomysl tak, im szybciej dojde do formy tym szybciej bede znow gotow do walki z choroba i przygotowany na ponowne leczenie .Stres nie pomaga, tylko wydluza okres rehabilitacji pooperacyjnej.
Mowiac zartem, ile to ja juz razy mowilem ze wiecej nie wytrzymam...wytrzymalem wiecej i czesciej.Spowodowalo to tylko to, ze bardziej sie uodpornilem na niespodzianki, a i tak ,jesli mi sie zdarzy dzien bez krwawien zaraz wraca nadzieja, ze moze to poczatek remisji...i guzik.Wcale to jednak nieznaczy , zeby sie dolowac, tylko tyle, zeby wyluzowac i szukac swojej drogi.

Co do dretwienia reki, to i umnie dretwieje , tylko ze lewa,i jest to tylko efekt utrzymujacego sie stanu zaostrzenia choroby.

Tak na koniec, im wiecej bedziesz pisal o sobie, tym wiecej bedziesz siebie rozumial,
wiec pisz, to pomaga.
Zycze "spokojnosci" ducha :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Mamcia » 14 kwie 2009, 19:58

Jakoś niepokoi mnie świeża krew.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: Cinimini » 14 kwie 2009, 20:56

mustafa, bardzo mi przykro, że Tobie to wszystko się przytrafiło...rozumiem, że teraz przechodziłeś przez męki i nie w głowie były Ci odwiedziny, ale pamiętaj,że zawsze chętnie wpadnę pogadać, pomilczeć ...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 16 kwie 2009, 10:35

Witam serdecznie moich Przyjaciół :)

Dziękuje Wam wszystkim za wszelaką pomoc.Naprawdę takie wsparcie dużo dla mnie znaczy.
Dalej.
Byłem z wizytą w szpitalu. Szwy bardzo dobrze się zrastają i goją, i co najważniejsze nie paprze się nic.Stomia oddaj regularnie i działa sprawnie.Lekarze ogólnie zadowoleni.
Co do cewnika...:(..muszę z tym latać równe 2tyg. które mija 24.04. musi się tak wszystko oczyścić. Jestem umówiony na wyjęcie i na konsultację z urologiem na 24.04 jak i również w poradni chirurgicznej na zdjęcie szwów.. czyli jeszcze tydzień i będzie swobodniej.
Co do bezwładnego wydalania tego śluzu...zwieracze są OK. a przez to że wytworzyli J-poucha (czyli żywe jelito - tł. lekarzy) ono musi się oczyszczać... ale np. dziś w nocy nic nie wyleciało nic!! a spałem bite 7h snem zimowym. Miła niespodzianka.
Martwi mnie jeszcze ta boląca ręka, trochę drętwieje, trochę boli tak jak by była poparzona :(.
Dostałem od lekarza na rękę b-complex, czopki na ewentualny stan zapalny poucha, salofalk 250, furagin na drogi moczowe...
Wczoraj próbowano mnie uświadomić że jednak za bardzo się tym wszystkim przejmuje.
Jednak łatwo mówić osobą zdrowym..choć mają rację, za bardzo przykładam do wszystkiego wagę...ale to taka moja wada..jestem perfekcjonistą pracoholikiem...i nie lubię jak nie idzie ku mojej myśli :)
Jest troszeczkę lepiej choć i tak mnie to nie satysfakcjonuje...taki podły charakter :/

Dziękuje wam za pomoc i wsparcie.
Jesteście CUdowni.


Pozdrawiam
Mustafa.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Droga przez męki...

Post autor: obyty.z.cu » 16 kwie 2009, 10:53

mustafa pisze:Szwy bardzo dobrze się zrastają i goją, i co najważniejsze nie paprze się nic.Stomia oddaj regularnie i działa sprawnie
mustafa pisze:(czyli żywe jelito - tł. lekarzy) ono musi się oczyszczać... ale np. dziś w nocy nic nie wyleciało nic!! a spałem bite 7h snem zimowym.
Jednym slowem super !!
mustafa pisze:i nie lubię jak nie idzie ku mojej myśli
a kto lubi ?
Coz, taka nasza choroba, jestesmy nia naznaczeni, ale nie negatywnie za kare, tylko
jak to w zyciu.Trafiles na super lekarzy wiec jestes do przodu !
Zycze zdrowka i pozytywnego nastawienia.
Acha...leczenie wymaga czasu, ale to juz pewnie wiesz.

Pozdrawiam.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Droga przez męki...

Post autor: exa » 17 kwie 2009, 07:26

mustafa pisze:jestem perfekcjonistą pracoholikiem
to teraz czas na delektowanie się wiosną :wink: może być i wiosnoholizm...regenerację i zbieranie sił....
widać różnicę nastrojów w postach.... :)

mędrkować nie będę, bo ze stomia styczności nigdy nie miałam.....zawsze jest raz lepiej, raz gorzej...
jeśli samopoczucie mi się pogarsza znacznie, to zaraz przez głowę przelatuje mi pewna "złota myśl": nigdy nie jest tak źle, by nie mogło być gorzej.....zaczyna pracować wyobraźnia, ona bogata, to i zaraz się prostować zaczynam :wink: ....bardzo skuteczna metoda :mrgreen:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Misia

Re: Droga przez męki...

Post autor: Misia » 17 kwie 2009, 09:25

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 26 kwie 2009, 16:52

24.04 piątek Uniwersytecki Szpital Kliniczny im WAM
2 poradnie urologiczna i chirurgiczna.
godz 8.00 zdjęcie 13 szwów. Bezproblemowo i bez bólu..w końcu to 24 dni po operacji..choć wiele wrosło sie mocno w skórę.
Następnie 2 poradnia wyjęto cewnik i kazano dużo pić i oddawać mocz. I za ponad 2 kontrolne USG. Nie powiem bardzo się bałem, w razie zalegania moczu mieli założyć cewnik na kolejne 2 tyg. :(.. ale wszystko wyszlo inaczej. Mocz nie zalegał...jakieś tam 30ml znikoma ilość ... dostałem leki na drożność i antybiotyk i do domu :)
Człowiek od razu odżył. Bez zbędnego balastu. No jest stomia ale to żaden balast.

Marti mnie kwestia erekcji po takim właśnie dość długim okresie noszenia cewnika.
Wiem może głupie pytanie ale w końcu ma 24 lata a Tu lekarz przepisuje mi leki na prostatę przewlekłą...

Dodatkowo ten ból ręki.. pokuta od welfromów ...widocznie uszkodzili jakies tkanki / nerwy...
Kolejna kwestia która mnie martwi.

Tak to nawet lekko odżyłem, zacząłem chodzić na spacery przebywać na powietrzu więcej jeść.. jakoś to ciągne.. choć łatwo nie jest.

Pozdrawiam
Mustafa.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Awatar użytkownika
barney
Początkujący ✽✽
Posty: 144
Rejestracja: 16 lut 2009, 14:29
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: ****
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: barney » 26 kwie 2009, 18:58

Gratuluję Mustafa,czytam ten wątek i jest tutaj dużo podobieństwa do moich doświadczeń.Po ostatnim poście widać że wychodzisz na prostą. :razz: W moim przypadku,ileostomia zostanie mi już chyba do końca.Natomiast jeżeli chodzi o sprawy urologiczne,to nie martw się o erekcję,miałem również zastój moczu w nerce i to duży,cewnik założony był wiele razy,poza tym co 3 mies. miałem zakładaną sondę przez moczowód ,trwało to 1 rok.Wierz mi że wszystko u mnie gra jak należy. :lol: Chociaż mam 47 lat.Rozumiem ciebie,ta sfera życia jest jedną z ważniejszych w naszym męskim świecie. :roll:

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 27 kwie 2009, 07:51

Nawet nie wiesz jak mi pomogłeś. Ta cała choroba mnie tak mocno zżera że czasami tracę chęci życia... :(.. i każde takie dobre słowo lub pomocna "dłoń" powoduje że odżywam i to na poważnie.
Dzięki
Instruktor Kulturystyki i Fitness

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Droga przez męki...

Post autor: mustafa » 27 kwie 2009, 20:01

Zawziąłem się wbrew wszystkiemu i wszystkim. Dieta białkowa, świeże powietrze i działam...
Dziś całe do południe "zdychałem"..mam ostatnio problemy ze snem i odsypiam z rańca..
Ale później powiedziałem dosyć... jadłem już dziś w sumie 6-7 razy Więcej białka.. byłem na spacerze trochę posiedziałem na powietrzu i na koniec dnia walnąłem 5km na rowerku stacjonarnym... jestem z siebie naprawdę zadowolony..wreszcie coś się ruszyło i to dzięki wam... jutro zaczynam ćwiczyć na gumach rehabilitacyjnych...musi być lepiej. musi...
Będę Was informował na bieżąco czy nie popadłem w depreche czy nadal ide wytartym szlakiem :)

pozdrawiam i dziękuje

Mustafa.
Instruktor Kulturystyki i Fitness

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Droga przez męki...

Post autor: exa » 28 kwie 2009, 09:21

mustafa pisze:musi być lepiej. musi.
jak cię dopadnie "deprecha" to sobie pomyśl.....że nigdy nie jest tak źle, aby nie mogło być gorzej :mrgreen: :wink:
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”