Stomia

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Stomia

Post autor: mustafa » 24 paź 2007, 14:37

Wiec zapadła decyzja...mój organizm nie reaguje na leki. Dlatego operacja jest konieczna.
Termin mam na 19.11 ale w razie zaostrzenia czy dużych spadków mej kondycji to mam przyjechać wcześniej na zabieg...
Boje się nadal..mają mi wyciąć jelito grube i odbytnice...prof Dziki zapewnia że to mi pomoże, bo w obecnej sytuacji naprawdę jest ze mną mało kolorowo.
Wcale nie śpię, nie mam chęci na nic, nic mnie nie może zainteresować noi ta monotonia..to ostatnie mnie najmocniej dobija i wgniata w dno. Długo się zastanawiałem i chyba się zdecyduję na wcześniejszy zabieg, bo w sumie już nie mam siły.
Po zabiegu mam jeszcze przeleżeć trochę w szpitalu noi plus STOMIA.

Pytałem się profesora mówił że ta stomia nie boli ale chciałem zaciągnąć Waszej opini.
Mam ją nosić przez 3 miesiące ale sam nie wiem.

Pytanie:
*czy ta stomia <ten worek> boli jak sie chodzi?
*ile razy go trzeba opróżniać czy to zależy od ilości przyjmowanego pokarmu?
*czy to naprawdę pomaga/odciąża?
*czy można z nim chodzić normalnie na powietrzu, chodzi o zime??
*czy jeśli jest on w miarę pełny to odczuwa się ból?
*czy trzeba go jakoś dodatkowo mocować u dołu?
*jak ze snem?? w jakiej pozycji jak sie ułożyć i czy da rade w ogóle się wyspać.??

Proszę o pomoc i Waszą opinie na temat tej operacji.

kapitan
Początkujący ✽✽
Posty: 64
Rejestracja: 25 lip 2007, 21:04
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: kapitan » 24 paź 2007, 15:11

mustafa pisze: Mam ją nosić przez 3 miesiące ale sam nie wiem.
J też miałem nosić 3 miechy. Już mineły te 3 miesiące a worek nadal mam i nie wiem do kiedy
mustafa pisze: Pytanie:
*czy ta stomia <ten worek> boli jak sie chodzi?
Nic nieboli i nic nie czyć bo jelito jest niunerwione
mustafa pisze: *ile razy go trzeba opróżniać czy to zależy od ilości przyjmowanego pokarmu?
to zależ od ilości tego co zjesz a można jeść dużo i wszystko.Ja musze tak co 2h , a jak mi się nudzi to częściej hehe
mustafa pisze: *czy to naprawdę pomaga/odciąża?
oo tak nic nie boli i można jeśc wszystko
mustafa pisze: *czy można z nim chodzić normalnie na powietrzu, chodzi o zime??
pewnie że można raczej nie zamarżnie hehhee tylko musisz sprzęt przetestować ja używam Coloplast na pasek trzymają się bardzo dobrze i płytke zmieniam co 5-6 dni .Nie miałem sytuacji żeby mi podciekało albo się odkleił
mustafa pisze: *czy jeśli jest on w miarę pełny to odczuwa się ból?
Nie ale raczej trzeba go oprużnić ale raczej będziesz go często sprawdzał ja przynajmniej tak mam takie przyzwyczajenie
mustafa pisze: *czy trzeba go jakoś dodatkowo mocować u dołu?
sam się trzyma a u mnie dodatkowym zabezpieczeniem jest pasek ktury podczepiam pod płytke .Z nim lepiej się czuje i pewnie a już tak się przyzwyczaiłem że nawet go nie czuje
mustafa pisze: *jak ze snem?? w jakiej pozycji jak sie ułożyć i czy da rade w ogóle się wyspać.??
spanie jest ok na dwuch bokach ale na brzuchu nie spałem bo się boje że pęknie albo coś wole na bokach jest pewniej

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Stomia

Post autor: aleksandra12 » 24 paź 2007, 16:27

Mustafo, kapitan odpowiedział Ci na wszystkie pytania. Potwierdzam jego odpowiedzi. Nie boli, pomaga, da się żyć.
O moim podejściu możesz poczytać w wątku "A ja ciągle stomię mam", siedzę z workiem już 1,5 roku.
Gdybyś miał jakieś pytania prywatne, czy po prostu chciał pogadać polecam się na PW.
Pozdrawiam, Aleksandra

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Stomia

Post autor: Ela » 24 paź 2007, 19:39

Potwierdzam to co napisali poprzednicy. Ja spotkałam osoby, które zdecydowały, że zostaną ze stomią na zawsze, mimo że była możliwość odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego. Po prostu tak im było dobrze, że nie chcieli słyszeć o następnych operacjach. I jeszcze małe uzupełnienie: stomia to ujście jelita wyprowadzone na skórę, a worek to worek. Służy do zaopatrzenia stomii. Trzymaj się, jesteś w dobrych rękach.
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
Feniks
Aktywny ✽✽✽
Posty: 838
Rejestracja: 20 kwie 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Stomia

Post autor: Feniks » 24 paź 2007, 21:42

mustafa pisze:*jak ze snem?? w jakiej pozycji jak sie ułożyć i czy da rade w ogóle się wyspać.??
Małe uzupełnienie, na brzuchu też można spać(to chyba kwestia czasu tylko)... a wysypiam się jak nigdy wcześniej.

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: mustafa » 25 paź 2007, 14:21

No to mnie pocieszyliście. Będę się starał o operację zaraz po święcie 01.11.2007r nie zmienia to faktu że się boje, boję się nawet czytać niektóre posty by sobie czegoś nie wkręcić ale cóż.
Dziś leżąc uświadomiłem sobie że może wreszcie będę mógł "żyć". Wreszcie będę mógł iść podziękować ludziom którzy we mnie wierzyli i mi pomagali. Weszła we mnie cząstka optymizmu. Wtedy będę mógł zacząć załatwiać ustalenie niepełnosprawności , i może jakąś rentę czy coś....

Dzięki.
Postaram się odezwać zaraz po operacji.

Awatar użytkownika
artur
Początkujący ✽✽
Posty: 330
Rejestracja: 06 paź 2006, 20:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: artur » 25 paź 2007, 16:24

dasz rade, na początku jest ciężko (czyt. inaczej) trzeba się pogodzić, przyzwyczaić.
Zgadzam się z poprzednikami
Murphy:
Jeśli świetnie się czujesz, nie przejmuj się. Przejdzie ci ...

ziomeczek90
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 20 lip 2007, 11:36
Choroba: nie ustalono
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Dłogołęka
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: ziomeczek90 » 25 paź 2007, 19:41

nie , musze Ci powiedzieć mustafa że ja jestem świeży , mam miesiąc stomie i też mam wycięte całe jelito grube . Nie jest ciężko jest o niebo lepiej niż przed operacją przytyłem do tej pory (niecały miesiąc ) 11kg. Chodze już 2 tydzień do szkoły :-) czółem się dobrze to poszedłem. Opróżniam worek hmmm ok. 4 razy na dobę :-) ... Śpię sobie na prawym boku tam gdzie mam stomie i na pleckach :-) nic mnie praktycznie nie boli :-) ... Nie ma się czego bać , pierwsze 3,4 dni jak jeszcze sie jest w szpitalu jest przełomowe :-) jak to po operacji :-) zawsze te szwy troche bolą ale nie jest to nic strasznego :-) Nie ma się czego bać :-) trzymaj się :-) i powo

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: Mania » 27 paź 2007, 22:24

mustafa pisze:prof Dziki
no proszę leczysz się u tego samego lekarza co ja i zapewniam Cię że jesteś w dobrych rękach. A co do stomii to kwestja doswiadczenia i przyzwyczajenie, znią bywa różnie w zależności od organizmu i w dużej mierze od twojej psychiki napewno bedzie dobrze. Ja wkrutce też sie do niego wybieram, na bardzo poważną rozmowę :lol:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

lucypah
Początkujący ✽✽
Posty: 399
Rejestracja: 08 wrz 2006, 15:49
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: stargard

Re: Stomia

Post autor: lucypah » 30 paź 2007, 07:54

tola pisze:Znam również ludzi,którzy cieszą się bardzo z tego rozwiązania
ja sie ciesze, przynajmniej moge sobie normalnie zjesc i nic mnie nie boli ;p
Feniks pisze:Małe uzupełnienie, na brzuchu też można spać(to chyba kwestia czasu tylko)... a wysypiam się jak nigdy wcześniej.
potwierdzam, co prawda mam stomie 4 tyg, ale juz sie nauczylem spac na brzuchu( narazie ciagle nosze pas, w nocy tez, bo czuje sie pewniej) :wink:

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: mustafa » 25 gru 2007, 14:02

Wiec witam wszystkich ludzi... w te zacne Święta.

Juz po operacji...ale....od początku:...do szpitala trafiłem 11.11.2007 r.... po ogólnie ostrej interwencji gdyż rano tego dnia traciłem przytomność <tak byłem osłabiony tą chorobą>
Przez to była odłożona operacja..miałem słabe wyniki zwłaszcza białka...wiec operacja była 2 dni później..po nakarmieniu mnie kroplówkami...
8.10 rano - blok operacyjny
wszystko OK...ale ciężko było nie mogłem się ruszać do tego rurki dreny cewnik....horror.
po tyg jakoś doszedłem do siebie...i po 10-14 dniach miałem wyjść do domu....ale 2 dni przed wypisem skręciło mi się jelito, nabrzmiałem gazy nie odchodziły, wydęło mnie tak mocno że wyglądałem jak w ciąży...co lepsze miałem już zdejmowane niektóre szwy..tylko 2-3 ... i ...dostałem jakiegoś dziwnego kaszlu i raz mocno kichnąłem i poszły inne...i zaczęło cieknąć ...na początek jakieś osocze a potem dziwna krew taka gęsta że jak lekarz zdjął opatrunek to bryznęło na niego aż miło...ale co gorsza nie mogli mnie szyć bo jadłem obiad. Dlatego 6h musiałem się męczyć i leżeć nabrzmiały na plecach w bólach i męczarniach..
OK nastąpiła 21.10 ..obudziłem się na OJOMie ..leżałem tam 3 dni z mnóstwem rurek i maszyn...i 3 metrowa sonda w jelicie...<ale to było nieprzyjemne jak wyciągali to przez stomie> .do tego znowu nie mogłem się ruszać i jeszcze opatrunek na cały brzuch....
i znowu .... dochodziłem do siebie przez tydzień...potem kolejny to nauka wstawania, schodzenia z łoża, chodzenia...miałem jakiś niewład lewej nogi...

Wyszedłem na Mikołajki... do domu trafiłem ze zniszczoną psychiką, stomią i szwami bolącymi jak cholera....uczyłem sie chodzić zwłaszcza po schodach...noi nauka życia ze stomia...

Teraz jest coraz lepiej, szwy się goją...<ulga była po ich zdjęciu>..jeszcze trochę ciągną ale jest coraz lepiej...z workami troche był problem ale też już rozwiązany i jest OK...
Najgorsze to moja odleżyna na kości ogonowej...dziura na pales do suchej kości... teraz już sie goi ale opatrunki muszę robić...nadal.

Dochodzę do siebie...z dnia na dzień...już śpię sobie na bokach, noi na brzuchu też pare razy spałęm...tylko nie wiem co jest bo przeżera mi worek...kilka razy po nocy budzę się a tam przeżarty worek na łączeniu tych gum...aż do skóry przywiera...potem trza zrywać ze skóry kawałki gumy....

Fajnie że lekarze kazali mi jeść cały czas <dużaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa niedowaga> i kazali mi jeść co chce i obserwować organizm...różne poradniki dla stomików czytałem plus swoje żarci...początkowo schudłem po wyjściu ze szpitala...obecnie odzyskuje wagę...

Ale cóż to dopiero 3 tydz po wyjściu ze szpitala...miejmy nadzieje że będzie się poprawiać....na pewno jest lepiej niż przed operacją...wreszcie śpie, jem co chce i mam więcej siły...choć 2-5kg to max co mi pozwolili podnosić..


Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt.

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: Mania » 25 gru 2007, 22:39

mustafa pisze:tylko nie wiem co jest bo przeżera mi worek...kilka razy po nocy budzę się a tam przeżarty worek na łączeniu tych gum...aż do skóry przywiera...potem trza zrywać ze skóry kawałki gumy....
ja tak mam jak biorę prysznic w zbyt gorącej wodzie no i jak się dużo pocę dlatego wydaje mi się że dziejej się to pod wpłuwem wyższej temperaturu.
Pozdrawiam i życzę powodzenia :mrgreen:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

Awatar użytkownika
artur
Początkujący ✽✽
Posty: 330
Rejestracja: 06 paź 2006, 20:10
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Dąbrowa Górnicza
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: artur » 26 gru 2007, 10:24

Mania pisze:mustafa napisał/a:
tylko nie wiem co jest bo przeżera mi worek...kilka razy po nocy budzę się a tam przeżarty worek na łączeniu tych gum...aż do skóry przywiera...potem trza zrywać ze skóry kawałki gumy....
Jeżeli ci cos nie pasuje to zmień firmę, może inne worki będą dla ciebie O.K.
W moim przypadku wszystko się uspokoiło jak wróciłem do swojej wagi
Murphy:
Jeśli świetnie się czujesz, nie przejmuj się. Przejdzie ci ...

Dexter
Debiutant ✽
Posty: 10
Rejestracja: 23 lis 2006, 09:25
Choroba: CD
Lokalizacja: Tychy
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: Dexter » 28 gru 2007, 13:42

tylko nie wiem co jest bo przeżera mi worek...kilka razy po nocy budzę się a tam przeżarty worek na łączeniu tych gum...aż do skóry przywiera...potem trza zrywać ze skóry kawałki gumy....
Ja tez mam czasem cos takiego, guma z plytki (klej) przywiera do ciala i trzeba ja zrywac.
Zauwazylem podobnie jak Mania, ze dzieje sie tak jak sie duzo poce... ostatnio mi sie żadko to zdarza... chyba dlatego ze w nocy spie odkryty :)
Heh pamietam jak moj tata zauwazyl ten klej na skorze, pierwsze co powiedzial to "te worki chyba jakies stare, przeterminowane są :D"

Mania
Początkujący ✽✽
Posty: 133
Rejestracja: 13 sie 2007, 21:44
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Miklesz
Kontakt:

Re: Stomia

Post autor: Mania » 28 gru 2007, 18:12

artur pisze:Jeżeli ci cos nie pasuje to zmień firmę, może inne worki będą dla ciebie O.K.
jest w tym sporo prawdy przynajmnie mi sie tak wydaje dlatego że przez dwa lata używałam worków firmy Dansac twz. klej musiałam prawie za kazdy razem zdrapywać ale odkąt zaczełam użwyać worków firmy Coloplast a konkretnie to: Sen Sura to zdecydowanie dużo mniej i żadziej się zdaża że pozostaje coś do zdrapania :razz:
Szczęście to jedna rzecz jaka się mnoży gdy się ją dzieli

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”