APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: -Ania- » 16 paź 2007, 19:49

Wkrótce zostanie wysłana w tej sprawie masowa korespondencja do wszystkich w grupie Newsletter.
W ten sposób zaangażować możemy więcej osób na forum.

pozdrawiam
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 17 paź 2007, 15:47

Zrobione. Plik protestu w formacie pdf: http://polilko.w.interia.pl/pliki/Protest.pdf
CU, j-pouch

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 15 lis 2007, 19:41

Na razie sprawa jest chyba zawieszona. Tak twierdzi przewodniczący ZG Pol-ilko. Pewnie dopiero nowy rząd coś zrobi lub nie zrobi w tej sprawie i od tego będzie zależał dalszy ciąg protestu. Wiem, że w oddziałach Pol-ilko zebraliśmy sporo podpisów. Zostały one przesłane do przewodniczącego.

A tak przy okazji, czy był robiony jakiś mailing do członków forum, bo ktoś o tym wspominał kiedyś?
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: -Ania- » 15 lis 2007, 20:19

mail do Newsletter mial byc rowniez o Apelu
jest w części napisany
ale nie zredagowany do konca (nie ja "zawaliłam")

z tego, co widze to juz nie ma takiej potrzeby

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 19 sty 2008, 21:04

No i jest projekt rozporządzenia: http://www.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_strukt ... 012008.pdf Na stronach 43-44 jest mowa o sprzęcie stomijnym. Jeśli dobrze to rozumiem, rozporządzenie wprowadza 30% odpłatności w przypadku standardowym (brak orzeczenia o niepełnosprawności?), 10% w przypadku orzeczenia i brak własnego udziału w przypadku orzeczenia o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym lub znacznym. Nie wiem, co dalej z tą informacją zrobić. Ja przesłałam podpisy zebrane pod protestem do przewodniczącego Pol-Ilko. Czy sądzicie, że przysyłanie prywatnie wiadomości do MZ ma jakiś sens?
CU, j-pouch

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Mamcia » 19 sty 2008, 21:30

Ja to też tak zrozumiałam, ale jest jeszcze inny haczyk. W wykazie brak gazików, kleji, past, nożyczek itp. Dotknie to najbardziej pacjenów ze świeżo wyłonioną stomią, bo stomicy umiarkowany uzyskują z reguły bez problemów. Sami wiecie, że na początku zużywa się więcej worków i innych utensyliów. Uważam, że jest to skandal, bo zmusza ludzi zaraz po operacji do biegania na komisje itp.
Uważam, że PolIlko powinno spróbować zrobić rachunek kosztów jakie poniesie każda z grup pacjentów z uwzględnieniem wszystkich potrzebnych do pielęgnacji stomii środków. Oraz zamieścić porównanie jak to wygląda w innych krajach. My zrobimy akcję zbierania podpisów. Myślę, że włączy się w to i Forum i oczywiście J-elita. Do MZ i NFZ można wysyłać indywidualne lisy i maile. To nie zaszkodzi. Warto też rozesłać taką informację do dziennikarzy zajmujących się medycyną. Dysponuję taką listą, ale w pracy. Jak wiesz jedna nogą jesteśmy już w Łodzi, ale jak będziecie mieli gotowe pismo to chętnie na nie spojrzę i przy pomocy współpracowników roześlę.
możemy również zamieścić artykuł w kwartalniku, pod warunkiem, że ktoś go napisze.
Ostatnio zmieniony 19 sty 2008, 22:25 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 19 sty 2008, 22:47

Na stronie MZ http://www.mz.gov.pl/wwwmz/index?mr=m49 ... 1&ma=09897 jest mowa o tym, że uwagi można zgłaszać do 15 lutego. Nie wiem, czy to znaczy, że potem już nie będzie można zrobić, ale jeśli tak, to czasu jest mało.
CU, j-pouch

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Ela » 23 sty 2008, 08:31

W dniu 30 stycznia o godz. 10 pod Ministerstwem Zdrowia będzie protest stomików, na który zaprasza Pol-Ilko.

Pol-Ilko zachęca także do wysyłania od siebie pism z negatywną opinią o projekcie rozporządzenia na adres MZ: dep-pl@mz.gov.pl. Pismo powinno zaczynać się od słów: "W nawiązaniu do konsultacji społecznych dotyczących projektu Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych finansowanych ze środków publicznych zamieszczonego na stronie internetowej..." - gdyż tak rozpoczęte pismo będzie uznane jako protest i konsultację.

Konsultacje trwają do 15 lutego 2008 r.

Więcej informacji: http://polilko.w.interia.pl/main.html
Moje pismo: http://www.stomia.info.pl/pliki/List_do_MZ.pdf
CU, j-pouch

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Mamcia » 23 sty 2008, 22:05

List świetny, ale za długi. Dodałabym wypunktowanie najważniejszych spraw. Nie ma też nic na temat środków pilęgnacyjnych, których w rozporządznieu nie znalazłam. Brak jest wyliczeniaile będą płaciły średnio osoby bez i orzeczoną niepełnosprawością.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Kacper

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Kacper » 24 sty 2008, 19:07

"Pozdrawiam serdecznie!
Czy znasz już nowe propozycje zmian refundacji sprzętu stomijnego? jeśli nie dowiesz się na stronie internetowej
www.mz.gov.pl w dziale konsultacje zewnętrzne, na stronach 43 i 44. poz. 45, 47, 48 i 49 Załącznika nr 2 . Zgłoś swoje niezadowolenie na adres dep-pl@mz.gov.pl.
Twoja opinia też się liczy im nas więcej tym bardziej potraktują nas poważniej.Powiadom innych aby wpłynęło jak najwięcej sprzeciwów do tej ustawy.
Ileostomiczka Małgorzata "

wyczołgałem się ze szpitala - od razu wrzucam :cry:

jozef koltun
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 17 mar 2006, 08:03
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: LUBLIN

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: jozef koltun » 09 lut 2008, 20:35

witajcie ;
mam dla WAS dobra wiadomość ma nie być
doplaty do worków stomijnych

http://naukawpolsce.pap.pl/palio/html.r ... 1103250152

mysle ze to nie jest jakis kawal ;
pozdrawiam
jozef koltun

scalone z innego wątku, dlatego teraz jest podwójnie
Ostatnio zmieniony 09 lut 2008, 21:14 przez jozef koltun, łącznie zmieniany 1 raz.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Mamcia » 09 lut 2008, 20:42

To dobre wieści.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

jozef koltun
Debiutant ✽
Posty: 2
Rejestracja: 17 mar 2006, 08:03
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: LUBLIN

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: jozef koltun » 09 lut 2008, 20:57

witajcie ;
Mialem problem gdzie to wpisac ;
Warszawa odstapiła od dopłaty na worki stomijne mysle ze to nie jakis kawał
bądzmy dobrej mysli ;NA TEJ STRONIE
pozdrawiam
jozef

http://naukawpolsce.pap.pl/palio/html.r ... 1103250152
Sytuacja pacjentów ze stomią nie pogorszy się

Ministerstwo Zdrowia nie ograniczy refundacji na sprzęt potrzebny do normalnego życia pacjentom ze stomią - zapewnił Marek Twardowski podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia na konferencji prasowej w Warszawie. Została ona zorganizowana przez stowarzyszenie polskich pacjentów ze stomią POL-ILKO w ramach sprzeciwu wobec projektu rozporządzenia ministra zdrowia, który dotyczy m.in. zmian w refundacji sprzętu stomijnego.

Według przewodniczącego Zarządu Głównego POL-ILKO Jerzego Kasprzaka, projekt rozporządzenia, przygotowany jeszcze przez poprzednie kierownictwo Ministerstwa Zdrowia, ukazał się na stronach internetowych resortu 15 stycznia 2008 roku. Przewiduje on ograniczenie refundacji sprzętu stomijnego i wprowadzenie standardowej odpłatności za ten sprzęt w wysokości 30 proc.
Jak przypomniał prof. Krzysztof Bielecki z Kliniki Chirurgii Ogólnej CMKP w Warszawie, stomia jest połączeniem światła narządu wewnętrznego ze skórą. Przeważnie dotyczy jelita cienkiego (ileostomia), jelita grubego (kolonostomia) lub moczowodu (urostomia).

Najczęstszą przyczyną wykonania stomii są nowotwory jelita grubego i odbytnicy. Na drugim miejscu plasują się coraz częstsze nieswoiste zapalenia jelita grubego, takie jak zapalenie wrzodziejące czy choroba Leśniowskiego-Crohna. Dotykają one często ludzi młodych. Wśród innych przyczyn prof. Bielecki wymienił też urazy lub polipowatość jelit. Liczba pacjentów ze stomią w Polsce wynosi około 35 tys.

"Stomia jest wysoką ceną, jaką pacjent musi zapłacić za wyleczenie z choroby. Na szczęście, dzięki odpowiedniej technice chirurgicznej oraz nowoczesnemu, szczelnemu sprzętowi, w tym woreczków stomijnych, do których uchodzą np. gazy i treść jelitowa, można zapewnić chorym bezpieczeństwo oraz normalne życie, zarówno towarzyskie, jak i zawodowe" - powiedział chirurg.

Według Jerzego Kasprzaka, nawet niewielkie ograniczenie refundacji sprzętu stomijnego grozi tym, że pacjentom już wkrótce może zabraknąć worków stomijnych, na które nie będzie ich stać. Stomicy (tak określają się sami pacjenci) są bowiem przeważnie ludźmi ubogimi, na skromnych rentach i emeryturach i nie mogą sobie pozwolić na dopłatę w wysokości 90-150 zł miesięcznie. "Bez możliwości korzystania z odpowiedniej liczby worków ludzie ci będą skazani na całkowitą izolację społeczną" - podkreślił Kasprzak.

Poza tym, brak dostępu do niezbędnych ilości dobrego sprzętu stomijnego podnosi ryzyko różnych powikłań stomii, takich jak martwica, czy przepuklina okołostomijna, przypomniał prof. Bielecki. Chirurg uważa, że nie można robić oszczędności w służbie zdrowia sięgając do kieszeni ludzi najbardziej poszkodowanych przez los.

"W przypadku stomii nie ma alternatywy dla worków. Pacjent nie może bez nich żyć" - powiedziała 48-letnia pacjentka Anna Gromadka, która ma trójkę dzieci i otrzymuje 600 zł renty. "Moje życie zależy od codziennej zmiany worka i odpowiedniej pielęgnacji skóry wokół stomii. Gdy dojdzie do jej odparzenia, to worka nie da się podłączyć, nie mogę jeść, spać z bólu i po prostu umieram. Jedyna ulgę przynosi morfina" - mówiła. Tymczasem tubka pasty pielęgnacyjnej kosztuje 55 zł.

"Jeśli projekt ograniczający refundację sprzętu stomijnego wejdzie w życie, to proponuję, by od razu zamknąć nas do obozów koncentracyjnych, a wówczas oszczędności będą natychmiastowe" - powiedziała.

Obecny na konferencji przedstawiciel Ministerstwa Zdrowia Marek Twardowski podkreślił, że celem obecnego kierownictwa resortu nie jest pogarszanie sytuacji żadnej grupy pacjentów. Projekt rozporządzenia, który dotyczy m.in. refundacji sprzętu stomijnego (rozporządzenie w sprawie szczegółowego wykazu przedmiotów ortopedycznych i środków pomocniczych finansowanych ze środków publicznych) został zamieszczony na stronie resortu po uzgodnieniach wewnętrznych. Teraz czas na konsultacje zewnętrzne m.in. z przedstawicielami pacjentów, zaznaczył.

"Zapewniam, że obecne kierownictwo ministerstwa nie zmniejszy limitów na ten sprzęt i nie wprowadzi 30 proc. odpłatności. Jeżeli w poprzednim rozporządzeniu mieliście państwo obiecany ten sprzęt bezpłatnie, to będziecie go mieć bezpłatnie" - powiedział Twardowski.

PAP - Nauka w Polsce, Joanna Morga
Ostatnio zmieniony 09 lut 2008, 21:13 przez jozef koltun, łącznie zmieniany 1 raz.

Aniołek
Debiutant ✽
Posty: 30
Rejestracja: 30 lis 2006, 02:50
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Pszczyna

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: Aniołek » 10 lut 2008, 02:31

Uff, odetchnęłam z ulgą. Dzięki za wiadomość :smile: .

mustafa
Początkujący ✽✽
Posty: 316
Rejestracja: 07 lip 2007, 20:03
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

Re: APEL DO STOMIKóW I NIE TYLKO ! ! !

Post autor: mustafa » 10 lut 2008, 13:22

ja również...oby było OK
Instruktor Kulturystyki i Fitness

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”