a ja ciągle stomię mam

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

a ja ciągle stomię mam

Post autor: aleksandra12 » 20 kwie 2007, 09:52

Cześć wszystkim po długiej nieobecności na forum. Życie jest tak zajmujące, że jakoś mnie nie ciągnęło do czytania i pisania, pac, pac, powinnam się wstydzić :)

Zakładam temat, żeby zdać małe sprawozdanie z mojego Crohna i stomii, może ktoś, komu wyłoniono przetokę przeczyta to i podniesie na duchu, nie wiem.

Ad meritum - stomia wyłoniona po perforacji jelita w maju 2006. Na początku nie było lekko, jej kształt się zmieniał, trzeba było dobrze dobrać sprzęt. Okazało się, że po odzyskaniu niedoborów wagi stomia lekko się wciągnęła, więc przeszłam na płytki wklęsłe. Od tego czasu, od ok. 9 miesięcy raczej problemów ze swoją stomią nie mam. Czasami jakaś mała nadżerka do zapudrowania, dwa razy przez własną głupotę pęknięty worek (należy sprawdzać przed spaniem stan przylepca - zalecam :)). Prawie wszystko mogę jeść (moja stomia nie cierpi surowych jabłek), nic mnie nie boli, przyjmuję cały czas Pentasę i kwas foliowy.

Pierwszy termin zamknięcia stomii jesień/zima 2006 został przesunięty przez lekarzy, bo "im dłużej tym lepiej", a poza tym mieli mało kasy od NFZ na koniec roku. Byłam zła, ale jakoś przetrwałam.

Kolejny termin to luty 2007 - miałam wyznaczony dzień zgłoszenia się do szpitala, ale i tak nie było miejsc - znowu NFZ ponoć coś namieszał. I kiedy się o tym dowiedziałam, to w sumie się bardzo ucieszyłam. Mam do napisania pracę mgr, w sierpniu ślub, trzeba szukać pracy - nie bardzo mi się uśmiecha szpital i czas regulacji wypróżnień po operacji. A teraz, ze stomią, żyje mi się komfortowo! Nie mogę na nic narzekać!

Stąd prof. Linke, mój gastrolog, razem z chirurgami, a za moją absolutną zgodą i akceptacją (i dziką radością wręcz), podjęli decyzję, że stomia zostaje jeszcze na minimum pół roku, a najpewniej jeszcze dłużej. I termin przyjęcia do szpitala na wczoraj został odwołany.

Wiem, że to może dziwnie brzmieć, że wybiera się worek na brzuchu, zamiast normalnego siedzenia w kibelku. Ale razem ze stomią wybrałam brak bólu i jedzenie. A do kibelka i tak chodzę poczytać gazety, bo lubię :D

Stąd cztery słowa do tych, co się stomii boją - nie musi być źle :)

Tyle sprawozdania, pozdrawiam Was wszystkich i postaram się wpadać częściej.
(jak znam siebie, to fajniej czytać forum niż pisać pracę :D)

Pozdrawiam - aleksandra12

Awatar użytkownika
manka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 682
Rejestracja: 13 kwie 2006, 19:34
Choroba: CU
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: torun

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: manka » 20 kwie 2007, 10:03

super że tak humorek dopisuje - no wkoncu nie boli i jeść można :)
muszę powiedzieć że pomimo tego że moj stan zdrowia obecnie jest ok to i tak zawsze bałam /boję się stomii :(
ale żeczywiście jak się ciebie czyta to jakoś tak lżej :*

ciesze się razem z tobą i powodzenia w pisaniu pracy życzę ;)
RAZ JEST DOBRZE RAZ JEST ŹLE ALE ZAWSZE JEST JAKOŚ ;)

Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: Ania16 » 20 kwie 2007, 10:10

ja bede miala wyloniona na trzy miesiace, ale wydaje mi sie ze dluzej z nia zostane, bo matura mnie czeka, a boje sie takze ze jak przyzwyczaje sie tylko do zmieniania woreczkow i dbania o to, to nie bede chciala spedzac pozniej pol dnia w lazience, a ze bede musiala uczyc sie do matury.. wiec tez pewnie zostanie;) wiem, ju ze mozna sobie z tym radzic, i nikt nie musi widziec, duzo czasu spedzilam na stronie convatecu i mysle ze bedzie ok, wiecej w koncu ebde mogla w 100% korzystac z zycia, i robic to co robilam zanim usuneli mi jelito grube:D
fajnie ze napisalas to wszystko, wierze teraz ze mozna zyc z tym ok;)
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

klaudi
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 29 kwie 2007, 20:25
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Polska

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: klaudi » 29 kwie 2007, 20:36

Cześć! Ja stomie dostane 21 i jestem ciekawa jak zipiesz mimo tego worka? Co jesz? Czy uprawiasz sport i takie tam. bużka :wink: :lol:

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: aleksandra12 » 29 kwie 2007, 21:33

Zipię bardzo dobrze. Jem prawie wszystko poza surowymi jabłkami, fasolą, grochem i kapustą pekińską - nic mnie nie boli, co najwyżej niektóre rzeczy można sobie pooglądać w worku, np. kukurydzę.
Sportu nie uprawiam bo nie lubię. Uprawiam inne przyjemności życiowe i stomia w nich w ogóle nie przeszkadza.
Jakieś pytania?

klaudi
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 29 kwie 2007, 20:25
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Polska

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: klaudi » 30 kwie 2007, 20:21

Mam pytanie co do ubioru. Chodzi mi o to czy musisz nosić lużne bluzki w ciemnych kolorach. Oraz jak długo chodziłaś w pasie stomijnym? Pytanie z innej beczki: czy podjadasz takie rzeczy jak pizza czy zapiekanka :wink:

Awatar użytkownika
Anita
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 12 lip 2006, 13:03
Choroba: CD
Lokalizacja: Lipno
Kontakt:

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: Anita » 30 kwie 2007, 21:58

tez jestem zdania ze ze stomia da sie normalnie zyc..ja rowniez nie spieszylam sie do operacji odtworzenia ciaglosci dobrze zylo mi sie z moja stomijka ale termin szybko sie znalazl i mozna powedziec ze zostalam zmuszona do operacji przez moich doktorow :roll: teraz dobrze mi sie zyje nie ma zadnych dolegliwosci i oby tak dalej!!

a co do ubioru to najwygodniej nosilo mi sie spodnie sztruksy i spodniczki bo nie uciskaja w pasie i nie ma ryzyka ze bedzie nieoczekiwana "awaria"woreczka a co do pizzy czy zapiekanek to ja moglam jesc tylko ze bez grzybow bo potem moglam zobaczyc je w swoim woreczku a to troche niebezpieczne jest :roll: bo moze dojsc do zablokowania stomii.

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: aleksandra12 » 01 maja 2007, 11:01

Nie noszę luźnych bluzek w ciemnych kolorach. Noszę obcisłe i zielone. Z racji tej, że jestem antyspodniowa z zasady, noszę w 99% przypadków spódnice, ewentualnie spodnie od garnituru - zwykłe spodnie jakie miałam były biodrówkami i kończyły się dokładnie na stomii, więc zrezygnowałam, ale bez żalu - a tak, nic mnie nie ciśnie. Kiedy już się ma spódnicę, zakrywającą woreczek, to na górze może być dowolnie swobodnie. jeśli woreczek trochę wystaje, to bluzka musi być ciut dłuższa, ale nie musi być luźna i ciemna.

Nie nosiłam nigdy pasa stomijnego.
Pizzę jem na potęgę. Zapiekanki jakoś mnie nie ciągną. Wiele rzeczy oglądam w swoim woreczku, niestrawionych do końca, ale kluczem jest to, żeby dokładnie gryźć, wtedy jest bezpiecznie dla stomii. No i obserwować, bo czym się gorzej czujemy - ja miewam wzdęcia po potrawach, które już wymieniłam, więc ich unikam, ale nie mam poza tym żadnych dolegliwości bólowych.

Coś jeszcze? :)
Pozdrawiam, Aleksandra

klaudi
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 29 kwie 2007, 20:25
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Polska

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: klaudi » 01 maja 2007, 12:37

Dzięki za wszelakie info :prosze: Po tym co czytam to życie ze stomią jest 100 razy lepsze od tego ciągłego latania do kibelka :wc: Co do bluzek to mnie pocieszyłaś choć ja jestem antyspódnicowa :lol: W maju będę mieć operacyjkę dlatego chce się dokształcić od osób doświadczonych już a nie z łaską pytać lekarzy. Jak często zmieniasz worek? Czujesz że jest pełny? Czy używasz jakiś środków do mycia tej ranki? Co do jedzenia bo to mój żywioł:) Jesz smażone albo pijesz napoje gazowane? Pozdrawiam. Nowicjuszka

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: -Ania- » 01 maja 2007, 13:23

jesli moge trzy słowa Klaudia

na chirurgii w Ligocie pas stomijny z tego, co sie orientuje to pooperacyjna konieczność
jest zalecany przez wszystkim i ma zapobiegać przepuklinie.
Te pasy w sklepie na dole są droższe niż w innych sklepach,
także gdybym ja szła po worek to kupiłabym sobie taki w "mojej" aptece.

Moge sie mylić, ale te informacje mam z dni, kiedy leżałyśmy razem na GE.
Wiem, że do pasa można sie przyzwyczaić.
Ja swój używam wtedy, gdy jelita nie są niczym zasłonięte, np. sukienka
Z tym, że mój pas- jak wiesz- jest zwykły.

pozdrawiam
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Awatar użytkownika
aleksandra12
Aktywny ✽✽✽
Posty: 959
Rejestracja: 07 lut 2006, 22:09
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: aleksandra12 » 01 maja 2007, 14:14

Pooperacyjnie to ja nosiłam taki pas ściągający, ale nie jest to pas stomijny w znaczeniu - podtrzymujący sprzęt stomijny, myślałam, że o taki chodzi klaudi.

Klaudi - ja mam worki odpuszczalne, ponieważ mam ileostomię (stommia na jelicie cienkim) i treść jelitowa jest rzadka. Używam sprzętu dwuczęściowego, synergicznego - płytka na brzuch, a do płytki worek na przylepiec - jest to najbardziej płaskie rozwiązanie, a więc mi odpowiada. Kiedy woreczek się napełnia - czujesz to i widzisz. Jeśli mam obcisłe ciuchy, wtedy wypróżniam woreczek jak najczęściej, żeby czuć się pięknie :) Płytkę zmieniam w zależności od potrzeby co 3-4 dni, woreczek co mniej więcej 2 dni (trzeba sprawdzać stopień zabrudzenia przylepca). Skórę dookoła stomii zmywam wodą (używam fajnych, kwadratowych wacików "dzidziuś"), a resztki kleju wacikami Convatec. Ponieważ moja stomia lubi się chować przy pracy (ale nie, że do środka, tylko rośnie i się zmniejsza), dlatego używam wklęsłych płytek. Jak będziesz po operacji pielęgniarka stomijna na pewno pokaże Ci jak to pielęgnować i jaki sprzęt możesz wybrać. A do wprawy w higienie dojdziesz bez problemu.

Najlepiej zmieniać sprzęt rano, wtedy ileostomia jest dość spokojna. W łaczience przygotować sobie to, czego potrzebujesz - dla mnie to waciki dzidziuś, ręcznik papierowy do osuszania, sprzęt, waciki do zmywania convatecu, puder na otarcia skóry dookoła stomii, czasami pasta uszczelniająco-gojąca.

Ja jem wszystko praktycznie, jakbym nie była chora, mój organizm mi na to pozwala, ale na początku jadłam delikatnie, obserwując reakcje stomii i jelit. Na początku trzeba jeść dużo ryżu, bo zagęszcza, a jelito nie umie jeszcze dobrze wchłaniać wody. Potem można już próbować "szaleństw". Ale powoli i ostrożnie. Nie każdy może jeść wszystko. Sama stomia praktycznie nie jest ograniczeniem, gorzej z chorobą, czy pozwoli.

Jeśli coś jeszcze - pytaj. Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę zdrowia.
Pozdrawiam, Aleksandra

Awatar użytkownika
Feniks
Aktywny ✽✽✽
Posty: 838
Rejestracja: 20 kwie 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: Feniks » 01 maja 2007, 17:24

klaudi pisze:oraz jak długo chodziłaś w pasie stomijnym?
Hej klaudi,tak się wtrącę na temat pasa.Od niedawna pas stomijny z Coloplastu jest dostępny za darmo, płaci NFZ , można sobie zamówić jeden na rok. To tyle na temat ;)

Pozdrawiam i życzę powodzenia, stomia to pikuś tak naprawdę.

Devilka
Debiutant ✽
Posty: 3
Rejestracja: 01 maja 2007, 21:20
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: prawie Wawka

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: Devilka » 01 maja 2007, 22:47

Od dzisiaj jestem na tym Forum, nie zdazylam nawet przejrzec, dokladnie przeczytac calego.. od razu rzucilam sie do tematu stomii, bo glownie to mnie tu przyciagnelo. Nie choruje na CU, do dzisiaj nie mialam zielonego pojecia o tej chorobie. Byc moze moj przypadek bedzie odosobniony, no ale jednak cos mnie z Wami laczy - wlasnie stomia.
Od kilkunastu lat poruszam sie na wozku, mam uszkodzony rdzen w odcinku piersiowym. Wiaza sie z tym rozne inne dolegliwosci, m.in. problemy z jelitami, slaba perystaltyka.
Kilka lat temu trafilam nieprzytomna do szpitala, jak sie pozniej okazalo z niedroznoscia jelit. Cierpialam :smutny: Pierwsze 2 zabiegi to oczyszczanie, kolejny to juz czesciowe wyciecie jelita grubego i przetoka. Pamietam, ze na chwile przed pierwszym zabiegiem odzyskalam swiadomosc i zdazylam powiedziec, ze nie chce miec dziury na brzuchu.. no niestety, pozniej okazala sie koniecznoscia, nie mialam wyboru.
A teraz... :) moge powiedziec, ze to najlepsze dla mnie rozwiazanie, najwygodniejsze. Skonczyly sie dlugie przesiadywania w toalecie :grin: najzwyczajniej w swiecie jest mi latwiej zyc.
Wiem, ze dla wielu mlodych ludzi chocby tymczasowa stomia moze brzmiec przerazajaco, dla mnie tez nie byla latwa do zaakceptowania.. chcialam tylko powiedziec, ze z czasem mozna ja nawet polubic :wink:

Pozdrawiam :smile:

Awatar użytkownika
Feniks
Aktywny ✽✽✽
Posty: 838
Rejestracja: 20 kwie 2006, 19:03
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: Feniks » 01 maja 2007, 23:04

Hej Devilko , masz rację, stomia po pewnym czasie staje się dość komfortową sprawą, tylko na początku trzeba się ciut przełamać. Osobiście nie pamiętam kiedy ostatnio się tak dobrze czułem, nie licząc już tego ,że udało mi się wrócić do dawnej kondycji.

P.S Miło nam będzie jak przywitasz się w CENTRUM POWITAŃ

Pozdrawiam

klaudi
Początkujący ✽✽
Posty: 134
Rejestracja: 29 kwie 2007, 20:25
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Polska

Re: a ja ciągle stomię mam

Post autor: klaudi » 02 maja 2007, 12:53

Masz rację DEVILKA życie ze stomią nie jest złe o czym pisze na swojej stronie w centrum powitań. Lepsza ta stomia niż :cenzura: się na śmierć :wc: Ja też mam przetokę na jelicie grubym..ale będę się z nią użerać tylko do 21 maja bo potem ją wykastrują :lol: Pozdrawiam

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”