Usunięcia jelita grubego

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
JustynaB
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 05 mar 2007, 18:53
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Usunięcia jelita grubego

Post autor: JustynaB » 23 mar 2007, 08:17

Witam i proszę wszystkich o info którzy mogą coś na ten temat poradzić
mój brat ma 36 lat i stwierdzono u niego CU-rzut ciężki (wcześniej żadnych objawów-nic), po 2 tyg leżenia w szpitalu powiatowym w końcu 14 dni temu trafił do Warszawy do centrum onkologi klinika gastroenterologii, miał podawana różne leki ale bez skutku, wczoraj oglądał go prof Tomecki i powiedział że kwalifikuje się do operacji, ale jeszcze może się zgodzić na wzięcie leku którego działanie jeszcze jest w fazie badań tj.Visilizumab (Nuvion), jeśli to nie pomoże to czeka go operacja usunięcia jelita. Mój brat jest kompletnie załamany, on w pełni zdrowy, sprawny wysportowany człowiek uważa że stanie się kaleką, niepełnosprawnym. Nie wiem jak mu pomóc, nie znam się na tym więc nie wiem jak go przekonać że po operacji można żyć normalnie tak jak przed, bo można prawda???
Stąd moja prośba do wszystkich którzy mieli operację i mają pozytywne informacje i rady to proszę odezwijcie sie,tu czy na priva, wtedy mogłabym mu pokazać że wszystko będzie dobrze i będzie mógł normalnie życ...
pozdrawiam i z góry dziękuję

właśnie się dowiedziałam że lekarz prowadzący powiedział mu że jeśli zdecyduje sie na operację to całkowicie usuną mu jelito grube i stomia na stałe!!! a na pytanie czy nie mogą podać mu innych leków do leczenia CU, powiedział, ze te które oni uznają już mu podali!!!! i innych u nich się nie podaje!!!czy naprawdę nie ma szansy na stomię czasową!???????????

Maciek
Aktywny ✽✽✽
Posty: 500
Rejestracja: 07 lut 2006, 20:16
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Maciek » 23 mar 2007, 12:56

JustynoB !
Co prawda, mam czasową stomię, ale ze stałą też można żyć normalnie. Są na forum osoby, które to potwierdzą.

Serdeczne pozdrowienia dla Twojego brata, niech się nie załamuje !!
czasowa kolostomia - 22.12.06-29.03.07, 8.05.07-23.01.08

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Tomy » 23 mar 2007, 15:23

Ja nie miałem operacji usunięcia jelita, ale ze względu na znalezienie u mnie dysplazji, niewiele brakowało. Dlatego szukałem w necie informacji o tym, jak wygląda życie po operacji. I znalazłem wiele informacji, które napawają optymizmem.

Po pierwsze, wraz z usunięciem jelita grubego jest się wyleczonym z CU. To jest jak na razie jedyna możliwość wyleczenia. Ale ważne jest, aby jak najwięcej wiedzieć o chorobie, wykorzystać wszystkie możliwości leczenia zachowawczego, a jeżeli już operacja jest naprawdę konieczna, to żeby robili ją specjaliści z jak najlepszego ośrodka.

Najlepszy tekst na temat operacyjnego leczenia CU jaki znalazłem, jest tutaj: http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.php?t=865
Z Twojego opisu wynika, że lekarze proponują Twojemu bratu operację w trybie pilnym. Czyli wtedy, kiedy leczenie zachowawcze w określonym czasie, nie dało dobrych rezultatów. Nic nie piszesz, jakie objawy ma w tej chwili Twój brat, jakie są wyniki z kolonoskopii i z badania hist.-pat. wycinków. Ale jak piszesz, zajmują się nim profesorowie, to zakładam, że mają powody, aby po tak krótkim czasie proponować operację. Tylko dziwi mnie, że proponują od razu stomię końcową na stałe. Bo za "złoty standard" w operacyjnym leczeniu CU, uznaje się obecnie proktokolektomię odtwórczą, czyli usunięcie jelita grubego, uszycie z końcowego odcinka jelita cienkiego zbiornika j-pouch i przyszycie go od razu do pozostawionej końcówki odbytnicy. No i oczywiście, aby to połączenie mogło się dobrze zrosnąć i zagoić, wyprowadza się powyżej tego nowego zbiornika j-pouch stomię czasową, a po kilku miesiącach likwiduje się stomię i przywraca ciągłość przewodu pokarmowego. Dlatego zapytajcie lekarzy, dlaczego od razu proponują stomię końcową na stałe.

Maciek ma jak najbardziej rację, z tego co czytałem, ze stomią na stałe można normalnie żyć. Czytałem nawet o takich przypadkach, że niektóre osoby tak się przyzwyczaiły do stomii czasowej i nawet to sobie chwaliły, że poważnie zastanawiały się nad wytworzeniem stomii już na stałe. Bo możliwości komplikacji po stomii na stałe, są o wiele mniejsze, nie ma konieczności tak ostrego pilnowania diety itp. Ale tu już każdy, jeżli tylko ma możliwość wyboru, musi sam podjąć decyzję, na podstawie tego co radzą lekarze i co sam uznaje za lepsze dla siebie.

Mnie jak czytam Twoją relacją, to przypomniała mi się od razu historia Eli z naszego forum. O ile pamiętam, to u niej też po krótkim czasie leczenia, była konieczna operacja. Ela potem założyła stronę http://www.stomia.info.pl/ Tam jest naprawdę mnóstwo konkretnych informacji, historii różnych osób, jest też i forum. Jeżeli tam jeszcze Justyno nie zaglądałaś, to szczerze polecam.

Pozdrawiam i życzę Wam powodzenia.
Tomy

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Mamcia » 23 mar 2007, 16:49

Nie proponują stomii na stałe. Proponują za to program lekowy. jest więc nadzieja na zachowanie kiszeczki.
Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Tomy » 23 mar 2007, 21:07

Rozumiem Mamciu, że masz informacje od Justyny przekazane poza forum. Bo z tego co Justyna napisała na forum wynika, że lekarze straszą stomią na stałe.
JustynaB pisze:właśnie się dowiedziałam że lekarz prowadzący powiedział mu że jeśli zdecyduje sie na operację to całkowicie usuną mu jelito grube i stomia na stałe!!!

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Ela » 23 mar 2007, 21:48

Dzięki Tomy za dobre słowo o mojej stronie :) Natomast co do usunięcia jelita grubego, to chciałabym tylko potwierdzić to, co napisał już Tomy - złoty standard to wytworzenie zbiornika jelitowego (j-pouch) z jelita cienkiego. W nielicznych przypadkach takie zbiorniki się "nie przyjmują" i faktycznie następuje konieczność wytworzenia stomii na stałe, ale zdecydowanie, jeśli leczenie farmakologiczne nie pomoże, polecam dążenie do wytworzenia j-poucha. Uważam, że trzeba spróbować tej możliwści, bo na stomię zawsze będzie czas.
CU, j-pouch

JustynaB
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 05 mar 2007, 18:53
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: JustynaB » 25 mar 2007, 13:26

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi i podpowiedzi!
rozmawiałam z lekarzami i tak brat mój zdecydował się na ten eksperymentalny lek i jeśli tylko przejdzie badania ze można go zakwalifikować do grupy to powinien ok. czwartku go dostać i jeśli po 4-5 dniach będzie poprawa to może wszystko dobrze sie skończy, a jeśli lek nie zadziała to czeka go operacja. Ordynatorka powiedziała też że chcą poczekać ten tydzień i zobaczą czy jest jakaś poprawa, bo ona wolałaby oszczędzić mu to jelito, ale jeśli nie będzie takiej możliwości to operacja...ale powiedziała też że ma nadzieję że stomia będzie czasowa, ale takiej gwarancji dać nie może.. zobaczymy co będzie..
jeszcze raz dziękuję;-)

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Tomy » 25 mar 2007, 13:57

Justyno, tak z ciekawości, jaki lekarze podają powód do operacji? Jaki jest stan jelita Twojego brata, że miała być tak pilna operacja? Mogę sie założyć, że nowy lek pomoże opanować sytuację. A operacji tak czy tak, nie będzie.

Życzę powodzenia :)
Tomy

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: exa » 25 mar 2007, 19:59

Justyno, nie mam wiedzy w tej materii, nie jestem tez specjalistą, oraz nie znam stanu zdrowia Twego brata, ale zawsze gdy ktos proponuje mi takie drastyczne rozwiązania, to budzi sie we mnie niepokój..

moze warto, a moze to juz uczyniłas, zabrac pod pache wyniki i udac się na konsultacje, do innego, czy innych lekarzy....nie zaszkodzi, a to młody męzczyzna i moze warto mu dac taka szansę...dla pewności...

tym bardziej, ze sama znam przypadki, gdzie konsultacje zaowocowały na plus, akurat w innych sprawach..... a jeszcze ostatnio przeczytałam taki oto artykul we Wprost: http://www.wprost.pl/ar/?O=103257&I=1265, naprawde polecam, w sumie dośc porażajace....

oczywiście, ze są sytuacje, gdzie trzeba "już", czyli gdzie licza sie minuty.....wiec pisze o tym, ze skoro chcą jeszcze spróbowac kuracji, to pewnie warto sprawdzic i inne opinie.....

pozdrawiam Ciebie i brata; zycze optymizmu i zdrowia
sylwia
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

JustynaB
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 05 mar 2007, 18:53
Choroba: nie ustalono
Lokalizacja: Warszawa

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: JustynaB » 25 mar 2007, 20:12

Mój brat zachorował nagle i niespodziewanie, zawsze był okazem zdrowia, dbal o siebie o to co je, dostał biegunki, która utrzymywała sie ok. tygodnia, nie poszedł do lekarza bo poc co;-0!! zwykła biegunka, ale kiedy po ponad tygodniu, gdzie musiał wstawać w nocy, w końcu poszedł do lekarza a ten skierował go do szpitala, trafił na zakaźny gdzie leżał tydzień, dostawał jekieś antybiotyki, zrobili mu gastroskopię i "małą" kolonoskopię bo do końca sie nie udało, badania kału były ok, tak samo wycinki, w końcu stwierdzili że oni nic więcej nie zrobią i wysłali go na oddział wewnętrzny tam leżał 2 tygodnie (schudł 13 kilo)dostawał codipar, witC i apap, oczywiście musiał to sobie sam kupić oczywiście ciągle gorączka, w końcu(też nie wiedzieli co mu jest-ale tu lekarze powiedzieli że moze to być CU) po licznych awanturach mojej mamy(i chwała jej za to!!!) wymusiła na nich żeby zadzwonili do warszawy powiedzieli jak cieżki mają przypadek i czy go przyjmą, cudem bo akurat zwolniło sie łóżko i go przyjęli.
w warszawie najpierw musieli opanować ciągłą gorączkę i toksyny które pojawiły sie w organizmie po początkowo źle dobranych antybiotykach, które dodatkowo osłabiły mu jelito.
Mówią o operacji dlatego że niestety leki które mu podają od 2 tygodni nie przynoszą poprawy;-(!! nadal chudnie-mniej ale nadal, nie ma gorączki dostaje pokarm w kroplówkach 1400kcl i chodzi do toalety 2-3 razy dziennie ale nadal podobno jelito jest w fatalnym stanie
liczymy że te nowe leki pomogą!!! bardzo w to wierzymy!!!!!
dziekuję Wam bardzo jak mu sie tylko uda na chwilkę wyjść ze szpitala to pokaże mu tą stronę, myślę że mu pomoże!!!
pozdrawiam i dziękuję ;-)

Awatar użytkownika
gatita140
Debiutant ✽
Posty: 35
Rejestracja: 26 sty 2007, 23:56
Choroba: CD
Lokalizacja: warszawa

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: gatita140 » 25 mar 2007, 23:40

Justynka serdecznie zycze powodzenia i trzymam kciuki za brata, ....niech zeby nie wiem co nie zalamuje sie :!: ..... to zawsze jest niespodziewane ,nie da sie przygotowac na cos tak abstrakcyjnego jak choroba kiedy czlowiek piekny i mlody :smile: ...... ale da sie z tym walczyc ...tu na forum samych niezniszczalnych mamy :!: :smile:
gatita

Aniijjaa
Początkujący ✽✽
Posty: 469
Rejestracja: 27 sty 2007, 14:49
Choroba: CU
województwo: opolskie

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Aniijjaa » 26 mar 2007, 19:19

Czasem warto jest skonsultowac się z kilkoma lekarzami .Wprawdzie ta choroba jest podstepna i trzeba szybko działać ale nigdy nie zaszkodzi kontakt i rozmowa z innymi lekarzami.
Serdecznie pozdrawiam i życzę szybkiego powrotu do zdrowia bratu.
Aniijjaa

Awatar użytkownika
agulcia
Debiutant ✽
Posty: 36
Rejestracja: 17 lut 2008, 13:53
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź
Kontakt:

usuwanie jelita .

Post autor: agulcia » 01 cze 2009, 12:33

Witam wszystkich . Już 3 tyg . leżę w szpitalu, mam zaostrzenie na które nic nie działa z gorączką 39 :( Jest opcja, że będą mi usuwać jelito grube. I moje pytanie ... miał ktoś taką operację ? Jakieś skutki uboczne ? Błagam napiszcie mi wszystko co na ten temat wiecie .
" Chcąc pouczać innych musisz przemawiać głosem miłości"

10 lat z chorobą nauczyło mnie innego patrzenia na świat ; )

Ela
Początkujący ✽✽
Posty: 279
Rejestracja: 21 kwie 2003, 21:05
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: Ela » 04 cze 2009, 23:24

Główny skutek uboczny to upośledzenia wchłaniania wody na początku i konieczność częstego wypróżniania. Zwykle operacje robi się w dwóch etapach: usunięcie jelita, utworzenie zbiornika jelitowego (j-pouch) i wyłonienie stomii na kilka miesięcy. W drugim etapie zamyka się stomię. Czasami robi się to jednoetapowo, ale to chyba nie jest polecane rozwiązanie. Generalnie jest to poważna operacja, ale w wielu przypadkach poprawia komfort życia, choć w pewnej perspektywie czasu. Zapraszam też na moją stronę: www.stomia.info.pl. Pozdrawiam Ela
CU, j-pouch

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4327
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Usunięcia jelita grubego

Post autor: -Ania- » 05 cze 2009, 10:20

jestem po usunieciu jelita grubego
mam bez stomii i bez j-pucha
zrobili polaczenie koniec z koncem

u mnie operacja nie dala oczekiwanych rezultatów, bo crohn przeniosl sie wyzej
na jelito cienkie i siedzi tez na zespoleniu

operacja ponadto byla przeprowadzona ze wskazan zyciowych

wiele razy pisalam tu o niej, takze wiecej informacji na pw
zeby sie nie powtarzac

ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Zablokowany

Wróć do „Stomia i J-pouch”