CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam, choruje na CU od 7 lat, wybróbowano na mnie zarówno immunosupresanty jak imuran, jak i sterydy czy biologiczne. Podczas choroby doszły mi takie rzeczy jak autoimmun. przewlekle zapalenie trzustki, zacma, osteoporoza, a niedawno niedoczynnosc kory nadnerczy. Jestem sterydooporny a na ostatnią biologię dostałem uczulenia. Obecnie biore COrtiment juz ponad 2 miesiące i wiem ze czas na decyzje co dalej. Czy czas zdecydować sie na operację? Zaden lekarz nie powie mi wprost, co mam robić a wybór nie jest łatwy. A jesli operacja, to jaka...kilka dni temu byłem na wizycie u prof. Durlika ponieważ przeczytalem ze robi "cudowne" operacje laparoskopowe i po kilku minutach rozmowy zaprosił mnie do szpitala na kolonoskopie i ewentualną operacje. Potem jednak dotarłem do wielu negatywnych opini na forum na temat jego oddziału. Z drugiej strony...ci zadowoleni raczej nie wracają na forum, bo pewnie chcą odpocząc od tej tematyki. Jestem ze Szczecina i wiem ze tutaj robią dwu lub 3-etapową operacje z wyłonieniem stomii. Nie wiem jak się zdecydować..czy moze dalej walczyć o inne leki biologiczne...Piszę ten post nie dlatego, że oczekuję od kogoś odpowiedzi co mam robić, ale porady na podstawie własnego doświadczenia.

Byłam operowana przez doktora Durlika w 2013 r. metodą laparoskopową. Również czytałam, że wielu ludzi jest niezadowolonych, wręcz nawet widziałam to na oddziale (występowała konieczność wykonania kolejnego zabiegu). Po mniej więcej pół roku przyplątało mi się zaostrzenie, które towarzyszy mi do dzisiaj ale nie wiązałabym tego z tym, że operacja została źle przeprowadzona.

Cześć.
Ja choruje od 2008 roku. Biore obecnie Asamax 3x2 , Imuran 75 mg , Kwas foliowy, Witamine D3, Encorton w dawce 5 mg ( z 30 mg) Bralam tez cortimment bez efektow. Encorton rowniez nie przyniosl remisji. Ostatnia kolonoskopia wykazala stan zapalny dość duzy, a jak u Ciebie ?
Na chwile obecna jestem kwalifikowana do biologii po raz pierwszy. Doktor powiedziala,ze jezeli to nie pomoze,to czeka mnie stół.
Zastanów się czy brales regularnie leki? Czy trzymales sie diety podczas zaostrzenia? Dlaczego o to pytam? W moim przypadku bywalo roznie. Leki bralam,ale czesto zapominalam... dieta.. jadlam raz tak a raz tak.. Teraz wzielam sie za siebie,bo zobaczylam,ze to nie przelewki.
Leki biore regularnie. STaram sie jesc zdrowo, jem to co mi nie szkodzi i nie podraznia flaczkow. Nie chce zapeszyc,ale mniej chodze do wc.. Moze uda mi sie uniknac biologii chociaz na jakis czas.. Mam taka swoja nadzieje..

Chociaz u Ciebie jest sporo "dodatków" przez leki .. Mam nadzieję,że uda Ci się jakoś podjąć odpowiednią decyzję . Pozdrawiam

Dzięki za odpowiedzi. Co do pytania o "prowadzenie się" podczas choroby, nie mam do siebie zadnych zarzutów, robiłem wszystko jak w wojsku...po kilku latach zrozumialem ze zaostrzenie to nie moja wina i ja wiecej nic nie poradzę, bo robię wszystko co moge.
Co do biologii nadal nie jestem pewny czy walczyć o nią, czy skupić się a operacji...

Rozumiem, tak tylko zasugerowałam, bo wiesz róznie bywa..
Jeżeli nie spróbowałeś wszystkich dostepnych sposobów leczenia,to moze warto jeszcze powalczyć?
Ja bede walczyc tak długo jak się tylko da!

Z polecanych ośrodków w kwestii operacji polecany jest jeszcze na pewno Poznań i szpital na Przybyszewskiego, prof. Dziki z Łodzi - szpital na Hallera, doc. Kłęk i szpital w Skawinie. Jak widać znajdzie się kilka miejsc do wyboru.
Co do Durlika, to niestety raczej są złe opinie, również co do oddziału. Chyba nie znam osoby zadowolonej. Osobiście bym sobie to miejsce odpuściła.

Trzeba zrobić sobie bilans swojego chorowania i poważnie się nad tym zastanowić, najlepiej ze swoim lekarzem prowadzącym. Widzę, że masz wiele problemów pozajelitowych, a to skłania chyba do operacji. Prawda jest taka, że są tego zarówno plusy, jak i minusy.

z CU walczę ponad 30 lat, i przez 30 lat broniłem jelita.
Leki, odpowiednie jedzenie, a podstawa jak zapewnie wiesz to EDUKACJA w chorobie.Po 30 latach jelito było całe zajęte, i w ciągu pół roku nie dało się zrobić 2 badań kolonoskopii, doszli tylko na 40 cm.Przewężenia, zbliznowacenia, krwawienia itd...pobyt na oddziale gastro w Poznaniu na Przybyszewskiego u prof. Linke i decyzja z konsultacją chirurga o operacji. Planowano 3 etapy, bo długotrwała sterydoterapia zrobiła swoje.
Oddział chirurgii gastro w tym szpitalu, wielu dobrych lekarzy, tylko wybierać wsród specjalistów.
Pierwsza operacja to usunięcie jelita grubego, pozostawienie kikuta ponad 10 cm i wyłonienie ileostomii. To poszło sprawnie i ok., choć na stole podobno "uciekałem " im, stąd OIOM. Po roku druga operacja, czyli szycie zbiornika j-puch, i niestety nieudana. Trochę narozrabiali przy tym, ale zaszyli i spoko. Teraz mam szansę na ponowną operacji , ale jakoś się nie spieszę z różnych powodów.
Tu głównie ujawniły się problemy z POChP, czyli pulmonolog.
Faktem jest, że stomia poprawia naprawdę komfort życia. Odpowiednio prowadzona, bez żadnych kłopotów to normalne życie, tyle że wc masz przy sobie. Opróżniasz kiedy chcesz. I tyle.
Stomia jest ok., a jak wielu tu pisze, po kolejnych operacjach przywrócona ciągłość układu pokarmowego i po pół roku czy roku żyją w miarę dobrze.
Przez 30 lat walczyłem z myślą i opiniami lekarskimi o operacji. Wtedy nie było netu, a i publikacji niewiele, stąd i pewnie nie świadomość co i jak. Były okresy ok, nawet dłuższe niż rok, a i takie, gdzie remisji nie było przez lata. Nauczyłem się żyć i pracować mimo wszystko, ale całe życie podporządkowane było chorobie. Teraz mając tę wiedzę, chyba wcześniej bym się na to zdecydował, ale "za moich" czasów nie było biologii, o którą napewno bym powalczył.

artur11 pisze:Podczas choroby doszły mi takie rzeczy jak autoimmun. przewlekle zapalenie trzustki, zacma, osteoporoza, a niedawno niedoczynnosc kory nadnerczy.

To jest właśnie problem, im dlużej chorujesz, tym więcej bonusów. Był okres ,że 15 specjalistów mnie leczyło naraz, a i tak dodatkowo załapałem gdzieś jeszcze wirusa WZW "C", a ostatnio i POChP, choć nie palę już ponad 18 lat.
CU jest wredna i "idzie" po całym organizmie. Po sterydach moje nadnercza przestały pracować, dopiero po 1 operacji powolutku, powolutku, na hydrokortyzonie schodząc podjęły pracę i teraz już ok. Podobnie było i z wątrobą. Garści leków zrobiły swoje.
W podsumowaniu ?
Trzeba walczyć o jelito, ale do czasu. Bo trzeba żyć swoim życiem , a nie tylko chorobą.
Stomia może być okresem przejściowym i naprawdę więcej pomaga niż przeszkadza. Fakt, trzeba ją zaakceptować, a z czasem przestaje być problemem. Później można też powalczyć o jej likwidację.
Decyzję musisz sam podjąć, ale ...pewnie lepiej operować planowo niż na ostro.

Dzięki za odopowiedzi, najwyrazniej czeka mnie wiele ciezkich rozmow z samym sobą...
a czy ktoś z forumowiczów byl operowany w Szczecinie? słyszalem ze robią to w Zdrojach, mysle ze tak powazna operacja zdala od domu to kolejne urudnienie...chociaz pewnie najmniej istotne.

artur11 pisze:mysle ze tak powazna operacja zdala od domu to kolejne urudnienie...chociaz pewnie najmniej istotne.

raczej tylko techniczne. Choć, po operacji góra 10 dni i do domu, czyli podróż to też wyzwanie. Zależy jak jestes odporny na sprawy bólowe.
Przy pierwszej mojej operacji założyłem temat z wpisami na bieżąco w szpitalu i dalej.
Może kiedyś z nudów ci się przyda poczytać o tym okresie operacyjnym i po.
Takie szpitalne życie i późniejsze leczenie.

Operacja i po, czyli co to będzie?

viewtopic.php?t=16004

No tak, pomyśle o tym podrózowaniu po operacji, ale to najmniejszy problem.
Dzięki za linka, chętnie poczytam, moze jakos pomoze mi przygotowac sie psychicznie, zawsze lepiej byc przygotowanym, najbardziej czlowiek boi sie nieznanego...

patkaas pisze:Co do Durlika, to niestety raczej są złe opinie, również co do oddziału. Chyba nie znam osoby zadowolonej. Osobiście bym sobie to miejsce odpuściła.

Tu muszę się też ja popisać. Nie bierzcie ich nawet pod uwagę!

Okej chyba juz z MSWiA dam sobie spokoj i bede szukał gdzie indziej... tylko szkoda ze za kilkuminutową wizyte u profesora oddalem fortunę

artur11, cześć!
wiem, co czujesz bo ja bardzo długo biłam się sama ze sobą czy to już czas, żeby się pokroić. żadne leki nie działały, aż w końcu zrobił się duży guz zapalny i zwężenie.
tak jak piszesz - żaden lekarz nie powiedział mi wprost - że chce kroić. dopiero Pani Doktor, która zna mnie od początku choroby pomogła podjąć decyzję.
miałam umówioną wizytę u prof. Durlika ale po złych opiniach nie pojechałam na nią. i dobrze.
z operacji jestem bardzo zadowolona. opisuję to w moim wątku w dziale 'leczenie operacyjne'. jeśli chcesz to zajrzyj.
czasem lepiej pójść planowo, niż na ostro. i może operacja to jest akurat dobre rozwiązanie. chociaż nikt nie da gwarancji, że potem wszystko pójdzie dobrze

Rozmawiałem w Popowie z Mareczkiem R i operowali go ostatnio w MSWia w wawie i bardzo chwalił chirurga. Ja niestety nie znam jego nazwiska. Ale z tego co widze poprawiło sie tam w tym temacie