z CU walczę ponad 30 lat, i przez 30 lat broniłem jelita.
Leki, odpowiednie jedzenie, a podstawa jak zapewnie wiesz to EDUKACJA w chorobie.Po 30 latach jelito było całe zajęte, i w ciągu pół roku nie dało się zrobić 2 badań kolonoskopii, doszli tylko na 40 cm.Przewężenia, zbliznowacenia, krwawienia itd...pobyt na oddziale gastro w Poznaniu na Przybyszewskiego u prof. Linke i decyzja z konsultacją chirurga o operacji. Planowano 3 etapy, bo długotrwała sterydoterapia zrobiła swoje.
Oddział chirurgii gastro w tym szpitalu, wielu dobrych lekarzy, tylko wybierać wsród specjalistów.
Pierwsza operacja to usunięcie jelita grubego, pozostawienie kikuta ponad 10 cm i wyłonienie ileostomii. To poszło sprawnie i ok., choć na stole podobno "uciekałem " im, stąd OIOM. Po roku druga operacja, czyli szycie zbiornika j-puch, i niestety nieudana. Trochę narozrabiali przy tym, ale zaszyli i spoko. Teraz mam szansę na ponowną operacji , ale jakoś się nie spieszę z różnych powodów.
Tu głównie ujawniły się problemy z POChP, czyli pulmonolog.
Faktem jest, że stomia poprawia naprawdę komfort życia. Odpowiednio prowadzona, bez żadnych kłopotów to normalne życie, tyle że wc masz przy sobie. Opróżniasz kiedy chcesz. I tyle.
Stomia jest ok., a jak wielu tu pisze, po kolejnych operacjach przywrócona ciągłość układu pokarmowego i po pół roku czy roku żyją w miarę dobrze.
Przez 30 lat walczyłem z myślą i opiniami lekarskimi o operacji. Wtedy nie było netu, a i publikacji niewiele, stąd i pewnie nie świadomość co i jak. Były okresy ok, nawet dłuższe niż rok, a i takie, gdzie remisji nie było przez lata. Nauczyłem się żyć i pracować mimo wszystko, ale całe życie podporządkowane było chorobie. Teraz mając tę wiedzę, chyba wcześniej bym się na to zdecydował, ale "za moich" czasów nie było biologii, o którą napewno bym powalczył.
artur11 pisze:Podczas choroby doszły mi takie rzeczy jak autoimmun. przewlekle zapalenie trzustki, zacma, osteoporoza, a niedawno niedoczynnosc kory nadnerczy.
To jest właśnie problem, im dlużej chorujesz, tym więcej bonusów. Był okres ,że 15 specjalistów mnie leczyło naraz, a i tak dodatkowo załapałem gdzieś jeszcze wirusa WZW "C", a ostatnio i POChP, choć nie palę już ponad 18 lat.
CU jest wredna i "idzie" po całym organizmie. Po sterydach moje nadnercza przestały pracować, dopiero po 1 operacji powolutku, powolutku, na hydrokortyzonie schodząc podjęły pracę i teraz już ok. Podobnie było i z wątrobą. Garści leków zrobiły swoje.
W podsumowaniu ?
Trzeba walczyć o jelito, ale do czasu. Bo trzeba żyć swoim życiem , a nie tylko chorobą.
Stomia może być okresem przejściowym i naprawdę więcej pomaga niż przeszkadza. Fakt, trzeba ją zaakceptować, a z czasem przestaje być problemem. Później można też powalczyć o jej likwidację.
Decyzję musisz sam podjąć, ale ...pewnie lepiej operować planowo niż na ostro.