Lepsza stomia czy j-pouch?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
dziubasek14
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 10 lut 2013, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: poznań

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: dziubasek14 » 25 lut 2013, 14:53

Jest jeszcze jeden problem mojej mamie raz dziennie ten worek przecieka testuje już chyba 8 rodzaj worków.Lekarz powiedział że u niej był problem z jelitami za bardzo skręcone i trudno było wyłonić ta stomię.

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Baby » 25 lut 2013, 15:52

dziubasek14 pisze:Jest jeszcze jeden problem mojej mamie raz dziennie ten worek przecieka testuje już chyba 8 rodzaj worków.Lekarz powiedział że u niej był problem z jelitami za bardzo skręcone i trudno było wyłonić ta stomię.
Powinnyście zaopatrzyć się w pastę uszczelniającą do stomii. Więcej znajdziesz tutaj: http://media-med.pl/stomahesive-pasta-u ... aco-gojaca oraz http://stomia.blox.pl/2010/02/Co-robic- ... zymal.html Z tego co się dowiedziałam, są jeszcze różne rodzaje płytek: do stomii płaskich lub wklęsłych można stosować sprzęt wklęsły tzw. convex.

To jest ciekawa strona z wieloma informacjami http://www.convatec.pl/pl/cvtpl-cvtsite ... fault.html
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

gwiaaazdkaaa
Początkujący ✽✽
Posty: 82
Rejestracja: 11 gru 2011, 22:19
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Ostrów Mazowiecka

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: gwiaaazdkaaa » 26 lut 2013, 12:47

Baby (Aga) zgadzam się jak najbardziej z tym co napisałaś,ale ważne jest też by otwór płytki był jak najlepiej dopasowany do wielkosci jelitka :)(jak najblizej).Też mam ten problem z podciekaniem mimo tego,że robie to dokładnie.Tak naprawde cbyba nie ma na to reguły jakieś by trzymała się ona idealnie i nie podciekała:).Raz będzie trzymać się kilka dni a raz nawet dnia nie wytrzyma :).Wiem z własnego doświadczenia :)
28.03.2012 -wyłonienie ileo i kolo-stomi ,07.06.2013-przywrócenie ciągłości przewodu pokarmowego leki:Pentasa 500 mg 3 x 2 tabl,wzrost 165 cm,waga 57kg

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Orzelek » 26 lut 2013, 13:44

martita pisze:(...) a to "podciekanie" to co? Ze wylazi to poza worek czy jak? Bo. Mi nic jeszcze nie pocieklo i myslle czemu :wink:
Podciekanie występuje, gdy treść jelitowa nie wleci bezpośrednio do worka, tylko pod tą część (płytka w systemie 2częściowym), co jest przyklejona i wydostanie się na zewnątrz. Jak Ci nic nie podciekło, to dobrze. Sposobem na niepodciekanie jest niedopuszczenie do nadmiernego gromadzenia się w worku treści jelitowej.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Stanley76rsko » 26 lut 2013, 15:46

gwiaaazdkaaa pisze:Baby (Aga) zgadzam się jak najbardziej z tym co napisałaś,ale ważne jest też by otwór płytki był jak najlepiej dopasowany do wielkosci jelitka :)(jak najblizej).Też mam ten problem z podciekaniem mimo tego,że robie to dokładnie.Tak naprawde cbyba nie ma na to reguły jakieś by trzymała się ona idealnie i nie podciekała:).Raz będzie trzymać się kilka dni a raz nawet dnia nie wytrzyma :).Wiem z własnego doświadczenia :)
Potwierdzam to samo.Raz jest długo a raz krótko, nawet godzinki nie przetrwa.

[ Dodano: 26-02-2013 ]
martita pisze:A co do pasty tez mi wlasnie wczoraj mowila pielegniarka zeby zakupic i tak zrobie.a to "podciekanie" to co? Ze wylazi to poza worek czy jak? Bo. Mi nic jeszcze nie pocieklo i myslle czemu
Najlepiej to zobrazować, ja coprawda mając stomię pierwszą nie miałem problemu z podciekaniem(zdażyło się może z dwa razy, na 7 miesięcy) teraz mam dwulufową i jest troszkę inaczej wyprowadzona i blisko skóry i to jest powodem podciekania, ale daję radę pastą uszczelnić, a gdy już podrażni skórę to jak jestem w domku to siedam na fotelu, stomia na wierzchu, wiadereczko trzymam pod stomią i ewentualne opróżnianie idzie do wiadereczka, a wokół stomii skóra nasmarowana kremem ładnie dochodzi do siebie

Obrazek
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

dziubasek14
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 10 lut 2013, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: poznań

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: dziubasek14 » 26 lut 2013, 20:22

Stanley76rsko, Stanley76rsko, dzieki za rysunek a mogę o cos zapytać?czy ta treść w worku zawsze będzie taka wodnita?i moja mama ma tylko niby na 3miesiące załozoną ale zawsze bedzie też lecieć z tej poprzedniej dziury taki śmierdzący śluz?Moja mama mało jej i pewnie dlatego ta treść jest luźna jutro chce jej zawieś obiad ryż i mięso gotowane.

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Stanley76rsko » 27 lut 2013, 00:17

dziubasek14 Witaj.Co do treści to nie zawsze wodnista, to jest zależne od posiłków,np.kluski śląski jadłem ostatnio i treść była gęściejsza.Czasami jadam czekoladę, banany, a jak dla mnie to jabłko zwiększa gęstość (u mnie) najbardziej.Oczywiście ryż który bierzesz dla mamy to też dobrze.No i jeśli dobrze przyczytałem jest świeżo po operacji?Tak? Pić dużo wody nie gazowanej, żadnych kolorowych gazowaych napojów, jak coś to soczki dla dzieci (mi się dobrze pija,np.bananowo marchwiowe) bez konserwantów.
A teraz mam pytanko, ile latek ma mama?A co do przylepców worków stomijnych to też dużo zależy od kształtu brzucha, czy są fałdy, czy skóra się mocno poci, itp.
Napiszę Ci, że jak byłme po drugiej operacji to dość często mi podciekało już w szpitalu, ale to bardziej ze względu na szwy wokół stomii, i nierówności skóry tam, za nim się tam wszystko zagoiło to potrafiłem nawet rzy razy zmieniać worek na dobę.
Jak cos jeszcze będziesz chciał wiedzieć to pytaj się śmiało, nie należę do wstydliwych ludzi :razz: i jestem otwarty na takie tematy.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

dziubasek14
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 10 lut 2013, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: poznań

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: dziubasek14 » 27 lut 2013, 10:35

Podam ci emalia mojego to popiszemy odezwi się ja też chętnie pogadam bo zaraz zwarjuje ewabogajczyk@interia.pl

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Stanley76rsko » 27 lut 2013, 11:09

dziubasek14 Witam.Jak będę mógł tak podpowiem, doradzę ale wiadomo wszystko opieram na własnym doświadczeniu.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 27 lut 2013, 18:48

tu się trochę taki off topik zrobił, więc postanowiłam zebrać to wszystko w jedną KUPĘ :mrgreen: taką ładną zwartą :D no, nevermind :lol:

STOMIA:
Zalety:
- decyduje się samemu, kiedy trzeba iść do toalety, nie ma nagłego wypadku że w tej chwli muszę i już;
- można jeść i pić (prawie) wszystko;
- nie straszna biegunka :lol: ;


Wady:
- głośna w działaniu :mad: ;
- czasem podcieka;
- mało estetyczna - w przypadku basenów, plaż itp;
- trzeba czasem dobierać odpowiednie ubrania;
- możliwość wystąpienia przepukliny okołostomijnej

J-POUCH:

Zalety:
- naturalna droga wypróżniania;
- nie podcieka;
- nie wisi na brzuchu;
- nie wydaje głośnych dzwięków;
- zawsze jak się nie spodoba można wrócić do stomii;

Wady:
-kolejne dwie operacje :cry: ;
- zagrożenie pouchitis;
- kontrolne badania j-pouch;
- częste wizyty w toalecie :wc: 4-7 razy :roll: ;
- ryzyko wystąpienia takiego zapalenia, że będzie trzeba zamknąć poucha i wyłonić z powrotem stomię;


No właśnie, ktoś coś jeszcze gdzieś dorzuci? Nie wiem jak to jest z jedzeniem w przypadku poucha? a jeszcze wiem że są naturalne zespolenia, tzn jelitko cienkie z pozostawionym kikutem jelita grubego... :roll: ktoś coś wie na czym one polegają? Bo ja słyszałam, że tam znów jest ryzyko wystąpienia colitis no i oczywiście trzeba trzymać dietę colitis :mad:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 01 mar 2013, 14:14

co do poucha to slyszalam jeszcze ze tresc jest zraca i wszystko boli.

a co do jedzenia to jak wspomnialam, moja rodzina wszystko jadla i pila. a w rodzinie w gronie meskim mam colo/pepsi-holikow i pija normalnie bezposrednio po otwarciu

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 01 mar 2013, 14:37

ale tak sobie mysle, troche kicha z tym pouchem, jechać gdzieś w długą trasę samochodem i co? zatrzymywać się co 2-3h? :/ :/ :/ tragedia

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 01 mar 2013, 15:15

Corleone pisze: A co do poucha to chyba nie wygląda to tak, że musisz się zatrzymywać co 3 godziny. Ja nawet jak miałem zaostrzenie colitis to też niby miałem biegunkę ale dało radę powstrzymać jak gdzieś jechałem. Nigdy się nie posrałem chociaż w kilku momentach było blisko :mrgreen:
no, jak ja miałam colitis to musiałam i nie było zmiłuj - tragedia. Dlatego boję się, że tak samo będzie przy pouchu... ;/

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 01 mar 2013, 18:02

ja mam jeszcze 3,5 miesiaca aby sie nacieszyc sie jelitem

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 01 mar 2013, 18:15

aguusia88 pisze:ja mam jeszcze 3,5 miesiaca aby sie nacieszyc sie jelitem
to jednak się zdecydowałaś?
gdzie w końcu będziesz cięta?
i decydujesz się na poucha?

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”