Lepsza stomia czy j-pouch?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: madelaine_de » 23 lut 2013, 10:45

Operowała mnie dr Katarzyna Borycka-Kiciak w szpitalu Szpitalu Orłowskiego w Warszawie. W grudniu 2011 miałam uszyty j-pouch ale jeszcze została stomia odbarczająca, we wrześniu 2012 zamknęli mi stomię na dobre, wyszłam ze szpitala po 5-6 dniach od operacji. Operacja była 3 etapowa i to chyba dobre rozwiązanie, bo przy stomii odbarczającej (przynajmniej u mnie tak było) częściowo (bardzo male ilości) wypróżnienie było normalną drogą, co zmuszało zwieracze do pracy:) Poza tym mnie pani doktor uprzedzała, że muszę ćwiczyć zwieracze, żeby po przywróceniu ciągłości było wszystko dobrze, a ja miałam na to ponad pół roku. Po samej operacji wypróżnień było około 5 w dzień i 1-2 w nocy, ale dietę miałam płynną. Teraz wszystko zależy od tego co zjem i w jakich porach, ale spokojnie można wytrzymać i dotrzeć do toalety na czas:) Zazwyczaj to wygląda tak, że w ciągu dnia chodzę do toalety około 4-6 razy i czasem w nocy raz. Ale polecam tabletki o których pisałam wcześniej, tzn debridat lub debretin, regulują pracę jelit, ale są na receptę.
Co do alkoholu, to w zeszły weekend wypiłam butelkę czerwonego wina (sama) i zjadłam paczkę chipsów, następnego dnia miałam lekkiego kaca i ze 3 razy więcej byłam w toalecie. Zdarza się, że pójdę na imprezę i wypiję 6-8 drinków i nic nadzwyczajnego się nie dzieje (oprócz kaca w dniu następnym:P).

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 23 lut 2013, 11:04

to zamkniecie stomi bylo dosyc pozno. a ile wyszlas po I operacji w grudniu?

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: madelaine_de » 23 lut 2013, 11:28

aguusia88 pisze:to zamkniecie stomi bylo dosyc pozno. a ile wyszlas po I operacji w grudniu?
po operacji w grudniu leżałam chyba 8 dni, ale miałam komplikacje i podejrzenie jakiegoś zastoju w jelitach po tym jak wprowadzono mi dietę stałą. Wymiotowałam, miałam sondę w żołądku i przez 2 dni musiałam być na kleiku;/ Nie wspominam tego dobrze, ale na szczęście po złych momentach następują dobre:)

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 23 lut 2013, 12:42

napiszesz jakies szczegoly, jak jadlas, kiedy wstalas a kiedy chodzilas sama?

rozumiem ze tez do warszawy musialas przyjezdzac, ciekawi mnie bo do way mam 3,5 h pociagiem + czas na dojscie na oba dworce i do domu. pks podobnie czy komfortowo bedzie podroz przebiegac

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: jolinek83 » 23 lut 2013, 22:18

aguusia88 pisze:rozumiem ze tez do warszawy musialas przyjezdzac, ciekawi mnie bo do way mam 3,5 h pociagiem + czas na dojscie na oba dworce i do domu. pks podobnie czy komfortowo bedzie podroz przebiegac
po operacji? hmmm.... jeśli miałabyś miejsce leżące...
Jako tako chodziłam i byłabym w stanie przeżyć 3h podróż pociągiem na siedząco tak 3tyg p operacji, wcześniej tego nie widzę... Ja wyszłam w 7 czy 8 dobie, mąż zawiózł mnie na wózku do auta, tam na rozłożnym fotelu skręcałam się z bólu, a to tylko 35km było..
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 24 lut 2013, 11:35

prof mowil ze pacjenci wychodza o wlasnych silach. niestety bede musiala to scierpiec wrocic do domu
moze jakis transport sie zorganizuje, ja mam auto ale partner nie wsiadzie do niego

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Bartek_TM » 24 lut 2013, 12:40

Pouch. Stomia nie jest zła, ale wolę biegać do kibla ok. 5 razy na dobę, niż opróżniać worki. Po operacji wyszedłem do domu w 7 dobie. Podróżowałem samochodem ok 60 km. Bolało, ale bez przesady. Moja żona po cesarce chyba, gorzej podróż 60 km przechodziła niż ja. Poza tym są środki przeciwbólowe. Trzeba poprosić przed wyjazdem i tyle. Jakiś ketanol dożylnie:) Natomiast podróż PKSem lub PKP odradzam. Umęczysz się strasznie. Nie twierdzę, że nie dasz rady, ale to byłby horror.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 24 lut 2013, 12:59

no tak ale nie mamy za bardzo kogo poprosic, moj tata nie wjedzie do warszawy, zapomnij. dalismy rade na lotnisko, jesli juz.
2 kolegow jest poza miastem, nie wadomo kiedy wroca i czy wroca.
kuzyn ma swoja rodzine i prace.
wujek partnera caly dzien pracuje albo jest w trasie. chyba ze bylby przejazdem w warsawie potowar i wtedy bysmy dali rade
13.08.2013 - Kolektomia - Zespolenie krętniczo-odbytnicze/ Warszawa, Czerniakowska

09.12.13 - Polipektomia pozostawionego odcinka/ Warszawa, Czerniakowska

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Natuśka » 24 lut 2013, 13:21

Bartek_TM pisze:podróż PKSem lub PKP
W PKSie plus taki, że można siedzenie rozłożyć na płasko w razie potrzeby.
W PKP takiej możliwości nie ma, no chyba, ze zająć 3 miejsca i się rozłożyć w przedziale :p ale wtedy musi być mało ludzi lub wykupić 3 miejsca :p

Ja po swojej operacji wracałam pociągiem. Nie było tragedii. W sumie ja miałam laparo. Po operacji kręgosłupa wracałam autem i to była droga przez mękę... :neutral: Ale to wiadomo, że zależy od umiejscowienia cięcia. Generalnie na pociąg nie narzekałam, wydaje mi się, że były mniejsze wstrząsy niż w innym środku lokomocji. Jedynie towarzystwo w przedziale miałam bardzo roześmiane, więc z tym większym bólem brzucha wysiadałam z pociągu :wink:

Poza tym, przed wyjazdem wziąć przeciwbólowy w żyłę i sejo nara! Ja podchodzę do tego tak, że jeśli podróż publiczną komunikacją nic nie zepsuje/skomplikuje itp. to można jechać.
Gdy mnie wypisywali po operacji to chyba oczywistym było, że pojadę pociągiem, bo Ordynator spytał mnie o której go mam :p
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: jolinek83 » 24 lut 2013, 14:47

aguusia88 pisze:prof mowil ze pacjenci wychodza o wlasnych silach. niestety bede musiala to scierpiec wrocic do domu
tak niby tak... ja grałam chojraka, nie pokazywałam jak jestem słaba, żeby tylko do domu wrócić.
W domu miałam męża, synka i mamę do pomocy :)

a z tym dogadaniem się z kierownikiem pociągu to jest różnie... siostra wracała po operacji z Poznania do Krakowa i stała w przedziale całą drogę. Pytała, prosiła, ale nikt jej nie pomógł.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 24 lut 2013, 17:40

madelaine_de, Ty w Toruniu mieszkasz to nie wolałaś żeby Cię operowała Różdżka i Małaszyński? :lol:
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

dziubasek14
Debiutant ✽
Posty: 8
Rejestracja: 10 lut 2013, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: poznań

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: dziubasek14 » 24 lut 2013, 18:44

Mam pytanie moja ma stomię od dwóch tygodni jeszcze jest w szpitalu czy długo będą takie odgłosy ?czy zawsze?Jak pomóc psychicznie takiemu komuś jak moja mama?

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: izo.sim » 24 lut 2013, 19:11

jolinek83 pisze:
po operacji? hmmm.... jeśli miałabyś miejsce leżące...
Jako tako chodziłam i byłabym w stanie przeżyć 3h podróż pociągiem na siedząco tak 3tyg p operacji, wcześniej tego nie widzę... Ja wyszłam w 7 czy 8 dobie, mąż zawiózł mnie na wózku do auta, tam na rozłożnym fotelu skręcałam się z bólu, a to tylko 35km było..
No bez przesady! Marcin w siódmej dobie po trzeciej operacji odbył podróż do domu -
- najpierw taksówką na dworzec centralny ze szpitala MSW
- potem 3 godziny pociągiem (na siedząco)
- i na koniec autem z dworca do domu (jakieś 15-20 minut)

Autem jechało mu się znacznie gorzej, bo nie mógł nóg wyciągnąć i o wiele bardziej trzęsło niż w pociągu. Jak widać - da się skoro trzeba, więc nie strasz ludzi. Oczywiście środki przeciwbólowe dostał przed wyjazdem.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Baby » 24 lut 2013, 19:57

dziubasek14 pisze:Mam pytanie moja ma stomię od dwóch tygodni jeszcze jest w szpitalu czy długo będą takie odgłosy ?czy zawsze?Jak pomóc psychicznie takiemu komuś jak moja mama?
Jak już kiedyś Ci pisałam polecam kontakt z kimś kto ma stomię. Polilko organizuje różne spotkania osób mających stomię. Spróbuj się z nimi skontaktować, może znajdzie się ktoś kto zechce porozmawiać z mamą, poradzić, wesprzeć. Czasami warto skorzystać z porady psychologa. Każdy z nas jest inny i inaczej reaguje na chorobę. Wiele osób woli być sama, inni wolą otaczać się ludźmi. Porozmawiaj z mamą, spytaj co myśli o rozmowie, spotkaniu z kimś kto choruje na to samo co ona. Jeśli zechce to super, jeśli nie nic na siłę.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Bartek_TM » 25 lut 2013, 14:18

izo.sim pisze:
Jak widać - da się skoro trzeba, więc nie strasz ludzi. Oczywiście środki przeciwbólowe dostał przed wyjazdem.
Pamiętaj, że każdy człowiek ma inną granicę bólu. Wszystko zależy też w jakim stanie było się przed operacją.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”