Lepsza stomia czy j-pouch?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 19 lut 2013, 00:04

Zastanawiam się, co jest lepsze: stomia czy j-pouch? Ze stomią kontroluję, kiedy chodzę do toalety a słyszałam, że przy pouchu bardzo często się biega i nawet w nocy :wc: :( poza tym nie wiem jaką dietę się stosuje przy pouchu? czy często trzeba go kontrolować? czy robią okropne kolonoskopie? no i jak to w ogóle wygląda? czy mógłby się ktoś wypowiedzieć? :) będę wdzięczna! :)

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 19 lut 2013, 14:38

lekarz mi powiedzial ze w przypadku stomi nie przewiduje diety, moge wszystko jesc tylko zebym zwrocila uwage na zageszczacze - marchewa, ryz itp

w przypadku poucha widze po mojej rodzinie ze wszystko palaszuje, pizze, alkohol, napoje gazowane (m.in cole) , makarony typu spaghetti bolognese, siostra po zdjeciach widzialam ze robila kluski slaskie i sos z miesem, a kiedys cos mi mowila ze jadla pierogi z kapusta. jak mieszkalam z siostra (przylecialam do niej) w niedlugim czasie po operacji to tez jadla wszystko co normalny czlowiek

ktos obcy by nie powiedzial ze nie maja jelita grubego.

licze ze w moim przypadku bedzie podobnie

ja sie zastanawiam czy bym w ogole poszla do wc w nocy, ja mam czasem taki twardy sen ze partner sie budzi nad ranem z budzikiem do pracy a ja nic, jednym uchem slysze jak przekreca drzwi i dalej spie, a ciocia sie smieje ze czolg moze burzyc sciany a ja nadam sobie drzymam w najlepsze

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: obyty.z.cu » 19 lut 2013, 15:25

aguusia88 pisze:ja sie zastanawiam czy bym w ogole poszla do wc w nocy
nie mam stomii (jeszcze),ale po tylu latach chorowania,nie potrafię "puścić" sobie bąka bez odwiedzin wc.
W nocy podobnie,mały ruch w jelitach,a ja już bieg do łazienki,ZAWSZE,bo każda chwila wachania MOŻE skutkować zmianą piżamy,choć zdarzało mi się i zmieniać w nocy pościel.
Wizyta w wc to jest jak wytrenowany odruch,bez względu czy to dzień czy noc.

Ten ciężki rzut choroby trwa już kilka lat i ja chyba nie umiem inaczej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 19 lut 2013, 17:39

amtb, ten post to raczej dotyczył aguuusi88 i jej narzeczonego, aniżeli tego co lepsze ;)
aguusia88, mam nadzieje że tak będzie i w Twoim i moim przypadku. Nie potrafię sobie wyobrazić życia bez niektórych pyszności ;)
obyty.z.cu, współczuję. Ja po dwóch miesiącach choroby miałam dość na tyle, że prosiłam lekarzy by zdecydowali o operacji.
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: smutnajustin » 19 lut 2013, 19:55

Mi się żyje dobrze ze stomią można żyć i funkcjonować a jak z j-pouch no cóż nie wiem bo nie mam i nie zamierzam się podejmować operacji a gdyby się ktoś pytał dlaczego odpowiadam . Ponieważ by mnie czekały następne dwie operacji . Pierwsza wytworzenie dwu lufowej stomi i jakiś czas żyć później druga zespolenie jelita i usunięcie stomii. Tak na prawdę już nie mam sił na kolejne operacje trzeba się oszczędzać jest mi dobrze bo żyje bez okropnego bólu mogę jeść wszystko to co wcześnie nie mogłam nawet mleko !!! Hihihi jak wróciłam to miesiąc po operacji po około 8 latach wypiłam szklankę mleka powiem wam że dziwny smak :P Każdy decyduje jak to możliwe o swoim komforcie życia. :) Pozdrawiam
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 20 lut 2013, 08:55

Mala_Mi pisze:amtb, ten post to raczej dotyczył aguuusi88 i jej narzeczonego, aniżeli tego co lepsze ;)
aguusia88, mam nadzieje że tak będzie i w Twoim i moim przypadku. Nie potrafię sobie wyobrazić życia bez niektórych pyszności ;)
obyty.z.cu, współczuję. Ja po dwóch miesiącach choroby miałam dość na tyle, że prosiłam lekarzy by zdecydowali o operacji.
tak zwlaszcza ze przyszla tesciowa mnie zaprasza na obiad i nie wiemy co poda. przyjezdzamy w ciemno
na swieta tez jestem zapraszama przez rodzine partnera, najpierw jest spotkanie z najblizszymi (rodzenstwo, babcie, kuzyni) np w wigilie a potem mamy obiad z przyszlysmi tesciami w I dzien swiat
i tak samo jestem zalezna od kuchni gospodyni, wiec rozumie sie ze nie moge wybrzydzac ze musza mi cos gotowac specjalnie

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 20 lut 2013, 23:42

aguusia88, to może zasugeruj delikatnie... jednak względy zdrowotne to nie jest wybrzydzanie ;)
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 09:33

Mala_Mi pisze:aguusia88, to może zasugeruj delikatnie... jednak względy zdrowotne to nie jest wybrzydzanie ;)
ja już pisałam kilka razy!!!!! To nie jest tak, że mając stomię jesz wszystko a mając poucha jesz papki!!

Na początku, mając stomię też trzeba uważać co się je. Im więcej produktów wzdymających, czy innych raczej rozluźniających stolec, tym zawartość worka będzie luźniejsza, na początku wręcz wodnista. I worek się szybciej napełnia. Przy wodnistej treści jest większa szansa podciekania i oderwania worka...
Mnie w stomii najbardziej przy diecie trzymały odgłosy... Bo to, że zjadłam np pierogi z kapustą i musiałam wypróżniać od razu worek to jeszcze pikuś, ale w towarzystwie niestety odgłosy są ciekawe :P

Po usunięciu stomii nie je się samych papek. Wiadomo, zaczyna się od wody, kleiku ryżowego i przecieranych zup. Ale to pierwszy tydzień, może 10 dni.... Później powoli wprowadza się inne rzeczy.

Ja myślę, że jeżeli z partnerem myślicie o swojej przyszłości poważnie, i "przyszli teściowie" to widzą, to nie podadzą Ci zupy cebulowej na obiad :D

Mala_Mi zastanawiasz się czy nie pozostać przy stomii na stałe?!
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: smutnajustin » 21 lut 2013, 14:31

jolinek83 niema się gwarancji jak zachowa się organizm po zespoleniu tak na prawdę , każdy jest innym przypadkiem. Oczywiście można mieć nadzieje że będzie dobrze i zaryzykować. Ale nie sprowadzaj wszystko do jednego poziomu najlepiej przed operacja porozmawiać z chirurgiem poczytać artykuły jakie mogą być powikłania itp. To nie znaczy jak się ma poucha to już do końca życia też tak może być że można do stomii wrócić.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Baby » 21 lut 2013, 15:12

aguusia88 pisze:tak zwlaszcza ze przyszla tesciowa mnie zaprasza na obiad i nie wiemy co poda. przyjezdzamy w ciemno
na swieta tez jestem zapraszama przez rodzine partnera, najpierw jest spotkanie z najblizszymi (rodzenstwo, babcie, kuzyni) np w wigilie a potem mamy obiad z przyszlysmi tesciami w I dzien swiat
i tak samo jestem zalezna od kuchni gospodyni, wiec rozumie sie ze nie moge wybrzydzac ze musza mi cos gotowac specjalnie
Od lat nie jadam wszystkiego co podają w gościach i żyje. Nie raz jadę do rodziny czy znajomych na obiad i nie musze jeśc wszystkiego. Jedni nie jedzą mięsa inni warzyw i jest ok. Ja dodatkowo mam diete bezglutenową i jeszcze nikt nigdy nie obraził się na mnie za to że nie zjadłam wszystkiego co mi podano. Ja z kolei nie robię problemów i nie wymagam aby gotowano dla mnie specjalnie. Przykładowo jak podają zupę i osobno makaron to jem/pije samą zupę (pod warunkiem że nie była zabielana mąką). Gdy wjeżdża drugie danie nakładam sobie ziemniaki/ryż i warzywa. Jeśli mięso jest smażone lub w panierce nie jem bo mi szkodzi. Jeśli gotowane, duszone jem.

Wg mnie szukasz dziury w całym. Przy stomii nie ma jakiejś mega restrykcyjnej diety - wielu stomików je wszystko na co ma ochote i co im nie szkodzi. Jeśli zjedzenie czegos powoduje ból czy wymioty to po co się męczyć.

Zastanów się nad konsekwencjami swojego postępowania. Zajrzyj tutaj i przeczytaj cały artykuł http://www.mp.pl/artykuly/index.php?aid ... A3D0FDA644

Chcesz żyć normalnie, jeść wszytko i mieć rodzinę - to wspaniale. Pamiętaj jednak że aby to zrealizować musisz się leczyć bo inaczej możesz nie mieć na to szansy. Ryzyko nowotworu jest bardzo duże więc po co igrać z losem? Chyba CHCESZ ŻYĆ??? Zastanów się czego pragniesz i podejmij decyzje dojrzałą.

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: madelaine_de » 21 lut 2013, 17:46

Według mnie, lepszy jest pouch niż stomia. Generalnie wiem to z własnego doświadczenia,a raczej wydaje mi się:)
Stomia nie je zła, ale po roku życia z workiem i widokiem na poucha nie mogłam się doczekać. Przy stomii jadłam wszystko, uważałam z chińskim jedzeniem, bo sporo tam bambusa i grzybów, tak samo z kukurydzą, musiałam dokładnie gryźć, a nie połykać w całości, żeby nie zapchało jelit:)
Przy pouchu (od września 2012) również muszę uważać co jem, bo część pokarmów powoduje wzdęcia i biegunki (tzn więcej niż zwykle:P), ale nie ma nic co musiałabym kategorycznie odstawić. Jem fasolke po bretońsku, czekoladę, paprykę, również ostrą, sery, mleko (zazwyczaj surowe), owoce, pije piwo i inne alkohole, czasem w nadmiarze (w końcu młodość jest tylko jedna:)). Jeśli jem coś, co uważane jest za wzdymające piję jakieś ziołowe herbatki, biorę coś na wzdęcia i tyle. Ostatnio dostałam jeszcze tabletki o nazwie debretin, czy debridat, a mają uregulować pracę jelit. Muszę powiedzieć, że po miesiącu jestem zadowolona z ich działania. Oprócz tego nie biorę już żadnych leków, a brałam merkaptopurynę.
Przy pouchu nie ma co się obawiać kolonoskopii, bo jej nie robią, jak już to sigmoidoskopia, podczas której oglądają zespolenie i zbiornik, ewentualnie jeszcze kawałek jelita cienkiego. Badanie nie jest przyjemne, ale też nie jest bolesne, po prostu muszą napompować trochę jelita powietrzem, żeby dobrze zobaczyć śluzówkę.

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: aguusia88 » 21 lut 2013, 17:55

a jak jest z wyproznieniami u ciebie? czy czujesz tak jak zdrowy czlowiek ze musisz isc ale mozesz przetrzymac?
13.08.2013 - Kolektomia - Zespolenie krętniczo-odbytnicze/ Warszawa, Czerniakowska

09.12.13 - Polipektomia pozostawionego odcinka/ Warszawa, Czerniakowska

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Mala_Mi » 21 lut 2013, 18:47

Słodycze, ciasta i czekoladę to jem codziennie i to w ogromnych ilościach :D
Wody też nie lubię, więc pijam soki :)
Co do fasolki po bretońsku to jeszcze nie jadłam, bo nie lubię :)
A owoce, raczej wszystkie ;) wczoraj np. jadłam liczi ;)

[ Dodano: 21-02-2013 ]
madelaine_de, mogłabyś coś powiedzieć o częstotliwości wizyt w toalecie? o tym czy wstajesz w nocy? gdzie i kto Cie operował? ile się dochodzi do siebie po operacji? no i wlasnie jak jest z tym jedzeniem przy pouchu? ktore potrawy powoduja biegunki i wzdecia? i czy nie masz problemow z piciem alkoholu?

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: Stanley76rsko » 21 lut 2013, 22:50

jolinek83 rozumiem, że masz J-poucha, czy tak?

[ Dodano: 21-02-2013 ]
madelaine_de podpinam się pod pytanie od Mala_Mi bo 04 marca 2013 śmigam na zamknięcie stomii i uruchomienie J-poucha
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Lepsza stomia czy j-pouch?

Post autor: jolinek83 » 22 lut 2013, 07:36

Stanley76rsko pisze:jolinek83 rozumiem, że masz J-poucha, czy tak?
Tak, mam polipowatość rodzinną i mam poucha od września 2009 sobie działa.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”