Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Natuśka » 21 lut 2013, 21:25

jolinek83 pisze:z powodu zrostów chociażby...
Jeśli jest dobry specjalista to zrosty mu nie straszne. Mi lekarz powiedział, że zrosty to pikuś w tym wypadku.
jolinek83 pisze: Ktoś kto miał już zabieg - laparotomię nie kwalifikuje się do metody laparoskopowej.
To jest przeciwwskazanie względne. Poza tym sądzę, że jedna operacja brzuszna nie dyskwalifikuje z przeprowadzenia laparoskopii. Nie wiem ile aguusia88 ich miała, ale każdy przypadek rozpatruje się indywidualnie. W przypadku, gdy śródoperacyjnie stwierdzi się, że ta metoda się nie powiedzie jest możliwość poszerzenia zabiegu poprzez otwarcie jamy brzusznej.

Wyrocznią nie jestem, w tym temacie powinien wypowiedzieć się chirurg, który miałby się podjąć ewentualnej operacji.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: jolinek83 » 21 lut 2013, 21:28

Natuśka pisze:Wyrocznią nie jestem, w tym temacie powinien wypowiedzieć się chirurg, który miałby się podjąć ewentualnej operacji.
myślę, że w Polsce trudno jej będzie znaleźć takiego....
Za granicą, może....

ale my się zastanawiamy, gdybamy, a aguusia wcale nie chce się operować bo tylko mnoży wymówki, więc jak milknę.. :oops:
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Natuśka » 21 lut 2013, 21:33

jolinek83 pisze:myślę, że w Polsce trudno jej będzie znaleźć takiego....
Nie byłabym taka pewna. Przerabiałam ten temat ze skutkiem pozytywnym.
Jej sprawa, co zrobi. Może nic. Przejmowała się tym nie będę, bo to jej życie, choroba i rozum.
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aguusia88 » 22 lut 2013, 15:07

Natuśka pisze:
aguusia88 pisze:moja siostra ktora zyje w usa chce mnie pewnie namowic na wyjazd i leczenie tam. ma zrobionego poucha - bez stomi czasowej, laparoskopowo. a mnie dr mowil ze wskazana jest laparotomia ze wzgledu na poprzednia operacje i wylonienie czasowej stomi (3 miesieczna),
Pytanie czy siostra miała zrobioną laparoskopię od razu, w sensie, czy to była jej pierwsza operacja?
Niektóre czynniki wykluczają przeprowadzenie laparoskopii, a wyjazd za granicę nie gwarantuje, że laparo wykonają.

Mogę polecić ośrodek w Polsce.
tak, siostra miala jedna operacje laparoskopie, bez stomi. mowila ze jak sie obudzila to sie darla na wszystkich ze sie jej maz poplakal wrac z tesciami i ze diete zaczynala od galaretki. miala tez jakas rurke w gardle i trudnosci ze spaniem. miala chyba 1 % szansy na taka operacje, bo normalnie robi sie laparoskopie ze stomia albo zwykle naciecie. w pozostalych przypadkach nic mi o tym nie wiadomo zeby reszta rodziny miala tez stomie.

mowila ze maz pomagal jej zmieniac kilka razy posciel ze na poczatku robila pod siebie a ze teraz czestotliwosc wizyt w wc wynosi 4-5

profesor tarnowski to samo mowil ze nie chcialby robic laparoskopi ze bede miec ciecie.

Awatar użytkownika
ewa1325
Początkujący ✽✽
Posty: 113
Rejestracja: 15 sty 2013, 08:42
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
miasto: Koszalin
Lokalizacja: wybrzeże

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: ewa1325 » 22 mar 2013, 14:23

Aguusia 88 a co tam u Ciebie?
Be happy

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: madelaine_de » 25 mar 2013, 23:55

aguusia88 pisze:profesor tarnowski to samo mowil ze nie chcialby robic laparoskopi ze bede miec ciecie.
Prof Tarnowski jest świetnym specjalistą, kroił również i mnie, fantastyczny lekarz i bardzo przyjemny człowiek:)
Myślałam, że odtworzenie ciągłości również będę miała laparoskopowo, ale się pomyliłam, takie rzeczy robią w Stanach, w Polsce przy takiej operacji raczej tną normalnie.

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Mala_Mi » 26 mar 2013, 00:44

madelaine_de, a zrobiłaś coś z blizną? tzn. pozbyłaś się jej jakoś albo chcesz pozbyć? laserowo np?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: madelaine_de » 28 mar 2013, 08:45

póki co nic z bliznami nie robiłam i nie mam zamiaru w najbliższym czasie. mam 6 małych blizn po laparoskopie, 4 cm bliznę w miejscu gdzie była stomia i jest trochę rozlana, i oczywiście jedną od pępka w dół- jakieś 10 cm ;]
Brzuch jest takim miejscem, które oprócz plaży rzadko jest widoczne, a jak się kupi odpowiedni strój (np monokini) można zasłonić to i owo:)

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 14 kwie 2013, 13:49

Czyli po operacji / oprócz ewentualnych powikłań, zrostów itp/:
- i tak się chodzi do łazienki kilka razy / w tym w nocy/ :?:
- ryzyko pampersów :?:
- bóle :?:
- inne " atrakcje" :?:

a mówią, że bedzie już fajnie..........
:cry:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 14 kwie 2013, 15:09

No jak poczytałem ( chyba ) Twój opis dnia w zaostrzeniu to nie dziwne , że moze być juz tylko lepiej :wink:

pozdrawiam :mrgreen:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Mala_Mi » 16 kwie 2013, 15:51

martita, a w końcu co Ci wyszło? CD czy CD? bo pisałaś gdzieś, że w Łodzi byli za tym, że to CU...
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Osóbka » 17 kwie 2013, 01:44

Ja też mam zawsze napisane, że "przemawia". Dla mnie to nie jest jednoznaczne, ale oni chyba po prostu tak piszą. Na wszelki wypadek jest furtka...
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Stanley76rsko » 17 kwie 2013, 09:21

Osóbka pisze:Na wszelki wypadek jest furtka...
Na wszelki wypadek wolą się w ten sposób zabezpieczyć na jakieś pomówienia, że lekarz się pomylił. Sam chyba też bym tak napisał.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: atabe » 17 kwie 2013, 16:33

Mnie pewien lekarz tłumaczył, że z wycinków zawsze tak piszą. Dopiero jak mają całego wrzoda-crohnowego to mogą stwierdzić czy to na pewno CD.
Podobno on ma taką specyfikę . :razz:

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 29 kwie 2013, 11:28

Czy po zamknięciu stomii odczuwa sie fizycznie brak j. grubego :?: tzn. czy j. cienkie w pełni przejmuje jego rolę itd.
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”