Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: madelaine_de » 26 wrz 2012, 18:25

hej, 20 września miałam operację zamknięcia stomii, nie mam jelita grubego, z cienkiego jest zrobiony j-pouch. Jestem niecały tydzień po operacji i jadłam już produkty mleczne z mleka gotowanego, kefir, sałatę, pieczywo pszenne, wędliny, kiełbasę, ketchup, etc, to co można zjeść na śniadanie, obiad i kolację;] Wczoraj zamówiłam sobie pizze z telepizzy (pierwszy raz w życiu i nie polecam) zjadłam 2 kawałki średniej, nic mi nie było, dziś na obiedzie byłam w Paście&Baście (toruński lokal z włoskim jedzeniem- http://www.pastaandbasta.com/) zjadłam małą carbonarrę i później jeszcze lody. Nic mi nie jest, oprócz tego, że jestem obżarta jak świnia, bo było pysznie:P
Jeśli kogoś interesuje ilość wypróżnień to około 4 dziennie i 1-2 w nocy.
Ludzie, strach ma wielkie oczy, nie ma co się zamartwiać jak to będzie po operacji, bo każdy organizm jest inny. Zależy też co dla kogo jest normalnym jedzeniem, jedni kochają schabowego, golonkę i kiełbasę, inni wolą dania kuchni śródziemnomorskiej, tajskiej, chińskiej etc.
pozdrawiam:)

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 26 wrz 2012, 21:17

madelaine_de pisze:hej, 20 września miałam operację zamknięcia stomii, nie mam jelita grubego, z cienkiego jest zrobiony j-pouch. Jestem niecały tydzień po operacji i jadłam już produkty mleczne z mleka gotowanego, kefir, sałatę, pieczywo pszenne, wędliny, kiełbasę, ketchup, etc, to co można zjeść na śniadanie, obiad i kolację;]
fiu, fiu ...... :spoko: :brawo:

czyli można..... :mrgreen:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: madelaine_de » 26 wrz 2012, 23:26

"Trzeba" co to znaczy?:P Nadal żyję, brzuch nie boli, a trzeba pamiętać, że nawet tłuszcze potrzebne są do zdrowej zbilansowanej diety. Nic nie da pytanie kto co jadł, póki samemu się nie spróbuje tych produktów na własnej skórze, a raczej jelicie;)

Awatar użytkownika
Raysha
Weteran ✿
Posty: 4274
Rejestracja: 06 sie 2006, 12:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Raysha » 27 wrz 2012, 00:07

Corleone pisze:Nie wiem czy da się do tego przygotować psychicznie. Ja wiedziałem, że może się nie udać i może być stomia ale wolałem o tym nie myśleć bo jak się jest źle nastawionym to na pewno się nie uda.
Ja nie wyobrażałam sobie stomii. Nikt mnie nei przygotowywał ani nie pokazał. Przeżyłam głeboki szok i żal. Wiec.. dlatego mówie, że warto się obeznać, a jak to bedzie w konfrontacji... Bywa różnie.

Awatar użytkownika
aga210
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 29 cze 2009, 20:27
Choroba: inna choroba jelita
województwo: łódzkie
miasto: Piotrków Trybunalski
Lokalizacja: Piotrków Trybnalski
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: aga210 » 27 wrz 2012, 11:12

Zgadzam się w zupełności, że lepiej się obeznać z tematem, żeby później nie doznać szoku:/ Jak zdecydowano o włączeniu mi żywienia pozajelitowego, nie miałam o tym bladego pojęcia, tyle o ile cos tam przeczytałam w necie, ale nie miałam pojęcia jak zajmować się cewnikiem. Na początku bałam się go gdziekolwiek dotknąć, a teraz żyję z nim nomalnie- chodzę na imprezki i czuję , że on jest częścią mnie. A czy ktoś po usunięciu jelita grubego bez stomii może sobie pozwolić od czasu do czasu na coś słodkiego albo kawę??

Annmi
Początkujący ✽✽
Posty: 81
Rejestracja: 29 mar 2005, 17:31
Choroba: CU u partnera
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Annmi » 29 wrz 2012, 17:04

aga210 pisze:ktoś po usunięciu jelita grubego bez stomii może sobie pozwolić od czasu do czasu na coś słodkiego albo kawę??
TAK
nawet codziennie

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 02 paź 2012, 17:18

Lekarze twierdzą, że wtedy to już można wszystko......... :beer: :drunk:
:shock:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 03 paź 2012, 19:31

tommy pisze:Lekarze twierdzą, że wtedy to już można wszystko...
taaa....tyle,że jeśli coś nie tak,to dopowiadają ,że .... itd.itp...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Ania16 » 21 paź 2012, 23:11

mi usuneli cale jelito grube w 2004r bez wylaniania stomii i gdybym mogla cofnac czas i sie nie zgodzic w zyciu bym sie nie zgodzila... to najgorsza decyzja mojego zycia byla... teraz majac dziecko i wieczne stany zapalny ponizej zbiornika i zero normalnego zycia, bo ono kreci sie wokol toalety, zastanawiam sie nad stomia, moze i nie jest to super, ale to jest jakas szansa na normalniejsze zycie. chociaz po siedmiu operacjach i jednej cesarce czyli lacznie osie operacji wiem ze co jakis czas bedzie kolejna z powodu zrostow... bo powoduja u mnie stany podniedroznosci. jelito przyczepia sie do powlok brzusznych np i skreca samo ze soba. nie powiem, sporo zyskalam przez chorobe ale i na pewno wiele stracilam. ale poki co czekam i wierze, z emoze cos sie jeszcze zmieni.
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Baby » 22 paź 2012, 12:09

Ania16 pisze:co jakis czas bedzie kolejna z powodu zrostow... bo powoduja u mnie stany podniedroznosci. jelito przyczepia sie do powlok brzusznych np i skreca samo ze soba. nie powiem, sporo zyskalam przez chorobe ale i na pewno wiele stracilam. ale poki co czekam i wierze, z emoze cos sie jeszcze zmieni.
Rozumiem Cię w 100%. Sama mam tendencję do zrostów. Miałam już z tego powody 2 operacje a zrosty zrobiły sie samoistnie (u mnie nie były pooperacyjne). Zrosty powodowały podniedrożność co wywołuje koszmarny ból, zaparcia, wymioty. Wiem, że operacja dała chwilową poprawę bo będę na pewno nie raz operowana z tego powodu. Z każdą kolejną operacją są nowe zrosty. Aniu przemyśl proszę decyzje o stomii bo to nie jest złoty środek. Mogą być przecież nowe problemy np. przetoki, stany zapalne w okół stomii. Ryzyko jest zawsze a skoro masz wybór dobrze się nad tym zastanów kochana.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
tommy
Początkujący ✽✽
Posty: 96
Rejestracja: 04 paź 2006, 09:54
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Otwock

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: tommy » 22 paź 2012, 17:50

No jak czytam Wasze posty to " jak by sie nie obrócił to d :cenzura: z tyłu.... "

Wygląda na to, że lepiej trzymać się prochów puki sie da.........

pozdrawiam :wink:
CU - od 1998 r.
Pozdrawiam :mrgreen:

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: smutnajustin » 23 paź 2012, 20:41

Ja już mam stomie od 3 miesiency jest mi ciężko ale nie aż tak . Czytam wasze posty i stwierdzam ze wole zostać już ze stomia nie mam ochoty przezywam znów to samo bóle biegunki itp. Teraz o wiele w mniejszym bólu żyje i mogę jeść a to najbardziej kocham wcześnie ile razy byłam na dożywianiem pozajelitowym a od koleżanek co maja stomie tez słyszałam ze niestety taka operacja może się wiązać tez z dożywianiem pozajelitowym i wole mieć cale jelito cienkie najlepiej się oszczędzać jak można . Aniu16 jeśli stomia by ciebie uratowała od tych operacji to przemysł twoja decyzje bo tak na prawdę człowiek ile wytrzyma tego krojenia a trzeba się oszczędzać i korzystać z życia jaki jest ale jest.
Pozdrawiam
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Anne
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 02 sty 2012, 20:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Anne » 23 paź 2012, 21:15

Ok, ale o jakim cięciu jelita mówicie? Bo ja się zastanawiam jak to jest po wycięciu wyłącznie grubego, co zdaniem mojego lekarza kończy chorobę. Nic o opisywanych przez Was dolegliwościach nie mówił. Moje jelito cienkie ma się dobrze.
Obecnie biorę: Asamax 2x2

Awatar użytkownika
Ania16
Początkujący ✽✽
Posty: 496
Rejestracja: 25 mar 2004, 14:27
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdansk-Przymorze
Kontakt:

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: Ania16 » 23 paź 2012, 22:03

tu bardziej chodzi o to ze mam zniszczone zwieracze przez ropien okoodbytniczy.. i w nocy nie czuje i no niestety robie pod siebie, musze spac w pampersach i jest to bardzo upokarzajace... wydaje mi sie, ze facetowi latwiej bedzie zaakceptowac worek niz kobiete ktora pod siebie robi, chociaz nigdy nie trafilam na faceta ktory by tego nie akceptowal.. no ale wiadomo, zaczynam sie bardo zle z tym czuc, do tej pory mialam nadzieje jakas, ze to sie zmieni, ale to juz 8lat od mojej operacji i przez osiem lat nic sie nie zmienilo.

[ Dodano: 23-10-2012 ]
to ze wytna Ci jelito nie oznacza konca choroby.stany zapalne potrafia sie robic i na cienkim wtedy, zapalenie zbiornika itp itd. teoretycznie skonczy chorobe, ale zawsze jestjakies ale o ktorym nie mowia. ja nie mam calego jelita grubego i wolalabym momentami sie nie zgodzic na operacje usuniecia g niz zyc tak jak zyje teraz.
http://magdamroczkowska.pamietajmy.com.pl/
Moj Aniołek (*)

Obrazek

Ileostomia od 7.03.2013

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Jak się żyje po wycięciu j. grubego ? /CU/

Post autor: obyty.z.cu » 24 paź 2012, 15:07

Corleone pisze:Niby jest koniec choroby ale po operacji mogą być zrosty, zapalenie poucha, pęknięcie zespolenia, stomia. Niby się żyje ale co to jest za życie. Teraz mogę wszystko jeść ale człowiek nie żyje po to żeby jeść tylko je żeby żyć. Większości rzeczy i tak nie mogę robić
no własnie,a w którymś temacie pisałeś do mnie,żeby iść na resekcje jelita i się nie męczyć.
Tyle,że właśnie te "uboczne skutki" operacji tak od niej odstraszają.
Nauczyłem się żyć z chorym jelitem,wiele razy przeklinając tę chorobę,ale ją znam,a nie znam tego co będzie po operacji.
Póki co,odwlekam znów termin ewentualnej operacji,bo zwiększenie Azathioprine do dawki 3,5 tab. przynosi wreszcie jakieś pozytywne zmiany.
Brak krwawień,mniejsza ilość wizyt w wc,gdyby tak jeszcze te bóle zanikły to nie narzekałbym.
Z drugiej strony,jakoś innej opcji prócz operacji usunięcia jelita brak,czyli wybór żaden,raczej przymus.... przez lekarzy.
Dwoją drogą wkurzają mnie lekarze specjaliści z ich tekstami "po tylu latach choroby,tu może pomóc tylko usunięcie jelita".
Taka spychologia na pacjenta za brak leczenia.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”