CD operacja i ileostomia pytania

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: smutnajustin » 14 lip 2012, 13:23

Mam kilka pytań ale najpierw w skrócie opowiem o przebiegu choroby . 24 lata, choruje już 8 lat , leki biologiczne Remicade a ostatnio humira ( bez rezultatu leczenie) Sterydy entocort , metypred (w trakcie zapalenie trzustki), azotopiryna (zapalenie trzustki).
Teraz biorę mekapturyne 50mg Asamax 3x2 tab. Leczenie bez rezultatu skierowali mnie do chirurga w Warszawie. Będą mi wycinać cale jelito grube i kawałek jelita cienkiego. Z powodu owrzodzeń na jelicie grubym (+ zawężenia w prawej stronie i lewej) i cienkim. Założą mi ileostomie tym czasowo i zespolą mi jelito cienkie z odbytnica.
Mam pytanie:
1.Czy po takiej operacji długo się leży w szpitalu?
2.Czy przed wyjściem do domu dadzą mi jakieś wyposażenie ?
3.Czy na zespolenie długo się czeka nawet latami?
4.Czy jest szansa na druga grupę inwalidzka(mam w tej chwili trzecia grupę i jest bezużyteczna nawet ulgowych nie mam bo ukończyłam 24 lata :P Dostałam ostatnio mandat od kanara niewiedza ehh możne to tez zależny od miasta.)
5. Czy mi powiedzą w szpitalu gdzie mam pójść i jak załatwić worki i gdzie odbierać ?
6. Jak wy sobie radzicie z workiem ( nie mam przy sobie rodziny ) a przede wszystkim psychicznie a i czy przed i po operacji miesicie rozmowę z psychologiem w szpitalu?

Dziękuje ;)

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Baby » 14 lip 2012, 15:04

smutnajustin, Sama operacji nie miałam ale często przebywałam ostatnio w szpitalu i powiem z obserwacji:
1.Czy po takiej operacji długo się leży w szpitalu?
Koleżanki leżały od 7 dni do 1,5 tygodnia (jak ktoś ma komplikacje to już kwestia indywidualna).
2.Czy przed wyjściem do domu dadzą mi jakieś wyposażenie ?
Tak.
4.Czy jest szansa na druga grupę inwalidzka(mam w tej chwili trzecia grupę i jest bezużyteczna nawet ulgowych nie mam bo ukończyłam 24 lata :P Dostałam ostatnio mandat od kanara niewiedza ehh możne to tez zależny od miasta.)
Warto złożyć papiery. Myślę, że czasowo na pewno mogą zmienić grupę. Poczytaj w dziale prawnym.
5. Czy mi powiedzą w szpitalu gdzie mam pójść i jak załatwić worki i gdzie odbierać ?
Tak.
6. Jak wy sobie radzicie z workiem ( nie mam przy sobie rodziny ) a przede wszystkim psychicznie a i czy przed i po operacji miesicie rozmowę z psychologiem w szpitalu?
Do dziewczyn przychodził psycholog i dietetyk. Wszystko zależy pewnie od szpitala i lekarza prowadzącego. Na pewno można poprosić.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Remedios44
Początkujący ✽✽
Posty: 315
Rejestracja: 16 gru 2005, 16:00
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: 40 km od Lublina

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Remedios44 » 14 lip 2012, 15:39

smutnajustin pisze:2.Czy przed wyjściem do domu dadzą mi jakieś wyposażenie ?
5. Czy mi powiedzą w szpitalu gdzie mam pójść i jak załatwić worki i gdzie odbierać ?
http://stomia.blox.pl/2010/02/Zaopatrze ... esc-1.html
http://stomia.blox.pl/2010/02/Zaopatrze ... esc-2.html

Więcej porad na temat pielęgnacji stomii możesz poczytać na moim blogu http://stomia.blox.pl/html albo stronie Eli Lesińskiej http://www.stomia.info.pl/main.html (strona Eli niestety znika od października 2012). W każdej chwili będziesz mogła też dopytać na tym forum o jakieś szczegóły dotyczące życia ze stomią, pomożemy ci jak umiemy :)
Nawet gdy życie spycha cię najmocniej w dół, wciąż mierz wysoko. Wspinaj się na drabinę, podskakuj, choćbyś sam sobie wydawał się śmieszny ze swoją chęcią latania. Wszyscy mamy skrzydła, ale by latać, potrzeba wysiłku.

CU od 2002, ileostomia od 2004.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: smutnajustin » 14 lip 2012, 19:40

Dziękuje ^^ A jeszcze mam jedno pytanie czy podczas okresu operuja? Bo mnie pani chirurg nie pytała, a mam nie regularna miesiączkę.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1231
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Orzelek » 27 lip 2012, 23:32

Trzymam kciuki, aby wszystko poszło dobrze :roll:

Po operacji dostaniesz tzw. wyprawkę, gdzie są ulotki i broszurki na temat życia ze stomią, właściwej pielęgnacji oraz zaopatrywania się w sprzęt stomijny.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Baby » 28 lip 2012, 12:30

smutnajustin, porponuje skonsultowanie się ze Stowarzyszeniem Polilko http://www.polilko.pl/ Mieliśmy zaszczyt gościć przedstawicieli tego Stowarzyszenia 19 maja na Światowym Dniu NZJ w Warszawie zorganizowanym przez J-elitę. Pacjentom ze stomia nie tylko służyli poradą ale także przygotowali dla nich pakiet informacyjny zawierający min. poradniki w formie papierowej, płytę CD z różnymi poradami oraz instrukcją dbania o stomię, materiały reklamowe w tym dwa rodzaje próbek płytek w wersji mini (można nakleić na brzuch i zobaczyć która wygodniejsza) oraz fioletowe bransoletki silikonowe dla stomików.

Mają swój oddział w Olsztynie Olsztyn Adres korespondencyjny: Janina Tabaczyńska-Sassyn, ul. Limanowskiego 19B/9, 10-342 Olsztyn, tel. 089 526-94-08, e-mail: olsztyn@polilko.pl
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: madelaine_de » 01 sie 2012, 23:20

smutnajustin, jestem po takiej samej operacji i sporo wiem z autopsji;]
1. U mnie operacja przebiegała w 2 etapach, czekam jeszcze na trzeci. Pierwszy etap to kolektomia, czyli usunięcie jelita i zrobienie stomii. W szpitalu leżałam 9 dni. Drugi etap zrobienie j-poucha i stomii odbarczającej. W szpitalu byłam 7 dni po operacji, miałam komplikacje, podejrzenie jakiegoś zastoju mas w jelitach, schudłam 8 kilo;/ 3 etap to zamknięcie stomii odbarczającej.

2. Nie wiem w jakim szpitalu będziesz operowana, ale mnie na Czerniakowskiej 'kroiła' dr Kiciak:P Na oddziale jest baaardzo miła pielęgniarka stomijna. Wszystko wyjaśnia, tłumaczy, daje próbki sprzętu, plus jakieś gadżety (kosmetyczka, nożyczki etc). Oprócz tego dostaniesz papiery z którymi trzeba iść do NFZ, na tej podstawie bedziesz pobierała sprzęt ze sklepu medycznego.

3. Ja zespolenie miałam zrobione po roku od pierwszej operacji, czekam teraz kolejne pół roku na zamknięcie stomii odbarczającej. Miałam mieć operacje w maju, ale zapalenie płuc na to nie pozwoliło i czekam dalej na termin;) Więc jeśli nie będziesz chorować i stan organizmu na to pozwoli, to max po 1,5 roku powinnaś być bez worka:)

4. Jeśli chodzi o niepełnosprawność, to mi dziś zmieniono grupę z umiarkowanej na znaczną, przyznaną do 2013. Oprócz CD mam jeszcze astmę, ale wydaje mi się, że warto iść na komisję i trochę poudawać męczennika nawet jeśli w danym momencie czujesz się względnie dobrze. U mnie chyba przesądziło to, że mając stomię odbarczającą (dwulufową), część jedzonka wydala się drogą fizjologiczną więc opisałam panu doktorowi niedogodności z tym związane, łącznie z nietrzymaniem etc:P

5. W szpitalu wszystko Ci wyjaśnią:) Najpierw idziesz do NFZ, a póżniej bedziesz chodzic do swojej przychodni co miesiąc lub co 3 po wniosek na worki i później do sklepu medycznego.

6. U mnie z workami bywało różnie, niektóre najpierw były świetne, później im byłam aktywniejsza, tym zmieniały się potrzeby. MIałam worki firmy Brown (na początku ekstra- tanie, ale później sie nie sprawdzały), coloplast od początku mi nie leżał, ciągle sie odklejał, korzystam z Convatechu z systemu dwuczęściowego do stomii wklęsłej. Mega droga płytka, ale baaardzo wydajna i rzadko zdarza się, że przecieknie. 10-15 zestawów starcza na miesiąc. Nie używam żadnych past gojących,pochłaniaczy wilgoci ani zapachów, na początku brałam takie pi*erdołki, ale nie przydały się na wiele.
Co do psychiki, to każdy ma własne dołki i górki. Grunt to myśleć pozytywnie i mieć przyjaciół, na których można liczyć. U mnie wieeelkie załamanie bylo po 2 operacji i po częściowym przywróceniu naturalnej drogi wypróżniania po roku;/ Miałam rozmowę z psychologiem w szpitalu i odniosłam wrażenie, że nie trzeba być wybitnie mądrym, aby powiedzieć psychologowi to co chce usłyszeć;/ Pani doktor nie powiedziala mi nic odkrywczego, w niczym mi to nie ulżyło, ale ludzie mogą mieć różne potrzeby i może Tobie to pomoże w chwili słabości. Ja czuję się najlepiej kiedy jeżdżę na rowerze, zaczełam chodzić na siłownię, staram się korzystać z pięknej pogody i spotykać się ze znajomymi:) Jeśli będziesz miała jakieś pytania pisz na priv:)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Mamcia » 02 sie 2012, 14:39

madelaine_de czy ty nas pewno chorujesz na CD??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: madelaine_de » 02 sie 2012, 22:20

ostatnio postawiona diagnoza (histopat) mówi jasno, ze to Crohn;/ usunięcie jelita grubego było konieczne ze względu na ciężki rzut choroby, stwierdzono, że to colitis ulcerosa. Uszyto poucha i wycięto resztkę odbytnicy i z hostopatu wyszły zmiany charakterystyczne dla Crohna. Podobno takie wahania diagnozy czasem się zdarzają;/

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Mamcia » 02 sie 2012, 22:28

Tylko jak są wątpliwości to robi się orację oszczędzającą, a nie całkowita kolektomię, bo przy CD proces zapalny (i to nie pauchitis) może umiejscowić się w zbiorniku.
A gdzie miałaś operację??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: madelaine_de » 03 sie 2012, 14:03

Mamcia pisze: A gdzie miałaś operację??
Operację miałam w Warszawie na ul. Czerniakowskiej. Chodziło o to, że całe jelito było zajete i trzeba było je wyciąć, z badań histopatologicznych wyszło CU, z czego się ucieszyłam. Niestety po usunięciu kikuta odbytnicy w badaniach wyszedł Crohn;/

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Mamcia » 03 sie 2012, 20:28

CD w odbytnicy to dość rzadkie. Może ktoś się po prostu opisując pomylił.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1231
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Orzelek » 03 sie 2012, 22:59

madelaine_de pisze: Operację miałam w Warszawie na ul. Czerniakowskiej
Podobnie jak ja. I w listopadzie stawię się tam ponownie.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: madelaine_de » 05 sie 2012, 16:30

Chciałabym, żeby to była pomyłka i że to jednak CU. Mój gastrolog (dr Zych) powiedział, że czasem zmiany wyglądają tak, jakby choroby współistniały ze sobą (indeterminate colitis) i dopiero po długim czasie można określić, co to jest, a czasem w ogóle sie nie udaje. Zapobiegawczo biorę merkaptopurynę, póki co nie mam żadnych dolegliwości wskazujących na zaostrzenie:)

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CD operacja i ileostomia pytania

Post autor: Mamcia » 06 sie 2012, 18:29

A czyt hist pat był robiony na Ursynowie, czy na Czerniakowskiej?? Jeśli to drugie to poproś dr. Zycha aby obejrzała to prof. Olszewska.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”