j-pouch a stopień niepełnosprawności

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: madelaine_de » 12 cze 2012, 18:05

Witam, nie znalazłam niestety odpowiedzi na moje pytanie, więc postanowiłam napisać tu:)
Mianowicie, zdiagnozowano u mnie CU, miałam wyłonioną stomię i zrobiono mi j-poucha, niestety kolejne badanie histopatologiczne wykazało, zmiany charakterystyczne dla Crohna;/ Czy na forum jest ktoś w takiej sytuacji jak ja, tzn ktoś, kto ma CD i j-poucha? Nurtuje mnie również, czy mogę się stawić na komisję lekarską do orzekania o stopniu niepełnosprawność, czy przysługuje mi jakiś stopień, lekki lub umiarkowany? Jelito nie odrośnie, choroby, o ile to rzeczywiście Crohn też się nie pozbędę. Będę wdzięczna za jakieś wskazówki:)

Annmi
Początkujący ✽✽
Posty: 81
Rejestracja: 29 mar 2005, 17:31
Choroba: CU u partnera
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: Annmi » 12 cze 2012, 19:37

madelaine_de pisze:Jelito nie odrośnie
niestety
mój mąż też ma j-poucha (od 13 lat) i CU zdiagnozowane od 23 lat
i niestety ostatnio choroba się zaostrzyła, (m.in. przetoki) ale badania są niejednoznaczne: dodatkowe podejzenie CD
po poczytaniu forum namówiłam go na złożenie wnisoku o orzeczenie niepełnosprawności
czeka na komisje - zobaczymy - czy nie stwierdzą, że jest za zdrowy

złozyć możesz, to nic nie kosztuje

madelaine_de
Debiutant ✽
Posty: 41
Rejestracja: 17 mar 2011, 15:23
Choroba: CD
województwo: kujawsko-pomorskie
Lokalizacja: toruń/warszawa

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: madelaine_de » 12 cze 2012, 23:44

Dziękuję za odpowiedź. U mnie diagnoza z CU na CD i odwrotnie była zmieniana kilka razy, teraz stanęło na CD, biorę merkaptopurynę, do tego mam astmę i ostatnio męczy mnie ciągle zapalenie oskrzeli. Mam nadzieję, że jak złożę odpowiednie dokumenty to dostanę umiarkowany stopień. Wiem, że wtedy można ubiegać się o dofinansowanie z PFRON'u, a chciałabym kontynuować studia, inaczej ciężko to widzę;/

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: maggie0278 » 12 cze 2012, 23:48

madelaine_de skoro :
madelaine_de pisze: teraz stanęło na CD
to zmień w profilu z CU na CD właśnie :wink:

sorrki za OT :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: jolinek83 » 13 cze 2012, 18:39

Ubiegac sie mozesz.. A jaki stopien dostaniesz zalezy od orzecznika. Ja mam poucha, polipowatosc zoladka, problemy z tarczyca i pare innych atrakcjí i dostalam lekki na 2 lata. Siostra ma poucha i dortala umiarkowany bezterminowo. Wiec wszystko zalezy od lekarza.
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1230
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: Orzelek » 14 cze 2012, 00:01

Ja co prawda nie mam w sobie poucha, lecz włączę się do dyskusji. Mnie operacja odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego nastąpi prawdopodobnie na jesieni. Teraz mam wyłonione obie stomie: ileo + kolo. Po długotrwałych pobytach w szpitalach postanowiłem spróbować powalczyć o stopień niepełnosprawności. Dostałem stopień umiarkowany na jeden rok. Lekarz orzekający był specjalistą w dziedzinie ortopedii :mrgreen:

Oglądałem ostatnio w telewizorni reportaż o sytuacji niepełnosprawnych na rynku pracy i poruszano m.in. kwestie orzekania o stopniach niepełnosprawności. W chwili obecnej jako najczęściej orzekany jest stopień lekki. Dzieje się tak, że lekarze orzekający idą na łatwiznę i często nie zagłębiają się w indywidualną sytuację chorego :( Przyczyną takiego stanu rzeczy może być również fakt, że choroba pacjenta nie odpowiada specjalizacji lekarza orzekającego. Choć w moim przypadku nie było to problemem.
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: szczesciara » 23 cze 2012, 10:36

jolinek83 pisze: Siostra ma poucha i dortala umiarkowany bezterminowo. Wiec wszystko zalezy od lekarza.
ale chyba Twoja siostra jest bardzo powikłana z tego co pamiętam :smutny:

Ja również mam polipowatość rodzinną, jestem troche powikłana...dostałam na 2 lata umiarkowany....mogłam się odwoływać ale stwierdziłam że szkoda czasu, tak właśnie jest gdy się trafia na lekarza nie znającego historii choroby...nie wiem po co dokumentacje sie składa :mad:
Jedynie żałuję, że tak późno złożyłam wniosek...

Awatar użytkownika
Wojtas
Początkujący ✽✽
Posty: 74
Rejestracja: 02 cze 2005, 14:39
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk
Kontakt:

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: Wojtas » 15 lip 2012, 20:07

Ja mam J-poucha i dostałem umiarkowany - na dwa lata ( może liczą, że jelito odrośnie :)
2005- Diagnoza CU
2011- J-Pouch

http://wojtivreen.bandcamp.com/

anka_k83
Debiutant ✽
Posty: 5
Rejestracja: 31 sty 2012, 21:45
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Legnica

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: anka_k83 » 17 sie 2012, 23:27

Ja mam tylko ileostomię i to do zamknięcia już niedługo. Na ostatniej komisji dostałam stopień ZNACZNY na rok. Bardzo się zdziwiłam, ale i mile zaskoczyłam. Lekarz orzecznik to lekarz rodzinny w moim przypadku. Wcześniej dwa razy miałam Umiarkowany ale wtedy było bez stomii. Kolostomię zamknęli mi w marcu i wyłonili ileo.

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: kasia38 » 21 sie 2012, 12:33

mam usunięte połowę jelita grubego i 45 sc cienkiego i mam stopień umiarkowany na stałe.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: j-pouch a stopień niepełnosprawności

Post autor: Stanley76rsko » 07 lut 2013, 18:50

Brak całego jelita grubego, wyłoniona ileostomia.
Pan doktor tytułował się Specjalistą Chorób Wewnętrznych i dał stopień niepełnosprawności umiarkowany na rok czasu,t.j.do końca marca 2013 r.
A stając na komisji(świadczenie rehabilitacyjne, bo na rentę to jestem zbyt zdrowy i rokuje powrót do zdrowia,wg.pana doktora z ZUSu) w ZUSie(Tomaszów Mazowiecki) mogłem sobie to pisemko schować do szuflady.
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”