Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
moonmark
Debiutant ✽
Posty: 17
Rejestracja: 29 mar 2008, 09:05
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław, Poznań

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: moonmark » 23 lut 2013, 15:20

Bartek_TM. Nie wiem, może dla mnie wciąż zbyt przerażające, ale jak piszesz że obecnie masz 5-10 wypróżnień dziennie to nie jest to dla mnie zupełnie normalne życie jak to powiedziała o twoim przypadku Alutka86 - cyt: "Osobiście znam BartkaTM z forum, ma wycięte j.grube i wytworzonego poucha i żyje normalnie"...

Obecnie jak mam zaostrzenie to jest okoo 15 wypróżnień dziennie, nagłych, właściwie sama krew się ze mnie leje, ale za to jak mam remisję to jem wszystko, piję wszystko i jest jedna twarda kupka dziennie. Nie wiem czy chciałbym to utracić...
Lekarz mówił mi, że przy pouchu są 2-3 luźne stolce dziennie, ale z tego co czytam to fikcja...

Możesz mi powiedzieć, czy te 5-10 stolców dziennie jest nagłych? Takich że musisz iśc do WC w ciągu 20 sekund, czy raczej normalnie czujesz, że musisz iść do WC ale bez ryzyka "zrobienia" w spodnie?

Będę wdzięczny za twoją opinię bo stoję przed trudnym wyborem... ciąć czy nie ciąć

Pozdrawiam

PS. Choruję na CU od 2007, obecnie mtypred, azatriopina. Silne zaostrzenia co 3 miesiące, właściwie sama krew około 10-15 razy dziennie.
moonmark
CU od 2007. Od 11.2014 bez jelita i bez żadnych leków!

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Mala_Mi » 23 lut 2013, 16:26

moonmark, widzę że jesteś z Wrocławia - gdzie i u kogo się leczysz?
ja miałam taki rzut że już się nic nie dało ze mną zrobić ;)

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Bartek_TM » 24 lut 2013, 12:31

Dawno tu nie zaglądałem. Mam ok. 5 wypróżnień na dobę. Czyli 3 w ciągu dnia i 1-2 w nocy. Wszystko zależy też ile, co i o której zjem na kolację :) W maju minie 2 lata od zamknięcia stomii. Szybko reasumując operacja była dobrym posunięciem. Dobrze, że nie czekałem do ostatniej chwili, bo mogłem jeszcze poczekać, aż waga spadłaby do 45 kg :) Wg mnie to co w tej chwili przechodzisz to nie życie tylko egzystencja. 15 wypróżnień na dobę nieźle wykańcza. W sumie opłaca zakupić się taką przenośną toaletę. Jeżeli w ciągu 3 miesięcy nie będzie poprawy powinieneś iść na operację. Leki dodatkowo wykańczają ci inne organy. Takie jest moje zdanie. Zadecydować musisz sam.
Wypróżnienie mogę kontrolować. To nie jest tak, że trzeba chodzić z pieluchą. Nie testowałem nigdy ile najdłużej wytrzymam, ale 3-4 h na pewno mogę. Wszystko to zależy co i ile zjem. Dziś jestem po nocnej imprezie. Było dużo alkoholu (jak się nie ma jelita to się gorzej wchłania i tak szybko się nie pada przy stole), tatar, śledzik i inne badziewia. Rano tylko jedno wypróżnienie. Teraz kończę kawę. Na obiad leczo. Wieczorem chyba sauna i basen.
Jak widzisz funkcjonuję normalnie. Prowadzę własną firmę, zajmuję się rodziną, kończę nieskończone studia. Jestem na nogach codziennie o 6.30 do 23-24. Jak byłem w takim stanie jak ty, wszystkie powyższe rzeczy były dla mnie ciężkie do wykonania. Jeżeli poddasz się operacjom na pewno będzie na początku ciężko, ale potem już tylko lepiej. Kiedyś tu na forum pisałem, że najlepsze imprezy zaliczyłem ze stomią :) Nie doprowadź się tylko do stanu krytycznego, bo wtedy będziesz bardzo długo stawał na nogi.
Pozdrawiam.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
moonmark
Debiutant ✽
Posty: 17
Rejestracja: 29 mar 2008, 09:05
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław, Poznań

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: moonmark » 24 lut 2013, 16:18

Ale jak poczujesz, że musisz iść do toalety, to możesz dać sobie 3-4h na jej znalezienie? Jeśli tak to rzeczywiście super.
Egzystencja to jest w fazie zaostrzenia. W remisji jest normalne życie, bez żadnych dolegliwości. 1 książkowe wypróżnienie dziennie. Wówczas jest jedzenie wszystkiego. Kiszone ogórki popijane mlekiem itp nie robią na mnie wtedy wrażania :)
Jeśli poczuję pierwsze objawy nawracającego zaostrzenia to wystarczy wziąć sterydy i da się nawet powrócić do normy bez przechodzenia zaostrzenia?
Ja też żyję normalnie, pracuję, biegam, chodzę z córką na basen. A z pouchem to nie wiem czy bym dał radę np wybrać się na całodzienną przejażdżkę rowerową, nie zahaczając 3 razy o przydrożne krzaki - tego się właśnie boję. Teraz mam przynajmniej 8-9 miesięcy w roku spokoju, a te 3-4 miesiące jest gorzej. A ze stomią trochę mnie przerażają potencjalne "niekontrolowane" wypróżnienia i wstawanie do WC w nocy...
moonmark
CU od 2007. Od 11.2014 bez jelita i bez żadnych leków!

aguusia88
Początkujący ✽✽
Posty: 157
Rejestracja: 30 mar 2012, 16:25
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: śląskie
Lokalizacja: czestochowa

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: aguusia88 » 24 lut 2013, 17:29

Bartek a ty sie specjalnie budzisz aby isc do toalety? czy organizm daje ci odczuc ze to juz?

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Bartek_TM » 24 lut 2013, 21:07

aguusia88 pisze:Bartek a ty sie specjalnie budzisz aby isc do toalety? czy organizm daje ci odczuc ze to juz?
Organizm wzywa, ale to nic strasznego:)
Moonmark: Jeśli nie jest źle to czekaj. Nie dopuść tylko do momentu tak jak mój kolega, że ważył przy wzroście 180 cm 42 kg. A przy pouch'u w życiu codziennym przypomina tylko blizna na brzuchu. Zawsze można walnąć tattoo :)
Jeśli chcecie zobaczyć jak się żyje z pouch'em lub CD zapraszam do Tomaszowa. ALutka86 i ja pokażemy jak można się pobawić :P
Co prawda Ala nie pije :P Ewentualnie u cioci na imieninach wali czystą :P
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
moonmark
Debiutant ✽
Posty: 17
Rejestracja: 29 mar 2008, 09:05
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław, Poznań

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: moonmark » 25 lut 2013, 13:42

Dzięki, może kiedyś się wybiorę :)
Ważę obecnie 72kg przy wzroście 182cm, więc jeszcze tragedii nie ma :)
Spróbuję jeszcze jakoś wybrnąć z tego zaostrzenia które mam teraz, bo to priorytet, a później zobaczymy co dalej.
Pozdrawiam serdecznie :)
moonmark
CU od 2007. Od 11.2014 bez jelita i bez żadnych leków!

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Stanley76rsko » 27 lut 2013, 11:15

Bartek_TM pisze: A przy pouch'u w życiu codziennym przypomina tylko blizna na brzuchu. Zawsze można walnąć tattoo
Pomysł dobry, małżonka moja powiedziała, że jak coś to pójdzie ze mną i też sobie zrobi tatuaż.W naszych przypadkach to ciekawie wyglądałby ekspres krawiecki
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: zaranin » 27 lut 2013, 11:30

Do tego dochodzi narastające w czasie ryzyko pouchitis.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: szczesciara » 28 lut 2013, 20:23

martita pisze: przyszli lekarze i tak z nimi gadała no a oni mówią, że jak jest później już 4-7 wypróżnień to oni to uważają za bardzo udaną operację. Dla mnie nawet tyle wc to przywiązanie do kibla i jeszcze wiadomo, że treść też jest inna.
u mnie w czerwcu 2 lata od zamknięcia stomii, w wc jestem 15x :twisted:

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Mala_Mi » 28 lut 2013, 23:00

szczesciara pisze: u mnie w czerwcu 2 lata od zamknięcia stomii, w wc jestem 15x :twisted:
a co na to lekarze?

Awatar użytkownika
Stanley76rsko
Początkujący ✽✽
Posty: 325
Rejestracja: 02 lut 2013, 19:53
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Radomsko

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Stanley76rsko » 28 lut 2013, 23:08

szczesciara zgadaj się z jolinek83 ona jakoś dobrze odbiera J-poucha i chyba nie jedyna, ja postaram się na bieżąco zdawać relację z uruchomienia J-poucha
A właśnie co lekarze na to bo to dość alarmujące ...
21 X 2011 r. pierwsze objawy.
03 XI 2011 r. dwutyg. "leżakowanie" w Piotrkowie.Rozpoznanie CU.
04 XII 2011 r.- 10 I 2012 r. wizyta u A.Dzikiego i "leżakowanie" na WAM-ie na Hallera(zaostrzone CU i usunięcie całego j.grubego, ileostomia)
21 sierpnia 2012 r.- 12 września 2012 r. ponowne "leżakowanie" na WAM-ie, zrobiony J-Pouch.
20 czerwiec 2013 r. witamy się na Hallera, Łódź
21 - 28 czerwiec 2013 r. rekonstrukcja przewodu pokarmowego, zamknięcie stomii
Waga 68 kg

jolinek83
Początkujący ✽✽
Posty: 234
Rejestracja: 01 mar 2009, 16:34
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wlkp
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: jolinek83 » 01 mar 2013, 12:21

Stanley76rsko pisze:szczesciara zgadaj się z jolinek83 ona jakoś dobrze odbiera J-poucha i chyba nie jedyna, ja postaram się na bieżąco zdawać relację z uruchomienia J-poucha
A właśnie co lekarze na to bo to dość alarmujące ...
jesteśmy w kontakcie, od dawien dawna :)

Ja nie wiem czy dobrze odbieram...
Jedno jest pewne - lepiej się z nim czuję niż ze stomią... a wypróżnienia... kurcze, no zależy od diety, strasznie... u mnie zależy od spożywania tłuszczu i cukru. Im mniej tłuszczu i cukru tym mniej wypróżnień i lepsza konsystencja...
Polipowatość Rodzinna [FAP]

*kwiecień 2009- proktokolektomia odtwórcza
*wrzesień 2009 - przywrócenie ciągłości układu pokarmowego
*październik 2013 polipektomia zbiornika j-pouch i żołądka
*sierpień 2017 - usunięcie jajnika z powodu dużego potworniaka

Dodatkowo:
- desmoid przestrzeni zaotrzewnowej
- niedoczynność i stany zapalne tarczycy
- zwyrodnienie stawów kolanowych

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”