Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

O tych, co ją mają i o tym jak ją pielęgnować – rady, pytania i odpowiedzi

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3130
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: deth » 18 wrz 2011, 17:05

może by trzeba było przedstawić wyniki i pogadać z jakimś innym lekarzem (zespołem) - być może inny lekarz bedzie widział problem inaczej

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: kasia38 » 18 wrz 2011, 18:24

ja mam wycięte połowę jelita grubego. miałam zmiany na połączeniu cienkiego i grubego, zdecydowano jednak o wyciachaniu połowy bo podobno tak się najlepiej zespala.
Nie wiem, nikt mnie o to nie pytał bo to była operacja nagła.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: obyty.z.cu » 18 wrz 2011, 18:53

kasia38 pisze:ja mam wycięte połowę jelita grubego
no tak,ale ty masz CD.
W CU usuwa się całe jelito (wg mojej wiedzy, przekazanej mi także przez moją gastroenterolog).
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Alutka86 » 18 wrz 2011, 18:58

A co Ci wyszło w wycinkach po ostatniej kolonoskopii?
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Mamcia » 18 wrz 2011, 20:18

To co możesz zrobić to potwierdzić diagnozę hist-pat, ale z tych inf. nic nie wskazuje, że to CD.
Przy CU całe jelito. Jeśli chodzi o leczenie ty piszesz, że miałeś wszystko, ale nie widzę tu leczenia doodbytniczego i mesalazyną i sterydami.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: obyty.z.cu » 19 wrz 2011, 16:01

Corleone pisze:Wiem, że przy wycięciu całego jelita niby pozbywam się CU ale chyba lepiej mieć CU i połowę jelita, która akurat może być w remisji niż wycinać całe jelito?
kiedy zachorowałem,niestety nie mówiono mi zbyt wiele o chorobie.
Znaczy,mówiono,ale w sposób "lekarz wie co robi" ( :wink: to była epoka "przed internetem") .
Teraz,patrząc na mój okres choroby,na lepsze i gorsze okresy,na krótkie remisje,
tak sobie myślę,że niepotrzebnie żyłem nadzieją zaleczenia,remisji.
Choroba zmieniła całkowicie moje życie.
Twoje założenie,że lepiej mieć CU i część jelita może wydaje się i dobre,
ale niestety nie da się "mieć ciasteczko i zjeść ciasteczko"!
Teraz po latach,uważam że lepiej nie mieć CU i jelita,choć to wcale nie znaczy,że nie warto o nie walczyć.
To po prostu tylko znaczy,że im dłużej tym trudniej.
Im się jest młodszym,tym więcej się rezygnuje z "życia".

Pozostawienie sobie odcinka chorego jelita,to jak naprawa samochodu na raty,
tylko,że czasem te auto może już nie doczekać swojego czasu .
Jak się rozsypie,to nie będzie już co naprawiać.

Każdy musi sam dojrzeć do tego co chce w życiu.
Ja zostałem z jelitem i ciągle chorym jelitem,to naprawdę duży dyskomfort.
A tak naprawdę najwięcej mnie wkurzają teksty lekarzy,
trzeba ciąc jelito,poprawi pan sobie komfort życia.
Jakoś nie mówią o możliwych powikłaniach później.
To taka "terapia spychologii",bo przecież leczenie przejmie chirurg,a po nim ...
cóż, wszystko zależy od stanu "po operacyjnego" co dalej.....
Nigdy już jednak nie wróci się do stanu przed,trzeba wtedy patrzeć do przodu.

Żartując ( :oops: ) nowi lekarze,nowe problemy :wink:
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Tomy
Doświadczony ❃
Posty: 1162
Rejestracja: 07 sty 2006, 13:46
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Polska

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Tomy » 19 wrz 2011, 17:04

Witaj,

Też kiedyś miałem podobny problem w związku z wykryciem u mnie dysplazji. Z informacji od lekarza i tych, które wyszukałem w necie, w przypadku CU wycina się całe jelito grube.
Powody zasadnicze są dwa:
1) CU prawie na pewno przeniesie się na pozostawioną część jelita grubego
2) CU zawsze zaczyna się "od południa", w związku z tym trzeba usunąć odbytnicę a najlepiej jeszcze usunąć błonę śluzową z pozostawionego koniuszka do którego w przypadku kolektomi odtwórczej przyszywa się wytworzony j-pouch lub jelito cienkie w przypadku nie wytwarzania j- poucha i połączenia bezpośredniego. Operacja taka ma swoje ryzyka, ponieważ operuje się w okolicy zwieraczy, układu moczowego, płciowego itp. gdzie mogą powstać powikłania (zrosty, przetoki, nietrzymanie zwieraczy itp.) W związku z tym taką operację powinno przeprowadzać się tylko raz, aby ryzyko ograniczyć do niezbędnego minimum.

Jeżeli pozostawiono by zdrową część jelita grubego i następnie na nią przeniosło by się CU, to oczywiście można by potem wyciąć i tę resztę, ale już mogłoby nie być fizycznie do czego na drugim końcu przyszyć jelita cienkiego, no i byłoby podwójne zagrożenie powikłaniami.
To tak w skrócie od strony technicznej.

Pozdrawiam

Awatar użytkownika
Alutka86
Doświadczony ❃
Posty: 1576
Rejestracja: 08 lip 2010, 09:46
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Alutka86 » 20 wrz 2011, 12:07

Corleone, to zależy tylko od twojego podejścia do tej sprawy.
Wiem, że sobie poradzisz. Osobiście znam BartkaTM z forum, ma wycięte j.grube i wytworzonego poucha i żyje normalnie. :-)
Nie marnuj uśmiechu dla siebie samego!!!

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Bartek_TM » 07 paź 2011, 22:33

Potwierdzam. Jestem prawie 4 miesiące po zamknięciu stomii i bardzo powoli ale wracam do normalności. Jakbym trzymał jeszcze dietę i nie popijał czasem gazowanego (piwo) było by całkiem ok. Ale wcześniej pogadaj z chirurgiem nt. ewentualnych komplikacji a jest ich trochę.

Dodam jeszcze, że trochę się już tego nałykałeś i szkoda wątroby. Zrób sobie roczną przerwę i zrób porządek ze zdrowiem. Czym organizm młodszy i nie mniej zmęczony chorobą, tym szybciej dochodzi się do zdrowia.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Bartek_TM » 09 paź 2011, 22:17

Po odtworzeniu ciągłości układu pokarmowego musisz przyzwyczaić organizm do normalnego funkcjonowania. Nie możesz od razu zjeść frytek i mizerii. Wszystko musi być powoli. Ja np. dopiero w 3 miesiącu zacząłem tolerować surowe warzywa i owoce, chociaż czasem mam wrażenie, że jeszcze nie do końca. Jedni po miesiącu jedzą wszystko i biegają 3-4 razy dziennie, a innym zabiera to rok. Czasem zdarza się, że organizm nigdy nie przyzwyczai się do braku jelita grubego i po jakimś dłuższym okresie trzeba wyłonić stomię na stałe. Oczywiście są to sporadyczne przypadki i nie wpadaj w jakąś panikę. Po ponad 1,5 roku brania sterydów wiedziałem, że nic już nie zdziałam i decyzję o operacji podjąłem w sumie w 3 dni. Nie żałuję tej decyzji, chociaż pomiędzy 3 operacjami miałem chwilę zwątpienia. Na pewno nie jest tak jak dawniej, ale nie biegam też 15 razy dziennie do toalety i wypróżniam się z krwią. Obecnie jest to od 5 do 10 na dobę. Wszystko zależy od tego co zjem i ile zjem. No i oczywiście pora. Bardzo lubię najeść się na noc. Najlepiej pizzą:) Taki ze mnie łakomczuch, w związku z tym biegam w nocy 2-4 razy do kibla. W ciągu dnia nie jest to uporczywe. Normalnie funkcjonuję. Nawet byłem na wakacjach w górach 1,5 miesiąca po zamknięciu stomii. Każdy decyzję o operacji musi podjąć sam, dlatego nie będę pisał ci co masz zrobić. U każdego jest inaczej. Jeden przejdzie bez problemu, drugi zaliczy szereg komplikacji i problemów.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: zaranin » 09 paź 2011, 23:11

do Bartek_TM: Pytanie techniczne (jeśli wolno) - w nocy budzisz się sam, czy musisz nastawiać budzik? Pytam w kontekście kłopotów mojego syna po kolektomii.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Bartek_TM
Początkujący ✽✽
Posty: 101
Rejestracja: 10 wrz 2005, 23:55
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Tomaszów Mazowiecki
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: Bartek_TM » 09 paź 2011, 23:39

Budzę się sam, bo czuję dyskomfort. Nie mniej jednak czasem, choć ostatnio już prawie nie ma to miejsca, trochę popuszczam. Wszystko jest ok jeśli nie najem się za bardzo na noc. Piotruś jest jeszcze mały, więc może nie odczuwać takiego dyskomfortu i wg mnie musicie go pilnować.
2005 - diagnoza CU
2006-2009 - remisja
04.2009 - 2010 - zaostrzenie (encorton, salofalk, pentasa, aza i inne świństwa)
08.2010 - kolektomia + ileostomia
02.2011 - uszycie j-pouch'a + ileostomia
16.05.2011 zamknięcie stomii

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: zaranin » 09 paź 2011, 23:45

Dzięki za odpowiedź. Na razie nie ma jak pilnować, w nocy bez pieluchy ani rusz. Jak sam piszesz, jest za mały by można było się z nim na ten temato poważnie porozumiewać. Poza tym nadal jest stan zapalny, co powoduje rozrzedzenie kupki. Pozdrawiam Cię i dzięki za odpowiedź - oby szło Ci coraz lepiej.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
szczesciara
Początkujący ✽✽
Posty: 136
Rejestracja: 04 lut 2011, 20:49
Choroba: polipowatość rodzinna
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Białystok

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: szczesciara » 11 paź 2011, 16:05

zaranin czy Piotruś miał stomię? rozumiem, ze j-poucha nie ma uszytego?

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Wycięcie całego jelita - czy jest konieczne?

Post autor: zaranin » 11 paź 2011, 16:19

Piotrek miał czasową stomię od 2010.06. do 2010.11. dla odciążenia jelita grubego. W tym czasie był też na silnych sterydach, jednak nie dało się z nich zejść, bo znowu wróciło zapalenie. Po kolektomii (2010.11. ) do kwietnia br. dalej miał stomię. Po usunięciu pozostawionego kikuta odbytnicy i przywróceniu ciągłości przewodu pokarmowego nie wytworzono j-poucha. Argumenty za rezygnacją z j-poucha było takie, że u dzieci końcowy fragment jelita cienkiego łatwiej przystosowuje się do roli usuniętego jelita grubego, a poza tym przy j-pouch istnieje ryzyko pouchitis.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

ODPOWIEDZ

Wróć do „Stomia i J-pouch”