CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam, mam 23 lata. Od 8 lat choruje na CU. Średnio raz w roku łapie zaostrzenie i potrzebna jest hospitalizacja. Wraz z przebiegiem choroby, włączano mi kolejne leczenia. Od 5 lat stale otrzymuje Imuran w dawce 125 mg, Asamax ok. 3g/ dzień oraz Pentasa 1g czopek. W okresach zaostrzeń dodawano mi sterdy- Encorton lub Metypred, w różnych dawkach. Po sterydach zazwyczaj wchodziłem w stan remisji, trwało to różnie. Potem następowało schodzenie z dawki i całkowite odstawienie. W sierpniu znowu mi się pogorszyło, w poradni otrzymałem wlewki z sulfasalazyny, których nie tolerowałem (silne parcie na stolec podczas powolnego podawania oraz nie trzymanie jej odpowiedniej ilości czasu). Poszedłem prywatnie do lekarza i przepisano mi Metypred 48 mg/dzień ze zmniejszaniem dawki o 4mg/ tydz. Objawy lekko ustąpiły, ilość stolców ok 5-8 na dobę, z mniejszymi już ilościami krwi i śluzu. Wraz ze zmniejszaniem dawki objawy się nasilały (10-15 stolców z krwią i śluzem oraz nie trzymanie stolca). Zgłosiłem się do szpitala w Olsztynie z objawami zaostrzenia w celu hospitalizacji i zostałem olany z powodu dobrych wyników kriw. CRP bardzo niskie oraz dobre żelazo. W między czasie wykonano mi pełna kolonoskopie, ok. 10 cm ostatniego odcinka jelita zajęte, reszta jest czysta. Obecnie leże w szpitalu w Białymstoku. Przez pierwsze 3 doby podawano mi Hydrocortyzol 3x100 mg do żyły, a teraz dostaje 45mg Encortonu i jestem na diecie płynnej. Objawy lekko się uspokoiły, jednak nadal często biegam do toalety ok 10 na dobę, stolec skąpy, bo nie mam chyba z czego zrobić. Często wizyta w toalecie kończy się na mokrym pierdnięciu śluzem z lekka domieszką krwi. Wstępnie było rozważane włączenie mnie do programu badań, jednak te 10 cm dyskwalifikuje mnie (zmiany są za małe). Teraz chcą mnie ustabilizować Encortonem. Obawiam się, że po otrzymaniu Encortonu znowu za niedługi czas będę w punkcie wyjściowym sprzed 4 miesięcy. Jakie są szanse i jak mocno muszę być chory, aby otrzymać leczenie biologiczne poza programem lekowym? Jeżeli jednak nie dostane leczenia ze szpitala, chciałbym się dowiedzieć czy mógłbym się leczyć na własną rękę i jak to wygląda, czy są tu jakieś osoby, które tak się leczą? Pytałem lekarza to coś kręcił nosem i w zasadzie to nie udzielił mi żadnej konkretnej odpowiedzi. Z góry dziękuję za pomoc. Pozdrawiam

Ośken pisze: Jakie są szanse i jak mocno muszę być chory, aby otrzymać leczenie biologiczne poza programem lekowym? Jeżeli jednak nie dostane leczenia ze szpitala, chciałbym się dowiedzieć czy mógłbym się leczyć na własną rękę i jak to wygląda, czy są tu jakieś osoby, które tak się leczą? Pytałem lekarza to coś kręcił nosem i w zasadzie to nie udzielił mi żadnej konkretnej odpowiedzi.

Powiem tak olej tego lekarza i szukaj innego szpitala, z mojego doswiadczenia gdybys był pacjentem Rzeszowa lub Wawy to miałbyś na bank biologię. Nie ma innej opcji szukaj lekarza który chce leczyć a nie pozbywac sie pacjenta

Skoro to tylko 10 cm to dlaczego nie podaje się sterydów doodbytniczo?? Można albo czopki z hydrokortyzonem, albo piankę z budesonidem. Oba leki działają miejscowo nie powodując skutków ubocznych jak sterydy ogólne. Czy pomoże nikt nie da głowy. Jest jeszcze parę metod, które mogą pomóc - probiotyki, wlewki z kwasu masłowego, udział w badaniach klinicznych.
Co do biologia w wzjg czy w programie czy poza nim jest zarezerwowana dla najcięższych przypadków.

Ostatnim razem (październik 2015) otrzymywałem wlewki doodbytnicze, była to jakaś mieszanka z hydrokortyzolu, gumy arabskiej i czegoś tam jeszcze i nic mi nie pomagały. Probiotyki przyjmuję, wcześniej Enterol 250 2x1, i Dicoflor 60 2x1. Obecnie przyjmuje Vivomix w saszetkach 2x1, ale lekarz w szpitalu powiedział, żeby brać 1x1. A mój przypadek do jakich należy? Tylko dlatego, ze moje zmiany zajmują 10 cm, a nie 15 oznacza, ze nie jestem poważnie chory i z tego powodu nie mogę dostać biologii, która może mi pomóc? Nie działają nie mnie leki immunosupresyjne, sterydy w końskich dawkach też nie dają odpowiedniego efektu, mój komfort życia wynosi zero, przestałem chodzić na zajęcia i spotykać się ze znajomymi poza moim domem. Nie mogę wziąć nawet spokojnie prysznicu, bo w połowie mycia muszę cały w pianie wybiegać do toalety, gdyż nie umiem utrzymać stolca.

Ośken pisze: Jeżeli jednak nie dostane leczenia ze szpitala, chciałbym się dowiedzieć czy mógłbym się leczyć na własną rękę i jak to wygląda, czy są tu jakieś osoby, które tak się leczą?

Możesz opłacić leczenie biologiczne, lecz nie jest ono tanie. Prawdopodobnie musi być ścisła kontrola lekarza + wyniki krwi.
Są dostępne dwa leki biologiczne: humira i remicade.
Humira, roztwór do wstrzykiwań, 40 mg (w opak. 2 fiol.+ 2 strz.) cena 4363,63 zł
Humira, roztwór do wstrzykiwań, 40 mg (w opak. 2 amp.-strz. + 2 gaziki nasączone alkoholem) cena 4363,63 zł
Remicade proszek do sporządzania koncentratu do sporządzania roztworu do infuzji, 0,1 g.
W opak. 1 fiol.po 20 ml cena 2219,49 zł

Do tego należy uwzględnić liczbę dawek i przy jednym z tych leków przeliczyć ilość do masy ciała.

Zdaje sobie sprawę, że jest to drogie leczenie. Rozmawiałem na ten temat z moim lekarzem i powiedział mi, że może być z tym problem ponieważ te leki muszą być podawane w szpitalu. Czy są jakieś placówki, które nie widzą takich problemów i które mógłby mi te leki podawać? Z tego co się orientuję, gdy pacjent bierze udział w programach lękowych, otrzymuje leki w pierwszym, drugim, czwartym, a następnie co osiem tygodni. Czy to jest minimalna dawka, aby te leki były skuteczne, czy może da się je rzadziej podawać? Jaka dawka jest potrzebna dla ok. 70 kg mężczyzny? Czy podczas otrzymywania biologii mógłbym zrezygnować z innych leków: imuran, asamax, sterydy lub chociaż zmniejszyć ich dawkę?

Niestety szpitale publiczne nie mogą podawać prywatnie zakupionych leków. Podobno można to zrobić w http://www.czmdm.pl/badania/leczenie-pa ... ba-crohna/
Nim przejdziesz kwalifikację do leczenie (badania wstępne) spróbowałabym piankę z budesonidu - a nóż zadziała.
Z leczeniem na NFZ jest kłopot bo w programie są 3 dawki infliksimabu i to jako terapia ratująca przed kolektomią. Nawet jeśli terapię wydłużą do roku to twój stan, mimo, że dla ciebie nie do zniesienia trudno określić jako ciężki.
Poszukaj badań klinicznych - jest ich sporo. Możesz przeszukać amerykańskie strony.
Możesz też skontaktować się ze mną.

Ośken mesalazyną leczony byłeś tylko przez Asamax oraz czopkami Pentasy ?


Ja nie wierzyłem w mesalazynę ale od sierpnia 2015 roku jestem leczony głównie mesalazyną w Poradni Gastroenterologicznej MSW Gdańsk i zaskoczyło .

Na początku choroby ( choruję od 2004 roku) 2 lata leczono mnie mesalazyną i nie dawało to rezultatu więc trafiłem na zaleczanie Encortonem ze skutkami ubocznymi Osteopenia oraz posterydowe problemy dermatologiczne uzyskując co prawda

raz na jakiś czas remisje objawowe.

Musiałem przerwać jednak to zaleczanie ze względu na problemy kardiologiczno - zakrzepowe.

Co prawda marzyłem o biologii ale jeśli na razie działa mesalazyna to niech tak będzie.

Zapraszam jeśli Cię zainteresował mój przypadek pod mój link w stopce postu.

Dziś jeszcze specjalnie robiono mi sigmoidoskopie z nadzieją, że zmiany powiększyły się do min. 15 cm, żeby można było cokolwiek zacząć kombinować z włączeniem mnie do programu. Niestety mam takie szczęście, że zmiany nadal pozostają jedynie na dł. ok. 10 cm. i jest dupa.

Mamcia- wielkie dzięki za ten link. Zasugeruje jutro lekarzowi spróbowanie tej pianki. W planach mam jeszcze skontaktować się z innym lekarzem, który siedzi w tej chorobie i bierze udział w programach. Piszesz, żebym szukał badań klinicznych. Czy ja mając zajęte jedynie 10 cm jelita jestem w ogóle w stanie załapać się na jakiekolwiek badania?

Jacekx tak, tylko te leki dostaje. Na początku choroby leczyłem się Sulfasanazyną EN, ale źle się po niej czułem i miałem silne zawroty głowy. Badania krwi wykazały leukopenię. Zamieniono mi Sulfasalazynę na Asamax i problemy zniknęły.

Czy miałeś Ośken taką kombinowaną terapię ...
wlewki ( mesalazyna) + czopki( mesalazyna) + tabletki Asamax (mesalazyna)

Ostania moja terapia była kombinowaną tak jak poniżej
Wlewki salofalku + salofalk czopki+ Sulfasalazyna EN ( ja na nią dobrze reaguję)
Terapia ta trwała około 14 tygodni chyba z miesięczną przerwą - góra Sulfasalazyna 4,5 g a dół Salofalk wlewka na noc + czopek Salofalk 1g na dzień.
Salofalk wlewki to o ile wiem 4 g mesalazyny, Salofalk czopek 1g mesalazyny a Sulfasalazyny było 4,5 g.
To co jest w niej najważniejsze, że objęła praktycznie całe jelito grube w sumie nie małymi dawkami mesalazyny.
Wlewka wnika od dołu (zwieraczy) gdzieś na 70 cm jelita grubego, czopek krócej - chyba to odbytnica a z góry była mesalazyna z Sulfy.

Nie wierzyłem , że zaskoczy remisja objawowa a zaskoczyła .
Chyba gdzieś od listopada 2015 ją mam. Kolonoskopia pokaże 8.12.2016 czy nie jest to remisja endoskopowa bo na kliniczną raczej nie liczę.

Na początku sierpnia otrzymywałem wlewki z mesalazayny 4g, ale ich nie tolerowałem (z upływem czasu coraz silniejsze parcie na stolec podczas powolnego wpuszczania oraz nieodpowiednia ilość czasu trzymania), poza tym nie przynosiło mi to żadnego efektu, mój stan się pogarszał. Dodatkowo brałem 3 lub 4 g Asamaxu w tabletkach i 125 mg Imuranu. Wtedy udałem się do innego lekarza, który przepisał mi Metypred, po którym też nie wszedłem w stan remisji.

Mam też dodatkowe pytania.
Co to znaczy?

Ośken pisze:Na początku sierpnia otrzymywałem wlewki z mesalazayny 4g, ale ich nie tolerowałem (z upływem czasu coraz silniejsze parcie na stolec podczas powolnego wpuszczania oraz nieodpowiednia ilość czasu trzymania), poza tym nie przynosiło mi to żadnego efektu ....

a) żaden efekt
b) z upływem czasu coraz silniejsze parcie na stolec
c) podczas powolnego wpuszczania
d) nieodpowiednia ilość czasu trzymania

Chociaż może Ośken nie tolerujesz nadmiaru mesalazyny ?

OK Ośken zdałem Ci pytania we wcześniejszym poście o terapię mesalazyną ponieważ z doświadczenia wiem jak istotna dawka leku by zadziałał a nasi gastro różnie do tego podchodzą to raz.

Mi na przykład z tego co analizuję małe dawki mesalazyny nie dawały znacznej poprawy dlatego też uciekłem w terapię sterydami czyli u mnie okres 8 letniej ciągłej sterydoterapii.
Za moich czasów początków leczenia podstawą sterydoterapii był Encorton ( sporo skutków ubocznych)dziś jest większy wybór i ograniczono też skutki uboczne sterydów.

Więc może sterydoterapia Ci pomoże choć pamiętaj, że sterydy to skuteczne leki ale mogą też wnieść dużo zamieszania.

Najgorsze działanie uboczne to zablokowanie nadnerczy choć mnie nie dotknęło ( napisz na priva do Obytego.z.CU on o ile dobrze pamiętam miał takie problemy ).

Mnie dotknęły po 8 latach sterydu: osteopenia, nasilenie nadciśnienia tętniczego, hiperglikemia a także być może stworzenie lepszych warunków dla zakrzepicy żył głębokich.
Na razie jestem w okresie wyjaśniania ...Czy to sterydy ułatwiły zakrzepicę? Wyjaśniam to poprzez lekarza hematologa - sprawdzam moje uwarunkowania genetyczne.

Sorry ale... remisji raczej nie uzyskuje się tak miesiąc leku i pstryk - w każdym bądź razie często trzeba czasu a do tego dołączyć spokój w zaleczaniu oraz cierpliwość.

To jest moja uwaga do wszystkich początkujących w chorobie...nie gniewajcie się ale nabierzecie doświadczenia w zaleczaniu i potwierdzicie słuszność tego co powyżej napisałem

Terapie zaleczające trzeba prowadzić :
a) cierpliwie
b) systematycznie
c) obserwować skutki uboczne
d) konsultować z lekarzem Rodzinnym
e) konsultować z lekarzem Gastroenterologiem
f) konsultować ze specjalistami od innych chorób jeśli terapia przynosi bonusy - skutki uboczne czyli pociąga inne choroby.

Remisje objawowe uzyskiwałem po systematycznym, cierpliwym działaniu zaleczającym wybraną terapią.
Trzeba wszystko wykluczyć bo co nagle to po diable.
Sam się o tym przekonałem bo na początku choroby 2 lata próbowałem mesalazyny i nic...

Teraz po 8 latach terapii sterydami i jej zarzuceniu powrót do mesalazyny
i zaskoczyło ... nigdy tak dobrze się nie czułem z moją chorobą.

To czego nauczyła mnie też moje chorowanie to psychika - jej rola w zaleczaniu ... czasami wiara w zwycięstwo w zaleczaniu a też często ucieczka w życie...nie samą chorobą człowiek żyje trzeba żyć jak najlepiej potrafimy...doły będą ale z nich trzeba się podnosić to dwa.

Ponieważ temat dotyczy biologii to napiszę tak...

Jestem zainteresowany nadal terapią biologiczną bo na terapii sterydowej a obecnie mesalazyną uzyskiwałem w swych zaleczaniach
"remisje objawowe", "remisje endoskopowe" a raz tylko być może mi się wydawało miałem prawie "remisję kliniczną".
Mam takie przeczucie, że być może biologia pozwoliłaby mi uzyskiwać częściej "remisje kliniczne".

Zdam więc pytanie istotne dla mnie pytanie... może ktoś z was wie i podpowie.



Co nowego z dostępnością w Polsce dla chorych na CU
leków biologicznych referencyjnych (oryginalnych) i leków biopodobnych.

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/d ... 34465.html
Chodzi mi o aktualny stan na dziś (2016 a może na 2017)

to trzy.

Jacex z calym szacunkiem, ale strasznie dużo pytań mi zadajesz, na które powinieneś z doświadczenia znać odpowiedzi. Mimo to postaram Ci się na nie odpowiedzieć. Mianowicie:
a) w ogóle mi się nie poprawiało, a pogarszało tzn. zwiększała się ilość stolców z krwią i śluzem.
b) z przebiegiem choroby, bańka które zaczyna włóknieć przestaje działać tak jak u zdrowego człowieka, tzn, się nie rozciąga w związku z czym pojawia się niekontrolowane silne parcie na stolec, a z czasem problemy z jego trzymaniem.
c) lek należy wpuszczać powoli, aby bańka się za szybko nie rozciągała w celu uniknięcia natychmiastowego parcia na stolec. Podczas szybkiego wpuszczania leku możemy po prostu wywołać efekt lewatywy.
d) im dłużej się trzyma lek, tym więcej się go wchłoni i lepiej zadziała. Problemem było utrzymanie go nawet 30 min, więc to trochę nieefektywne leczenie.

Raczej toleruje duże ilości mesalazyny, gdyż nie wystąpiły żądne niepokojące objawy. Problemem było, ze mi nie pomagały. Co do dawki mesalazyny, nie mam odpowiedniej specjalistycznej wiedzy, więc nie kwestionuje decyzji lekarzy, mogę najwyżej coś sugerować zazwyczaj jest to sugestia w stronę sterydów. Nie od dziś choruje, znam już na tyle swój organizm i wiem, ze raczej niesteroidowe leki przeciwzapalne mi nie bardzo chcą pomagać, gdy mam zaostrzenie. Cofnij się kilka postów wyżej, napisałem tam, ze od sierpnia przyjmowałem Metyperd.

"Sorry ale... remisji raczej nie uzyskuje się tak miesiąc leku i pstryk - w każdym bądź razie często trzeba czasu a do tego dołączyć spokój w zaleczaniu oraz cierpliwość."

Jeżeli widzisz, ze lek nie jest skuteczny i czujesz, ze to idzie w zła strone to raczej chyba nie czakasz aż bedzie jeszcze gorzej, tylko działasz.

"To jest moja uwaga do wszystkich początkujących w chorobie...nie gniewajcie się ale nabierzecie doświadczenia w zaleczaniu i potwierdzicie słuszność tego co powyżej napisałem"

Choruje 8 lat i coś tam już wiem. Poza tym każdy choruje indywidualnie. Gdyby tak nie było wszyscy leczylibyśmy się mesalazyną w dużych ilosciach

Ośken pisze:....
Choruje 8 lat i coś tam już wiem. Poza tym każdy choruje indywidualnie. Gdyby tak nie było wszyscy leczylibyśmy się mesalazyną w dużych ilosciach ...

Ja też długo chorowałem i nie wierzyłem w mesalazynę nie twierdzę , że to cudowny lek ale tak enigmatycznie opisałeś terapię mesalazyną stąd moje pytania to raz.

Po drugie wynikało z opisu , że spróbowałeś 1 terapi, 2 terapii a czasowo nie odniosłeś się do nich - ile trwały stąd to moje określenie pstryk...

Terapia mesalazyną to chyba podstawowa terapia...potem sterydy, potem imunopresja i a dopiero na koniec biologia.

Nie chcę pouczać ale o ile wiem i to od dobrego gastroenterologa ze szpitala MSW w Gdańsku, że przy zaostrzeniach dużych terapia salofalkiem trwa 14 tygodni + czopek + od góry tabletki.

Interesowało mnie ile czasu stosowałeś mesalazynę i w jakich dawkach tylko tyle bo sam trochę eksperymentowałem z nią za zgodą gastroenterologa na początku choroby.
Jechałem na maks dawce jucolonu 4X4 ( czyli 16 tabletek na dobę przez miesiąc bo on był wtedy przepisywany 10 lat temu ) i uzyskałem za krótkie miesięczne powstrzymanie choroby dlatego zwróciłem się w stronę sterydów to dwa.

8 lat żyłem na sterydach i one hamowały na tyle rozwój choroby, że mogłem pracować.
Przyszły jednak inne choroby i odstawiłem...wiem wiem są pacjenci sterydoodporni to też nie musi zaskoczyć ale wtedy jest imuran czy inne tego typu leki więc rozważałem imunopresje a tu powrót do starej terapii i zaskoczyło ale też zmieniłem nastawienie psychiczne do chorowania i być może to zadecydowało, że zaskoczyło.

Z tego co piszesz i jak piszesz wynika, że wszystkiego próbowałeś i pozostała Ci jedynie biologia ale ona nie jest w Twoim zasięgu więc jakie widzisz wyjście dla siebie...

Chciałem jedynie zasugerować, że czasami po przeanalizowaniu swego chorowania można coś poprawić i znaleźć swoją drogę prowadzącą do remisji.

Dlaczego zareagowałeś tak agresywnie sorry jeśli Cię w czymś uraziłem...
Nie myślisz, że może coś poprawić w starych terapiach po prostu im się przyjrzeć ... czy czegoś nie zaniedbano.

Przepraszam i nie będę już pytał...rozumiem , że walczysz o biologię więc trzymam kciuki by Ci się udało.

Ps. Przeczytałem jeszcze raz twój pierwszy post ale tam nic nie ma o tym, że masz zwłóknienia w jelicie czy niedrożności jelita bo to zmienia stan rzeczy czyli Twój stan jelita jest bardzo poważny

dopiero napisałeś o tym w poprzednim poście

Ośken pisze:....
b) z przebiegiem choroby, bańka które zaczyna włóknieć przestaje działać tak jak u zdrowego człowieka, tzn, się nie rozciąga w związku z czym pojawia się niekontrolowane silne parcie na stolec, a z czasem problemy z jego trzymaniem.
c) lek należy wpuszczać powoli, aby bańka się za szybko nie rozciągała w celu uniknięcia natychmiastowego parcia na stolec. Podczas szybkiego wpuszczania leku możemy po prostu wywołać efekt lewatywy. ...

Ja bym spróbował jak Mamcia pisze tego budesonidu - u mnie zadziałał, jedyny minus to cena a najfajniejsze jest to że nie ma sutków ubocznych.

Też mam zmiany do ok. 15 cm i z tego co mi jeden lekarz mówił to przy takiej lokalizacji często lepiej sprawdzają się czopki niż wlewki i u mnie tak właśnie jest. Ja np. teraz mam taki robiony czopek z 3mg dexamethazonu i już jeden czopek zatrzymał stan zapalny. Jednak u mnie juz 32mg metypredu dawało radę w zaostrzeniu po ok. tygodniu więc mam o wiele łagodniejszy i lepiej podatny na leczenie przebieg (choć też sama mesalazyna to dla mnie za mało).

Jest jeszcze jedno co wyczytałem w starych postach na forum i sprawdziłem na sobie i zadziałało: 4mg tabletka metypredu aplikowana jak czopek od dołu, miałem też plan zrobić z niej mini wlewkę z ok. 10ml NaCl (tak żeby nie rozlała sie za głęboko jak tradycyjne 50ml wlewki, no winie powinna wywoływać przy okazji aż tak dużego parcia bo to dużo mniej płynu) ale sama tabletka wystarczyła choć niewygodnie się ją aplikuje (ja otaczałem ją fragmentami czopka procto glivenol) - jednak jest tak mała że nie powoduje dyskomfortu charakterystycznego dla dużych czopków.

Miałem w planach zrobienie własnej wersji budenofalku, otóż kupić refundowany cortiment mmx i znów zrobić wlewkę podobną w składzie jak w/w, odpowiednio odmierzając dawki żeby mniejwięcej się zgadzały z gotowymi lekami (budenofalk pianka to 2mg budesonidu a cortiment mmx 9 - wiec trzeba to odpowiednio podzielić)

Krótko mówiąc jak bym próbował to ugasić od dołu wszystkim co się da bo to najłagodniejsze dla nas leczenie a możliwości jest trochę tylko lekarze często wolą przepisywać gotowe leki. Często tu ludzie piszą że każdy choruje po swojemu itd ... moje chorowanie nauczyło mnie że warto kombinować i szukać różnych czasem pozornie głupich rozwiązań, bo mogą okazać się strzałem w 10.

Swoją drogą ciekawi mnie właśnie to na ile podany doodbytniczo lek systemowy (czyli inny niż budesonid) wchłania się i działa na cały organizm ? Przykładowo Dexametazon ma w opisie że podawany miejscowo praktycznie się nie wchłania, ale czy podanie doodbytnicze jest podaniem miejscowym ? Przecież z jelita np. u dzieci wchłaniają się leki przeciwgorączkowe. Wiec jak to jest ? Ja jestem bardzo wrażliwy na sterydy systemowe i od razu dostaję trądziku i powiem ze przy tych 4mg metypredu doodbytniczo trochę mnie zsypało - przypadek ? Teoretycznie nie powinno nic się stać - dawka poniżej normy fizjologicznej więc powinno być OK a jednak coś tam się zadziało.