Napisz coś dołującego

[Bizonik]

Tu był chleb z małej piekarni według starych przepisów.
Biegunki nie było tylko mega wzdęcie. Nawet zero warczenia.
Tak ciut dziwnie.

[Tubisia]

Wczoraj wypadła mi górna 3 , został korzeń nie wiem czy to efekt 6MP czy dysplazji zębiny czy obu na raz. W poniedziałek mogę się dopiero skontaktować z moim stomatologiem, bo w Krk to znowu będą chcieli mi wyrwać całą dolną szczękę z eksperymentalnym szukaniem kanałów ciekawe czy na 6MP w ogóle coś mi z tym zrobią....

[Noelia]

Mam doła, czasami mam wrażenie że życie mi zbyt szybko ucieka. I tylko czasami potrafię chwycić i coś zmienić ale tylko na chwilę. Nie umiem iść za ciosem jestem beznadziejna.

No coś Ty - ogarniasz forum, pracę, rodzinę, mieszkanie w obcym kraju i pewnie jeszcze dziesiątki innych spraw - to jak możesz być "beznadziejna"

Dzisiejsza spirometria wyszła bardzo źle: obturacja płuc, poziom jak w POCHP...i albo to mam albo 6MP tak mi zadziałała na płuca.

Wczoraj wypadła mi górna 3 , został korzeń

Co chwilę coś
Nie daj się tym cholerstwom
Oby jak najszybciej znalazło się jakieś rozwiązanie.

Zjadłem dosłownie 1,5 kromki razowego prawdziwego chleba.

U męża nic razowego nie wchodzi w grę.
Je w sumie tylko 2 rodzaje pieczywa - biały, okrągły, żytni chleb na naturalnym zakwasie i na maślance (z małej, rodzinnej piekarni - niby wypiekają to w starodawnym piecu opalanym drewnem) oraz wafle ryżowe.
Moi teściowie sami pieką chleb - mają swój wieloletni, sprawdzony zakwas w słoiku i wielokrotnie pożyczałam od nich kilka łyżek tego i testowałam różne przepisy.
Tylko zazwyczaj 100% razowe, z całą masą różnych ziaren (słonecznik, dynia, chia, sezam, siemię, czarnuszka itd.) - czyli najzdrowsza opcja.
Teraz to mąż by chyba cały dzień w toalecie spędził po jednej kromce takiego chleba

wiadomo, że ciężko nam z tą wredną chorobą.
Ona odbiera nam radość emocjonalnego podejścia , bo zawsze w tyle głowy jest myśl o niej i wszystko cenzorujemy pod jej kątem.
Potrafi nas wycofać do drugiej linii, a jeśli już chcemy jak dawniej być i robić co byśmy chcieli, okazuje się że stres zadziała ..może nie od razu, ale zawsze sie odbije.
I tu nie ma zmiłuj, nie ma że sobie radzi, że "udaje" że jest ok...
A leki pomagają, ale te przeciwbólowe tylko markują objawy. One powodują, że wydaje się nam że jest lepiej, a to guzik prawda.
Trzeba uważać na te leki przeciwbólowe, potrafią uzależnić i choćby nie wiem co się mówiło i myślało to tak jest i z czasem rozumiemy to.
Pewnie że bez nich ciężko normalnie funkcjonować, ale radziłbym uważać na nie.
U mnie tak się stało, ..po czasie niestety.
Lepiej już sięgać po coś wyciszającego, redukującego ten stres, czy to ziółka odpowiednie, oczywiście z odpowiedniego źródła a nie od "znachora". Często i uznani zielarze nie do końca zdają sobie sprawę jak działa nasza choroba i zalecają dobre mieszanki, tyle że nie zawsze dobre dla jelit.
Szczerze powiedziawszy wolałem brać leki wyciszające nowej generacji od specjalisty.
Po kilku dniach się wiedziało czy działa i jak działa.
One pozwalały i jeździć autem i pracować bez przymulania.
No i z tymi lekami typu Loreamid tez warto naprawdę tylko awaryjnie, te to dopiero potrafią narozrabiać przyblokowując jelita. Chyba już lepsze były biegunki, niż bóle po kilku takich tabletkach blokujących jelito.

Nie no, bez przesady - on akurat nie potrzebuje "wyciszających leków psychotropowych".
Chyba każdy ma taką pracę, że zdarzają się dni mega wymagające umysłowo, stresujące, pod presją i "na pełnych obrotach".

Różnica u niego jest tylko taka, że kiedyś (przed diagnozą) to w żaden sposób nie wpływało na jego organizm, a teraz - po takim męczącym psychicznie dniu - ból brzucha bywa tak silny, że tylko Tramal pomaga.
Tu jeszcze dochodzi kwestia, że on zawsze odreagowuje takie stresy i nerwy na siłce - im większy wysiłek umysłowy w pracy, tym intensywniej musi się później tymi ciężarami pobawić - i zdarza mu się przesadzić z tym, co jeszcze bardziej wkurza colitisa i kończy się to wszystko bolesnymi skurczami.

Jeśli chodzi o Laremid - to tak, biegunki są lepsze niż ból - ale jest wiele sytuacji, w których nie może sobie pozwolić na żadne "wypadki" czy biegi do WC - np. jakieś wystąpienia i przemówienia publiczne - u niego w pracy akurat regularne - to czym ma się ratować, jak nie loperamidem?
On ma kierownicze stanowisko - oprócz zwykłej, siedzącej pracy IT (która pozwala na swobodne wyjścia do toalety) to np. organizuje szkolenia, wykłady albo prowadzi rekrutacje - np. 10 godzin przesłuchiwania nowych kandydatów i po prostu nie ma wtedy szans na żadne WC.
I jest przecież masa zawodów, w których nie można przerwać pracy - choćby maszynista, kontroler lotów, albo nawet kasjerka w Biedronce, jak nie ma jej kto zastąpić.
Loperamid to jedyny ratunek, niestety nie ma innych opcji.

On wielokrotnie bierze ten Laremid nawet profilaktycznie, prewencyjnie, "na wszelki wypadek" - i faktycznie później "płaci" za to bólem, ale cóż - twierdzi, że przecież pracę ogarnąć musi, a potem może sobie spokojnie pocierpieć - a jak już będzie "nie do wytrzymania" i Buscopan/No-Spa nie pomogą, to parę kropli Tramalu przyniesie ulgę.
Wiemy, że to uzależnia, ale on bierze Tramal tylko wtedy, gdy ból nie pozwala mu normalnie funkcjonować - a nie w celu uspokojenia się, szybszego zaśnięcia czy jakiejś poprawy nastroju.

A pracy nie zmieni na mniej stresującą, bo ją bardzo lubi.
Do wrednego CU już się przyzwyczaił.
I nie chce dopuścić, żeby choroba zmieniła jego życie i dyktowała mu, gdzie ma pracować, jakimi hantlami ćwiczyć, jak daleko jeździć na rowerze i jakie mieć pasje.
Oby tylko Tramal nie przestał działać.
I oby kiedyś przyszła pełna, prawdziwa remisja - taką mamy nadzieję i co więcej możemy zrobić...

[obyty.z.cu]

A pracy nie zmieni na mniej stresującą, bo ją bardzo lubi.
Do wrednego CU już się przyzwyczaił.
I nie chce dopuścić, żeby choroba zmieniła jego życie i dyktowała mu, gdzie ma pracować, jakimi hantlami ćwiczyć, jak daleko jeździć na rowerze i jakie mieć pasje.
Oby tylko Tramal nie przestał działać.

no własnie, jest na dobrej drodze do pełnego...przegięcia.
To tez objaw pracoholizmu, u mnie tak zdiagnozowano.
Nie było że boli, że nie można, najważniejsza była praca, później rodzina, dom.
A później już nic nie było..żadnego wyboru.
Choroba zajęła całe jelito, doszły inne choroby, także jako efekt uboczny leków.
I skończyła się praca jak do tego czasu... bo nie dało się, zaczęły się chorobowe przez kilka miesięcy, szpitale, na silę powroty do pracy, aż nastąpił koniec.
Musiałem skończyć taką pracę, straciłem na tym wiele, naprawdę....kasa poszła, ale ona wtedy już się nie liczyła.
Najważniejsze było, żeby w ogóle wrócić do jakiegoś działania.
I nie liczyło się już wtedy by byc szefem , właścicielem firmy czy kimś kto ...itd..
Założyłem sobie nową firmę, ale już taką jedno osobową, żeby już nie stresować się, że ktoś ode mnie jest zależny...ale i to trwało ledwie 3 lata i koniec...
Facet w średnim wieku nie mógł już pracować i nie było żadnej innej opcji.
Zaczęła się walka by w ogóle jakoś żyć...

To tak jako ostrzeżenie, że ON musi bo coś tam...
Najważniejsze to jest zdrowie, wszystko inne jest mniej ważne !!
Jeśli tego nie zrozumie, to oby kiedyś tego nie żałował.
Leki są potrzebne, ale odpowiednie i w odpowiednich ilościach.
Tyle że one to taki substytut, i powtórzę, często one tylko markują lepszy stan.

A W TEMACIE DOŁUJĄCYM,
to wszystko jest do kitu...

[Tubisia]

No i wracam bez górnej trójki. Korzeń wyrwany wraz ze zmianą torbielowatą za jednym zamachem oraz załatwiona protetyka - tu naprawdę moja długoletnia współpraca z warszawskim UM zdała egzamin. Tylko, że dostałam klindamycynę, najgorszy z antybiotyków dla NZJ:( no i muszę sobie badanie na clostridium zrobić jeszcze po tej kuracji, zdjąć szwy, przyjechać jeszcze raz do Warszawy za 2 tygodnie, zrobić plomby w dwóch zębach, "mostek" i dokleić tą trójkę, wziąć wyniki histopatologiczne i modlić się, żeby nie poleciały kolejne zęby, bo na rtg wyszło, że kolejne dwa są złamane i są kolejne torbiele. Ciekawe jak Lesio na to wszystko zareaguje..?

[Noelia]

no własnie, jest na dobrej drodze do pełnego...przegięcia.
To tez objaw pracoholizmu, u mnie tak zdiagnozowano.
Nie było że boli, że nie można, najważniejsza była praca, później rodzina, dom.
A później już nic nie było..żadnego wyboru.
Choroba zajęła całe jelito, doszły inne choroby, także jako efekt uboczny leków.
I skończyła się praca jak do tego czasu... bo nie dało się, zaczęły się chorobowe przez kilka miesięcy, szpitale, na silę powroty do pracy, aż nastąpił koniec.

To tak jako ostrzeżenie, że ON musi bo coś tam...
Najważniejsze to jest zdrowie, wszystko inne jest mniej ważne !!
Jeśli tego nie zrozumie, to oby kiedyś tego nie żałował.
Leki są potrzebne, ale odpowiednie i w odpowiednich ilościach.
Tyle że one to taki substytut, i powtórzę, często one tylko markują lepszy stan.

Jeśli chodzi o pracę, to on nie jest takim typowym pracoholikiem.
Po prostu musi ogarnąć te dodatkowe obowiązki, bo tylko on jest za to odpowiedzialny i nikt inny go nie zastąpi - więc nie ma wyjścia - a podczas tych wystąpień publicznych, szkoleń czy rekrutacji nie ma szans na nagłe sprinty do WC.

Przed takim dniem je mega lekkostrawnie (najlepiej tylko kleisty ryż z gotowanym jabłkiem i banany ) oraz bierze profilaktycznie No-Spę oraz loperamid - po pracy odreaguje ten stres intensywnie na siłce - a jak już po wszystkim ból będzie nie do zniesienia, to Tramal pomoże... - i w ten sposób on ma przekonanie, że świetnie sobie radzi z chorobą
A ja się zastanawiam, kiedy on się wykończy.

Na razie czuje się całkiem nieźle, a biegunkami i bólami od czasu do czasu się nie przejmuje, przymyka na to oko i żyje normalnie dalej.
Nie dąży do "ideału".
Wg niego i tak jest teraz super i na serio docenia obecny stan - po tych wszystkich akcjach z mega krwawieniami, gorączkami i niemal codziennym niezdążaniem do WC

A czy tryb życia ma aż taki wpływ na stan jelit tak naprawdę (pytanie retoryczne )
Nikt nie da gwarancji, że jak odpuści, wyluzuje, zmieni pracę, zrezygnuje z ciężkich treningów - to nastąpi cudowna remisja.
Jeśli ma być źle, jeśli leki nie zadziałają, to...i tak będzie źle, a jelito może w końcu trzeba będzie wyciąć.
Lepiej cierpieć, ale prowadzić upragniony styl życia - taki jak dotychczas, jak zawsze.
Niż zrezygnować z tylu rzeczy, przystopować ze wszystkim - a i tak tak samo cierpieć
Leczenie pomoże...albo nie pomoże - i nic więcej się nie da zrobić.
To są jego słowa i jego zdanie, ale...trudno mi się z tym nie zgodzić, szczerze mówiąc.

Obyty - naprawdę myślisz, że jeśli byś wcześniej dał spokój z pracą i więcej odpoczywał, to jelito dałoby się uratować?
Ja szczerze wątpię - u Ciebie po prostu leki niestety nie zadziałały skutecznie, nie miałeś szansy spróbować biologii itd.

Ciekawe jak Lesio na to wszystko zareaguje..?

To trzymam kciuki, żeby się za bardzo nie wkurzył
Ty to masz "przygody i atrakcje" - jak nie jelita, to stawy, jak nie stawy, to zęby, albo wszystko naraz

[obyty.z.cu]

Obyty - naprawdę myślisz, że jeśli byś wcześniej dał spokój z pracą i więcej odpoczywał, to jelito dałoby się uratować?
Ja szczerze wątpię - u Ciebie po prostu leki niestety nie zadziałały skutecznie, nie miałeś szansy spróbować biologii itd.

tak, raczej tak.
Nerwy, stres, wyczerpująca praca, spanie w minutach na dobę bo zawsze było coś ważniejszego. No i jedzenie przeróżne, choć starałem się, ale jak się "w drodze" ,w pracy spędzane całe dnie, a do domu wracało się na kilka godzin, albo spanie po hotelach, czasem w aucie, to musiało się tak skończyć. A i czasami w tamtych latach nic bez % nie dało się załatwić...takie czasy były. O urlopach nie wspomnę, bo ich nie było...
Fakt, że lekarze nie potrafili przez lata zdiagnozować choroby, że niby najlepszy gastro w Lesznie (ordynator oddziału wew.) przez kilka lat kasował i opowiadał bzdury, ale badania też nie były pomocne. Zbyt późno miałem diagnozę, więc i leczenie było..rożne.
A i po diagnozie, mimo dobrego leczenia było czasami ok., tyle że zmiany były jednak za daleko.Biologi wtedy nie było.
Tu raczej niepotrzebnie u mnie było uciekanie od stomii. Gdyby była wcześniej, pewnie nie miałbym w bonusach tyle chorób współistniejących.

Z mojej historii wiem tyle, że największym złem właśnie były nie sterydy, ale te leki wstrzymujące, albo przeczyszczające. Brane w dłuższych okresach (bo tego wymagała praca- uważałem że nie ma mnie kto zastąpić )właśnie spowodowały największe spustoszenie w jelitach.

a z dołujących
..walczę z kolanem..wejście po schodach jest ..niemożliwe, więc mieszkam na parterze .

[Tubisia]

To trzymam kciuki, żeby się za bardzo nie wkurzył
Ty to masz "przygody i atrakcje" - jak nie jelita, to stawy, jak nie stawy, to zęby, albo wszystko naraz

Dzięki Póki co odpukać tylko lekko biegam i mi jeździ w brzuchu wczoraj strasznie głowa bolała, ale to akurat normalne przy wyrwaniu torbieli, która jest przy górnych zatokach - przy poprzedniej było tak samo.

Po prostu musi ogarnąć te dodatkowe obowiązki, bo tylko on jest za to odpowiedzialny i nikt inny go nie zastąpi - więc nie ma wyjścia - a podczas tych wystąpień publicznych, szkoleń czy rekrutacji nie ma szans na nagłe sprinty do WC.

To się szkoli asystenta i zwala na niego pracę. Sama po swoich pracach wiem, że praca nie jest taka ważna jak zdrowie, pracownika da się zawsze wymienić, zawsze. Nie ważne na jakim stanowisku jest. Można lubić swoja pracę, ale nie można pozwolić, by przesłoniła zdrowy rozsądek.

[obyty.z.cu]

Sama po swoich pracach wiem, że praca nie jest taka ważna jak zdrowie, pracownika da się zawsze wymienić, zawsze. Nie ważne na jakim stanowisku jest. Można lubić swoja pracę, ale nie można pozwolić, by przesłoniła zdrowy rozsądek.

no właśnie...do tego się dorasta i lepiej uczyć się na błędach innych i nie dopuścić do takiej sytuacji.

a z dołujących, właśnie wyciąłem chorą wiśnię, bidulka, pewnie z 20 lat ładnie rodziła super owoce, ale...wysycha, jakaś zaraza ja dopadła.
To jak z człowiekiem, przychodzi czas i...koniec.

[S_Gosia]

Sama po swoich pracach wiem, że praca nie jest taka ważna jak zdrowie, pracownika da się zawsze wymienić, zawsze. Nie ważne na jakim stanowisku jest. Można lubić swoja pracę, ale nie można pozwolić, by przesłoniła zdrowy rozsądek.

no właśnie...do tego się dorasta i lepiej uczyć się na błędach innych i nie dopuścić do takiej sytuacji.

To prawda....
Tak OT w ubiegłym roku moja koleżanka złamała nogę, operacja, rehabilitacja...i kilka miesięcy nieobecności .. i martwiła się, że nie może pracować, jak jej uczniowie zdadzą egzaminy....
I co, my ją zastapiłyśmy, uczniowie zdali egzaminy i tak po pewnym czasie nikt nawet nie zauważał, że jej nie ma... "maszyna" pracowała dalej...
To tak, że nie ma ludzi niezastąpionych i o siebie przede wszystkim trzeba dbać! A praca, firma, zakład z nami czy bez nas będzie funkcjonować

[Tubisia]

Wizyta u stomatologa: dostałam ataku drgawek całego ciała - 20 minut czekałyśmy z panią doktor, aż mi przejdzie. I nie, nie dostawałam żadnego zastrzyku przeciwbólowego, to tylko "atrakcja" od immunosupresji - na azie miałam tak samo

[obyty.z.cu]

coś jak u mnie, dostałem fajny lek od neurologa na kłopoty z zawrotami głowy i to działa...
niestety działa też na brzuch..i to ostro , bóle jakich dawno nie było.
Efekt: odstawić dobry lek żeby było jak dawniej...
Pozostaje zawrót głowy...niestety nie zawsze szczęśliwe momenty

Z drugiej strony nie ma co też za mocno narzekać...
jak to mówi mój lekarz, dopóki się żyje, jest nadzieja.

[Moniaaa89]

Przełom października/listopada - właśnie "obchodzę" okrągła rocznicę 10 lat od pojawienia się pierwszych objawów mojej choroby... eh...

[S_Gosia]

Przełom października/listopada - właśnie "obchodzę" okrągła rocznicę 10 lat od pojawienia się pierwszych objawów mojej choroby... eh...

My w tym roku pierwszy rok od pojawienia się pierwszych objawów u syna

W ramach "dobrej zmiany" od 1 października pobyt w klinice na zwykłe badania wydłużył się z 3 dni na 4 dni. Żeby nfz zwrócił za pacjenta musi on być w klinice 3 noce.
No dobry sposób na zmniejszenie kolejek....
A w tym czasie pobiorą krew, zbadają mocz, zrobią usg, i zbadają kalprotektynę i krew utajoną.
I to przez 4 dni zajmowania łóżka.
Szlag mnie trafia - 4 dni nadrabiania lekcji a dla mnie 4 dni zwolnienia
Dobra zmiana

[Lolcia_Karolcia]

Zaczynamy czyszczenie do jutrzejszej kolonoskopii....