Shoutbox ;-)

Miejsce na luźne rozmowy niezwiązane z NZJ. Miejsce gdzie każdy pokocha Cię za emotki i dobre słowo.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1067
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Brawurka » 01 sie 2017, 15:32

Luki36 pisze:Ciekawe c u Jacka?? Jeszcze w sumie tydzień zawieszony.
Ciekawe, czy chciało będzie mu się tu jeszcze udzielać...?

Stawiam, że tak i że regularnie czyta forum.
Pozdro Jacenty!
Będzie, on wiecznie w konfliktach, od lat i jednak pisze :wink:

Dół mnie złapał jakiś, wymęczona jestem.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2349
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 01 sie 2017, 17:46

Brawurka pisze:a moje ukochane się połamały przy napadzie padaczkowym, bo uderzyłam o krawężnik twarzą
:( :przytul:
Brawurka pisze:Co do okularów, noszę w domu.
Dla mnie soczewki najwygodniejsze, więc zazwyczaj to wygląda tak, że wracam do domu, wyjmuję szkła, zmywam makijaż i z powrotem szkła do oczu :roll:
Ale mam takie dni, że najlepiej się czuję w okularach, w potarganym koku cebuli na czubku głowy i w koszulkach męża, które sięgają mi niemal do kolan :lol:
Taką mnie najbardziej lubi zresztą, podobno :mrgreen:
Brawurka pisze:Nie mam pieniędzy na ładne oprawki plus szkła
Ostatnio widziałam świetne oprawki (ja to lubię takie wyraziste i kolorowe :razz:) w VE w promo za 39 zł.
Ale do tego jeszcze szkła, więc już tak tanio niestety nie wyjdzie...
Luki36 pisze:Ciekawe, czy chciało będzie mu się tu jeszcze udzielać...?
Wróci, wróci, to nie pierwszy ban przecież ;)
Luki36 pisze:Pozdro Jacenty!
Ja również pozdrawiam :mrgreen:
Brawurka pisze:Dół mnie złapał jakiś, wymęczona jestem.
U mnie z kolei wciąż bezsenność (a jak już usnę to męczące koszmary) i mega lęki.
Cały czas się boję, że znowu mu się pogorszy.
Nawet nie umiem się spokojnie cieszyć, że jest już całkiem znośnie.
Śnią mi się szpitale i operacje, co noc.

Chciałabym, żeby to była taka prawdziwa, 100% remisja, ale do tego jeszcze tak daleka droga :(
A jeśli wrócą bóle i krew, to wiem, że ukryje to przede mną (zazwyczaj starał się jak najwięcej ukryć, ale nie zawsze dawał radę), żeby mnie nie dobijać - bo niestety widzi, jak ja to wszystko przeżywam. 
Kiedy będzie normalnie, jak dawniej...:(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1067
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Brawurka » 01 sie 2017, 18:01

Takie tanie to bym kupiła i szkła zrobiła gdzie indziej.

Mój dół też się bierze z bezsenności w dużej mierze. Nie mam już leków i coziennie nie śpię do co najmniej 3, a jak usnę to wybudzam się co chwilę. Przez to mam wiele objawów dodatkowych i lekarz mój niestety prywatnie nie przyjmuje, więc recept brak.
Jestem załamana.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2349
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 02 sie 2017, 01:32

Brawurka pisze:Mój dół też się bierze z bezsenności w dużej mierze. Nie mam już leków i coziennie nie śpię do co najmniej 3, a jak usnę to wybudzam się co chwilę.
Też by mi się chyba jakieś leki przydały...
Już od kilku miesięcy źle śpię - przez ten cały stres związany z CU.

Jak był w szpitalu, to nie mogłam usnąć bez niego, zasypiałam właśnie ok. 3-4.
A wstawać muszę zazwyczaj o 6, więc co to za sen...

Teraz jest w domu, to zasypiam przy nim szybko - tylko co z tego, skoro zaraz męczą mnie chorobowo-szpitalne koszmary i się budzę przerażona i potem już nie usnę niemal do rana :(
Wielokrotnie to nawet świadomie już nie chcę usnąć i na siłę coś czytam, oglądam - bo aż boję się dalszej części tych snów :/

A. mnie pociesza i uspokaja, żebym już tyle nie rozmyślała na te tematy - ale to mi oczywiście nic nie pomaga.
Sam ma zresztą za sobą dziesiątki totalnie nieprzespanych nocy - bo albo ból tak silny, albo nagłe biegunki co pół godziny itd.

Jak w szpitalu zaczęło się wreszcie poprawiać, coraz mniejszy ból i coraz rzadziej WC, to znowu zaczęły się skutki uboczne dożylnych sterydów.
U niego akurat tylko jeden skutek ... bezsenność + kołatania serca (prawdopodobnie jedno wynikało z drugiego).

Dawali mu zolpidem, który oczywiście działał, ale twierdzi, że to nie był taki kojący sen "dający odpoczynek", tylko bardziej jak utrata świadomości - i faktycznie rano był nieprzytomny i ledwo się mógł na czytaniu maili skoncentrować.
Może dołożył się do tego efektu (braku koncentracji) też ten Corhydron i cała reszta, nie wiem.
Ale np. prowadzić samochód w takim stanie to średnio bezpieczne.

Stopniowo zmniejszali dawkę hydrokortyzonu i po odstawieniu wszystko wróciło do normy.
I śpi bez problemów - tylko, że on nie ma żadnych lęków, jest odporny psychicznie - a ja nie jestem :(

Psychiatra nic mi nie pomoże - bo powiem, że "przeżyłam ciężkie chwile w związku z poważnym zaostrzeniem męża, remisji nadal nie ma, więc mam uzasadnione obawy, że wszystko może się powtórzyć" - no i co on mi odpowie ciekawego?
Przecież żadnej rady na to nie ma :(

Tylko benzo albo właśnie Zolpic przepisze - a ja chyba nie chcę, bo po pierwsze rano muszę być max skupiona na pracy (i za kierownicą też), a po drugie na tak silnych lekach to ciężko by było się obudzić w nocy, gdyby coś się działo nie tak.
A akurat tak się złożyło, że najgorsze, najbardziej dramatyczne sytuacje chorobowe zdarzały się mężowi w środku nocy i całe szczęście, że byłam wtedy 100% "trzeźwa" i mogłam mu szybko pomóc.

Rozpisałam się, bo trudne to wszystko dla mnie.
Zawsze to jemu się wypłakiwałam w ramię, zwierzałam ze wszystkiego i to tak pomagało.
A teraz nie chcę, żeby wiedział, że ja aż w takim stresie i napięciu żyję, bo jemu to niepotrzebnie nerwów przysporzy - a wiadomo, jak to na colitisa może wpłynąć.

Bez sensu :(
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Bizonik » 02 sie 2017, 01:50

No i mnie męczy bezsenność od momentu kiedy wróciłem z działki. Jakoś gorąco, buszno, głowa boli no i spać nie moge.
Tv do oporu, tablel i jakieś gry i tak aż oczy bolą.

Co do okularów to mnie się ostatnio przytrafiły może nie takie jak u Was ale tylko 1 do czytania ale jednak już są i co dziwne zaczynam się zastanawiać czy nie są za słabe mimo że dwa miesiące temu były ok.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1067
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Brawurka » 02 sie 2017, 10:41

Ja akurat na Zolpic tak nie reaguje i to jedyny lek, po którym wstaję rześka. Reszta to też nieprzytomność, strazzne koszmary i lęki. Co do benzo to ja nie lubię. Nie pomagają mi wolę inny typ leku, ale moją mamę wyciągnęły z okropnego stanu.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: obyty.z.cu » 02 sie 2017, 14:51

Brawurka pisze: Zolpic .
i ja biorę, choć tańszy zamiennik ONIREX, czasami po kilku nieprzespanych nocach trzeba zaliczyć te 6 godzin snu i to działa. Inna sprawa, że organizm wyuczony i tak budzi się max co 3 godziny na wc, ale idzie spać dalej na nim.
Bez niego, spanie "na raty" w odcinkach przysypiania max 1 godz i 2 czuwania ;)

Mam tez ALPRAGEN, ten z kolei biorę, kiedy jest taki natłok myśli, że nie ma mowy o jakimkolwiek przymknięciu oka,..działa.Ale też rzadko biorę.
Prawdą jednak jest to, że teraz rzadko, a kiedys tam prawie codziennie na tych lekach (dawno<kilka lat temu).

No, ale to trzeba się nauczyć, że leki nie są receptą na kłopoty..tylko łagodzą objawy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2349
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 02 sie 2017, 17:24

obyty.z.cu pisze:No, ale to trzeba się nauczyć, że leki nie są receptą na kłopoty..tylko łagodzą objawy.
Właśnie...
Gorzej, gdy kłopotów nie da się rozwiązać, tak jak u mnie :(
Dopóki...same się nie rozwiążą (?), albo już nie wiem...

Psychoterapii czy rozmowy z psychologiem to totalnie sobie nie wyobrażam, nie potrafiłabym się tak zwierzać, "spowiadać" obcej osobie na żywo w 4 oczy z tak prywatnych, przykrych problemów.
W necie to jednak co innego - łatwiej.

Zresztą i tak na te moje smutki nie ma żadnej rady :(

A poza tym jak A. brał zolpidem w szpitalu, to wyraźnie zaznaczyli, że to co prawda lek bezpieczny, nie da się przedawkować itd., ale po jakimś czasie po prostu przestanie działać, bo wzrośnie tolerancja organizmu - receptory w mózgu się nasycą i lek już się z nimi nie zwiąże.

I tak samo w przypadku Tramalu.
Jak mu gastro pierwszy raz przepisała, to od razu wyjaśniła, że z tym ostrożnie i tylko na naprawdę silny ból.
Bo jeśli będzie łykał za często, niepotrzebnie, to jego działanie będzie coraz słabsze, więc bez sensu - może potem nie pomóc w skrajnym przypadku.

Także czysty Tramal w kroplach bierze jedynie wtedy, gdy ból staje się nie do wytrzymania.
A na słabsze to Buscopan, paracetamol.
Jak trochę silniejszy to Zaldiar.
Czysty tramadol działa na niego najmocniej.
I dzięki temu, że się stosuje do rady lekarki, to te krople działają cały czas (czyli od kwietnia) skutecznie i pomagają na długo, na wiele godzin.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Bizonik » 02 sie 2017, 18:06

Też mi się tak wydawało, ale jednak w wielkim kryzysie i psychodole poszedlem do psyhologa. Balem sie tej wizyty jak ognia ale po 2 godz monologu z drobnymi tylko pytaniami wyszedlem ciut lżejszy. Wróciłem za tydzień rozmowa to już pełen dialog z masą pytań na które często nie byłem w stanie odpowiedzić wprost.
Takich spotkań było pięć i pomogły i to bardzo.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Luki36
Aktywny ✽✽✽
Posty: 662
Rejestracja: 11 lip 2013, 11:32
Choroba: CU
województwo: zachodniopomorskie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Luki36 » 02 sie 2017, 18:27

Noelia pisze:Ale mam takie dni, że najlepiej się czuję w okularach, w potarganym koku cebuli na czubku głowy i w koszulkach męża, które sięgają mi niemal do kolan
Taką mnie najbardziej lubi zresztą, podobno
Pewnie nic pod nią- więc nie dziwota.

Co do tabsów na sen,radzę nie wkręcić się w nie bez kontroli psychiatry, bo potem ciężko z tego wyjść.
Pozdro.
Na razie, bez leków

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2349
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 02 sie 2017, 21:25

Bizonik pisze:Takich spotkań było pięć i pomogły i to bardzo.
Do tej pory najlepszą "psychoterapią" były dla mnie rozmowy z mężem...
No ale ten temat odpada :neutral:
Od początku mi mówił, że jak będę tak przeżywać i się przejmować, to skończy się to u psychiatry.
Ale łatwo powiedzieć.
Luki36 pisze:Co do tabsów na sen,radzę nie wkręcić się w nie bez kontroli psychiatry, bo potem ciężko z tego wyjść.
To na pewno, bo coraz słabiej działa -> coraz większe dawki -> a po odstawieniu bezsenność z odbicia.
Ja nie planuję łykać żadnych nasennych (na razie, ale nie wiem, ile jeszcze wytrzymam :roll:) - zresztą pisałam, z jakich powodów.
Luki36 pisze:Pewnie nic pod nią- więc nie dziwota.
Tak najzdrowiej przecież.
Korzyści dla obu stron :tak:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1067
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Brawurka » 02 sie 2017, 21:28

obyty.z.cu pisze:
Brawurka pisze: Zolpic .
i ja biorę, choć tańszy zamiennik ONIREX, czasami po kilku nieprzespanych nocach trzeba zaliczyć te 6 godzin snu i to działa. Inna sprawa, że organizm wyuczony i tak budzi się max co 3 godziny na wc, ale idzie spać dalej na nim.
Bez niego, spanie "na raty" w odcinkach przysypiania max 1 godz i 2 czuwania ;)

Mam tez ALPRAGEN, ten z kolei biorę, kiedy jest taki natłok myśli, że nie ma mowy o jakimkolwiek przymknięciu oka,..działa.Ale też rzadko biorę.
Prawdą jednak jest to, że teraz rzadko, a kiedys tam prawie codziennie na tych lekach (dawno<kilka lat temu).

No, ale to trzeba się nauczyć, że leki nie są receptą na kłopoty..tylko łagodzą objawy.
Tylko, że bezsenność to nie tylko reakcja na jakieś zmartwienia, to także choroba i są osoby, które na lekach będą do końca życia Ja jestem takim przypadkiem, po psychoterapii i dziesiątkach innych leków na próbę. Ten typ tak ma. Również wróciłam do Zolpidemu, tak jak Ty do Onirexu. Niestety ten zapas, który lekarz mógł mi dać do wykupienia jednorazowo zanim ubezpieczenie mi wygasło, niedawno się skończył i nie sypiam. Mam Trittico i brałam w desperacji, choć go nie lubię. Odstawiłam, bo mam koszmary, wybudzanie i lęki. Amitryptylina szybko przestała działać i jej używam na przemian, bo po przerwie kilka dni działa. Jednak też mi się skończyła. Alprazolam dostałam też i jakieś inne benzo, ale dla mnie to lek tylko na jakiś atak silnej paniki.
Jednak bezsenność jest dla mnie koszmarna, najgorszą rzeczą i codziennie od rana mam myśl, że już się boję wieczoru. I tak codziennie. Strasznie się pocę, denerwuję, jestem wykończona i odzywają się bóle najróżniejsze. Po prostu tragedia :(
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1067
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Brawurka » 02 sie 2017, 21:30

Noelia, nie każdy lek tak działa że trzeba zwiększać dawkę i nie każdy lek uzależnia. Również bezsenność związaną z problemami leczy się kilka tygodni i nie ma żadnego odbicia po odstawieniu. Takie rzeczy robi się ze specjalistą.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2349
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Noelia » 02 sie 2017, 21:51

Brawurka pisze:Noelia, nie każdy lek tak działa że trzeba zwiększać dawkę i nie każdy lek uzależnia. Również bezsenność związaną z problemami leczy się kilka tygodni i nie ma żadnego odbicia po odstawieniu.
Ja pisałam konkretnie o zolpidemie.
Teoretycznie służy tylko do krótkotrwałego leczenia bezsenności, potem bardzo często wzrasta tolerancja i zwykła dawka już tak dobrze nie działa, a po odstawieniu (nawet stopniowym) często bezsenność z odbicia i objawy odstawienne.
A uzależnienia od tego są powszechne.
Tak powiedzieli w szpitalu i tak jest wszędzie napisane.
W przypadku benzo zresztą identyczna sytuacja.
Ale w Twoim przypadku to widocznie nie ma innego wyjścia, tylko Zolpic...
Aż dziwne, że cały czas działa nasennie na Ciebie, skoro brałaś praktycznie bez przerw.
I tak dobrze :roll:
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Brawurka
Doświadczony ❃
Posty: 1067
Rejestracja: 16 kwie 2014, 20:16
Choroba: CU
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Żuławy

Re: Shoutbox ;-)

Post autor: Brawurka » 02 sie 2017, 21:59

Teoretycznie, ale praktyka to inna sprawa. Ten lek nie pogłębia i nie wydłuża snu, więc "teoretycznie" nie jest taki szkodliwy i przede wszystkim nie jest tak ciężki jak np. Mirtazepina, środki typu Estazolam. Jasne, że tolerancja mi wzrastała, brałam ogromne dawki. Teraz po powrocie zażywam naprzemiennie aby tolerancja nie wzrastała. Co do uzależnienia, to takie ogólne gderanie, bo nie każdy ma skłonności i nie każdy do tych samych substancji. ja jednak wolałabym być uzależniona od leku i spać normalnie, bo bezsennośc ciągnie za sobą dużo więcej złego niż leki nasenne. Przy stopniowym odstawianiu nie zdarzył mi się zespół odstawienny nigdy, a lek biorę od 2011 roku.
15.12.2013 Usunięcie jelita grubego + j-pouch
16.03.2014 Zamknięcie stomii



Obrazek

ODPOWIEDZ

Wróć do „Shoutbox”