Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 28 kwie 2019, 16:34

Witam,

Bardzo proszę o pomoc, nakierowanie, może Ktoś ma podobne dolegliwości i wie, jak postępować.

Jakieś 9-10 lat temu po długiej wędrówce do różnych gastrologów trafiłam na diagnostykę do MSW, z powodu utrzymujących się niestrawności, gazów, odbijania, wzdęcia, bólu jelit i dokuczliwego, pieczenia w odbycie, bez biegunek. Nie wiem, czy jest jeszcze na forum moja historia...
Byłam przebadana (wykluczone cu, cd) , stwierdzono dysbakteriozę. Przy okazji wyszła też yersinia. Byłam przeleczona cipronexem i xifaksanem. Wtedy reakcja była bardzo dobra, poprawa stanu zdrowia. Oczywiści dolegliwości się zmniejszyły, nie do końca, ale można było normalnie funkcjonować.
Bywało, ze miałam dolegliwości, przyjmowała może 2,3 razy metronidazol w ciągu tych lat.
Aktualnie (od grudnia 2018) poczułam jakby ucisk w żołądku, pogorszenie apetytu, wzdęcia, gorzki posmak w ustach. Przeszłam na dietę fodmap, ale nie było poprawy. Dostałam od rodzinnego xifaxan , czułam się jeszcze gorzej. Silne wzdęcia, niestrawność. W luty zentel na 5 dni (mimo, że wyniki nie wskazywały na pasożyty. W kwietniu 2018 była kontrolna kolonoskopia w Msw - makroskopowo bez zmian - ibs. W lutym - badanie kału - niestrawione resztki, fragmenty tłuszczu, candida - pojedyncze. Usg - ok, podniesione przeciwciała yersinii (zamieściłam w innym poście). Drugi gastrolog powiedział, że to takie przypadkowe znalezisko bez znaczenia.W kwietniu badanie Sibo - wynik dodatni. Dostałam cipropol na 10 dni oraz metronidazol. Podczas przyjmowania utrata apetytu, brak sił (w 8 dniu nie mogłam wstać z łóżka), gorzko , kwaśno w ustach, cały język biały, chudnięcie - wrak człowieka. W 8 dniu odstawione antybiotyki, przyjęłam Mycosyst. Po trzech dniach jeszcze gorzej. Szpital Sor - usg ok. , badania krwi ok, rtg brzucha ok. Polecono odstawić Mycosyst i wręczono skierowania na gastroskopię. Do łykania zirid i dexilant. Kompletna niechęć do jedzenia - odstawione. Ostatnio wizyta u gastrologa - skierowanie na clostridium i i grzyby. Czekam. Przyjmuję ciągle leki debridat, meteosmasmyl, duspatalin, kupiłam gastrotus, dieta - gotowane, unikam glutenu obecnie (nie wiem, czy to dobry pomysł). Mam koszmarne pieczenie po wizycie w wc, nie mam biegunki. Ciężko po jedzeniu - trochę pomaga gastrotus. Byłam u 2 proktologów, drugi twierdzi, że jest to związanie z jelitami. Nie pomagają czopki typu proctosone i inne - drażnią jeszcze bardziej. Przyjmuję naturalny olej z rokitnika, probiotyki proctolact m, colilen ibs, lactoferyna, vitamina c Piecze, pali, rozpiera, jak dotknęłam do drobniutkie kropki jasnej krwi były (musi więc pękać). Od góry odbijanie puste, czasami ciężko, czasami ukłucia nad pępkiem, to wzdęcie w dole z lewej strony i to palenie.....Kora dębu, balsam szostakowskiego, ale chyba nic.

Będę wdzięczna za wszystkie sugestie.

Pozdrawiam
Agnieszka


Nie wiem, czy dwa razy nie wysłałam.
agnieszkad

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: Anette28 » 01 maja 2019, 15:28

Badań jest wiele:

- badanie kału na krew utajoną i kalprotektyne
- badanie genetyczne w kierunku celiaki
- test na Helicobacter pylori
- enterografia, enterokliza
- wykluczenie choroby trzewnej
- pełna morfologia, rozmaz, CRP, ew.OB, próby wątrobowe, wit. D3, przeciwciała ASCA i ANCA
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 735
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: atabe » 03 maja 2019, 15:56

Podobne objawy daje też nietolerancja glutenu, nie ma wtedy celiakii , kosmki są prawidłowe .Natomiast mogą występować biegunki krwawienia i inne objawy jelitowe . Leczy się też przez odstawienie glutenu

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: oje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 09 maja 2019, 21:18

Bardzo dziękuję Wszystkim za sugestie.
Kalprotektyna ok, morfologia, wątrobowe, trzustkowe ok, D3 do suplementacji. Enterokliza była robiona na oddziale w MSW, gdy byłam w celu wykluczenia CU , CD jakieś 9 lat temu. Helicobacter miałam 20 lat temu, teraz niby nie. Ostatnio niewielki wzrost candida w kale. Jutro odbieram kolejny wynik.
agnieszkad

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Co robić ? Podpowiedzcie proszę

Post autor: agnieszkad » 05 sty 2020, 16:38

Poradźcie proszę, co robić?
Kontynuuję. Przewegetowałam z dolegliwościami lipiec i sierpień siedzäc w domu. We wrześniu nie byłam w stanie pójść do pracy. Dostałam sulpiryd. Poczułam się lepiej . Żołądek przestał boleć, wyciszył się refluks. W październiku pracowałam. Na początku listopada dostałam zapalenia piersi , przyjmowalam augmentin. Sulpiryd odstawiony, bo mógł zaburzyć prolaktynê. . W grudniu znów nasilone dolegliwości:
- tym razem skurcz, ból jelita na dole z lewej strony, pieczenie, gazy,
- piekący ból po wizycie w toalecie,
- biegunki nie mam, krwi też
- silne poty w nocy
- objawy depresji,
-zmęczenie, przygnębienie, nie mam apetytu,
- nie jem mleka, nabiału, cukru, unikam glutenu. Morfologia ok.
Proktolodzy bezradni. Jedni widzä zaczerwienienie śluzówki, inni mowią- ok.Po ostatniej rektoskopii w przychodni przy Solec w Warszawie nie dostalam wyniku, nie brał wycinków. Tylko czopki anusir, po których oczywiście dyskomfort, nie pasujä.
Wymusiłam skierowanie na tk brzucha i miednicy na 11 stycznia. Proktolog w luxmedzie wypisał mi skierowanie na kolonoskopię, skoro mam takie nasilone dolegliwoŝci od roku.Wystąpiłam o wydanie opisu rektoskopii. Kolono robiłam w Msw w kwietniu 2018 r. W poradni Msw zbyli mnie mówiąc ibs. Testy pokarmowe z krwi ok- szpital Bródnowski. Czy powinnam powtórzyć kolono z wycinkami, czy zrobić sigmoidoskopie, skoro boli na dole? Czy nic nie robić.
Debridat itp. nie pomaga. Jedynie nospą się ratuję. Panicznie boję się utraty wagi.Co robić? A jeszcze miałam diagnostykę wątroby z markerem i jest ok. Co to jest?
Pozdrawiam Aga
agnieszkad

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: Anette28 » 05 sty 2020, 20:05

Zdecydowanie kolonoskopia z wycinkami, badanie kalprotektyny i dobry gastroenterolog
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 224
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: romek » 06 sty 2020, 12:30

W Warszawie - Wołoska - klinika NZJ prof Rydzewskiej. Ale tam się czeka prawie rok. Jednak warto się zapisać, a tymczasem chodzić gdzieś indziej. Ja tak kiedyś zrobiłem.

Bardzo dobra jest dr. Maria Orzeszko. Ja do nie chodziłem prywatnie i jestem bardzo zadowolony. Zna się na CU, a poza tym bardzo ciepła, empatyczna kobieta. Przyjmuje w Biovirtusie na Ursynowie - 22 101 07 05.
Pracuje też w Szpitalu Bródnowskim - może tam są krótsze terminy niż na Wołoskiej.

Prywatnie chodziłem jeszcze do prof. Tomeckiego - Polska Fundacja Gastr....22 825 62 99. Jest świetnym specjalistą od NZJ, ale kuuupa kasy. No i za wszystkie badania trzeba płacić. A w Bródnowskim pewnie za darmo.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Co robić ? Podpowiedzcie proszę

Post autor: obyty.z.cu » 06 sty 2020, 14:13

agnieszkad pisze:
05 sty 2020, 16:38
Proktolodzy bezradni. Jedni widzä zaczerwienienie śluzówki, inni mowią- ok.Po ostatniej rektoskopii w przychodni przy Solec w Warszawie nie dostalam wyniku, nie brał wycinków.
tak akurat czytając ten fragment, to nasuwa się uwaga ->
warto robić badania endoskopowe w naprawdę dobrych ośrodkach, a nie w tych najczęściej małych prywatnych czy niedoinwestowanych szpitalikach, poradniach.
. Znam firmę która skupuje stare aparaty do badań, wymienia plastiki na nowe i sprzedaje własnie "po dostępnych cenach", czyli za 1/3 wartości własnie takim gabinetom. Efekt zaś taki, że na tych aparatach to mało co widać, a i nie zawsze sprawne szczypce czy wypalanie itp . Ekrany czasami jeszcze czarno białe...
ALE przecież klient zapłaci za badanie jak w innych gabinetach.
Nowy sprzęt endoskopowy to jak porównanie "malucha" do nówki nowoczesnego auta.

A efekt później jest jaki jest, lekarz nie ma dobrego obrazu więc "nic nie widzi".
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 06 sty 2020, 16:03

Tylko, że kolono w 2018 i wcześniej robilam w MSW Wołoska i właśnie ostatnio wycinków nie pobrał. W listopadzie w poradni Msw przyjmowała mngie dr Stępień,zbyła po 2 min., ze to typowe ibs.
U profesor Rydzewskiej byłam w czerwcu ( oczywiście) prywatnie 400 ł wizyta chyba 7 min trwała, 3 serie xifaxanu wybrałam po raz kolejny i nic..Ona twierdzi , że to dysbakterioza. Dopytywałam, jak uważa, czy tplo może jednak Crohn.Coś napomknêła, że może jakieś płytsze badanie dorobić. Wizytę prywatną mam dopiero na kwiecień. Probiotyki przeróżne, diety, a od dołu bòl i koszmar. Na Solcu proktologia też ma niezłą opinię, rektoskopiê robił dr Tchórzewski ( ordynator) też wycinkôw nie pobrał. Nie wiem dlaczego? Mam skierowanie z Luxmedu na kolonoskopie i właśnie rozmyślam czy zaczekać, czy robić. Czy kolono, czy coś płytszego.
Pozdrawiam
agnieszkad

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 06 sty 2020, 16:08

Przypomniało mi siê, że u M.Orzeszko byłam w Luxmedzie. Biegać mi kazała....z bólem brzucha.
agnieszkad

romek
Początkujący ✽✽
Posty: 224
Rejestracja: 28 sie 2018, 15:51
Choroba: CU
województwo: mazowieckie
miasto: warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: romek » 06 sty 2020, 20:05

agnieszkad pisze:
06 sty 2020, 16:08
Przypomniało mi siê, że u M.Orzeszko byłam w Luxmedzie. Biegać mi kazała....z bólem brzucha.
dziwne. Ja byłem u niej kilka razy i zawsze mi się bardzo podobała. Nawet jak już chodziłem do MSWiA, to byłem u niej raz na konsultacjach.
Spróbuj u prof. Tomeckiego w Fundacji. Albo tam też jest dr. Przytulski - ma bardzo dobre opinie, a jest tańszy chyba od profesora. Ale ja go osobiście nie znam

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 06 sty 2020, 20:57

Może spróbujê do Tomeckiego. Obawiam się, że wròcę do punktu wyjścia. Sprawdzają usg, kalprotektynę, testy na alergię, celiakię, badania kału, krwi, moczu, wynik gastro, kolono i zbywają. A ja tkwię z dolegliwościami niewiadomego pochodzenia.Jak do tej pory nikt nie wie, co jest grane.
agnieszkad

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 10 sty 2020, 23:23

Witajcie
Byłam dziś u prof. Kołodziejczak (znana i ceniona warszawska proktolog) . Po badaniu stwierdziła przewlekłe zapalenie krypt odbytu. Zleciła wymaz u siebie i posiew w Instytucie Mikroekologii, mówiła, że warto tam zrobić.
Wielu lekarzy mnie bało, w tym prof. Rydzewska, a tu taka diagnoza. Co o tym sądzicie?
Pozdrawiam
Aga
agnieszkad

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: Anette28 » 14 sty 2020, 13:18

agnieszkad pisze:
06 sty 2020, 16:08
Biegać mi kazała....z bólem brzucha.
ooo mi mówiono chodzić i płakać
agnieszkad pisze:
10 sty 2020, 23:23
Byłam dziś u prof. Kołodziejczak (znana i ceniona warszawska proktolog) . Po badaniu stwierdziła przewlekłe zapalenie krypt odbytu. Zleciła wymaz u siebie i posiew w Instytucie Mikroekologii, mówiła, że warto tam zrobić.
spróbuj być może coś jest na rzeczy
agnieszkad pisze:
06 sty 2020, 16:03
U profesor Rydzewskiej byłam w czerwcu ( oczywiście) prywatnie 400 ł wizyta chyba 7 min trwała, 3 serie xifaxanu wybrałam po raz kolejny i nic..Ona twierdzi , że to dysbakterioza. Dopytywałam, jak uważa, czy tplo może jednak Crohn.Coś napomknêła, że może jakieś płytsze badanie dorobić.
musisz uzbroić się w cierpliwość, to tak nie jest z chorobami jelit, że idziesz do lekarza zrobi Ci badanie i postwi diagnozę; ludzie czekają na diagnozę nie raz latami, ponieważ nie zawsze jest jednoznaczny obraz choroby, nikiedy mając CD po latach zmieniają na CU lub na odwrót, nieraz syndrom jelita drażliwego zmienia się w CU; także nie oceniaj z góry lekarzy tylko uzbrój się w cierpliwość
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

agnieszkad
Początkujący ✽✽
Posty: 295
Rejestracja: 02 sty 2008, 18:43
Choroba: IBS
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Moje dolegliwości - proszę o sugestie

Post autor: agnieszkad » 14 sty 2020, 16:55

To nic innego nie pozostaje tylko cierpieć i czekać, aż się objawi w pełnej krasie:)
Dziękuję
Pozdrawiam
Aga
agnieszkad

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”