Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 22:18

Jabłka rozumiem ze bez skorki i najlepiej ugotowane bądź upieczone ?
Sorki ze tak wypytuje ale przeraża mnie ta ilość wiedzy ktora musze w miarę szybko przyswoić aby mama nie miała kolejnego rzutu

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2018, 13:51

asia35 pisze:
11 lut 2018, 22:16
A powiedzcie jeszcze czy leki typowo przeciwbólowe to tylko
- te z paracetamolem
- no spa rozkurczowo
- tramal w kroplach
I bascupan
nie tylko , są inne też, ale tu zawsze trzeba czytać ulotki przy nich. Bardzo dużo ma w przeciwskazaniach właśnie problemy jelitowe czy wywoływanie krwawień.
Tu też trzeba przyznać, że czasami ktoś ma indywidualne reakcje i na te tutaj wymienione.
Ból jest jednostką chorobową i trzeba go leczyć, ale odpowiedzialnie i nie brać leki na siłę .
No i to co teraz wydaje się bólem ekstra mocnym, to czasami, po jakimś czasie okazuje się, że pojawią się dopiero mocne , czasem aż do omdlenia.
Chodzi o to, by nie przesadzać więc z tymi lekami.
Dlatego pisałem, że Tramal w kroplach jest ok.On dobrze uśmierza ból, ale trzeba się go nauczyć dawkować ;) czyli jak najmniej kropli, ale żeby zadziałał.
Trzeba też mieć na uwadze, że nie zadziała w kilka sekund. W przypadku tabletek często sięga się po nie zbyt często,...i pojawiają się skutki uboczne, jakieś nudności czy odlot w głowie .
Często łatwo się uzależnić od tych leków, a wtedy po prostu przestają działać.
W takich już ekstra bólach , mi bardzo pomagały np. kroplówki z No-spy. Podawali mi to albo w szpitalach, ale też i u lekarza rodzinnego w gabinecie zabiegowym.
No tak, miałem i w historii inne podanie..ale o tym obiecałem nie pisać ;) ..wtedy mi pewna pani "uratowała życie" pewnie, ale to już inna historia.
asia35 pisze:
11 lut 2018, 22:18
Sorki ze tak wypytuje ale przeraża mnie ta ilość wiedzy ktora musze w miarę szybko przyswoić
wbrew pozorom nie jest to aż tak trudne, ale pod warunkiem, że szuka się w odpowiednich miejscach.
Z doświadczenia wiemy, że szukanie w necie, albo słuchanie w poczekalniach opowieści ludzi, bo ktoś gdzieś, albo komuś pomogło...to nie jest dobre miejsce.
Tu na forum masz mase wiadomości od chorych, ale i tu też zdarzają sie czasami "uparci" powtarzający swoje, szczególnie Ci nowo zdiagnozowani.
Najczęściej to wynika z małego stopnia choroby, kiedy dość szybko przy odpowiednim leczeniu uzyskali poprawę i remisję.
Zupełnie inaczej jest gdy jelito jest całe zajęte i są inne zmiany.
Bardzo pomocne są publikacje medyczne, często także np. prace doktorskie, jakieś badania kliniczne itd.Dużo jest wiadomości na stronie J-elity w zakładkach, kwartalnikach itd...tam warto poczytać.
ALE PRZESTRZEGAŁBYM przed czytaniem takich tekstów, gdzie ktoś pisze że "wyleczył" CU ..to najczęściej uzdrawiacze oferujący swoje usługi albo produkty.Jeśli nie bezpośrednio, to przez jakieś proponowane strony itd.
NIE MA ŻADNYCH POTWIERDZONYCH WYLECZEŃ Z CU, nigdzie na świecie.
Niektórzy wchodzą w remisję, czasem długotrwałe i to jest marzenie każdego , czasem osiągalne i o to trzeba się starać.
Trzeba odróżnić dobrą medycynę, dobre naturalne przepisy, np. zioła czy podobne działania, od wciskania kitu "alternatywnego leczenia" uzdrawiaczy.
Tam pisaniem półprawd, jakiś uogólnień, manipulacji, czasem ośmieszania albo pomówień,delikatnie wmawia się ludziom chorym, że "mafia medyczna" to zło. Takich stron od razu unikaj, zbyt wiele zrobili ludziom krzywdy zarabiając na ich nieświadomości i wierze, zaufaniu...
Ja widziałem umierających na nasze choroby w szpitalu , bo zaufali takim "uzdrawiaczom", odstawili leki, i kiedy już trafili do szpitala to nie mieli szansy żadnej.

Zupełnie odrębnym tematem jest jedzenie. Tu nie można stosować jakiś gotowych diet.
Bardzo pomocnymi mogą być dietetycy, ale pod warunkiem , że znają nasze choroby układu pokarmowego. Czyli tacy dietetycy kliniczni, a niewielu takich jest.
Odradzałbym takich , którzy nie praktykowali w szpitalach, klinikach , a ograniczają się do podawania gotowych danych jak dla innych ludzi.
Tu w przypadku CU i cukrzycy, nadciśnienia, to już trzeba umieć to zbilansować.
Wydawałoby się , że cukrzyca i choroby układu pokarmowego są bardzo podobne w układaniu diety.
Problem w tym, że przy CU trzeba to bardzo modyfikować do AKTUALNEGO STANU JELIT i ZDROWIA.

Już zupełnie inna sprawa, to że CU to choroba psychosomatyczna, tu stres, nerwy, najczęściej właśnie wywołują zaostrzenia...Trzeba dbać o psychikę..ale to już temat na forum też opisany ;) ..warto i tam wejść.

sorki..to się rozpisałem..ale wiem, że na początku każde nakierowanie pozwala szybciej uchwycić właśnie te trudne momenty.
Swoją drogą, mamy tu na forum jeszcze innych specjalistów, pewnie zaraz się odezwą i wspomogą z podpowiadaniem i wyjaśnianiem :)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 12 lut 2018, 16:30

Uwielbiam Twoje posty Obyty.z.cu 😁
Rozwiewasz wszystkie moje wątpliwości ,niejasności jak i ogromna moja niewiedzę odnośnie cu

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: S_Gosia » 12 lut 2018, 18:29

asia35 pisze:
12 lut 2018, 16:30
Uwielbiam Twoje posty Obyty.z.cu 😁
To prawda 😊 chyba wszyscy "początkujący" z cu to czują 😊
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2018, 20:33

S_Gosia pisze:
12 lut 2018, 18:29
chyba wszyscy "początkujący" z cu to czują
wszyscy potrzebują wsparcia ;) więc fajnie że tak to jest odbierane .
Kiedy mija ten pierwszy etap szoku po diagnozie, każdy szuka odpowiedzi i znajduje suche fakty, albo mądrości których nie rozumie.
Warto wtedy ciutkę "ludzkim" językiem coś napisać.
Trzeba czasu by oswoić się z tymi medycznymi pojęciami, lekami, dietami, badaniami...a przecież najważniejsza jest zawsze psychika.
No i wiadomo, że nieznane przeraża, ale jak się człowiek już oswoi z tymi pojęciami, to i zmienia się optyka . Zamiast czarnego koloru i szarości chorobowego dnia, gdzieś tam zaczyna prześwitywać myśl, że to przejdzie i będzie lepiej.
Taki pozytywny przekaz jest chyba najlepszy ...i potrzebny.
asia35 pisze:
12 lut 2018, 16:30
Rozwiewasz wszystkie moje wątpliwości ,niejasności jak i ogromna moja niewiedzę odnośnie cu
szybko opanujesz tę sztukę..najważniejsze zaś jak mama się czuje.
Jest poprawa ?...
Pamiętaj aby dużo piła małymi łykami..i te płyny były z elektrolitami.
Zupy gęste warzywne z kurczakiem tez bardzo wskazane ;) zagęszczą i dodadzą energii a i nawodnią . Przy biegunkach tracimy też dużo sodu, warto więc i soli dodać.
Fajne sałatki można też robić z ryżem z przeróżnymi dodatkami, a i z dodatkiem dobrego oleju, np. lnianego. Ryż z musem jabłkowym i cynamonem tez spoko. Cynamon jest bardzo polecany , działa przeciwzapalnie.
Fajne będzie też ciasto marchewkowe ;) ...albo tarty warzywne.
No i warto coś tam wrzucić do piekarnika w foli..mi zawsze taka ryba bardzo pasowała.

Poczytaj o błonniku rozpuszczalnym i nierozpuszczalnym...to ważny temat dla nas.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 12 lut 2018, 21:29

Mama dalej osłabiona niestety biegunki ja wykańczają ale odnoszę wrażenie ze dzis bylo ciut lepiej choc nie ma siły chodzić . Mama pije dużo wody niegazowanej magnezowej bo mówi ze bardzo jej smakuje , pije tez Orsalit bo jak miała pierwszy rzut gdy ja diagnozowalismy i nie wiedzieliśmy jeszcze ze to cu to Orsalit byl nie fo przejścia a i wodę podawalidmy jej łyżeczka bo jej nie smakowało .
Dzid niestety nie dostałyśmy sie do lekarza po te czopki i wlewki. Ale powiem wam ze chyba tu mama dala ciała no gastrolog pytał sie jak przepisywał jej ten steryd na zaostrzenie czy ma biegunki a ona mu powiedziała ze ma ale tak 3 dziennie ! I pewnie dlatego nie przepisał czopków itp a mama dzid mówi ze nie ma pojęcia dlaczego tak powiedziała no kompletnie tego nie potrafiła wyjadnic mpwi tylko zr tak ja zaskoczył pytaniem ze myślała ze tylko gora 3 dziennie są . Z jedzeniem troche gorzej ale myślę ze jak pije to nie jest najgorzej . Oczywiście 1 x dziennie Nutridrink a moze więcej ??
Wiec czekamy , najgorsze jest to ze slaba jest i nie ma siły nawet wysiąść z auta tylko przeba jej pomagać ☹

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 12 lut 2018, 21:33

Zrobiłam jej dzis zupę dyniową zblendowana ale jej wszysko smakuje jakby gorzkie bylo ! Czy to normalne przy zaostrzeniach ?
Rozumiem ze musy jabłkowe z cynamonem teraz w zaostrzeniu moze spokojnie jeść ? Nie pogorszy to biegunki ?

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2018, 22:21

asia35 pisze:
12 lut 2018, 21:33
musy jabłkowe z cynamonem teraz w zaostrzeniu moze spokojnie jeść ? Nie pogorszy to biegunki
i ryż i jabłka termicznie przerobione idealnie zagęszczają masę w jelicie i spowalniają. Nie podrażniają też jelita i o to właśnie teraz chodzi..podobnie jak dobre gęste zupy warzywno mięsne. Z tymi przyprawami, to trzeba ostrożnie z "ostrymi", lepiej unikać pieprzu czy chili, ostrej papryki. Tu lepsze są jakieś zioła smakowe..ja lubczyk zawsze mogę..albo majeranek.
No tak warzywa..tu trzeba uważać i ograniczać te wzdymające.
Ale , że np. fasola ma idealne białko , szkoda z niej rezygnować. Wystarczy więc ją ze 3 razy (oczywiście po nocnym moczeniu) zagotować i odlać wodę, Później już do miękkości , a wtedy na pewno nie będzie wzdęć, a jak jeszcze z majerankiem, który właśnie łagodzi te problemy to już całkiem spoko.
Jeśli będzie szukać czegoś dobrego, to polecam banany, takie mniej dojrzałe, zielonkawe. One także pięknie zagęszczają...
Oczywiście pewnie temat kisielu i wszelakich galaretek też macie opanowane ;)
Kiedyś założyłem fajny temat o gotowaniu, tam będzie też przepis na tarty różne.
Tarty warzywne czy owocowe były super. Mamę trzeba będzie trochę podtuczyć po tym zaostrzeniu , a i nabierze sił i chęci do życia ;) . Po takich dużych zaostrzeniach wpada się łatwo w jadłowstręt, więc trzeba ją "kusić" do jedzenia, smakiem, oczami..i opowiadaniem.
W chwilach wolnych poczytaj i tam viewtopic.php?f=17&t=10659&start=15

No tak, a u lekarza koniecznie nie zapomnij mówić o krwi...krew to sygnał alarmowy nawet do skierowania do szpitala. Krew to także dla niego sygnał włączenia tych doodbytniczych leków
Tu mała uwaga, nie zawsze trzeba czekać co lekarz zleci. Czasem trzeba mu podpowiadać rozwiązanie, oczywiście coś w rodzaju : panie doktorze, a może by tak wlewki albo czopki na te krwawienia ?...Przecież wtedy nie zlekceważy , a zadziałać musi ;)
Jeśli nie ma pacjentów z CU to nie ma doświadczenia w leczeniu..takie życie. Ja mojego uczyłem długo...Warto na te wizyty u lekarzy iść z kartką z pytaniami, z opisem co się dzieje, wtedy się nie zapomni !! ..szczególnie gdy lekarz zajęty gdy dużo pacjentów i jedzie rutynowo, czyli 5 minut i następny .
Swoją drogą, ten szpital to czasami najlepsza opcja. Tydzień czy dwa i doprowadzą do stanu odpowiedniego, nawodnią,zlikwidują ostry stan, uzupełnia braki w organizmie.
No i wszystkie badania od ręki.

tarta z cukinia,pomidorami, szynka (albo kurczak z rosołu),sos z kremowki,jaja,przyprawy,calosc posypana serem
Załączniki
tarta z cukinia,pomidorami,przesmazana szynka,sos z kremowki,jaja,przyprawy,calosc posypana serem .JPG
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 12 lut 2018, 23:01

O matko patrząc na twoja tarte o godzinie 23:00 jestem głodna jak wilk 😁😁
No z tym jadłowstrętem to mieliśmy właśnie cyrk przed diagnoza . Mama wystarczyło ze przechodziła ulica a po drugiej stronie ulicy była piekarnia , lub sklpe z jakimś zapachem to juz bylo masakrycznie ze nawet do wody miała obrzydzenie!! Teraz dobre i to ze chociaż wodę pije
A za linka ogromnie dziekuje bo sie od wczoraj zastanawiałam jak by ci napisać i wyprosić przepis na sernik czy tarte o której mi pisałeś jak zakładałam post 😁😁

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 12 lut 2018, 23:03

Ps. Bo zapomniałam a takie tarty to w zaostrzniach tez czy tylko jak jest dobrze ?
Oj molestuje cie strasznie 😆😆😆😉😉😉😉😉

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 12 lut 2018, 23:20

nawet w zaostrzeniu trzeba jeść. Po każdym ostrym stanie, po kilku dniach biegunki, organizm musi być zasilony. Czyli powolutku wprowadzać codziennie cos nowego, coś więcej.
Tu ważne, by te posiłki były lekkostrawne, z dużą ilością błonnika rozpuszczalnego.
Muszą być małe, ale ich więcej, czyli z 5 posiłków co 2-3 godziny. To da im czas na odpowiednie przetrawienie, czyli nie będą obciążać żołądka i jelit, a i ten czas pozwoli na odpowiednie wchłanianie.
Na początku trzeba dostarczać te jedzenie najlepiej właśnie gotowane czy pieczone.
Z surowymi to naprawde bardzo ostrożne, bo to będzie i fermentacja z nich, czyli gazy i wzdęcia, no i surowe owoce to też cukier, czyli podobnie.
asia35 pisze:
12 lut 2018, 23:01
piekarnia , lub sklpe z jakimś zapachem to juz bylo masakrycznie ze nawet do wody miała obrzydzenie!! Teraz dobre i to ze chociaż wodę pije
właśnie o tym mówie...tu jest taka zasada chora " nie jem bo boli, jak nie zjem to będzie mniej bolało" i robi się jadłowstręt.
Ciężko wtedy wrócić do normalnego jedzenia, trzeba jednak zrozumieć, że bez tego będzie tylko gorzej. Takie tarty to masa kalorii, dobrego błonnika, wszystko łatwostrawne..czyli ok.
Choć na początku najlepiej sprawdzają się zupy gęste.One maja też tez zalete, ze długo zalegają w żołądku i uwalniają się stopniowo.To tez ważne dla cukrzyków :)
Czyli ..kusić..na łakomczucha, zapachami, smakami, oczami...niech skubnie czegos, za chwilę wróci po więcej ;)

A sernik polecam..wielu ludziom bardzo pomógł tu właśnie zacząć jeść, a kalorii jest wiele.
Oczywiście na dobrych produktach..żadnych tam gotowców ze sklepu.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2344
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Noelia » 13 lut 2018, 04:40

Hej Asia35 :roll:
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 13:51
Swoją drogą, mamy tu na forum jeszcze innych specjalistów, pewnie zaraz się odezwą i wspomogą z podpowiadaniem i wyjaśnianiem :)
Obyty i Tubisia udzielili Ci pełno wartościowych porad - skorzystaj z nich :tak:
Ja tylko podkreślę to, co najważniejsze + dodam trochę wskazówek z własnego doświadczenia.
asia35 pisze:
12 lut 2018, 16:30
Uwielbiam Twoje posty Obyty.z.cu
Rozwiewasz wszystkie moje wątpliwości ,niejasności jak i ogromna moja niewiedzę odnośnie cu
Dokładnie - Obyty pomógł wielu osobom, mi również - podsyłam 2 posty, które napisał do mnie zaraz po diagnozie męża - może coś Ci się przyda:
link oraz link
asia35 pisze:
11 lut 2018, 22:18
Sorki ze tak wypytuje ale przeraża mnie ta ilość wiedzy ktora musze w miarę szybko przyswoić
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 13:51
Bardzo pomocne są publikacje medyczne, często także np. prace doktorskie, jakieś badania kliniczne itd.Dużo jest wiadomości na stronie J-elity w zakładkach, kwartalnikach itd...tam warto poczytać.
Na początek:
Poradniki - przede wszystkim Poradniki Żywienia w NZJ oraz Wytyczne ECCO-EFCCA
oraz Kwartalniki J-elity magazyny z cenną wiedzą
Tych informacji jest bardzo dużo, ale wszystko sobie po kolei ogarniecie - nikt nie przeczytał wszystkiego od razu.
asia35 pisze:
12 lut 2018, 21:29
Mama mowi ze może mieć biegunki ale ona nie ma siły aby wstać do toalety. Pomórzcie prosze , Ja nie prosze juz ,Ja Was Błagam ! Co zrobić aby ten rzut szybciej minął juz nie chodzi o biegunki ale zeby ja postawić na nogi !
asia35 pisze:
12 lut 2018, 21:29
Mama dalej osłabiona niestety biegunki ja wykańczają ale odnoszę wrażenie ze dzis bylo ciut lepiej choc nie ma siły chodzić .
asia35 pisze:
12 lut 2018, 21:29
najgorsze jest to ze slaba jest i nie ma siły nawet wysiąść z auta tylko przeba jej pomagać
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 22:21
Swoją drogą, ten szpital to czasami najlepsza opcja. Tydzień czy dwa i doprowadzą do stanu odpowiedniego, nawodnią,zlikwidują ostry stan, uzupełnia braki w organizmie.
No i wszystkie badania od ręki.
Cortiment działa o wiele wolniej niż ogólnoustrojowe sterydy, ale jeśli w ciągu najbliższych dni/tygodnia nie będzie żadnej poprawy, to poproście o to skierowanie do szpitala i wybierzcie tę polecaną wcześniej Bydgoszcz.

Mąż zbyt długo liczył na to, że Cortiment mu pomoże, odwlekał mocniejsze sterydy ogólne oraz położenie się na oddział (mimo, że skierowanie miał już od dłuższego czasu) - i skończyło się to bardzo nieprzyjemnie, cudem uniknął operacji (miał już konsultację chirurgiczną).
Też był wtedy tak osłabiony tymi krwistymi biegunkami, że autentycznie nie miał siły dojść samodzielnie do łazienki.
Pomogły (oczywiście nie od razu, tylko stopniowo) kroplówki z żelazem Ferinject, płyny wieloelektrolitowe PWE itp. (czyli dożylne uzupełnianie tych wszystkich strat) oraz żywienie pozajelitowe + dojelitowe.
Dodatkowo leki przeciwkrwotoczne, kroplówki Corhydron, wlewki ze sterydami, metronidazol dożylnie itd. - i jakoś przywrócili go do życia.

Twoja mama ma zapewne bardzo podobne niedobory z powodu tych biegunek i utraty krwi - anemię, niedobór białka (hipoalbuminemia), magnezu, wapnia, witamin oraz elektrolitów (głównie potasu - hipokaliemia).
W razie wątpliwości możesz podać tutaj wyniki badań laboratoryjnych - Tubisia jest specjalistką od takich morfologii itp. - na pewno pomoże :roll:
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 22:21
No tak, a u lekarza koniecznie nie zapomnij mówić o krwi...krew to sygnał alarmowy nawet do skierowania do szpitala. Krew to także dla niego sygnał włączenia tych doodbytniczych leków
Tak, krew to najbardziej niepokojący objaw.
Trzeba ustalić z gastrologiem strategię działania -> jak reagować, gdy nagle się pojawia albo nasila.
U męża np. wygląda to tak, że ma się wtedy jak najszybciej wybrać do rodzinnej po receptę na wlewki z hydrokortyzonem - a gdy nie pomogą, to szybka wizyta (poza kolejką) u gastro na badania + zintensyfikowanie leczenia, np. dodanie doustnego sterydu itp.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 22:21
Tu mała uwaga, nie zawsze trzeba czekać co lekarz zleci. Czasem trzeba mu podpowiadać rozwiązanie, oczywiście coś w rodzaju : panie doktorze, a może by tak wlewki albo czopki na te krwawienia ?...Przecież wtedy nie zlekceważy , a zadziałać musi
Pewnie, że tak! :tak:
Układ z lekarzem powinien być "partnerski" - proponuj, sugeruj, pytaj itd. - czyli współpraca.
Mąż zapisuje wszystkie zdrowotne sprawy w jednej aplikacji w telefonie - i potem w gabinecie ma konkretne pytania, sugestie i propozycje w ręku, niczego nie pominie.
Bo inaczej to przyjdziecie z mamą na te 15 minut wizyty, będziecie biernie słuchać i kiwać głową - i tyle...a przy tym nie wszystko da się tak w 100% zapamiętać.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 22:21
Przy zaostrzeniu od razu podnosimy dawkę do maksymalnej dawki 4,5 g/ dobę. Tu jeśli jest i krew, to powinny być podane leki doodbytniczo, najlepiej wlewki Salofalku 4g/60 ml lub/albo czopki 1 g tez Salofalku. (czopki Pentasa są kiepskie w aplikacji, takie klocki, a Salofalk są dobrze wyprofilowane).
~~~~~~~~~~~~~~
Jeśli nie macie wlewek czy czopków, to rodzinny to od razu przepisze, bo to jest w wytycznych leczenia i w liście leków refundowanych przypisanych do WZJG.
~~~~~~~~~~~~~~
Temat w tym, że przy CU one zaczynają sie zawsze w odbytnicy, a tu jak piszesz o krwi, to aż się prosi w leczenie od dołu, doodbytnicze, miejscowe.
Tu warto by lekarz rodzinny przepisał i wlewki Salofalku i czopki Salofalku. Dość szybko zatrzymają krwawienie. czopki http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/21961 i zawiesina doodbytnicza (wlewki) http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/17266.
Pozostałe leki tak jak piszesz.
Dokładnie :tak:
Poproście o te wlewki - prawidłowo podane sięgają aż do zagięcia śledzionowego, czyli do końca zstępnicy.
Działają w dużej dawce bezpośrednio tam, gdzie jest stan zapalny w CU - czyli na błonę śluzową.
Leczą połowę jelita - tę połowę, w której (w przypadku WZJG) zmiany zapalne są największe i w której zazwyczaj zaczyna się zaostrzenie.
Czopki działają w odbytnicy, która w CU jest zajęta zawsze.
Pozostałe leczenie, tzn. tabletki, oczywiście bez zmian - żeby działać na resztę jelita "od góry".

Miejscowe leczenie doodbytnicze jest często bardzo skuteczne (u męża również), a przy tym jest bezpieczne - nie ma skutków ubocznych.
Sprawdza się zarówno w zaostrzeniu, jak i w remisji.
W remisji oczywiście rzadziej - podtrzymująco, np. 1 wlewka na tydzień.

Cytaty z najnowszych Wytycznych:
Zaostrzenie:
Ponadto podawania 5-ASA doustne i miejscowo jest skuteczniejsze niż podawanie tylko doustnie; badanie kliniczne wykazało, że leczenie skojarzone zapewnia osiągnięcie remisji u 64% pacjentów w porównaniu do 43% przyjmujących 5-ASA wyłącznie doustnie.
Remisja:
Leczenie skojarzone 5-ASA doustnie i wlewkami okazało się skuteczniejsze w podtrzymywaniu remisji niż podawanie 5-ASA tylko doustnie.
+ potwierdzają to wszystkie badania kliniczne.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2344
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Noelia » 13 lut 2018, 05:14

Tubisia pisze:
10 lut 2018, 21:48
Z całą pewnością NLPZ (leki przeciwzapalne) przepisane na kręgosłup spowodowały zaostrzenie CU (wrzodziejące zapalenia jelita grubego).
Ano właśnie - niestety.
Nie ma co liczyć na to, że lekarze POZ będą zawsze dokładnie wiedzieć, jakich leków przeciwbólowych, przeciwzapalnych czy np. antybiotyków nie można przyjmować w NZJ.
NLPZ, czyli aspiryna, ibuprofen, ketoprofen, naproksen, diklofenak itd. - są zakazane i na przyszłość trzeba o tym samemu pamiętać.

Mąż raz trafił na SOR z powodu kolki nerkowej i chcieli mu podłączyć kroplówkę Dexak, czyli NLPZ - na szczęście w porę zareagowałam i podali mu bezpieczne leki przeciwbólowe (paracetamol, No-Spę, papawerynę i petydynę).
Gdyby był tam sam, to nie wiem, jak by się to skończyło, bo dosłownie zwijał się z bólu, wymiotował i ogólnie był półprzytomny - i myślał tylko o tym, żeby mu w końcu podali coś, co mu pomoże - w takim cierpieniu "na granicy omdlenia" nie myśli się o jakichś odległych konsekwencjach - w tym wypadku tych jelitowych konsekwencjach.
A w dokumentach i tym całym systemie przecież było info o CU...
Ale to byli inni specjaliści - po prostu nie mieli wystarczającej wiedzy na temat NZJ.
Tubisia pisze:
10 lut 2018, 21:48
Branie salofalku powinno pomóc na stawy i kręgosłup.
Mesalazyna (Salofalk) działa tylko miejscowo w obrębie przewodu pokarmowego - niestety nie działa przeciwzapalnie na stawy/kręgosłup.
Jeśli w przebiegu CU pojawią się problemy ze stawami (a jest to częste powikłanie pozajelitowe wszystkich NZJ), to zazwyczaj zmienia się mesalazynę na sulfasalazynę.
Niestety sulfa ma o wiele więcej działań niepożądanych.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 20:33
Pamiętaj aby dużo piła małymi łykami..i te płyny były z elektrolitami.
Mąż dodawał do wody sól himalajską albo morską - ok. 1/2 łyżeczki na litr.
Możesz też przejrzeć ten temat: Tańsze uzupełnianie elektrolitów - orsalit DIY
asia35 pisze:
12 lut 2018, 21:29
Oczywiście 1 x dziennie Nutridrink a moze więcej :?:
Można więcej, nawet 5-7 dziennie - Nutridrink może być jedynym pożywieniem w ciągu dnia.
To jest tzw. dieta kompletna - zawiera wszystkie niezbędne składniki pokarmowe.
Są też inne tego typu preparaty - wysokoenergetyczne i bezresztkowe - np. Nutramil, Resource, Modulen IBD.
Nutridrinki można dodawać do innych potraw albo napojów.
Mąż np. miksował z bananami (byle nie były zbyt dojrzałe, bo takie zawierają za dużo cukru, który potem fermentuje w jelitach), dodawał do kaszy manny, jaglanej, ryżu na słodko itp.
Tylko trzeba pamiętać, żeby pić takie preparaty powoli (najlepiej przez słomkę) - pół godziny do godziny - wypite za szybko mogą spowodować dyskomfort trawienny i nasilić biegunki.
asia35 pisze:
11 lut 2018, 22:18
Jabłka rozumiem ze bez skorki i najlepiej ugotowane bądź upieczone ?
Bezpieczniej bez skórki.
Mąż jadł najczęściej pieczone w całości albo drobno pokrojone i podduszone z cynamonem cejlońskim + do tego biały, lekko rozgotowany i kleisty ryż.
Wszystkie te produkty działają przeciwbiegunkowo - hamują perystaltykę.
Może być też surowe jabłko - ale bardzo drobno starte.

W tym poście opisałam (tak w skrócie) męża dietę w zaostrzeniu.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 20:33
No i warto coś tam wrzucić do piekarnika w foli..mi zawsze taka ryba bardzo pasowała.
Ja najczęściej piekę ryby w żaroodpornym szklanym naczyniu - bez żadnej folii.
Albo na parze.
Zioła, łagodne przyprawy, sól gruboziarnista, a pod koniec trochę masła (bo tłuszcz jest nośnikiem smaku) - i wychodzi super :eat:
asia35 pisze:
12 lut 2018, 21:29
A owoce z drobnymi pestkami to chodzi o truskawki itp ale np truskawki ugotowane w kompocie i przetarte np widelcem tez odpadają ?
Przetarte to mogą być jak najbardziej - np. jako dżem albo mus.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 23:20
A sernik polecam..wielu ludziom bardzo pomógł tu właśnie zacząć jeść, a kalorii jest wiele.
Oczywiście na dobrych produktach..żadnych tam gotowców ze sklepu.
U męża serniki się bardzo sprawdziły w zaostrzeniu - na to zawsze miał apetyt, a to mnóstwo kalorii, białko i korzystny dla jelit tłuszcz - a przy tym zero chemii.
Skład mojego sernika to prawdziwy twaróg (dwukrotnie zmielony w robocie albo maszynce do mięsa) + jajka + dobre masło + kasza manna + trochę ksylitolu (cukier brzozowy - jest zdrowy dla zębów i ma niski indeks glikemiczny - polecany właśnie dla cukrzyków) + trochę cukru waniliowego (mam w słoiku cukier puder z laskami wanilii) + naturalny ekstrakt z pomarańczy (ja mam Pomarańczę z Brazylii Dr Oetkera).
Nie używam żadnych sztucznych dodatków.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 22:21
Kiedyś założyłem fajny temat o gotowaniu, tam będzie też przepis na tarty różne.
Ja też dodałam 2 przepisy w tamtym wątku - na szarlotkę oraz chlebek bananowy - w tym poście
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 22:21
tarta z cukinia,pomidorami, szynka (albo kurczak z rosołu),sos z kremowki,jaja,przyprawy,calosc posypana serem
Ta tarta :w00t:
Widzę, że tutaj jest ten przepis - a co to za ser na wierzchu, zwykły żółty czy jakaś mozzarella :?:
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 13:51
No i to co teraz wydaje się bólem ekstra mocnym, to czasami, po jakimś czasie okazuje się, że pojawią się dopiero mocne , czasem aż do omdlenia.
U męża jest identycznie...
Podczas kolonki zabolało go (przed podaniem leków) 10/10 - tak wtedy stwierdził.
A w późniejszym czasie dopadały go takie bóle i skurcze w CU + mega kolka nerkowa - że w tym momencie, tak z perspektywy czasu, ocenia ten ból z kolonoskopii na 5/10 :???:
Także ta granica się przesuwa...
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 13:51
Dlatego pisałem, że Tramal w kroplach jest ok.On dobrze uśmierza ból, ale trzeba się go nauczyć dawkować czyli jak najmniej kropli, ale żeby zadziałał.
Mąż też stosował Tramal w kroplach.
Trzeba używać z rozwagą, bo może uzależnić, ale dla jelit jest bezpieczny.
Teraz na szczęście rzadko jest mu potrzebny, ale sam fakt, że butelka jest gdzieś w pobliżu - gotowa do użycia "w razie potrzeby" - działa kojąco.
obyty.z.cu pisze:
12 lut 2018, 13:51
No tak, miałem i w historii inne podanie..ale o tym obiecałem nie pisać ;) ..wtedy mi pewna pani "uratowała życie" pewnie, ale to już inna historia.
Ciekawe...:mrgreen:

Asia35 - zdrówka dla Mamy, trzymam mocno kciuki za jak najszybszą poprawę :roll:

PS Jeśli po napisaniu posta przypomnisz sobie, że masz coś jeszcze do dodania - to będzie czytelniej, gdy zamiast pisania nowego, kolejnego postu - edytujesz poprzedni.

PS 2 Ja niestety musiałam wyjątkowo wysłać 2 posty, bo wyświetlało mi, że jeden zawiera "za dużo odnośników" - także jest post pod postem, ale nie było wyjścia.
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 13 lut 2018, 15:56

Noelia pisze:
13 lut 2018, 05:14
myślał tylko o tym, żeby mu w końcu podali coś, co mu pomoże - w takim cierpieniu "na granicy omdlenia" nie myśli się o jakichś odległych konsekwencjach - w tym wypadku tych jelitowych konsekwencjach.
A w dokumentach i tym całym systemie przecież było info o CU...
Ale to byli inni specjaliści - po prostu nie mieli wystarczającej wiedzy na temat NZJ.
tu warto może i podpowiedzieć więcej.
U mnie jest bardzo dużo zdiagnozowanych chorób, a ciągle dostawałem skierowanie do nastepnych specjalistów. Każdy z nich opowiadał swoje, a nie słuchał tego co ja mówiłem o innych chorobach.
Do czasu, aż zrobiłem sobie taką Lista Zdiagnozowanych Chorób, a w niej lekarza specjalista, jego nazwisko, kod zdiagnozowanej choroby i opis, plus krótkie opisy z ostatnich badań, zlecone leki. No i pobyty szpitalne z krótkim opisem wypisu.Ładnie to sobie aktualizowałem w folderze, a przed wizyta aktualny wydruk z datą.
Przy wejściu na wizytę podawałem lekarzowi tę listę, on szybko przeglądał i naprawde nie opowiadał głupot, wszystko sobie zapisywał w swoją dokumentację i ..była konkretna rozmowa, o badaniach, o lekach, o przeciwwskazaniach.
Tu pani choruje na CU, na cukrzycę, nadciśnienie, pewnie i coś tam więcej takich badań miała . Idąc na wizytę z taką listą, bardzo uprości i przyspieszy lekarzowi "pracę".
A na drugiej kartce aktualne pytania, a wśród nich, jak i co robić w trakcie zaostrzeń, no i jak sie wtedy kontaktować w przypadku awaryjnym.No i aktualne objawy, jeśli biegunki to ile i jakie (np. czy sama woda itd..), czy jest krew, czy są bóle, jakieś inne sprawy spoza jelit, np. bóle stawowe, czy zawroty głowy (może to sugerować np. anemię, braki żelaza, magnezu, potasu itd)...
Noelia pisze:
13 lut 2018, 05:14
Może być też surowe jabłko - ale bardzo drobno starte.
jabłka są bardzo ok. ,ale po surowe po biegunkach bym długo nie sięgał.
Podobnie po cytrusy, tu warto wspomnieć , że do trawienia wszystkiego potrzebne sa kwasy,
a nadmiar ich może powodować i bóle żołądkowe, refluksowe itd. Te kwasy są bardzo ok.
przy zdrowym stanie układu, ale gdy śluzówka jest uszkodzona, to czuje się bóle i to ostre (podobnie przy bakterii helicobacter pyrioli), mogą złagodzić to osłonowe leki typu IPP, czyli jakaś Emanera ,dexilant ,itp.
Noelia pisze:
13 lut 2018, 05:14
Ta tarta
Widzę, że tutaj jest ten przepis - a co to za ser na wierzchu, zwykły żółty czy jakaś mozzarella
tu raczej liczy się indywidualne podejście, jedni lubią to, inni co innego, ważne by "kusić"
;) Fakt, równie często decyduje zawartość lodówki...
Noelia pisze:
13 lut 2018, 05:14
Cytaty z najnowszych Wytycznych: https://j-elita.org.pl/wp-content/uploa ... Polish.pdf
te wytyczne naprawde warto sobie spokojnie poczytać, gdzieś wrzucić w ulubione foldery i często wracać do nich. Z biegiem czasu chorowania, wszystko się zmienia, a wtedy cos co zlekceważyliśmy wcześniej, raptem okazuje się bardzo pomocne.

Swoją drogą warto mieć w kompie na pasku czy pulpicie ,na zakładkach, w ulubionych, mieć folder "zdrowie" i w niego zapisywać takie właśnie konkretne linki. Tak już jest, że zbyt często zapominamy, a później niepotrzebna strata na ich szukanie .
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 13 lut 2018, 17:50

Witam ,dzieki wszystkim za cenne rady 😁
Niestety dzis byliśmy u gastrologa ,weszłam z mama do gabinetu i poprosiłam tzn zasugerowalam a moze by tak czopki I wlewy Salofalku ? Na co lekarz bardzo uprzejmy taki powiem wam swój chłop ,stwierdził ze tu nic nie pomoże tak szybko i zanim zaczną działać czopki i wlewy to mama sie wykończy wiec dal skierowanie do szpitala . Dzwoniłam dzis do Bydgoszczy na oddział gastro do pokoju lekarskiego i lekarz mówi ze nie maja miejsc bo jest jakas epidemia itp i powiedział ze mamy spróbować w Grudziądzu bo oni współpracują z naszym oddziałem gastrologicznym i ze u nas jest jakas najnowsza metoda leczenia cu . Biochem cos tam ,nie zrozumiałam go 😏
Tylko boje sie ze mamy nie przyjmą ,juz tak bylo jak szukalysmy diagnozy i mama tez miała zaostrzenie takie jak teraz to jej ordynator nie przyjol na oddział bo powiedział ze ma porobione badania i ze zostało jej tylko do zrobienia kolonoskopia która ma zrobić we własnym zakresie!!! Szok !!
Gastrolog powiedział ze jak mamy nie przyjmą do szpitala to mamy zaraz do niego przyjechać i zaczniemy kombinować .

Boje sie naprawde ze jej nie wezmą na oddział tymbardziej ze przed diagnozą miała 3 skierowania do szpitala ( od rodzinnego , gastrologa i z SORU !!) i jej menda nie przyjął do szpitala !!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”