Historia Mojej Mamy- Ostry rzut WZJ

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 11 lut 2018, 13:51

asia35 pisze:
11 lut 2018, 01:33
,mam już namiary a rejestracje w poniedziałek będę mamę umawiać do poradni tylko boję sie ze termin będzie długi ☹ ale podpytam kto tam z lekarzy gastrologów pracuje i zobaczę czy nie przyjmie mamy na pierwsza wizytę prywatnie i wtedy to moze cos sie przyspieszyć
no właśnie to jest dobra opcja. Zarejestruj się w Poradni bez względu na termin, choroba na całe życie,przyjdą i okresy remisji.
Szpital Biziela jest więc najlepszą opcją dla Was.
No i jeśli gastroenterolog dobrze ustawi leczenie, a lekarz rodzinny będzie współpracował to nawet co pół roku wizyta u gastro jest ok.
Z tymi lekarzami rodzinnymi jest różnie, ale kiedy dostają tę Opinię Specjalisty, to już zupełnie inaczej patrzą na pacjenta. Wiedzą że jest to choroba przewlekła, więc nie wmawiają głupot.
A i są oni potrzebni do wypisywania recept, bo leki będą potrzebne już zawsze w takiej czy innej opcji leczenia. Dla nich to też okazja do doksztacenia się ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 14:56

Hej , kupiłam dzis mamie Nutridrinki i 1 wypiła w ciągu ok godziny wiec uff jest dobrze . Mama cały czas osłabiona ale to biegunki ja wykańczają ☹ w załączniku przesyłam opis z badania Kolonoskopi i wynik hidtopatologiczny .
Jeszcze raz ogromnie dziekuje za wszelkie rady
Ps. Lekarz rodzinny ma zaświadczenie o mamie chorobie a takie cuda teraz wyszly z tym lekiem przeciwzapalnym co jej przepisał .
Aha mama bierze Salofalk 500 - 8 tabletek dziennie + ten steryd
Załączniki
Drawing_185111.jpg

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 14:58

Misia z Endoru pisze:
11 lut 2018, 13:34
Cześć. :smile:
W Bizielu, z tego co pamiętam, na oddziale gastro jest doktor Meder, która przyjmuje też prywatnie. Do poradni jak wszędzie są dość długie terminy, na planowane przyjęcie do szpitala czekałam rok, ale mi to akurat nie przeszkadzało, bo miałam mieć wtedy robioną kolonoskopię akurat rok po pierwszej, żeby sprawdzić co i jak.
Tutaj znalazłam link do wątku o Bizielu właśnie: viewtopic.php?f=86&t=8988
Ponadto w szpitalu jest również Poradnia Chorób Jelitowych, kiedyś przyjmowała tam doktor Kłopocka, ale teraz niestety nie orientuję się co i jak. Szpital zajmuje się chorymi na NZJ a z Grudziądza jest niedaleko więc zdecydowanie warto jest się tam leczyć.
Dużo zdrówka dla mamy! :smile:
Dzieki ogromne

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Tubisia » 11 lut 2018, 15:29

Co do wyniku histopatologicznego: Colitis Ulcerosa (wrzodziejące zapalenie jelita grubego). A masz wynik samej kolonoskopii? Bo histopat raczej dośc słabo opisany...
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 11 lut 2018, 15:45

asia35 pisze:
11 lut 2018, 14:56
Mama cały czas osłabiona ale to biegunki ja wykańczają ☹ w załączniku przesyłam opis z badania Kolonoskopi i wynik hidtopatologiczny
czyli w hispacie jest diagnoza CU, czyli WZJG.
Jedno pozytywne w tym jest, że szybka diagnoza oznacza odpowiednie leczenie i refundacje leków, bez niej jest ..drogo .
Nie wyświetla opisu kolonoskopii, a tam powinno być gdzie te zmiany.
Temat w tym, że przy CU one zaczynają sie zawsze w odbytnicy, a tu jak piszesz o krwi, to aż się prosi w leczenie od dołu, doodbytnicze, miejscowe.
Tu warto by lekarz rodzinny przepisał i wlewki Salofalku i czopki Salofalku. Dość szybko zatrzymają krwawienie. czopki http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/21961 i zawiesina doodbytnicza (wlewki) http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/17266.
Pozostałe leki tak jak piszesz.
Cortiment to taki miejscowy steryd, działa w jelicie, ale potrzebuje czasu aby zaczął działać.
Są inne sterydy, takie systemowe, np. metypred, ale tu póki co warto zaczekać zanim się taki wprowadzi. Róznica jest duża, ale i skutki uboczne trochę inne.
Musisz odpowiednio zadbać o jedzenie, o duże kalorie ,dużo białka, a na już ,przy biegunkach to o dostarczenie-uzupełnienie elektrolitów. Bardzo szybko człowiek się odwadnia przy biegunkach ,stąd też duże osłabienie, a i brak apetytu.
Z tym jedzeniem to jest różnie, dlatego że każdy człowiek jest inny, ma inne przyzwyczajenia, smaki, ale i różne potrzeby. Dlatego tak ciężko powiedzieć co w jakiej chwili. Każdy musi sam sobie opracować swoją dietę, ale ważne by jak najszybciej ją wprowadzać i wzmacniać organizm.
Warto by sprawdzić morfologię a i te elektrolity, magnez, potas, sód, cynk,wapń itd...
Lekarz rodzinny mógłby je zlecić , a na wizycie gastroenterolog miałby też już ogląd sytuacji.
Tu masz link, żeby wiedzieć co może zlecać lekarz rodzinny, żeby nie wciskał kitu że nie może czegoś
http://www.prawomedycyna.pl/jakie-badan ... inny-2017/
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 16:31

Opis musiałam napisać bo nie chce wejść załącznik

Opis
Kolonoskop wprowadziłem do kątnicy.Uwidoczniłam jej charakterystyczne ufałdowanie i zastawkę Bauhina . Całe obejrzane jelito zmienione zapalnie jak w aktywnej fazie colitis ulcerosa ,krwawi kontaktowo. Pobrałem wycinki do badania histopatologicznego z zastawki Bauhina i wstępnicy /op1/poprzecznicy /op2/ i esicy i odbytnicy/op3/
Wnioski: Pancolitis w przebiegu Colitis ulcerosa / k51/

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 16:40

[/quote]
Tu warto by lekarz rodzinny przepisał i wlewki Salofalku i czopki Salofalku. Dość szybko zatrzymają krwawienie. czopki http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/21961 i zawiesina doodbytnicza (wlewki) http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/17266.
Pozostałe leki tak jak piszesz.
[/quote]




Czyli rozumiem ze lekarz rodzinny moze mamie przepisać te leki ?? Powiedzcie jeszcze ile czasu bierze sie te leki tzn do ustapienia /zlagodzenia biegunek czy to tez długo falowo ??
Jutro postaram sie umówić mamę do internisty aby przepisał te leki

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 11 lut 2018, 20:45

asia35 pisze:
11 lut 2018, 16:40
Czyli rozumiem ze lekarz rodzinny moze mamie przepisać te leki Powiedzcie jeszcze ile czasu bierze sie te leki tzn do ustapienia /zlagodzenia biegunek czy to tez długo falowo
lekarz specjalista ustala diagnozę i przepisuje leki wg wytycznych procedur leczenia choroby. Lekarz rodzinny mając diagnozę przepisuje już dalej leki. Jednak stan pacjenta jest zmienny, więc musi on reagować na to, czyli dostosowywać leki i ich dawkowanie do aktualnego stanu.
Wystarczy, że wejdzie w procedury i tam znajdzie wszystko.
Kiedyś był problem, bo uważano , że może przepisywać może tylko to, co zalecił specjalista.
Ministerstwo Zdrowia jednak wyjaśniało to, że to jest nie tak. Bo rodzinny to też lekarz i sam może decydować jakie leki w ramach diagnozy. W liście leków refundowanych też jest opis na co i kiedy przepisywać.
Gdyby Twój rodzinny miał z tym problem, to oznacza , że jest albo upierdliwy, albo...po prostu zmień go na innego potrafiącego współpracować z pacjentem .Tu też uwaga, nasze choroby są jednak dla niektórych mało znane, więc często jest tak, że oni się uczą od nas ;) i wtedy jest ok., ale to oznacza , że musimy czasem podpowiadać i dużo pytać.

Dawki leku, te podwyższone, stosuje się do czasu uzyskania remisji ,przynajmniej objawowej. Te doodbytniczo to do zaniku krwi i kilka dni dłużej. Wlewki np. do 14 szt powinno wystarczyć, pewnie czopki dłużej, bo one będą bezpośrednio tam w odbytnicy zaleczały stan zapalny. Te zmiany w dawkowaniu powinny być ustalane z lekarzem, samemu raczej trudno to ocenić.

Z opisu kolonoskopii widać, że zajęte jest całe j. grube, czyli musi być czas na jego podleczenie, tu trzeba działać długo, choć ta kolonka była już jakiś czas temu.
Pewnie nowy gastroenterolog zleci nową i sam ją zrobi, aby sprawdzić aktualny stan.
Tu też oznacza to, że trzeba bardzo uważać z jedzeniem. Chora śluzówka w jelicie wymaga odpowiedniego przygotowania i podania jedzenia. Tu błonnik nierozpuszczalny może być tylko rozdrobniony , tak aby nie naruszał śluzówki, czy nadżerek . Żadnych pestek z owoców czy np. orzechów itd..bo one zadziałają jak papier ścierny w jelicie.

Ale żeby nie było, w tym opisie nie ma też wielkich zmian, czyli wcale nie jest tak źle.
Jest zajęte całe jelito, ale nie ma w opisie nic o jakiś przewężeniach, polipach, nadżerkach,zwłóknieniach, itd..Sytuacja poważna, ale do opanowania,.
Jednak tu już nie można sobie pozwolić na lekceważenie i trzeba odpowiedniego leczenia i kontroli !!
Trzeba pilnować leków, odpowiedniego jedzenia wg AKTUALNEGO STANU JELITA, czytac ulotki produktów, jak najmniej chemii w jedzeniu, żadnych gotowców, a domowe swoje jedzenie. Jest temat na forum o tym, warto tam poczytać ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 21:11

Ogromnie dziekuje ☺
Juz mam wydrukowany plan żywieniowy i jutro jak będę u mamy powieszę go na lodowce aby wszystko bylo czytelne powiedzmy 😉
A tak poza tym to czy soki typu Tymbark wisnia jabłko w czasie remisji można pic ? A owoce z drobnymi pestkami to chodzi o truskawki itp ale np truskawki ugotowane w kompocie i przetarte np widelcem tez odpadają ? Mówimy oczywiście o czasie remisji jezeli chodzi o ten sok i te owoce drobnopestkowe

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: S_Gosia » 11 lut 2018, 21:19

Tymbark i inne tego typu soki to w składzie mają na pierwszym miejscu cukier a soku to tam jest znikoma ilość.

Mój syn pije tylko wodę niegazowaną, herbatę melisę i earl grey 😊 i to bez cukru. I jeszcze robię mu kisiel do picia taki z torebki ze sklepu, tyle że na 0.75l wody daję łyżkę cukru.

A soki to pewnie najlepsze te domowe.

I wszystko jest do ogarnięcia, my już ponad rok żyjemy z chorobą. A pamiętam nasze przerażenie na początku...
Zdrowia dla mamy 😊.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: Tubisia » 11 lut 2018, 21:20

To jest tak, że ogólnie nie trawimy ziaren, a jelito je próbuje trawić i zużywa na to niepotrzebnie energię, bo pestka i tak wyjdzie w całości. Drobne ziarenka, jak te od truskawki czy maku, fusy kawy ziarnistej mogą też zalec pomiędzy kosmkami jelitowymi i doprowadzić do nieprzyjemnych bóli, o ile się nie skończy gorzej. Chore jelita mogą tego nie wytrzymać po prostu. Wiadomo, że w remisji jest inaczej i czasem sobie można pozwolić na "grzech", ale z głową :)
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 21:40

Jezu jak dobrze że trafiłam na to forum 😁 życie mi ratujecie bo juz bylam bezsilna , a teraz powoli uczę sie to ogarnąć i pomoc mamie na tyle na ile jestem w stanie .

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: obyty.z.cu » 11 lut 2018, 21:46

asia35 pisze:
11 lut 2018, 21:11
A owoce z drobnymi pestkami to chodzi o truskawki itp ale np truskawki ugotowane w kompocie i przetarte np widelcem tez odpadają ?
oczywiście że wszystko to kwestia przygotowania i obróbki.
Te truskawki, ale i inne owoce można odpowiednio przygotować, choćby jak piszesz, ugotować i rozdrobnić. Ja to robię blenderem np. i tę masę przez sitko przecieram. Pestki odrzucone , a reszta super błonnik do zagęszczenia.
Podobnie latem z świeżymi owocami,oczywiście w remisji. Pestki podobnie jak te nieodpowiednie leki przeciwbólowe ;) mogą stanowić właśnie ten punkt zapalny, więc lepiej dać sobie z nimi spokój. Podobnie z cytrusami...
Tu też trzeba mieć na uwadze że nie wszystko można , bo np. grejpfruty czy sok z nich będą blokadą do wchłaniania leków., czyli ostrożnie .
Kiedy straci się dużo kg przy zaostrzeniu, to ważne jest też dostarczenie środka do odbudowy, także jelit..czyli białko łatwo przyswajane, a tego najwięcej znajdziesz w drobiu.
Oczywiście żadnego smażenia, ale gotowany, pieczony a takiej czy innej formie to już ok. Podobnie ryby...
Lepiej zapomnieć o wszystkich gotowych sokach, napojach gazowanych i tym podobnych wynalazkach. Pamiętaj, że cukier to fermentacja, wzdęcia i biegunki w konsekwencji.
Ale, trzeba to wszystko z umiarem, np. w zaostrzeniu staramy się unikać mleka, ale w remisji to już spoko, oczywiście jeśli nie ma nietolerancji czy alergii. Tu też warto pamiętać, że świeżo mleko może byc problemem, ale te "przerobione" na jogurty, kefiry, sery twarogi to już są ok. bo laktoza została przerobiona więc nie zaszkodzi. To są wartościowe produkty z białkiem, wapniem łatwo przyswajalnym tak mocno nam potrzebnym, szczególnie przy sterydach, które "zjadają " wapń w naszym organizmie. Tu też warto wspomnieć, że i wit D3 jest nam bardzo potrzebna. Podobnie potas czy magnez..przez te biegunki organizm jest wypłukany, a takie niedobory to pewne zawroty głowy czy bole stawowe itd...
Z doświadczenia to tez podpowie, że po takich stanach zapalnych , człowiek nawet nie chce patrzeć na jedzenie, a jeść trzeba. Wtedy najlepsza metoda to na "łakomczucha", czyli to po co zawsze da się skusić mama. U mnie to były serniki które sam piekłem (dużo kalorii), albo szarlotki ,tarty, (jabłka super zagęszczają masę w jelicie)...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: S_Gosia » 11 lut 2018, 22:02

Mój syn - kiedyś, czyli przed chorobą, z owoców i warzyw to tylko Kubusie 😉
Teraz daję mu te gotowe musy dla dzieci, ale też patrzę aby nie było w składzie malin i truskawek. Na śniadanie robię mu codziennie kaszkę ryżową na modulenie - modulen to takie "mleko" dla chorych na nzj, ma wartościowy skład a z kaszką smaczne i zdrowe, a to najważniejsze.
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

asia35
Początkujący ✽✽
Posty: 107
Rejestracja: 10 lut 2018, 20:00
Choroba: nie ustalono
województwo: kujawsko-pomorskie
miasto: Grudziądz

Re: Ostry rzut WZJ -- prosze o pomoc

Post autor: asia35 » 11 lut 2018, 22:16

A powiedzcie jeszcze czy leki typowo przeciwbólowe to tylko
- te z paracetamolem
- no spa rozkurczowo
- tramal w kroplach
I bascupan czy jakod tak tylko na co to jest

I nic juz więcej ? Kurde to aż strach jak mamę grypa dopadnie ☹

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”