I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 31 sie 2017, 21:59

Myopic pisze:na jak długo starcza Wam jeden taki worek zewnętrzny, jak często trzeba go zmieniać?
wszystko zależy od pielęgnacji skóry, od tego jak i gdzie wyłoniono tę stomię, od figury, u osób otyłych inaczej, u chudzielca inaczej.No i tu też w zależności jaka ta stomia, czy ileostomia (ta po resekcji j. grubego np. przy CU czy w ogóle na jelicie cienkim) czy kolostomia (ta na j. grubym).
Dobrze wyłoniona stomia tak naprawdę nie sprawia kłopotów, a to oznacza, że odpowiednio dopasowany sprzęt zmienia się wg potrzeb.
Sprzęt może być 2 częściowy i ja taki stosuję. Tu płytka przyklejona do skóry wytrzymuje ponad 7 dni, ale ja ją zmieniam co 6 dni, a worek do niej dopinany wg potrzeb, czyli co 2 albo 3 dni. Worki są otwarte, więc treść opróżnia się i zamyka np. na rzepy.
Worki jednoczęściowe zmienia się częściej, czyli albo codziennie, albo co 2 dni.
Tu każdy ma inne swoje przyzwyczajenia i możliwości.
No i jest wiele różnych producentów, a to oznacza że jest więc duży wybór do dobrania pod swoje potrzeby, ale to już takie bardziej techniczny opis ;)
Są też worki zamknięte, to znaczy po napełnieniu wymienia się cały worek, np. tak jest przy kolostomii, wtedy worki zmienia się wg potrzeb, a to oznacza że wszystko zależy od jedzenia, czyli jak u zdrowego człowieka wizyta wc, jedni więcej razy, inni mniej.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 22:42

To trochę rozjaśniło temat.
A czy połączenie ciało-płytka-worek jest na tyle mocne, że nie zdarzyło Ci się nigdy, żeby całość oderwała się od ciała?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 01 wrz 2017, 12:07

Myopic pisze:Czy masz na myśli także udany seks?
powiedziałabym, że jeszcze lepszy :oops:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 01 wrz 2017, 12:13

Chyba nie chcesz przez to powiedzieć, że faceci lecą bardziej na kobiety z workiem na brzuchu? :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Bizonik
Moderator
Posty: 984
Rejestracja: 30 mar 2016, 14:17
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Bizonik » 01 wrz 2017, 12:23

Tubisia pisze:Lesio - moja pieszczotliwa nazwa Leśniowskiego-Crohna, który jest najgorszą chorobą jelit :(
Tubisia wcale lesio nie jest najgorszą chorobą jelit. Najgorsza to ta ktorej nie można zdiagnozować.

Waże aby się nie poddawać, zmienić stasynek do siebie i otoczenia i iść do przodu z podniesioną głową.
Najlepszy gust muzyczny i koloryt w Kwietniu 2016
Jeden z najlepszych gustów muzycznych w lipcu, sierpniu i październiku 2016

Moja pasja moją pracą, moja praca moją pasją:)
http://blog.aquamagic.nazwa.pl

Www.wedkarskiemazowsze.pl

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 01 wrz 2017, 12:49

Czy ja wiem Bizonik? Przy braku diagnozy zawsze będą szukać co ci jest, a jak masz już diagnozę, to zwalają na chorobę główną i koniec. Co do reszty popieram - nie poddawać się, zaakceptować fakt bycia chorym i walczyć z chorobą.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 01 wrz 2017, 13:14

Myopic pisze:A skoro już poruszyłem temat odległy, czyli stomię, to na jak długo starcza Wam jeden taki worek zewnętrzny, jak często trzeba go zmieniać? Wiadomo, że u każdego wygląda to inaczej.
to zależy od kraju, u mnie jest zasada codziennie, ale i tak zmieniam co 2-3 dni
Myopic pisze:To trochę rozjaśniło temat.
A czy połączenie ciało-płytka-worek jest na tyle mocne, że nie zdarzyło Ci się nigdy, żeby całość oderwała się od ciała?
przy dobrze dobranych workach i poprawnej umiejętności zakładania nie ma takich problemów, ja obecnie jestem na etapie, że nie ciągnę za sobą zapasów
oczywiście w aucie jest jeden komplet i w pracy, ale od 4 lat nie zdarzyło się, abym skorzystała
Myopic pisze:Chyba nie chcesz przez to powiedzieć, że faceci lecą bardziej na kobiety z workiem na brzuchu? :)
chcę powiedzieć, że jak przez tyle lat, ciągle mnie coś bolało i źle się czułam, osłabienie to raczej te przyjemności nie były tak intensywne- że teraz korzystam, przez worek nie widać stomii, jest malutki- kobiety mogą założyć taki pasek koronkowy, nie wiem jak Panowie robią, ale ogólnie kojarzy się to jak opatrunek. :razz:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 01 wrz 2017, 13:56

Znalazłem dwa ciekawe przypadki osób, które świetnie poradziły sobie z CU:
http://cudph.pl/jest-nadzieja-wyleczone ... a-grubego/
https://leczeniecu.wordpress.com/witaj- ... zytelniku/

Wymaga to oczywiście ogromnej dyscypliny. Słyszeliście o tych przypadkach? Co o nich sądzicie?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 01 wrz 2017, 14:24

KAŻDY W SWOJEJ HISTORII chorowania ma ten etap poszukiwania...i to jest ok.
Nie ok jest, gdy uwierzy, że ktoś gdzieś tam wyleczył CU, bo tego nie udowodniono.
W Twoich linkach jest opis ..itd..ale trzeba albo za kilka dolarów kupić książkę, albo koniecznie odwiedzić ranczo w Kalifornii, oczywiście wykupując odpowiedni pakiet ;)
I takich stron w necie znajdziesz wiele, cudownych diet, zaleceń itd..
Po co szukać daleko, masz strony dr Zięby czy Dąbrowskiej z takimi samymi przesłaniami.
Temat w tym, by czytać publikacje medyczne, a nie pseudo i polecane jak w piramidzie finansowej nakręcającej marketing.
Dobre składniki jedzenia, przyprawy czy zioła to jedno, a wciskanie kitu że to sposób na wyleczenie to drugie, czyli pomieszanie z pomieszaniem.
W myśl zasady, co mi szkodzi, kupie i poczytam ;) a autorom nakręci to interes, bo grosz do grosza i...

W każdej takiej stronie jest to pomieszane z poplątaniem i wkręcaniem.
Trzeba nauczyć się wyciągac jakieś pomocne "myśli" czy przesłania dotyczące pojedyńczych fragmentów.
To jak z wizytami u zielarzy. Zioła są super, ale każde działa inaczej i u każdego inaczej.
Zwykła mięta jest super dobra, a mi w zaostrzeniu narozrabiała.
Ludzie z zaparciami (czy odchudzający się ) piją jakieś herbatki z senesem i jeśli pomogą to spoko. Ale jeśli pije się ich kilka dziennie i to przez dłuższy czas to rozwalą całe jelito doprowadzając do poważnych chorób.
Podobnie z "oczyszczaniem " organizmu...chory waży minimum BMI i się oszyszcza,, waga jedzie w dól i raptem z 70 robi się 50 i nie chce się zatrzymać, i robi się kłopot.
Bo organizm wycieńczony przestaje wchłaniać potrzebne składniki i....koniec..pozostaje tylko rurka w nos czy w żyłe i dokarmianie sztuczne.
A "organizator" takiego leczenia wtedy mówi, że przecież każdy ma swój rozum ;)


A w podsumowaniu do podanych przez Ciebie linków, to moja rada jest jedna, jeśli ktoś pisze że wyleczył CU czy CD to wychodź od razu z tego, bo to bzdury i naciąganie.
Trzeba się edukowac w chorobie, w zdrowym jedzeniu odpowiednim do AKTUALNEGO stanu jelit, w braniu leków potrzebnych także odpowiednich do ich stanu itd...
I to jest dobrą podstawą do długoletnich remisji.
Bo remisja to nie wyleczenie, tylko "uśpienie" choroby....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 01 wrz 2017, 22:12

Lek Asamax przyjmuję dopiero trzeci dzień, ale chciałbym się podpytać, jak długo taką dawkę leku stosuje się, aby osiągnąć jakąkolwiek poprawę? Lub jeśli poprawa nie nastąpi żadna, to po jakim czasie zmienia się sposób leczenia rezygnując z Asamaxu? Oczywiście w każdym organizmie wygląda to inaczej, ale chętnie dowiem się jak to było u Was.

Przez miesiąc czasu przed kolonoskopią spożywałem macerat z siemienia lnianego. Lekarz, który wykonywał mi kolonoskopię powiedział, że nie ma sensu tego robić dalej. Czy ma rację? Jakie macie zdanie w sprawie siemienia lnianego? W różnych poradnikach żywieniowych na temat diety przy CU można przeczytać, aby jednak go przyjmować w postaci skruszonych ziaren, lub wywaru (czy tutaj chodzi o macerat?).
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 02 wrz 2017, 00:23

Z leczeniem jest różnie, przeważnie efekty są dopiero po 2-3 miesiącach brania, czasem efekt jest szybszy - wszystko zależy od organizmu i wyników badań. Mi dla przykładu nie podszedł asamax w okrągłych tabletach ze względu na otoczkę (mocz był brązowy ... i brzuch bolał po okrągłych), asamax w owalnych tabletach był ok - na chwilę, bo doszły stawy - włączono sulfasalazynę na chwilę, ale efekt był kiepski - ból brzucha, stawy nadal bolały, wdrożono pentasę w granulkach 3g/dz i tak zostało. Co do siemienia lnianego jest też w postaci proszkowej do zalewania- jednym służy innym nie - kwestia jelit i tyle. Nie ma złotego środka dla każdego, musisz sam odkryć co Ci pomaga, co możesz jeść a czego nie. Ja np. nie jem marchewki, bo moje jelita jej nie trawią - dosłownie wchodzi i wychodzi w takim samym stanie, dlatego nie jem jej, by nie męczyć jelit niepotrzebną próbą strawienia jej; ani ryb. Do niedawna piłam normalne mleko i jadłam jasne pieczywo - zmieniło mi się to po wdrożeniu mekaptopuryny i piję teraz bez laktozowe i próbuję znaleźć odpowiednie pieczywo.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 02 wrz 2017, 03:29

Jakby chorób zdiagnozowanych było mało na ten tydzień, to właśnie wróciłem z SOR ze szpitala, gdzie zgłosiłem się o północy z bolącą nogą (łydką i stopą). Podejrzewałem zakrzepicę żył, bo 3 lata temu już ją miałem w tej samej nodze, więc zależało mi na szybkim zrobieniu USG Dopplera. Takie badanie właśnie lekarz zrobił mi w szpitalu i potwierdziło się. Jest godzina 3:27, gdy wróciłem i to piszę. Zaczął się weekend, więc koniec tygodnia niebawem, czyli jest szansa, że to ostatnia zdiagnozowana u mnie choroba w tym tygodniu... :)
Tubisia pisze:Nie ma złotego środka dla każdego, musisz sam odkryć co Ci pomaga, co możesz jeść, a czego nie.
Nie bardzo wiem na razie jak to odkryć, bo wypróżniam się około 5 razy dziennie, rzadkim kałem, zazwyczaj z krwią, zazwyczaj niedługi czas po strawieniu posiłków. To oznacza, że wszystko co obecnie jem szkodzi moim jelitom?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Lolcia_Karolcia » 02 wrz 2017, 10:59

Nie o to chodzi... Podczas zaostrzenia nie odnajdziesz złotego środka żywieniowego dla jelit. Podczas biegunek musisz jeść coś takiego - co na pewno Ci nie szkodzi, a może nawet zlepi treść kałową. Wiele osób (w tym ja) je gotowany na bardzo miękko ryż, banany, gotowane jabłka, kiśle i tak w kółko.
Jak dojdziesz do remisji (czyli biegunka i bóle są znikome, za sprawą diety i leków) , możesz zacząć wprowadzać nowe potrawy, tylko powoli i obserwuj czy się trawi i jak się czujesz. Tutaj sprawdzi się prowadzenie mini pamiętnika :lol: . Unikaj na początku rzeczy które mają dużo błonnika lub ziaren.
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 02 wrz 2017, 12:26

Myopic pisze: ostatnia zdiagnozowana u mnie choroba w tym tygodniu... :)
Nie martw się nie jesteś sam - tu chyba każdy ma przynajmniej 2-3 dodatkowe choroby :lol: Mi ostatnio zdiagnozowano naczyniaka niezłośliwego na kręgosłupie i problem ze szpikiem - prawdopodobnie od leków na Crohna, także ten tego trzeba sobie wyrobić twardą skórę i za bardzo nie przejmować się, badać się i leczyć i żyć, inaczej niż dotychczas, ale żyć :wink:

Sprawa prowadzenia dziennika żywieniowego, na stronie J-elity masz częściowo opisane co i jak oraz link do poradnika https://j-elita.org.pl/dieta/ , Mogę również podesłać Ci mailem zalecenia od dietetyka z MSW w Warszawie - takie ogólne zalecenia co w remisji jeść, a czego nie jeść w zaostrzeniu - i to i tak trzeba potraktować indywidualnie, bo jeśli dla przykładu mleko Ci nie szkodzi, to go nie odstawiasz mimo zaleceń poradników, bo mleko jest bogate w wapń, a przy NZJ mamy ryzyko zachorowania na osteoporozę. No i z każą rzeczą tak jest, dlatego NZJ jest trudne do leczenia, bo każdy ma inaczej, ze wszystkim.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 02 wrz 2017, 13:16

Tubisia, podałem Ci mojego maila w wiadomości prywatnej. Jeśli możesz to prześlij te wytyczne. Dziwne tylko, że ta moja wiadomość napisana do Ciebie znajduje się cały czas w folderze "do wysłania".
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”