I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1231
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Orzelek » 31 sie 2017, 14:01

obyty.z.cu pisze: Muszę jednak przyznać, że przyzwyczaiłem się do stomii, ona naprawdę poprawiła komfort życia. Po tylu latach chorowania człowiek wie co ma, a nie wie jak będzie gdy przywróci się ciągłość.
Mam tak samo :tak: :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 16:15

Może i faktycznie po latach chorowania taki zewnętrzny worek ułatwia nieco życie. Ale są sytuacje, w których może przeszkadzać - jak np. uprawiać z nim seks?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 31 sie 2017, 16:42

Myopic pisze:Ale są sytuacje, w których może przeszkadzać - jak np. uprawiać z nim seks?
wszystko jest kwestią akceptacji, choć na pewno łatwiej to przełożyć na partnerkę z którą przeszło się niejedno, a łączy parę coś więcej niż "znajomość".
Pewnie łatwiej tym , którzy przed wyłonieniem stomii byli razem.
Seks jeśli się chce "uprawiać" nie jest żadnym tabu, choć stomia może urozmaicić ;) to i owo.
Tu muszę Tobie powiedzieć, że bardziej ekstremalne się ma przeżycia w seksie, gdy w trakcie dopadnie Ciebie biegunka w stanie zapalnym jelita.
Wtedy nie wiadomo co robić :lol: ,,,ale to trzeba samemu doświadczyć.
Szczególnie gdy partner/ka dopiero poznawana ...
A stomia jako problem estetyczny jest bardziej problemem dla innych ludzi niż dla stomików.
Ale tak to już jest, mądry zapyta, a głupi będzie opowiadac głupoty.
Wygogluj sobie modelki z stomią, to zobaczysz, że stomia nie oznacza wcale złych skojarzeń.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 17:20

No tak, całe szczęście, że akurat mam partnerkę od wielu lat tę samą, z którą niejedno przeszliśmy, więc byłoby na pewno prościej. Nie wyobrażam sobie jednak poznać nową dziewczynę i próbować z nią seksu ze stomią, chociaż zapewne istnieje taka wartość prawdopodobieństwa, przy której taki seks by się udał.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 31 sie 2017, 17:56

Myopic pisze: Nie wyobrażam sobie jednak poznać nową dziewczynę i próbować z nią seksu ze stomią, chociaż zapewne istnieje taka wartość prawdopodobieństwa, przy której taki seks by się udał.
wiesz, w życiu jest różnie.
CU czy CD czy inne NZJ są bardzo wredne w chorowaniu. Nie dość, że zostają na całe lata z nami, to przy ostrym stanie zapalnym potrafią zniszczyć życie rodzinne, zawodowe itd...
Prawie wszyscy mają mapy najbliższych wc w głowie, więcej ich interesuje co jeść żeby nie wrócił stan zapalny niż seks.
Ale też lata chorowania nie zmieniają naszej naiwności, że teraz to już będzie lepiej, teraz to już spoko.
No i te dietetyczne błędy...
Bo to jest tak, jak mi kiedyś doradziła moja gastroenterolog..." jak będziesz pan myślał o zjedzeniu czegoś przez długi okres, to tylko będzie niepotrzebny stres, który nakręci chorobę. A jak pan zjesz to na co masz ochotę, to się się pan dowiesz czy to szkodzi ,czy nie ;)
To też odpowiedź na to jak żyć z tą naszą chorobą.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 31 sie 2017, 18:00

a tak w ogóle tyle lat chorując, dom wybudowałem, drzew nastadziłem dużo, mam dzieci i wnuki, ciągle tę samą żonę ...
czyli da się żyć, tylko trzeba się nauczyć żyć z tymi chorobami i nie szukać jakiś cudownych uzdrowień itd.
Po prostu żyć do przodu....raz lepiej, raz gorzej...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 18:10

Jesteś niewątpliwie dobrym przykładem człowieka, który świetnie radzi sobie z nieuleczalną chorobą. :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Jacekx » 31 sie 2017, 18:19

Myopic pisze:Jesteś niewątpliwie dobrym przykładem człowieka, który świetnie radzi sobie z nieuleczalną chorobą. :)
Tego się uczy i Ty też się nauczysz ale nie od razu ... tylko spokojnie ale do przodu jak Obyty i innni tu piszący :idea:

Awatar użytkownika
S_Gosia
Aktywny ✽✽✽
Posty: 661
Rejestracja: 21 sty 2017, 21:41
Choroba: CU u dziecka
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Lubin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: S_Gosia » 31 sie 2017, 18:39

Myopic pisze:Jesteś niewątpliwie dobrym przykładem człowieka, który świetnie radzi sobie z nieuleczalną chorobą. :)
Tak dokładnie, Obyty, bardzo nam wszystkim pomaga tu na forum radą i wsparciem :)
Gosia - mama Krzysia (ur. 2004r.)
diagnoza: 12.01.2017r. - CU u dziecka
Asamax 500mg 2x3, Imuran 1x50mg, D-Vitum Forte 4000j.m., Ecomer, Vivomixx kapsułki, Sanprobi ibs - czekamy na remisję


Wygrana majowa i czerwcowa Lista Naszych Przebojów 2017 :)

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 31 sie 2017, 18:50

Też jestem z stomią na własne życzenie już 5 lat minie w listopadzie, pracuje aktywnie zawodowo, korzystam z życia, oraz z niektórych aktywności fizycznych jak pływanie czy jazda rowerem. Jak idę z Synem do parku atrakcji korzystamy że wszystkiego także stomia nie ogranicza. Najpewniej gdybyś zobaczył obytego czy mnie w życiu nie powiedziałbyś że mamy stomia.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 31 sie 2017, 19:06

Myopic, no lale u Ciebie droga do stomii jeszcze daleka, nie ma co się przejmować na zapas, bo nerwy tylko szkodzą jelitom. Może z leków obejdzie się tylko asamaxem :)
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 19:58

Tubisia, a ja już przymierzałem się do zakupu worków. ;)
Tubisia pisze:Ciesz się, że nie masz Lesia jak ja :wink:
A co to jest Lesiu?
Pandziaak pisze:korzystam z życia
Czy masz na myśli także udany seks?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 31 sie 2017, 20:51

Lesio - moja pieszczotliwa nazwa Leśniowskiego-Crohna, który jest najgorszą chorobą jelit :(
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Lolcia_Karolcia
Początkujący ✽✽
Posty: 284
Rejestracja: 17 mar 2016, 15:31
Choroba: CU
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Lolcia_Karolcia » 31 sie 2017, 20:55

Lesio- leśniowskiego crohna . Takie forumowe zdrobnienie :wink:
Ochroń mnie, gdy znowu zapomnę co mam i nie wahaj się wstrząsnąć mną najmocniej jak się da... !

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 21:38

A skoro już poruszyłem temat odległy, czyli stomię, to na jak długo starcza Wam jeden taki worek zewnętrzny, jak często trzeba go zmieniać? Wiadomo, że u każdego wygląda to inaczej.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”