I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2017, 15:43

Myopic pisze:Kolonoskopię przeprowadził gastroenterolog Przemysław Besser w jego prywatnej klinice. Nawet bardzo pobieżna lektura informacji w Internecie na jego temat pozwala wyciągnąć wnioski, że to jeden z najlepszych lekarzy w tej dziedzinie z kilkudziesięcioletnim doświadczeniem:
https://www.znanylekarz.pl/przemyslaw-b ... /sosnowiec
Dokładny opis badania brzmi tak:
Badanie wykonano w znieczuleniu miejscowym z sedacją.
Instrument wprowadzono do kątnicy uwidaczniając: ujście wyrostka
robaczkowego, fałdy błony śluzowej kątnicy oraz zastawkę
krętniczo-kątniczą.
Uwidoczniono:
1) w całym jelicie z wyjątkiem odbytnicy, zatarty rysunek
naczyniowy, kruchość śluzówki, nadżerki, pasma włóknika,
pojedyncze owrzodzenia, krwawienia samoistne
Zmiany o największym nasileniu w prawej części jelita grubego;
2) w odbytnicy prawidłową błonę śluzową.
Pobrano wycinki do badania histopatologicznego z: kątnicy (butelka
nr 1) i odbytnicy (butelka nr 2).

Czyli wygląda na to, że dawka 4mg tego leku na dobę jest dawką niemałą....wątrobę, gdyż w ubiegłym roku na wiosnę miałem mocno podwyższone wskaźniki AspAT, ALAT i GGTP. Wątroba regenerowała się ponad rok i dopiero od maja tego roku mam te wskaźniki w normie. .
no tak..lata chorowania robią swoje, potrafię wyczuć "prywatnego" lekarza biznes mena..nic mu zresztą nie ujmując.
Pewnie dlatego, że mnie taki woził kilka lat opowiadając różności i zakończyło się to niepotrzebną operacją.W linku który podajesz, w opisie jego specjalności nie podaje NZJ.
Za to jest szefem swojej Kliniki, czyli max badań (wiele niepotrzebnych) za kasę...wielu użytkowników forum mogłoby wiele pisać o takich fachowcach. Są super dopóki chodzisz i płacisz, a jak zapytasz czy musisz tak często...to ...ech..

W opisie jest jak jest, czyli powiedziałbym bardzo suchy opis .Ja czekałbym na spokojnie potwierdzenie wyniku w hispacie.
Szczerze powiedziawszy, biorąc pod uwagę tę diagnozę CU, to powinieneś poszukać dobrego gastroenterologa na NFZ i to pracującego w szpitalu na oddziale gastroenterologicznym.
To znaczy takiego, który na codzień leczy pacjentów z naszymi chorobami, codziennie i jest na bieżąco. To naprawdę wielka różnica w leczeniu i w dostępie do badań.
Musisz wiedziec, że CU to choroba przewlekła, na razie nie wykazano żadnego wyleczenia, choć wielu wchodzi w długie remisje. To zaś oznacza, że prywatnie się lecząc, będziesz ponosił duże koszty. Często niestety wizyta u "specjalisty" to 10 minut , powtórzona recepta i rachunek w kasie 200 zł..choć i u niektórych 500 zł.

Trzeba mieć więc swojego specjalistę na NFZ, on musi wydać Opinię Specjalisty, w której musi być diagnoza i przepisana terapia, zlecone leki. To będzie podstawa do wypisywania leków refundowanych, bez nich , przy wielu lekach koszty są bardzo wysokie.
Normalnie mając diagnozę, recepty wypisuje już rodzinny, a wizyta u specjalisty raz na pół roku wystarcza, zakładając że wszystkie możliwe problemy chorobowe wcześniej omówisz z specjalistą, no i będziesz miał do niego kontakt awaryjny, na wypadek zaostrzenia.
Warto więc na wizytę iść z kartką z pytaniami do lekarza, aby potem w gabinecie nie zdawac się na suche rutynowe opowieści lekarza.

A na wątrobę, to polecam coś z ostropestu, on naprawdę poprawia jej kondycję i wyniki.
Twoja dawka asamaxu nie jest aż taka duża, naprawdę.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 15:57

obyty.z.cu pisze:Za to jest szefem swojej Kliniki, czyli max badań (wiele niepotrzebnych) za kasę
Na wizycie poprzedzającej kolonoskopię, która odbyła się 4 dni przed badaniem i trwała 40 minut (160zł), lekarz ten zlecił wykonanie następujących badań:
TSH
cukier na czczo
kreatynina
grupa krwi i Rh
czas kaolinowo-kefalinowy
zawartość protrombiny
kał na pasożyty
kał na cysty lamblii (test immunoenzymatyczny)

Ponieważ miałem aktualną morfologię z rozmazem i żelazo, oraz mocz z osadem, więc tego nie zlecał.
TSH zlecił dlatego, bo w trakcie wizyty zrobił mi USG tarczycy i wyszedł mały guzek oraz powiększenie tarczycy.
Grupę krwi lekarz ten zleca wszystkim, i to według mnie świadczy o jego profesjonalizmie. Oczywiście zapytał mnie wcześniej, czy mam jakiś dokument na grupę krwi, ale nie miałem.
Badania, które zlecił ten lekarz wykonałem na NFZ (poza grupą krwi, bo ta nie jest refundowana) - poszedłem po prostu do lekarza rodzinnego, i ten dał mi skierowanie do laboratorium dokładnie na te badania, które zlecił prywatny gastroenterolog.

Po dwóch spotkaniach z tym lekarzem i relacji jaką z nim podejmowałem mam o nim bardzo dobre zdanie - konkretny, bardzo uprzejmy, co jakiś czas się uśmiecha w trakcie rozmowy, co jest rzadkością w tym zawodzie. Bardzo sympatyczny, pomimo sporego wieku. Natomiast, czy będzie dążył do tego, aby na moim leczeniu jak najwięcej zarobić, to czas pokaże. Obecnie mam dwóch lekarzy od tego schorzenia - właśnie tego gastroenterologa z własną kliniką prywatną oraz proktologa przyjmującego w poradni przy szpitalu na NFZ. Na tę chwilę jeszcze nie wiem, czy będę chodził co jakiś czas do nich obu, czy zrezygnuję z tych prywatnych wizyt.
Gastroenterolog zapowiedział, że następną kolonoskopię powinienem zrobić za 2 lata.
obyty.z.cu pisze:Warto więc na wizytę iść z kartką z pytaniami do lekarza
Tak właśnie mam w zwyczaju robić, i idąc na wizytę prywatną do gastroenterologa, jak i do proktologa na NFZ, miałem ze sobą kartki z pytaniami do lekarzy.
Ostatnio zmieniony 29 sie 2017, 16:25 przez Myopic, łącznie zmieniany 3 razy.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 29 sie 2017, 16:03

A co portalu "znanylekarz" - to swego czasu była afera, że płacono mu za dobre opinie - także też należy brać te opinie między palcami.
Myopic pisze:Ponieważ miałem aktualną morfologię z rozmazem i żelazo, oraz mocz z osadem, więc tego nie zlecał.
TSH zlecił dlatego, bo w trakcie wizyty zrobił mi USG tarczycy i wyszedł mały guzek oraz powiększenie tarczycy.
Grupę krwi lekarz ten zleca wszystkim, i to według mnie świadczy o jego profesjonalizmie. Oczywiście zapytał mnie wcześniej, czy mam jakiś dokument na grupę krwi, ale nie miałem.

No to Ciebie uświadomię, że robi to każdy lekarz, bez przymusu, bo po prostu w pewnych przypadkach jest grupa krwi potrzebna:wink: Tu zaś jasno widać, że grupa krwi na doczepkę, bo do kolonoskopii niepotrzebna :razz:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 16:13

Tubisia pisze:No to Ciebie uświadomię, że robi to każdy lekarz, bez przymusu, bo po prostu w pewnych przypadkach jest grupa krwi potrzebna. Tu zaś jasno widać, że grupa krwi na doczepkę, bo do kolonoskopii niepotrzebna :razz:
Uświadamianie akurat w tym miejscu nie jest potrzebne, bo właśnie dlatego napisałem, że świadczy to o jego profesjonalizmie, gdyż czasem krew jest potrzebna... Także przy kolonoskopii, bo mogłoby się zdarzyć, że przy wycinaniu polipa lub kilku, doszłoby np. do krwotoku lub innych powikłań i potrzebna byłaby świeża krew o odpowiedniej grupie.
Tubisia pisze:A co portalu "znanylekarz" - to swego czasu była afera, że płacono mu za dobre opinie - także też należy brać te opinie między palcami.
Też o tym czytałem niedawno. Ale także niedawno wystawiłem negatywną opinię proktologowi na portalu ZnanyLekarz i została ona umieszczona tam. Zrobiłem to dlatego, bo odmówił mi wykonania kolonoskopii w szpitalu na NFZ, stwierdził, że nie ma zagrożenia życia, a obecnie tylko takie przypadki kwalifikują się do tego badania, bo brakło pieniędzy. Był przy tym bardzo nieuprzejmy, a nawet chamski, cały czas traktował mnie z góry.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 29 sie 2017, 16:43

Myopic pisze:Też o tym czytałem niedawno. Ale także niedawno wystawiłem negatywną opinię proktologowi na portalu ZnanyLekarz i została ona umieszczona tam. Zrobiłem to dlatego, bo odmówił mi wykonania kolonoskopii w szpitalu na NFZ, stwierdził, że nie ma zagrożenia życia, a obecnie tylko takie przypadki kwalifikują się do tego badania, bo brakło pieniędzy. Był przy tym bardzo nieuprzejmy, a nawet chamski, cały czas traktował mnie z góry.
To dobrze, że portal wrócił do "normy", nie mniej jednak nadal trzeba uważać.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Noelia
Moderator
Posty: 2347
Rejestracja: 11 kwie 2017, 01:03
Choroba: CU u partnera
województwo: łódzkie

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Noelia » 30 sie 2017, 00:21

Myopic pisze:Mam pytanie odnośnie leku, który został mi przepisany przez lekarza, czyli Asamax 500mg z dawkowaniem 4 - 0 - 4, czy jest to duża dawka, czy może mała jak na moje objawy? Pytanie kieruję do osób, które leczyły się tym lekiem i mają doświadczenie w tym temacie. A pytam dlatego, bo dziś byłem u proktologa na NFZ, który trochę pokręcił głową, gdy dowiedział się, że lekarz, który wykonywał mi wczoraj kolonoskopię prywatnie, zalecił właśnie taką dawkę. Zapytałem go, czy to za duża dawka, na co odpowiedział jedynie - nie, w sumie jest to dawka lecznicza. Wiadomo, że każdy lekarz leczy po swojemu, ale chciałem się zorientować, jak to wygląda lub wyglądało u osób na tym forum.
Dokładnie tak, jak Obyty pisze.

Tylko dodam, że w CU odbytnica jest zajęta zawsze, w 100% przypadków (sprawdzone w wielu źródłach, bo nawet ostatnio była tu krótka dyskusja na ten temat) - oczywiście w zaostrzeniu jest zajęta, bo wszyscy dążymy do remisji nie tylko objawowej, ale też endoskopowej i klinicznej - czyli do stanu, w którym żadna część jelita nie jest zajęta i nawet wycinki hist-pat są prawidłowe (jak u zdrowej osoby).

Przede wszystkim poczytaj o CU w Poradnikach, Kwartalnikach (w poddziałach na górze forum jest wszystko czytelnie zorganizowane) i na stronie J-elity oraz na stronie gastrologii mp.
Przykładowe cytaty z medycznych publikacji:
W przebiegu procesu zapalnego zawsze zajęta jest odbytnica , w 50-54% odbytnica i esica a w 20% całe jelito grube.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego jest przewlekłym i rozlanym procesem zapalnym dotyczącym błony śluzowej jelita grubego. Charakterystyczną cechą jest ciągłość zmian zapalnych rozpoczynających się od odbytnicy. Mogą więc one dotyczyć odbytnicy lub odbytnicy i okrężnicy. Choroba jest nieuleczalna, w jej przebiegu występują naprzemiennie okresy zaostrzeń i remisji.
W przebiegu choroby zmiany zapalne rozpoczynają się w odbytnicy i w sposób nieprzerwany rozciągają się w kierunku pozostałych odcinków jelita grubego.
W najlepszym wypadku zajęta jest tylko odbytnica, wtedy objawy są najłagodniejsze:
Pacjenci z łagodnym przebiegiem choroby i zmianami ograniczonymi tylko do odbytnicy mogą mieć prawidłowy rytm wypróżnień, a niekiedy nawet zaparcie. Jedynym objawem choroby jest wówczas obecność krwi w stolcu.
W gorszych przypadkach choroba rozprzestrzenia się na dalsze części jelita grubego, a niekiedy zmiany mogą objąć nawet końcowy odcinek jelita cienkiego.

Tutaj wygląda na to, że kiedyś miałeś zajęte całe jelito grube i akurat zmiany w odbytnicy się wygoiły (cofnęły), a w pozostałej części jelita pozostały widoczne.
Takie przypadki się zdarzają, tu na forum również.

Ale wyniki biopsji będą decydujące, patomorfolog oceni je zupełnie niezależnie od gastrologa i może poznasz w 100% pewną odpowiedź - czego Ci oczywiście życzę (bo już lepiej wiedzieć, że to CU, zacząć leczyć i otrzymać refundację na leki - niż się latami diagnozować z setką wątpliwości).

Nam po kolonce pani gastro powiedziała, że "poczekamy na wycinki, ale wg mnie obraz nie pozostawia wątpliwości" - z tym, że mój mąż miał ten obraz książkowy, czyli najgorsze zmiany, największe owrzodzenia i najsilniejsze krwawienie kontaktowe w odbytnicy, trochę lepiej w esicy i później im dalej, tym zdrowiej :roll:
Mąż miał badanie bez uśpienia, a lekarka cały czas - przez niemal godzinę :lol: - na bieżąco wszystko komentowała, dlaczego to wygląda na WZJG, jakie zmiany widzi i o jakim nasileniu itp. itd.

Wynik spod mikroskopu w 100% tę diagnozę potwierdził: "colitis ulcerosa activa et erosiva magni gradus" - czyli "zapalenie jelita grubego wrzodziejące aktywne nadżerkowe dużego stopnia".
A w związku z tym, że najgorzej na samym dole, ma przepisane dodatkowo czopki (rano) oraz wlewki (wieczorem) z mesalazyną.

Dawka 4-0-4 na pewno nie jest zbyt duża.
Typowa dawka na początek zaostrzenia WZJG to 9 x 500, czyli 4,5 g mesalazyny dziennie.
Mój mąż bierze 3-3-3 (jego aktualne leczenie mam opisane w profilu, bo w podpisie nie wszystko się zmieściło), ale w oficjalnych wytycznych sugerują, że korzystniej byłoby połknąć 9 tabletek naraz ;)

Czyli mąż ma 0,5 g więcej doustnie + jeszcze doodbytniczo.
No ale miał też o wieeele bardziej agresywne objawy (jelitowe i ogólne).

Zresztą polecam przeczytanie tego artykułu - tak mniej więcej powinno wyglądać leczenie WZJG:
Wytyczne Konsultanta Krajowego dotyczące postępowania z pacjentem z CU

W Twoim przypadku:
W postaci WZJG z zajęciem całego jelita grubego (pancolitis) o aktywności małej do średniej lekami pierwszego wyboru są doustne preparaty sulfasalazyny lub mesalazyny w dawce co najmniej 3 g/dobę. W przypadku braku odpowiedzi należy dołączyć steroidy o działaniu układowym. W le­czeniu podtrzymującym stosuje się doustnie preparaty sulfasalazyny lub mesalazyny w dawce 2 g/dobę.
Chemoprewencja to zazwyczaj 2 g, tak jak Obyty napisał.
Taką dawkę (teoria mówi, że musi być >1,2 g, a najlepiej 1,2–2,4 g/dobę) stosuje się w remisji (nawet wtedy, gdy nie ma żadnych objawów, a w kolono wszystko wygląda ok), żeby zapobiec RJG.

W tym poście podałam link do istotnego artykułu na ten temat i podkreśliłam tam w cytacie najważniejsze fragmenty:
http://crohn.home.pl/forum/viewtopic.ph ... 89#p433189
Myopic pisze:Pytałem o to dawkowanie także w trosce o moją wątrobę, gdyż w ubiegłym roku na wiosnę miałem mocno podwyższone wskaźniki AspAT, ALAT i GGTP. Wątroba regenerowała się ponad rok i dopiero od maja tego roku mam te wskaźniki w normie. Mierzę je co miesiąc i mam nadzieję, że Asamax nie zwiększy ich wartości.
Póki co nie przejmuj się na zapas, że Asamax niekorzystnie wpłynie na Twoją wątrobę.
Bierzesz go przecież dopiero pierwszy czy drugi dzień, a tak w praktyce to ten lek rzadko wywołuje skutki uboczne.
Mąż bierze dawkę 3x3 od połowy kwietnia i nie ma żadnych działań niepożądanych.
A próby wątrobowe ma zawsze w normie.
obyty.z.cu pisze:Szczerze powiedziawszy, biorąc pod uwagę tę diagnozę CU, to powinieneś poszukać dobrego gastroenterologa na NFZ i to pracującego w szpitalu na oddziale gastroenterologicznym.
Potwierdzam po stokroć - mąż ponad miesiąc leżał w szpitalu pod opieką swojej gastroenterolog - był to olbrzymi plus, ulga i ułatwienie wielu spraw.
Myopic pisze:Oczywiście zapytał mnie wcześniej, czy mam jakiś dokument na grupę krwi, ale nie miałem.
Mąż miał oficjalną legitymację krwiodawcy z pieczątką z grupą krwi, a w szpitalu i tak "nie uwierzyli" ;) i zrobili własne testy - to tak btw.

Tutaj na forum znajdziesz ogólnie mnóstwo info na temat CU.

Możesz też zajrzeć do wątku Gosi:
Krzyś i jego CU
oraz do mojego:
Colitis ulcerosa - zaczynamy walkę!
Bardziej doświadczone osoby udzieliły nam tam wielu cennych rad, może któreś z nich Ci się kiedyś przydadzą.

Mój wątek wygląda tak, jakby założył go Jacek, ale to tylko pozory :lol:

Jak teraz przejrzałam moje pierwsze posty tutaj, to nieźle pogubiona byłam - teraz, jak już wiem o wiele więcej na tematy, to jakoś ogarnęłam sobie to wszystko i już aż tak nie panikuję ;)
Myopic pisze: Ale także niedawno wystawiłem negatywną opinię proktologowi na portalu ZnanyLekarz i została ona umieszczona tam. Zrobiłem to dlatego, bo odmówił mi wykonania kolonoskopii w szpitalu na NFZ, stwierdził, że nie ma zagrożenia życia, a obecnie tylko takie przypadki kwalifikują się do tego badania, bo brakło pieniędzy. Był przy tym bardzo nieuprzejmy, a nawet chamski, cały czas traktował mnie z góry.
Jeśli chodzi o gastrologię, to póki co trafiamy z mężem na niewiarygodnie życzliwy, ciepły i przyjazny personel, same pozytywne zaskoczenia - w żadnej innej specjalizacji się nie spotkaliśmy z takim zjawiskiem :lol:
Ciekawe, czy to się często zdarza w tej dziedzinie medycyny, czy po prostu mamy takie szczęście?
Myopic pisze:Tak właśnie mam w zwyczaju robić, i idąc na wizytę prywatną do gastroenterologa, jak i do proktologa na NFZ, miałem ze sobą kartki z pytaniami do lekarzy.
A tak btw - naprawdę jest sens leczyć CU u proktologa :?: (pytanie do ogółu, bo serio nie wiem :roll:)
Myślę, że gastroenterolog najlepiej dobierze leki, dietę, badania itd.

Jakoś nigdy z mężem nawet nie pomyśleliśmy, żeby jego gastrologiczne leczenie konsultować z proktologiem (?)

PS Instrukcje Tubisi, Pandzi i moje się nie wykluczały, naprawdę.
Dziewczyny bardzo dobrze zarządzają forum :roll:
I też jestem przeciwna antyfeministycznym "żartom".
Doradca CU

CU u męża - diagnoza 13.04.17

https://jelito.net - ważne informacje o chorobach zapalnych jelit (NZJ)

https://astheria.pl - polecam! 🖤

Don't fight in the North or the South. Fight every battle, everywhere, always, in your mind.
Everyone is your enemy, everyone is your friend. Every possible series of events is happening all at once.
Live that way and nothing will surprise you. Everything that happens will be something that you've seen before.

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 30 sie 2017, 08:32

Dzięki Noelia za szczegółowe wyjaśnienia :)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 30 sie 2017, 11:36

Myopic pisze: Obecnie mam dwóch lekarzy od tego schorzenia - właśnie tego gastroenterologa z własną kliniką prywatną oraz proktologa przyjmującego w poradni przy szpitalu na NFZ. Na tę chwilę jeszcze nie wiem, czy będę chodził co jakiś czas do nich obu, czy zrezygnuję z tych prywatnych wizyt.
Gastroenterolog zapowiedział, że następną kolonoskopię powinienem zrobić za 2 lata.
warto mieć 2 lekarzy, jeden podstawowy, ten na NFZ ,a drugi awaryjnie super specjalista od CU do konsultacji w "wrażliwych" momentach, kiedy potrzeba spojrzenia z boku na objawy i leczenie. Mi tacy konsultanci byli potrzebni przy podejmowaniu decyzji przed operacją.
Także pobyt szpitalny ...tam full badań od reki i diagnoza. Ambulatoryjnie to trwa bardzo długo.

Kolonoskopie na początku chorowania robi się możliwie rzadko.. nawet i co 4 lata.
Z upływem czasu chorowania robi się je częściej, po 10 latach co rok czy 2 lata.
Ale często tez badania endoskopowe robi się jako badanie zwiadowcze, by określić jak postępuje choroba, gdy leczenie jest mało skuteczne.
Tu musisz być wyczulony na krwawienia, każde pojawienie się krwi, to oznaka wymagająca omówienia z lekarzem i zintensyfikowania leczenia, a często i szybkiej endoskopii.
Czasem pobytu szpitalnego, który jeśli zaproponuje lekarz, nie należy odrzucać , bo im szybciej tym mniej rozkręci się choroba, a to jest naprawdę ...powiedzmy bardzo złe.
Noelia pisze:A tak btw - naprawdę jest sens leczyć CU u proktologa (pytanie do ogółu, bo serio nie wiem )
Myślę, że gastroenterolog najlepiej dobierze leki, dietę, badania itd.

Jakoś nigdy z mężem nawet nie pomyśleliśmy, żeby jego gastrologiczne leczenie konsultować z proktologiem (?)
jedno nie wyklucza drugiego, bo najczęściej proktolog to gastroenterolog, często chirurg ze specjalnością.Proktolog jest bardzo pomocny przy kłopotach z leczeniem problemów choćby z szczeliną, jakimiś przetokami..pewnie więcej ich przy CD .
Ostatnio w ogóle jakaś moda nastała na robienie specjalności badań endoskopowych.
Skutkiem tego jest "wysyp" np. chirurgów, którzy pchają ten endoskop przez siłe, żadnego wyczucia, i ...ech...Unikałbym takich .Od nich bałbym się też leczenia..
Pomijam już, że każdy chirurg ma zakodowane, że najlepsze leczenie to wycięcie ;)
Na pewno jednak najlepsza opcja to gastroenterolog prowadzący, ale taki który ma codziennie leczenie chorób jelit a i dostęp do szpitala...
Czasem warto nawet dojeżdżać do niego niż mieć na miejscu gastrologa, który jest bardziej internistą od wszystkiego.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 30 sie 2017, 14:14

Dzięki obyty.z.cu za wszelkie Twoje wypowiedzi i rady. :)

Dziś po obiedzie wziąłem pierwszą dawkę leku Asamax.

Kilkoro z Was napisało mi nie panikować. To dobra rada przy takim schorzeniu, ale jak tu nie panikować, gdy wyczytałem dziś, że 60% chorych na CU po 5 latach chorowania kwalifikuje się do usunięcia całego jelita grubego. Wyczytałem też, że w takich sytuacjach obecnie medycyna odchodzi od stomii, a stosuje się wewnętrzny zbiornik jelitowy - pouch, który konstruuje się z jelita cienkiego:
http://www.echirurgia.pl/przetoki/wewne ... _pouch.htm

Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia w tym temacie, może cokolwiek o tym powiedzieć?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Jacekx » 30 sie 2017, 16:56

Myopic pisze:Dzięki obyty.z.cu za wszelkie Twoje wypowiedzi i rady. :)

Dziś po obiedzie wziąłem pierwszą dawkę leku Asamax.

Kilkoro z Was napisało mi nie panikować. To dobra rada przy takim schorzeniu, ale jak tu nie panikować, gdy wyczytałem dziś, że 60% chorych na CU po 5 latach chorowania kwalifikuje się do usunięcia całego jelita grubego. Wyczytałem też, że w takich sytuacjach obecnie medycyna odchodzi od stomii, a stosuje się wewnętrzny zbiornik jelitowy - pouch, który konstruuje się z jelita cienkiego:
http://www.echirurgia.pl/przetoki/wewne ... _pouch.htm

Czy ktoś z Was ma jakieś doświadczenia w tym temacie, może cokolwiek o tym powiedzieć?
Ktoś przesadził z tym 60 %. Ty zaś za dużo też czytasz netu i nakręcasz się niepotrzebnie :idea:.
Ja np. choruję 14 rok i jak na razie nie mam zamiaru jelita :papa: :papa: ...

Nawet gdyby 60 % traciło jelito to jest jeszcze te 40% :ok: :wink:
Wiele też osób funkcjonuje nawet tu na Forum "z protezą jelita" poutchem fakt , że to wymaga zmiany ciut trybu życia i żywienia.
Poszukaj są tu na Forum tematy o poutchu - sugeruję zanim zapytasz się czy będziesz zamartwiał to użyj na naszym Forum funkcji szukaj.
Nie panikuj na zapas... Co będzie?... bo z CU żyje się aż do śmierci, czyli dość długo :wink: ( coś o tym wiem ).

Poza tym jest przynajmniej kilka terapii lekowych przed usunięciem jelita, które nie reaguje na terapie lekowe... Poprawcie mnie jak źle piszę przyjaciele z NZJ

a) terapia mesalazną ( Asamax, Sulfasalazyna, Salofalk, Pentasa i różne ich postacie tabletki, czopki czy wlewki) ;
b) terapia sterydami klasycznymi tu np. Encorton;
c) terapia nowszą generacją sterydów - nowocześniejszym i mniej szkodzącymi;
d) terapia wlewkami ze sterydów;
e) terapia Azą - Imuranem;
f) powyższe terapie mieszane ze sobą;
g) biologia - leczenie biologiczne.

Spokój "Myopic”, bo nakręcanie psychiczne i panika utrudniają zaleczanie NZJ a nawet mogą Ci je uniemożliwić :idea: a do leczenia chirurgicznego z tego, co piszesz jeszcze u Ciebie daleka droga :idea:
Ostatnio zmieniony 30 sie 2017, 22:20 przez Jacekx, łącznie zmieniany 4 razy.

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 30 sie 2017, 17:18

No dodałabym jeszcze, że leczenie różnymi immunosupresjami: metotrexatem merkaptopuryną, cykolsporyną, badania kliniczne, czasowe wyłonienie stomii. Mechanizm działania Cu jest tylko w jelicie grubym i naprawdę da się go ładnie opanować lekami i dietą. Do operacji dłuuga droga i lekarze zawsze walczą o to by nie operować - chyba, że już nie ma wyjścia. Ciesz się, że nie masz Lesia jak ja :wink:
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 30 sie 2017, 17:19

Myopic pisze:To dobra rada przy takim schorzeniu, ale jak tu nie panikować, gdy wyczytałem dziś, że 60% chorych na CU po 5 latach chorowania kwalifikuje się do usunięcia całego jelita grubego. Wyczytałem też, że w takich sytuacjach obecnie medycyna odchodzi od stomii, a stosuje się wewnętrzny zbiornik jelitowy - pouch, który konstruuje się z jelita cienkiego:
http://www.echirurgia.pl/przetoki/wewne ... _pouch.htm
z tego co pamiętam to Użytkownik Brawurka ma takie przejścia za sobą, możesz zapytać lub kuknąć tutaj j-pouch
z tego co pamiętam to j-pouch dzieli się na jakieś etapy i w którymś momencie trzeba mieć stomię na określony czas; nie masz co sobie nabijać głowę tymi statystykami, musisz nauczyć się chorować, przychodzą w życiu człowieka takie etapy, że sam wybierze co najlepsze dla siebie :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 30 sie 2017, 17:42

ja mam stomię po ponad 30 latach chorowania , więc spoko, masz daleko do tego etapu.
Żyj myślą, że będziesz miał remisję na lata, choć wiąże się to z pewnymi uwarunkowaniami, edukacja w chorobie, opanowanie jedzenia do aktualnego stanu jelita,podobnie z lekami .. itd..

A jak już wywołałeś temat, to stomia jest po prostu następnym etapem, kiedy nie da się już bronić lekami jelita.
To też nie jest tak, że stomię proponuje się wszystkim (choć chirurdzy dość szybko by tak "leczyli").
Kiedy jednak choroba osiąga stan już naprawdę ekstremalny, a zmiany w jelicie są już stałe chorobowo zmienione, np. niedrożność jelita, to wtedy proponuje się stomię.
W tej chwili robi się ja w 2 lub 3 etapach ( tu liczy się "kondycja" organizmu i lata chorowania, sterydoterapie itd.).
W pierwszym etapie jest resekcja jelita grubego i wyłonienie stomii czasowej na ok. pół roku, później drugi etap - czyli szycie zbiornika j-puch , czyli z jelita robi się j-puch i doszywa do odbytu, a stomię robi się 2 lufową. 3 etap, czyli likwidacja stomii.
Można się w roku zamknąć.

No i gwoli wyjaśnienia, stomia wydaje się być czymś niezwykłym, jakimś ... a to tylko proteza. Ona pozwala po latach chorowania odzyskać komfort życia,.
Naprawdę, ci którzy ją mają najczęściej sobie ją chwalą, choć i zdarzają się z nią problemy z pielęgnacją skóry. Ale to akurat takie "techniczne" ;) problemy...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 31 sie 2017, 11:02

obyty.z.cu pisze:ja mam stomię po ponad 30 latach chorowania , więc spoko, masz daleko do tego etapu.
Skoro tak, to jest szansa, że po 30 latach chorowania umrę już śmiercią naturalną, gdyż będę miał wtedy ponad 70 lat. ;)
W Twoim profilu wyczytałem, że miałeś nieudaną operację stworzenia j-poucha. Czy mógłbyś na ten temat coś więcej powiedzieć? Czy to oznacza, że już nie będziesz mógł mieć j-poucha i jesteś zdany na worek wystający z brzucha do końca życia?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 31 sie 2017, 11:23

Myopic pisze: W Twoim profilu wyczytałem, że miałeś nieudaną operację stworzenia j-poucha. Czy mógłbyś na ten temat coś więcej powiedzieć? Czy to oznacza, że już nie będziesz mógł mieć j-poucha i jesteś zdany na worek wystający z brzucha do końca życia?
stomia jest czasowa.
Tu tematem jest pozostawienie odcinka odbytnicy przy resekcji jelita. Problem jest w tym, że przy CU odbytnica jest zawsze chora, więc do drugiej operacji powinno się ją podleczyć, a przy samej operacji odpowiednio się ją preparuje. A stomia na stałe pozostaje, kiedy nie da się pozostawić odpowiedniego odcinka odbytnicy. Tak często jest przy usuwaniu raka jelita tuż przy odbycie.
U mnie akurat temat polegał na tym, że przez lata brania sterydów, moje jelito było zajęte całe, kruche i krwawiące.
Tu tez zawinił wg mnie lekarz, który przed operacją nie sprawdził endoskopem jak to tam wygląda w kikucie. Może tez to, że ja nalegałem na operacje, on szedł na urlop, terminy operacji też było kiepsko ustalić. Fakt faktem, że mogli mnie też sprawdzić nawet dzień przed operacją, bo leżałem tam kilka dni, na sali operacyjnej mieli awarie, no i niespodziewane operacje w ramach dyżurów.
W efekcie trafiłem na stół, tam rozcięli, przy okazji coś tam jeszcze porozrywali i trzeba było zszywać pęcherz moczowy. Okazało się, że kikut odbytnicy był w stanie zapalnym i okolica jego także. Były i zrosty..itd.
Teraz w każdej chwili mogę mieć ponowna próbę tę operacji, choć kikut ciągle sprawia kłopoty. Muszę jednak przyznać, że przyzwyczaiłem się do stomii, ona naprawdę poprawiła komfort życia. Po tylu latach chorowania człowiek wie co ma, a nie wie jak będzie gdy przywróci się ciągłość.
Bo jak zawsze w życiu, cytując klasyka : wiesz co masz, a nie wiesz co będzie.

Ale to ja, bo wielu ludzi ma przywróconą ciągłość, podlegają kontrolnym badaniom i spoko.
Pewnie inaczej bym myślał, gdybym miał trochę mniej lat.
Ale na jesień chyba się za to wezmę...mam nadzieję ;)
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”