I już po diagnozie...

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 28 sie 2017, 22:59

Także wszystko jasne, długie szkolenie przed Tobą, ale z chorobą bo forum już wiesz jak działa ; -)
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie...

Post autor: obyty.z.cu » 28 sie 2017, 23:00

bo trzeba pamiętać, że stres jest tez pozytywny dla psychiki, potrafi nas odpowiednio zmotywować do działania.
'Oczywiście wymaga to jednak lat nauki nie wpadania w panikę ;)
A panika to w naszych chorobach niestety ciągle atakuje.
No bo kiedy wydaje się, że to już jest wszystko na dobrej drodze , to ..znowu stres ;) motywujący do dalszej walki..
I tak latami to trwa....
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Jacekx » 28 sie 2017, 23:37

I jeszcze jedno dołki, doły w chorobie się zdarzają...
ale my jesteśmy po to by z nich wychodzić i zaraz uciekać w życie.
Ja często tak robię i Tobie też to radzę.

Forum potrafi uzależnić i nawet można w nim utonąć...
Szkoda byłoby tak skończyć bo

są przecież: Rodzina, Przyjaciele, Znajomi , Matka Natura i cały Świat.


Należy też uprawiać terapię muzyką a także :rotfl3:

rotfl2
i właśnie zwiewam bo się ciut zapomniałem :uciekam:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 09:48

Pandziaak pisze:Także wszystko jasne, długie szkolenie przed Tobą, ale z chorobą bo forum już wiesz jak działa ; -)
Ważniejsze, abyście Wy moderatorki wiedziały jak forum ma działać i trzymały się tych zasad, a nie wprowadzały forumowiczów w błąd. No ale tak to bywa, gdy kobiety dopchają się do zarządzania... ;)
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Jacekx » 29 sie 2017, 11:53

Myopic pisze:
Pandziaak pisze:Także wszystko jasne, długie szkolenie przed Tobą, ale z chorobą bo forum już wiesz jak działa ; -)
Ważniejsze, abyście Wy moderatorki wiedziały jak forum ma działać i trzymały się tych zasad, a nie wprowadzały forumowiczów w błąd. No ale tak to bywa, gdy kobiety dopchają się do zarządzania... ;)
wyluzuj i uśmiiechnij się jutro będzie... :roll:
a możesz to na dwa sposoby

a) https://www.youtube.com/watch?v=iBOGGHlpCYY
b) https://www.youtube.com/watch?v=qV3vWoYJhvc

Pozdrawiam Myopic i w życie ... szkoda dnia :uciekam:

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 29 sie 2017, 12:29

Myopic pisze:Ważniejsze, abyście Wy moderatorki wiedziały jak forum ma działać i trzymały się tych zasad, a nie wprowadzały forumowiczów w błąd. No ale tak to bywa, gdy kobiety dopchają się do zarządzania... ;)
Odpowiem Ci tak: dostałeś jasne instrukcje przy rejestracji - regulamin oraz dodatkowo ode mnie i Pandzi, w jakich działach i jak pisać. Wypraszam sobie takie teksty, nawet w żartach, bo nie znasz ani mnie ani Pandzi i nie wiesz jeszcze (starczy poczytać Forum) co zrobiłyśmy dla Forum i innych chorych, by jak to określiłeś "dopchać się do władzy"....
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 13:08

Nie przeczę, że pomogłyście tutaj wielu osobom. Jednak w tym konkretnym przypadku jedna z Was mówi co innego, a druga co innego. Po zwróceniu Wam uwagi, twierdzicie, że wy przecież wypowiadacie się w ten sam sposób, co jest jednak sprzeczne z logiką.

Mam pytanie odnośnie leku, który został mi przepisany przez lekarza, czyli Asamax 500mg z dawkowaniem 4 - 0 - 4, czy jest to duża dawka, czy może mała jak na moje objawy? Pytanie kieruję do osób, które leczyły się tym lekiem i mają doświadczenie w tym temacie. A pytam dlatego, bo dziś byłem u proktologa na NFZ, który trochę pokręcił głową, gdy dowiedział się, że lekarz, który wykonywał mi wczoraj kolonoskopię prywatnie, zalecił właśnie taką dawkę. Zapytałem go, czy to za duża dawka, na co odpowiedział jedynie - nie, w sumie jest to dawka lecznicza. Wiadomo, że każdy lekarz leczy po swojemu, ale chciałem się zorientować, jak to wygląda lub wyglądało u osób na tym forum.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3589
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Anette28 » 29 sie 2017, 13:34

Myopic pisze:Nie przeczę, że pomogłyście tutaj wielu osobom. Jednak w tym konkretnym przypadku jedna z Was mówi co innego, a druga co innego. Po zwróceniu Wam uwagi, twierdzicie, że wy przecież wypowiadacie się w ten sam sposób, co jest jednak sprzeczne z logiką.
Nie tylko my, ale także inne osoby wytłumaczyły Ci o co nam chodziło z pisaniem na forum, nie podałyśmy sprzecznych informacji.
Tubisi chodziło o to, abyś nie zakładał nowych tematów, a pisał w istniejących, po to aby nie powielać wątków. Ja tylko połączyłam dwa temat, abyś miał swoją historię. :roll:
Myopic pisze:Ważniejsze, abyście Wy moderatorki wiedziały jak forum ma działać i trzymały się tych zasad, a nie wprowadzały forumowiczów w błąd. No ale tak to bywa, gdy kobiety dopchają się do zarządzania... ;)
Najważniejsze, aby Użytkownik wiedział jak ma działać forum.
Niestety Twoja uwaga jest bardzo szowinistyczna, z tego względu otrzymujesz słowne upomnienie, kolejne takie uwagi skończą się oficjalnym ostrzeżeniem.
Myślę, że na tym etapie temat zostanie zakończony.
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: I już po diagnozie. Niestety CU...

Post autor: obyty.z.cu » 29 sie 2017, 13:50

Myopic pisze:..po kolonoskopii, po której lekarz stwierdził wrzodziejące zapalenie jelita grubego - CU. Mam stan zapalny na całej długości jelita, nadżerki, owrzodzenia, krwawienia samoistne. Zmiany o największym nasileniu nietypowo, bo w prawej części jelita grubego. W odbytnicy prawidłowa błona śluzowa. Lekarz pobrał dwa wycinki do badania histopatologicznego - z kątnicy i odbytnicy.
Per rectum: bez zmian.
Na początek lekarz przepisał Asamax 500mg 2 razy dziennie po 4 tabletki.
Myopic pisze:Pytałem o to lekarza, odpowiedział, że niewiele to zmieni, bo diagnoza CU jest według niego trafna na 99,9%. Ale oczywiście następną wizytę umówię u niego, gdy wyniki już spłyną, aby je omówić.
Myopic pisze:Mam pytanie odnośnie leku, który został mi przepisany przez lekarza, czyli Asamax 500mg z dawkowaniem 4 - 0 - 4, czy jest to duża dawka, czy może mała jak na moje objawy? Pytanie kieruję do osób, które leczyły się tym lekiem i mają doświadczenie w tym temacie. A pytam dlatego, bo dziś byłem u proktologa na NFZ, który trochę pokręcił głową, gdy dowiedział się, że lekarz, który wykonywał mi wczoraj kolonoskopię prywatnie zalecił właśnie taką dawkę. Zapytałem go, czy to za duża dawka, na co odpowiedział jedynie - nie, w sumie jest to dawka lecznicza.
bo tu jest kilka niewiadomych. Piszesz o wynikach swoimi słowami, a tu liczy się każde słowo z Opisu Badania. Przy CU w 99,5 % zajęta jest odbytnica, więc jestes w tym małym pół procencie, czyli trochę wyjątkowo.Ciekawi więc jakiej specjalności lekarz robił te badanie ?
Dawka asamxu jest ok. , podejrzewam tylko, że proktolog miał na myśli mało intensywne leczenie , jeśli te zmiany są tam faktycznie duże. To oznacza, że będziesz się długo kurował, by zaleczyć ten stan zapalny w jelicie. Jeśli była to wizyta prywatna, to jak zawsze...liczy się kasa, czyli częste wizyty u "specjalisty".
No i tu jest tez temat trafności diagnozy, bo jeśli nie ma zmian w odbytnicy, to równie dobrze może być inna NZJ, czy choroba Leśniowskiego Crohna (CD) .
W tym przypadku warto by sprawdzić jak to wygląda wyżej, w jelicie cienkim itd...
No i może lepszy byłby tu Salofalk. Tu chodzi o miejsce uwalniania się leku, Salofalk rozpuszcza się szybciej, już w jelicie cienkim, a asamax w grubym, czyli lek typowo dla CU (WZJG).
Tak więc , proktolog mógł mieć na myśli i wsparcie innymi lekami, może trzeba uderzyć i sterydem alby szybko doprowadzić do nie zwiększania się stanu zapalnego i jego szybkiego "zaleczenia".

Stąd jak widzę, mój wcześniejszy post, by zaczekać na wynik his patu wycinków nie tylko ja podzielam, ale ten proktolog chyba też ;)

a co do dawki, to 2 mg mesalazyny uważa się jako dawkę chemoprewencyjną, podtrzymująca, a max dawka to 4, 5, u Ciebie to 4 .
Czasem te dawki sa wyższe, jeśli podaje się je miejscowo, choćby w formie wlewek czy czopków itd...
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 14:34

Kolonoskopię przeprowadził gastroenterolog Przemysław Besser w jego prywatnej klinice. Nawet bardzo pobieżna lektura informacji w Internecie na jego temat pozwala wyciągnąć wnioski, że to jeden z najlepszych lekarzy w tej dziedzinie z kilkudziesięcioletnim doświadczeniem:
https://www.znanylekarz.pl/przemyslaw-b ... /sosnowiec

Tak, lekarz ten powiedział mi po kolonoskopii, że u mnie schorzenie to wygląda nieco nietypowo, bo największe nasilenie mam z prawej strony, a zazwyczaj występuje ono po lewej stronie. I także nietypowo odbytnicę mam niezajętą.

Dokładny opis badania brzmi tak:
Badanie wykonano w znieczuleniu miejscowym z sedacją.
Instrument wprowadzono do kątnicy uwidaczniając: ujście wyrostka
robaczkowego, fałdy błony śluzowej kątnicy oraz zastawkę
krętniczo-kątniczą.
Uwidoczniono:
1) w całym jelicie z wyjątkiem odbytnicy, zatarty rysunek
naczyniowy, kruchość śluzówki, nadżerki, pasma włóknika,
pojedyncze owrzodzenia, krwawienia samoistne
Zmiany o największym nasileniu w prawej części jelita grubego;
2) w odbytnicy prawidłową błonę śluzową.
Pobrano wycinki do badania histopatologicznego z: kątnicy (butelka
nr 1) i odbytnicy (butelka nr 2).


Czyli wygląda na to, że dawka 4mg tego leku na dobę jest dawką niemałą. Pytałem o to dawkowanie także w trosce o moją wątrobę, gdyż w ubiegłym roku na wiosnę miałem mocno podwyższone wskaźniki AspAT, ALAT i GGTP. Wątroba regenerowała się ponad rok i dopiero od maja tego roku mam te wskaźniki w normie. Mierzę je co miesiąc i mam nadzieję, że Asamax nie zwiększy ich wartości.

Oczywiście czekamy na wynik pobranych wycinków.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 29 sie 2017, 14:49

Myopic, Asamax, sulfasalazyna i pentasa to podstawowe leki w NZJ - tzw. chemoprewencja. O mocnym leczeniu można zacząć mówić jak wdrożą Ci leczenie sterydami i immunosupresją, biologią, czyli na serio poważnymi lekami, działającymi na cały organizm, z poważnymi skutkami ubocznymi. Jeśli asamax powoduje u Ciebie wzrost współczynników wątrobowych to może lepiej zmienić na inny lek z tej grupy. Lub też może nie pasuje Twoim jelitom tylko otoczka asamaxu konkretnej firmy, to też można zamienić - do skutku, aż coś podpasuje. Z reguły na początku wdraża się większą dawkę leku, by jak najszybciej opanować objawy, a potem się z tej dawki schodzi.
Myopic pisze:gdyż w ubiegłym roku na wiosnę miałem mocno podwyższone wskaźniki AspAT, ALAT i GGTP.
Nieco to ile? 2-3-krotnie? Czy więcej? Jakaś dodatkowa choroba wątroby została wykryta?
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 14:54

Wartości wskaźników na wiosnę 2016:
AspAT 58,7
ALAT 92,3
GGTP 382

Nie wykryto wtedy żadnej choroby wątroby. Gastrolog w ubiegłym roku zalecił regenerować wątrobę jedynie odpowiednią dietą, wyłączając wszelkie leki, i tak też robiłem.
Ostatnio zmieniony 29 sie 2017, 15:16 przez Myopic, łącznie zmieniany 1 raz.
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 29 sie 2017, 15:05

Czyli ledwo co wysokie, możliwe, że od CU - ale tu się dokładnie wypowie ktoś na CU chory. W sumie Esentiale Forte może pomóc w lekkim podwyższeniu prób wątrobowych.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

Awatar użytkownika
Myopic
Początkujący ✽✽
Posty: 141
Rejestracja: 27 sie 2017, 21:58
Choroba: CU
województwo: śląskie
miasto: Sosnowiec
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Myopic » 29 sie 2017, 15:11

Brałem wtedy kolejno Heparegen, Hepatil i Liv52 - nic nie pomagało, więc zapewne Esentiale Forte też by nie pomógł. Dopiero jedynie odstawienie leków i zastosowanie odpowiedniej diety pomogło.

GGTP na poziomie 382 przy normie 85, to jest według Ciebie ledwo co wysokie?
Ten, kto idzie z tłumem,
nie zajdzie dalej niż tłum.
Ten, kto idzie sam,
ma szansę zajść do miejsc, w których nie był nikt inny.

Albert Einstein

Awatar użytkownika
Tubisia
Doradca CD
Posty: 1599
Rejestracja: 16 kwie 2012, 16:11
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków/Warszawa
Kontakt:

Re: I już po diagnozie...

Post autor: Tubisia » 29 sie 2017, 15:27

Miałam więcej po immunosupresji :) Niestety przy lekach w NZJ trzeba się liczyć z tym, że czasem niektóre wyniki będą powyżej/poniżej normy, czasem dość sporo oraz z tym, że jednym pomogą leki, innym nie. Trzeba próbować do skutku i nie panikować.
Nikt nie będzie mi mówił jak mam żyć, bo nikt za mnie nie umrze.
A jak ktoś będzie chciał, to mam cały arsenał narzędzi do tortur :bicz:

Życie jest jak jajko - trzeba je znieść.

Zawiodły już: immunosupresja Aza i MTX, operacja, sterydy,3 biologie i inne leki, ale jeszcze żyję na złość innym :cool2:

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”