Crohn nie śpi?
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Początkujący ✽✽
- Posty: 73
- Rejestracja: 22 maja 2009, 20:55
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Gliwice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Izo,bądż dzielna jak do tej pory.Dopiero dziś przeczytałam Wasz wątek. Będziemy się modlić o zdrowie dla Marcina i siłę dla Ciebie.
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Badanie się udało i tu koniec dobrych wieści. Jak dobrze zrozumiałam, leje w miejscu zespolenia, zrobiło się owrzodzenie i przewężenie. Pierwsza reakcja lekarza - konieczna kolejna operacja. Chyba jutro pani profesor będzie decydować co dalej. Zbieram siły. To się chyba nigdy nie skończy.
[ Dodano: 26-04-2012 ]
Za chwilę idziemy na salę nr 9 - wreszcie dzienne światło
Na dłuższa metę na tym korytarzu można by w deprechę wpaść 
[ Dodano: 26-04-2012 ]
Za chwilę idziemy na salę nr 9 - wreszcie dzienne światło


https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- kasia38
- Doświadczony ❃
- Posty: 1053
- Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
- Choroba: CD
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Płock
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Dobrze, że już po badaniu i że już coś wiecie. Mam nadzieję, że jak operacja będzie konieczna to będzie ona już ostatnią i że wreszcie będziecie mogli trochę odpocząć od tego wszystkiego.
Jak dobrze, że już znalazło się miejsce na sali.
Zajrzę do Was w poniedziałek
Jak dobrze, że już znalazło się miejsce na sali.
Zajrzę do Was w poniedziałek

Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Jutro operacja - zespolenie metodą bok do boku. Operował chyba będzie prof. Durlik (dziś był na konsultacji). Potem leczenie lekami - mówili o metotreksacie.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- taloca
- Doświadczony ❃
- Posty: 1489
- Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: ......
Re: Crohn nie śpi?
A ja mam nadzieję, że nie koniec a dopiero początekizo.sim pisze:Badanie się udało i tu koniec dobrych wieści


Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.
- subzero
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 717
- Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: K-ce bejbe
Re: Crohn nie śpi?
To trzymam kciuki jutro. Pozdrowieniaizo.sim pisze:Jutro operacja - zespolenie metodą bok do boku.
- nataliak71
- Doświadczony ❃
- Posty: 1034
- Rejestracja: 30 sty 2011, 13:01
- Choroba: CD
- województwo: dolnośląskie
- Lokalizacja: wrocław
Re: Crohn nie śpi?
modlę się za Marcina, żeby to już był ostatni raz. Jesteście dzielni!
„Kobiety i koty zawsze robią, co chcą, więc mężczyźni i psy niech się z tym pogodzą”
"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji."
Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg
"każdą istotę, którą bierzemy w ramiona, możemy utulić lub udusić. to boska chwila decyzji."

Salofalk 2x2x2 Imuran 1x50mg
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Jestem z Wami sercem i duchem.
Dobrze, że tam jesteście i wiadomo co i jak.
To duży krok do przodu, znać przyczynę krwawienia. Teraz żeby tylko operacja się udała i żeby była już ostatnią z możliwych.
Dobrze, że tam jesteście i wiadomo co i jak.
To duży krok do przodu, znać przyczynę krwawienia. Teraz żeby tylko operacja się udała i żeby była już ostatnią z możliwych.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- anusia
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 850
- Rejestracja: 29 sty 2010, 16:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: tomaszów lubelski
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Ja też trzymam kciuki 

imuran ,asamax ,kontracept
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną
Jesteśmy razem od 18 marca (ja i humira )
HUMIRO OBYŚ JUŻ NIGDY NIE BYŁA MI POTRZEBNA !Znów będziesz ze mną

- subzero
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 717
- Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: K-ce bejbe
Re: Crohn nie śpi?
izo i jak? jestescie juz po operacji?
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
No to jesteśmy już w sali (nr 1 gdyby ktoś chciał wpaść do nas
), ale po kolei...
Odprowadziłam Marcina na blok i koło 9.30 musiałam się z nim pożegnać (Maksa czyli maskotkę młodego wpuścili na salę operacyjną
). Po operacji tutaj wszyscy ok. doby pozostają na sali pooperacyjnej, na którą nie ma wstępu osobom postronnym, ale wyjaśniłam sytuację i zostałam tam wpuszczona. Usunięto poprzednie zespolenie, bo zrobiło się nowe owrzodzenie i przewężenie (jeżeli dobrze zrozumiałam - narośl guzowata tam była). Założono przy okazji dojście centralne (jak będzie w porządku, przynajmniej żyły na rękach odpoczną).
Tyle pierwszych wrażeń. Oby było tym razem już ok, bo przecież do trzech razy sztuka.

Odprowadziłam Marcina na blok i koło 9.30 musiałam się z nim pożegnać (Maksa czyli maskotkę młodego wpuścili na salę operacyjną

Tyle pierwszych wrażeń. Oby było tym razem już ok, bo przecież do trzech razy sztuka.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
izo.sim, bardzo mocno trzymam za Was kciuki...
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Crohn nie śpi?
Właśnie podłączono Panadol, bo temperatura skoczyła do 38 stopni. Mam nadzieję, że to nie z powodu ŻP, które pierwszy raz poszło do centralki.
[ Dodano: 28-04-2012 ]
Marcin wciąż miewa paskudne odruchy wymiotne od sondy (do worka nic nie leci). Ustępują jedynie jak przysypia po morfinie (bo tutaj właśnie morfinę podają przeciwbólowo). Temperatura nadal jest ok. 38-38,5 stopnia, ale spada po panadolu. Ogólnie jest ciężko, ale to dopiero pierwszy dzień po operacji.
Dojście centralne ma pod obojczykiem - dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?
[ Dodano: 28-04-2012 ]
Marcin wciąż miewa paskudne odruchy wymiotne od sondy (do worka nic nie leci). Ustępują jedynie jak przysypia po morfinie (bo tutaj właśnie morfinę podają przeciwbólowo). Temperatura nadal jest ok. 38-38,5 stopnia, ale spada po panadolu. Ogólnie jest ciężko, ale to dopiero pierwszy dzień po operacji.
Dojście centralne ma pod obojczykiem - dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- taloca
- Doświadczony ❃
- Posty: 1489
- Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: ......
Re: Crohn nie śpi?
ja nie bardzo się na tym znam, ale pewnie wiele osób z tego forum miało. Kiedyś w Kwartalniku był artykuł o ŻP i tam było też o wkłuciach http://j-elita.org.pl/images/upload/kwa ... 1-2008.pdf str.8 Nie wiem, czy czegoś nie pomieszałam, ale chyba o to chodzi. Jest też na forum dość dużo na ten temat możesz w razie nudy poczytaćizo.sim pisze:Dojście centralne ma pod obojczykiem - dwa niebieskie plastiki połączone cieniutką rureczką, a od tego odchodzą trzy jakby kraniki od wenflonu. Plastiki przyklejone przezroczystą folijką, te trzy rureczki wiszą sobie luźno. Ktoś miał takie ustrojstwo?

viewtopic.php?t=4450&highlight=doj%B6cie+centralne
viewtopic.php?t=6153&highlight=wk%B3ucie
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.