Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 28 lut 2013, 21:53

Osóbka pisze:Karmili mnie wtedy essentiale forte,
No właśnie to dziś kupiłam i mam nadzieję, że pomoże. Dzięki Osóbka.
Osóbka pisze:dzielna z Ciebie kobieta
W tym problem, że coraz mnie. Od rana wyję, a Marcinowi mówię, że mnie kręgosłup boli (w sumie nie oszukuję, bo boli).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 02 mar 2013, 07:17

Nie wiem czy powinnam pytać bo w sumie to jest Twoja prywatna sprawa, ale ostatnio trochę interesuję się tematem pomocy osobom starszym i zastanawiam się czy PCK i Caritas nie są w stanie pomóc? z tego co pamiętam koleżanka z którą studiowałam pracowała w PCK albo Caritasie i ona właśnie chodziła pomagać ludziom starszym w toalecie codziennej, robiła zakupy, sprzątała, gotowała takie podstawowe czynności ale zawsze to była jakaś pomoc no i wiadomo były to góra 3 godzinny dziennie bo miała pod opieką swoją więcej osób. I jeszcze mnie zastanawia MOPS? oni chyba też mają takich opiekunów przynajmniej w telewizji widziałam, że ludzie zalegający z czynszami za mieszkania komunalne mogli odpracowywać właśnie ten dług pomagając osobom starszym i niesamodzielnym. Pewnie niestety tak pięknie to wygląda tylko w tv.
izo.sim, dużo siły Ci życzę i dla Marcina zdrowia :)
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 08 mar 2013, 23:51

Mama od poniedziałku jest w zakładzie pielęgnacyjno-opiekuńczym i nie jest z tego powodu zadowolona. Powiedziałam jej, że idzie na rehabilitację, żeby nauczyć się znowu chodzić. Wiem, to było kłamstwo, ale inaczej nie zgodziłaby się tam pójść. Przez 4 dni beczałam jak bóbr, teraz jakby zmniejszył się ten najgorszy stres.

Marcinowi ALAT I ASPAT troszkę się poprawiły, za to jest leukopenia (3,18 - norma 4-10) i limfopenia (0,88x10*3). Przynajmniej neutrofile są przyzwoite (1,75x10*3). Dziś wieczorem znowu bardzo ciemny, podbarwiony stolec. Ciekawe co będzie dalej... Remik odstawiony, więc modlę się, żeby choć merkaptopuryny nie trzeba było odstawiać i żeby choć utrzymał się taki stan, jaki był w ostatnich tygodniach.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: zaranin » 09 mar 2013, 00:36

Ciężko mi znaleźć coś, co mógłbym napisać, a byłoby Ci pomocne. Dla mnie prawda jest czymś niezwykle istotnym, ale mimo wszystko nie jest najwyższą wartością. Czasami kłamstwo bywa mniejszym złem. Dysponując tylko tymi informacjami, które mam z forum uważam, że postąpiłaś słusznie.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 09 mar 2013, 11:56

izo.sim, prawda jest taka zrobiłaś mamie przysługę. Będzie miała na miejscu rehabilitacją, stałą opiekę 24/h, regularnie posiłki. Poza tym będziesz ją odwiedzała codziennie. Nie będzie tam sama, będzie miała towarzystwo z ktorym można porozmawiać, spokój i ciszę. Postąpiłaś słusznie. Sama dobrze wiesz że kierowałaś się dobrem mamy a nie swoim. Ściskam Was :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7789
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: obyty.z.cu » 09 mar 2013, 23:11

martita pisze: uwazam ze czasami nie ma innego wyjscia.ci,co mowia inaczej to znaczy ze nie przezyli nigdy opieki nad lezaca osoba
to przeżyłem i pamietam,ci opowiadacze nawet nie pokazali się w odwiedziny chorej.
martita pisze:I pamietaj ze jak ty sie zajedziesz to co bedzie i z mama i Marcinem?
izo.sim ty masz swoje obowiązki dla dziecka,mamie zapewniłaś opiekę i to naprawdę jest ok.
, tak musi być,..przecież będziesz ją odwiedzać,pogodzi się z tym.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: atabe » 10 mar 2013, 10:15

W pełni popieram przedmówców. U mnie w rodzinie też była sytuacja, że kuzyn umieścił chorą mamę w ośrodku , bo nie był w stanie zapewnić jej całodobowej opieki. Musiał utrzymać własną rodzinę . Uważam , że to była dobra decyzja. I Twoją też w pełni popieram. Chociaż to na pewno dla Ciebie przykra sytuacja, ale najlepszy wybór jakiego mogłaś dokonać. Ściskam serdecznie i duuużo zdrowia :*

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 10 mar 2013, 21:15

Dziękuję Wam za słowa otuchy i poparcia. Są mi teraz baaaardzo potrzebne, bo moje siły, zwłaszcza te psychiczne są bardzo nadwątlone, co przekłada się na... nie wiem jak to nazwać - na ogólną niemoc. Cóż, chyba musi minąć trochę czasu zanim wrócę do formy.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 kwie 2013, 18:58

Od kilku dni Marcina pobolewa żołądek, ma słabszy apetyt, baaaaardzo długo je, a w piątek i w sobotę przy/po kolacji zwymiotował. Co to może być - niestrawność? Wymiociny nie są kwaśne.

Ktoś ma jakieś pomysły?

Da się jakoś zbadać czy ma się za mało lub za dużo kwasów w żołądku?
Czy może być od trzustki? Bóle nie są stałe i nie są też duże. Występują głównie po posiłku lub w trakcie. Jak zwymiotuje, ból przechodzi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Mala_Mi
Aktywny ✽✽✽
Posty: 751
Rejestracja: 18 lut 2013, 22:54
Choroba: CU
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mala_Mi » 14 kwie 2013, 21:07

A woreczek żółciowy?
Bolą go przy tym plecy?
29 września 2012r. - pierwszy objaw
24 października 2012r. - diagnoza CU
30 listopada 2012r. - resekcja jelita grubego, wyłonienie ileostomii
17 grudnia 2012r. - reoperacja z powodu ropnia w miednicy mniejszej, usuwanie zrostów
29 kwietnia 2013r. - operacja z powodu niedrożności jelita cienkiego spowodowana licznymi zrostami

Co dalej nie wiem, ale mam dość :(

W przyszłości planowane wytworzenie j-poucha.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 kwie 2013, 22:41

Mala_Mi pisze:A woreczek żółciowy?
Bolą go przy tym plecy?
Plecy go nie bolą. Woreczek chyba nie, bo ALAT i ASPAT w normie (badanie z minionego czwartku).
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 kwie 2013, 23:20

WrednaTubisia pisze:może go coś uczuliło najzwyczajniej?
A może od alergii żołądek boleć?

Jest na diecie bezglutenowej i bezmlecznej, lekkostrawnej, no i z tłuszczem też nie przesadzam.

Wydaje mi się, że on słabo trawi i stąd podejrzewam, że ma za mało kwasów żołądkowych.
Mojego ojca przez lata leczyli na nadkwasotę, a potem okazało się, że miał ich za mało.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 14 kwie 2013, 23:31

izo.sim, ja ma dokładnie tak samo po 6-MP niestety. Troche pomogło zmniejszenie dawki oraz branie leku na noc.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 14 kwie 2013, 23:53

Baby pisze:izo.sim, ja ma dokładnie tak samo po 6-MP niestety. Troche pomogło zmniejszenie dawki oraz branie leku na noc.
Baby, ale on bierze 6-MP prawie rok, a żołądek pobolewa od tygodnia. To raczej nie od tego. Poza tym teraz bierze 3/4 tabletki, a na początku brał całą i nic się nie działo.

Ciągle się zastanawiam nad niedokwaśnością, bo chyba w każdej gastroskopii miał jeziorko żółciowe w żołądku. Niestety nie wiem jak to zbadać :smutny:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 15 kwie 2013, 00:07

WrednaTubisia pisze:izo.sim, gastroskopia jedynie chyba :/
Gastroskopia to kolejna narkoza - wolałabym tego uniknąć.
Dziś przy obiedzie jak już prawie miał zwymiotować, dałam mu odgazowanej pepsi i pomogło - nie zwymiotował. Zastanawiam się nad kupnem citropepsin - czy ktoś to pił? Moze mieć jakieś działania niepożądane?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”