Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 27 lut 2013, 13:33

izo.sim, o matko do bardzo niedobrze. Kochana i co zostawią Was na oddziale? Co na to lekarze? Może podadzą Humirę?
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Osóbka » 27 lut 2013, 13:37

O kurczę izo.sim, przykro.. I to przecież już któraś z kolei dawka!
A co medyki? Zostajecie na oddziale?
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 27 lut 2013, 14:07

To juz 7 dawka - czwarta podtrzymujaca.
Mamy posiedziec do 18:00 i zobaczymy jak bedzie. Poki co nic nowego nie dostanie. Moze na merkaptopuryni bedzie ok.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 27 lut 2013, 14:16

izo.sim, a jak sytuacja na oddziale są miejsca w ogóle? Może lepiej jak by go poobserwowali dłużej niż 4 godziny...
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 27 lut 2013, 14:33

Z jednej strony dobrze byloby zostac na oddziale, z drugiej strony Marcin wyje, a poza tym jutro mama zostanie bez opieki. Niech to wszystko szlag trafi.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 27 lut 2013, 14:37

izo.sim, ja się boje o Was, bo do Warszawy blisko nie macie a najgorzej jak w drodze do domu coś by sie stało. Ja co najmniej 2 razy zaliczyłam wstrząs anafilaktyczny i za każdym razem byłam na kilkugodzinnej obserwacji.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 28 lut 2013, 11:41

WrednaTubisia pisze:izo.sim A jeśli chodzi o mamę, to nie da rady kogoś o pomoc poprosić?
Gdybym miała, nie byłoby problemu. Niestety leżąca osoba potrzebuje pomocy kilka razy na dobę (przygotowanie i podanie posiłków, czasem karmienie, zmiana pampersów itp.). Ja niestety nie mam rodzeństwa, a osoby z dalszej rodziny, a tym bardziej obce mają brać urlopy, żeby się moja mamą zająć? A poza tym nawet gdyby ktoś się znalazł jak wejdzie do mieszkania? Przecież mama nie otworzy. Jeżeli wie się o wyjeździe wcześniej, wtedy ma się jakieś tam ruchy, ale w sprawach nagłych jest po prostu kicha. Byłam dziś w ZOL-u znowu spytać o miejsce dla mamy i opisałam swoją obecną sytuację. Jak tylko będzie jakieś miejsce, mam je obiecane, ale kiedy to nastąpi???

Powrót do domu na szczęście odbył się bez niespodzianek, ale ile strachu podżyłam, tylko ja wiem. Co, miałam mamę zostawić na pastwę losu? Wczoraj kuzynka miała przyjść dać mamie obiad, a okazało się, że do 17.30 była w poradni, chociaż kazali jej przyjść na 11.00. Polskie realia... Mama do 18:00 była głodna, a śniadanie jadła o 9.00 Ręce mi opadają i koncza mi się siły i pomysły na wszystko.

Marcin jest wykluczony z remika, zostaje tylko na merkaptopurynie, a ma podniesiony AIAT i ASPAT. Za tydzień mam powtórzyć badanie. Nie wiem co dalej...


elwirka pisze:To widzę że przeszliście to co ja z tym remi.
możesz napisać coś więcej?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 28 lut 2013, 12:31

:* izo.sim trzymajcie się jakoś
Tak czekałam na wieści od Ciebie, co dalej, ale takich się nie spodziewałam :(
Ostatnio zmieniony 28 lut 2013, 14:49 przez kasia38, łącznie zmieniany 2 razy.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4162
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 28 lut 2013, 14:34

izo.sim, po Twoim porannym telefonie ciągle o Was myślę... Jak by nie udalo Ci się tam dodzwonić dzisiaj ja będę jutro rano to mogę osobiście sprawę załatwić. Daj tylko znać co i jak :*
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 28 lut 2013, 15:35

izo.sim pisze: Ręce mi opadają i koncza mi się siły i pomysły na wszystko.
uwierz mi izo.sim, że gdybym mieszkała blisko Ciebie to pomogłabym Wam.

Parę lat temu moja koleżanka * urodziła bliżnięta i były bardzo chore, od razu po urodzeniu, jeden miał operację na ukł. pokarmowym a drugi wymienianą zastawkę.
I poprosiła mnie, czy by była taka możliwość, żebym posiedziała i poczuwała w nocy przy małym Kubusiu (od zastawki) bo bardzo im ciężko na dwa fronty z mężem latać z gastro na kardio i odwrotnie.
Zgodziłam się, byłam całą noc i nawet nakarmiłam jej mlekiem i jeszcze przewinęłam bo płakało biedne dziecię a pielęgniarki ni widu, ni słychu :wink:

Pozostaje mi tylko wyściskać Ciebie na odległość i trzymać kciuki za jakiś pozytyw w tej sprawie :przytul:



* mąż tej koleżanki był moim szefem, zwolnił mnie za wymuszonym porozumieniem stron, w 2008r, gdy Klaudia rozchorowała się na dobre i dłuuuugie tygodnie byłyśmy w CZD......
"Zło dobrem zwyciężaj" :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 28 lut 2013, 16:58

WrednaTubisia pisze:izo.sim, a jakaś pielęgniarka za kasę? Kurczę no lipa wielka :/
A skąd wziąć tą kase? z 620 zł. świadczenia pielęgnacyjnego? Renta mojej mamy do wysokich też nie należy. Pielęgniarka bierze minimum 20 zł. na godzinę.


Słuchajcie, czy ASPAT 88 i ALAT 50 to bardzo dużo? Kupiłam dziś dla Marcina Esseliv forte, może coś da. Bo jak jeszcze merkaptopurynę trzeba będzie odstawić to nie wiem co będzie. Wysiadam totalnie, za dużo tego chyba dla mnie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 736
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: atabe » 28 lut 2013, 18:37

A już się wydawało ,że zaczyna wszystko wychodzić na prostą. Mam nadzieję i tego Ci życzę z całego serca,że może jednak wasze kłopoty po malutku się rozładują i jeszcze będzie ok! Oby jak najszybciej.

Awatar użytkownika
taloca
Doświadczony ❃
Posty: 1489
Rejestracja: 09 paź 2010, 14:02
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: ......

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: taloca » 28 lut 2013, 19:22

izo.sim pisze:A skąd wziąć tą kase? z 620 zł. świadczenia pielęgnacyjnego? Renta mojej mamy do wysokich też nie należy. Pielęgniarka bierze minimum 20 zł. na godzinę.
izo.sim, a NFZ nie mógłby tego sfinansować? http://www.betamed.pl/uslugi-medyczne-odplatnosc
Nigdy nie narzekaj, że masz w życiu pod górę jeśli zdecydowałeś, że idziesz na szczyt.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 28 lut 2013, 19:37

taloca pisze: izo.sim, a NFZ nie mógłby tego sfinansować? http://www.betamed.pl/uslugi-medyczne-odplatnosc
Dla wszystkich instytucji państwowych i tak mamy za wysoki dochód - one nie biorą pod uwagę tego, że przy niepełnosprawnościach wydatki są o wiele większe niż u zdrowych ludzi.


Pielęgniarską opiekę długoterminową w domu mam załatwioną - to są 4 wizyty w tygodniu po ok. godzinie.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Osóbka » 28 lut 2013, 21:23

izo.sim pisze:Słuchajcie, czy ASPAT 88 i ALAT 50 to bardzo dużo?
Być może mój przykład jest do bani, ale może troszkę Cię uspokoi. Nie wiem, jak to jest w przypadku immunosupresji, ale ja miałam cholestazę ciężarnych w drugiej ciąży (wtedy jeszcze nie miałam crohna). Próby wątrobowe - nie pamiętam teraz konkretnie, jak te wyniki się rozkładały, ale były jedna ok. 300, a druga 500.. oczywiście to nie jest to samo. Chciałam Ci tylko pokazać, że były dużo większe. Karmili mnie wtedy essentiale forte, niestety nie pamiętam, w jakiej dawce, ale wiem, że mi to pomogło, wyniki zaczęły wracać do normy.
Tak jak napisałam, to tylko przykład. Mam nadzieję, że Marcin też wróci do normy i trzymam za Niego kciuki. W końcu czymś trzeba Go leczyć.
izo.sim, wiem, że to tylko słowa, ale dzielna z Ciebie kobieta. Trzymaj się :roll:
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”