Crohn nie śpi?

Miejsce dla wszystkich co mają ochotę prowadzić dziennik czy swój temat, opisując jak na co dzień zmagają się z chorobą.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 23 kwie 2012, 12:33

Kolejny raz dziękuję za to, że jesteście - świadomość że jest ktoś,kto trzyma za nas kciuki naprawdę dodaje sił.

Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie... Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Baby » 23 kwie 2012, 12:40

izo.sim pisze:Kolejny raz dziękuję za to, że jesteście - świadomość że jest ktoś,kto trzyma za nas kciuki naprawdę dodaje sił.

Na wizycie rozmawiałam o przyspieszeniu terminu w Warszawie. Lekarz obiecał, że przekaże ordynatorowi moją prośbę. Ciekawe co z tego wyniknie... Ciekawe czy w MSWiA będą chcieli nas przyjąć na cito???
Kochana ja proponuje abyś zadzwoniła sama do szpitala do sekretariatu i poprosiła o rozmowę z Panią prof. Może się uda albo chociaż zostawisz dla niej informację. Ewentualnie sama idź do ordynatora - doświadczenia wiem że lepiej samemu załatwiać pewne sprawy niż liczyć, że ktoś to za nas zrobi. Trzymam za Was kciuku. Strasznie mi przykro po prostu brak słów. Życzę Wam dużo siły i wiary.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 23 kwie 2012, 15:05

Baby pisze: Ewentualnie sama idź do ordynatora - doświadczenia wiem że lepiej samemu załatwiać pewne sprawy niż liczyć, że ktoś to za nas zrobi.
Lekarz z lekarzem lepiej się dogaduje, a ten który miał dziś obchód jest bardzo solidny i całkowicie mu ufam. Efekt - tel. do Wa-wy wykonany. Mamy czekać na informację zwrotną z MSWiA. No to czekamy...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 23 kwie 2012, 21:35

Ojej, to życzę oby szybciutko Was do tej W- wy wzięli.
Buziaczki dla Ciebie i pozdrowienia dla Marcina.

Będziemy czekać na wieści od Was.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 24 kwie 2012, 09:25

Już dziś jedziemy do MSWiA. Kończę bo muszę się spakować. Nie wiem o któej będzie transport. Trzymajcie kciuki, a jak ktoś będzie w pobliżu, niech wpadnie - będzie mi raźniej. Dalszy ciąg już chyba ze stolicy.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Natalka » 24 kwie 2012, 18:52

trzymam kciuki, żeby tam wreszcie odkryli przyczynę tego stanu i poradzili sobie z tym, oby to był koniec Waszych przejść i początek powrotu do zdrowia.
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: kasia38 » 24 kwie 2012, 19:43

ja też się cieszę, że już jesteście w MSWiA:)
w poniedziałek będę w poradni to chętnie mogę Was odwiedzić:)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: zaranin » 25 kwie 2012, 11:00

Nie mogę zrozumieć dlaczego dotąd Marcin nie miał kapsułki z kamerą. Wiem, że istnieją przeciwwskazania, ale czy ryzyko utknięcia jest tak duże, że lepiej nie stosować tej metody? Wydaje mi się, że powinno się rozważyć zaaplikowanie kapsułki endoskopowej zaraz po najbliższym obfitszym krwawieniu. Oczywiście wypowiadam się jako kompletny laik. POWODZENIA!
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Mamcia » 25 kwie 2012, 13:58

cieszę się, że się udało i koniecznie konsultacje hematologiczną.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 742
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: atabe » 25 kwie 2012, 16:54

Oby już teraz poszło z górki :roll:

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 kwie 2012, 19:39

No to jesteśmy od wczoraj w MSWiA. Warunki spartańskie - II piętro, Marcin leży na korytarzu, a ja grzecznie siedzę na krzesełku. Co tam... mam newsa - Marcin właśnie się czyści, bo jutro ma być enteroskopia dwubalonowa. Umieram ze strachu, że znowu zacznie się lać, ale jak powiedziałam o tym lekarzowi, ze stoickim spokojem stwierdził, że to by nawet było dobre, bo łatwiej można by zlokalizować miejsce krwawienia, a krew w razie czego będzie przygotowana do transfuzji. Po dzisiejszej nocy na siedząco jestem potwornie zmęczona ale dam radę - byle tylko coś znaleźli. A to tempo od poniedziałku jest budujące.

Oczywiście jak ktoś będzie w pobliżu, serdecznie zapraszam na nasz kawałek podłogi :wink:

[ Dodano: 25-04-2012 ]
Mamcia pisze:cieszę się, że się udało i koniecznie konsultacje hematologiczną.
O podejrzeniach hematologa mówiłam, ale czy pociągną temat niestety nie wiem.


Marcin jest pod opieką doktora Tomasza Ratyńskiego - mam nadzieję, że dobrze trafił.


A przed chwilą pan z pokoju dla VIP-ów odstąpił mi fotel - no to mam mały luksus :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: Cinimini » 25 kwie 2012, 20:01

izo.sim, serce mi pęka jak czytam to wszystko. Myślę o Was...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 25 kwie 2012, 20:24

Elwirko powiem tak - jest mi obojętne gdzie stoi łóżko - jakoś wytrzymamy. Najważniejsze jest badanie. Oczy już mi się zamykają, bo dziś pospałam aż dwie godziny :mrgreen: ale biorę się do kupy, za chwilkę stawiam wodę na kolejną kawę i wytrzymam, bo muszę. :roll: Tu jest potworny tłok, a jednak nas przyjęli - nie ma co wybrzydzać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: maggie0278 » 25 kwie 2012, 23:51

Trzymajcie się kochani mocno!
Nie trać Izo nadziei, musisz być silna. Jesteście w dobrych rękach.
A my będziemy czekać na wieści!

Nasiedziałam się w poznańskich szpitalach na przysłowiowym stołku.
Uważam, że to istny karcer, "nie dac ciału się wyprostować, położyć'.
Ale matka wszystko zniesie, wytrzyma, przetrzyma....i ojcowie też są coraz bardziej dzielni ( jak obserwuje).
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Crohn nie śpi?

Post autor: izo.sim » 26 kwie 2012, 07:28

Marcin wczoraj się czyścił. Niestety nie leci czysta woda, tylko żółto - czerwona. Pod koniec trzeciego litra zaczął wymiotować - nawet po czystej wodzie. Nie wiem jak to będzie... Oby badanie jednak jakimś cudem wyszło.

W każdym razie mnie czyści bez wspomagaczy :wink:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Moja Historia”