Crohn nie śpi?

[izo.sim]

Jestem w szoku - podobno dziś mamy iść do domu. Czekam na pełną wizytę, bo na razie była tylko lekarka opiekująca się salą. Miejsce krwawienia nadal nie jest odnalezione.

[taloca]

izo.sim, daj znać jakie ustalenia po wizycie. Powiem szczerze, że mnie się to nie podoba bo wysłanie pacjenta z "nierozwiązanym problemem" do domu nie załatwia sprawy. I zapewne powrót do domu bez poznania przyczyny krwawień będzie dla Ciebie bardzo stresujący. Może jednak coś zrobią bo przecież ileż może jeszcze trwać takie życie w niepewności i stresie.

[izo.sim]

I zapewne powrót do domu bez poznania przyczyny krwawień będzie dla Ciebie bardzo stresujący.

Taloca za każdym razem kiedy Marcin idzie do WC, umieram ze strachu, ale usiłuję udawać że jest OK, żeby młody tego nie zauważył.

[ Dodano: 18-04-2012 ]

izo.sim[/b Może jednak coś zrobią bo przecież ileż może jeszcze trwać takie życie w niepewności i stresie.

Czekam na rozwój spraw. Mam nadzieję, że szybko się dowiem kiedy do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tu u nas już skończyły się możliwości diagnostyczne.

[ Dodano: 18-04-2012 ]

u nas miejsca krwawienia tez dllllllllugo nie umiano znalezc...
ale po ktorejs kolo udalo sie namierzyc ze w ileum "leci", przy tkieciu bylo mocne krwawienie i tamowano...

U Marcina strach robić przygotowanie do kolo, a grudniowa próba przeprowadzenia badania skończyła się mocniejszym krwawieniem. Co było dalej, już wiecie.

[maggie0278]

To dobre wiadomości, że pojedziecie do W-wy ns dalszą diagnostykę.
Tak powinno być. I będę teraz mocno trzymać kciuki, żebyście szybciutko się dostali, żeby do czasu wyjazdu nic się już nie działo, żeby Marcin nabrał sił i dobrze zniósł drogę, żeby w końcu zdiagnozowali przyczynę krwawienia i zalecili odpowiednie leczenie.
Myślę o Was, trzymam kciuki i wierzę, że w końcu będzie dobrze.
Izo, dużo siły dla Ciebie, mniej stresów i nerwów - jakkolwiek trywialnie to brzmi, to musisz mieć jakiś mechanizm obronny by nie zwariować, by nabrać dystansu, by nie umierać że strachu.
By mieć siłę do walki w Stolicy.

[izo.sim]

Izo, dużo siły dla Ciebie, mniej stresów i nerwów - jakkolwiek trywialnie to brzmi, to musisz mieć jakiś mechanizm obronny by nie zwariować, by nabrać dystansu, by nie umierać że strachu.
By mieć siłę do walki w Stolicy.

Nie dziękuję, żeby nie zapeszać. Póki co, walczę z paskudną raną podudzia u mojej mamy i bezduszną biurokracją... ale to inna para kaloszy.

[taloca]

Czekam na rozwój spraw. Mam nadzieję, że szybko się dowiem kiedy do Warszawy na dalszą diagnostykę. Tu u nas już skończyły się możliwości diagnostyczne.

To jest bardzo dobra wiadomość tylko naciskaj na lekarzy, przypominaj żeby nie stało się tak, że jest póki co dobrze więc nic w tej sprawie się nie wydarzy. To przecież ważne żeby w końcu znaleźć miejsce krwawienia bo teraz to tylko życie w niepewności i strach. Życzę Ci dużo siły i żeby ten stres w końcu minął, a Marcinowi zdrowia.

[izo.sim]

Jest termin - 31 maja. Wiem, ze jak na MSWiA to szybko, ale dla mnie to będzie najdłuższe półtora miesiąca w życiu. Marcin znowu słabiej je od wczoraj, a to nie jest dobry znak. Do tego luźny stolec i puste parcia... Boję się, ale to żadna nowość.

[izo.sim]

Znów jesteśmy na gastro, ale po kolei. Wczoraj Marcin miał problem ze zjedzeniem obiadu (a było to jego ulubione piątkowe danie), wieczornego ensure, ani kolacji nie chciał. Przed snem na twarzy pojawiły się zmiany. Dziś rano, zaraz po przebudzeniu oddał krwisty stolec, potem jeszcze pobrudził krwią łóżko, więc na dalszy ciąg nie czekałam, tylko pozbierałam na szybko rzeczy i na SOR. Z SOR-u najpierw chcieli nas odesłać do domu, bo "krwawienia w Crohnie są normalne", ale jak tętno skoczyło na 157, lekarz dyżurny zmienił zdanie. No to jesteśmy...
Młody dostał leki przeciw krwotoczne, więc jest szansa, że dalszego ciągu nie będzie (schemat za każdym razem wygląda tak: brak apetytu - krwisty stolec - krwotok).
Tutaj nie ma już możliwości diagnostycznych, a termin w Warszawie dopiero na 31 maja. Znowu nie wiem co dalej...
Wczoraj byliśmy na wizycie u hematologa - mamy skierowanie na badania w kierunku choroby von Willebranda, ale jesteśmy w szpitalu, a na badanie Marcin miał się zgłosić w środę (tylko w środy i piątki to robią)

[ Dodano: 21-04-2012 ]
No i poszło Nie wiem dokładnie o której, ale chyba koło 19-tej. Dużo, ze skrzepami... na szczęście nie aż tyle co w lutym W tej chwili ma podłączoną krew, bo się zanemizował.

[ Dodano: 22-04-2012 ]
Znowu poszło - chyba więcej niż wieczorem.

Ile jeszcze wytrzymamy i co dalej? Chirurg był na konsultacji, ale nie spieszy się z kolejnym cięciem. Nie chce ciąć na ślepo. Poprzednie dwa cięcia niewiele dały.

[marcin820201]

Dacie radę, musicie dać.

[izo.sim]

Dacie radę, musicie dać.

Tylko co dalej???

Jutro zapytam czy nie ma możliwości przekazania Marcina na cito do MSWiA - przecież wskazania są ewidentne, bo tutaj tylko mogą go pokroić na ślepo, a tam może jeszcze kapsułka coś by dała. Ciągle nie jest znane miejsce krwawienia.

[kasia38]

jak bardzo Ci współczuję czytając Wasz historię
zapewniam Cię o mojej modlitwie w intencji Marcina

[anusia]

izo.sim, trzymam za Was mocno kciuki po tym co przeszliście z Marcinem widzę ,że silna z Ciebie kobita ,dasz radę ,dacie radę ściskam Was mocno i pozdrawiam

[Alutka86]

Izo, mimo że ostatnimi czasy mało się udzielałam. Bacznie śledziłam Wasz wątek. Ja wiem, że na pewno w końcu wszystko się ułoży. Gorące buziaki dla syna. Jak mogę tylko jakoś Wam pomóc to pisz śmiało do mnie.

[atabe]

Trzymam za Was kciuki . I oby udała się szybsza wizyta w MSWiA

[subzero]

Mam nadzieje, ze uda się przewieżć Marcina jak naszybciej do Warszawy i tam mu pomoga. Buziaki dla Was Izo.